Косте Весновскому 6 лет, год назад ему поставили диагноз «олигофрения с элементами аутизации» (значительное нарушение поведения, требующее ухода и лечения). У мальчика третья степень утраты здоровья — это приравнивается ко второй группе инвалидности у взрослых. Его мама Виктория родилась здесь, в Новогрудке, потом поехала учиться в Минск и окончила МГЛУ. Сначала работала преподавателем в лингвогуманитарном колледже, позже — на кафедре международных отношений в БГЭУ.

— Я пыталась построить карьеру, а потом приехал Вадим и сказал: «Пойдем замуж», — смеется Виктория; так она снова оказалась на своей малой родине, год отработала в местном аграрном колледже и оттуда ушла в декрет: родился Костя, а потом и его братья. — Сейчас я работаю мамой, из колледжа уволилась: решается вопрос, куда определить старшего ребенка. Пока я, если честно, не знаю… По его диагнозу предлагают социальную интеграцию: отправить в класс, где дети с не очень тяжелыми отклонениями вместе учатся и общаются. 27 августа Косте будет 7 лет, он уже школьник, нужно дальше развиваться. Но врачи говорят по-разному. Сегодня наш детский психиатр сказала, что с таким диагнозом вообще нужно идти в спецшколу.

Супруг Виктории Вадим вспоминает, что первый раз он отвез сына к врачу, когда Косте было 3 года. Поехали в гродненскую психоневрологию. Родители чувствовали неладное, потому что сын так и не заговорил до этого возраста.

— Мы стали бить в колокола. В Новогрудке сказали ехать в Гродно, но там тоже не уделили должного внимания. Первый диагноз, который поставили Косте, — просто задержка речевого развития. Еще через два года обивания порогов мы поехали ставить сыну инвалидность: его состояние не менялось, а надо было что-то делать. Врачи ответили, что в прошлый раз нас просто пожалели, когда ставили первый диагноз. А что они пожалели? Ведь мы только потеряли время, — говорит он.

— Так и случилось, мы потеряли очень много времени, — подтверждает Виктория.

— Нынешний диагноз («олигофрения с элементами аутизации». — Прим. Onliner) нам поставили со словами «Ну пока пускай постоит такой, а потом будем смотреть». Может быть, еще и не худший вариант написали, — размышляет Вадим. — До мы этого ездили в минский РНПЦ отоларингологии, там тоже поставили задержку речевого развития. Потом Вика нашла частный центр «Эдельвейс» в Лиде — там уже наслушались: надо и то, и это делать. И тогда появились нормальные названия таблеток, а до этого два года мы пичкали сына непонятными лекарствами. Врач говорила: «Берите и пейте, ведь что-то надо пить». А потом я посмотрел, что эти лекарства ничего не меняют, и мы от них отказались.

Весновские говорят, что в Лиде нашелся единственный невролог, от которой они «услышали что-то толковое». До этого Косте даже не было назначено лечение.

— В Лиде нам выписали несколько лекарств на выбор, потому что с диагнозом сына назначение медикаментов — это практически пальцем в небо: надо пристально наблюдать, как ребенок будет реагировать на тот или иной препарат. Лекарства по меркам нашей семьи стоят просто бешеных денег. Мы покупали в России через родственников 30 больших ампул (одной хватает на два раза) — они стоили 120 рублей. Этот препарат надо принимать месяц, потом делать перерыв, — рассказывает Виктория.

Там же сыну Весновских предложили реабилитацию, показания к которой официально прописаны МРЭК. Но ценник для семьи оказался совсем неподъемным. Чтобы пройти один курс (есть десяти- и двадцатидневные), нужна плюс-минус тысяча рублей. В идеале Костю надо два раза в год возить на полный курс, а на интенсивные — примерно раз в квартал. Все зависит от показаний и рекомендаций невролога.

— Сначала сын прошел высокочастотную терапию мозга. Это нужно делать периодически, но мы не можем позволить себе такие расходы, поэтому копим и проходим курс раз в год. Невролог сказала, раз нам помогла высокочастотная терапия, нужно пробовать метод Томатиса (нейросенсорная стимуляция со специальной обработкой музыки и голоса. — Прим. Onliner): мозг слушает собственную частоту, и неработающие клеточки включаются, как лампочки. Костя слушает классическую музыку и смотрит мультики на специальных частотах. Плюс курс физиотерапии, на которую направляет дефектолог, и сенсорная интеграция. На последней дети лазят по канатам, ходят по неустойчивым поверхностям и так далее. Специалист смотрит, какой участок мозга у ребенка нарушен, и пытается включить его благодаря специальным упражнениям, чтобы тренировать и стимулировать эту зону. Невролог, логопед и дефектолог вместе решают, что лучше всего сработает для нашего ребенка, налажена четкая система. У Кости есть положительные сдвиги, поэтому врачи просят чаще привозить его на реабилитацию. Невролог говорит, что ребенка можно вытащить, но у нас не получается, — говорит Виктория.

В государственных медучреждениях этот пакет услуг для больного ребенка Весновские не находили. В Барановичах есть бесплатный центр для таких детей, но там для Кости есть только массажист, дефектолог и логопед — это специалисты, которых семья и сейчас посещает в новогрудском центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОИР). Однако для развития ребенка с инвалидностью этого недостаточно. Родители в один голос говорят: после частных курсов реабилитации их сын меняется на глазах.

— Мы нашли то, что действительно помогает, и поэтому держимся за лидский центр. Я не позволю себе вешать лапшу на уши, нет. Если бы сама не увидела результат, то отказалась бы от этой реабилитации. До нее были ужасные истерики, просто зайти в наш дом люди не могли: сын забивался в угол, закрывал руками уши, кричал и плакал. Но буквально после пары сеансов — без медикаментов, без ничего — он стал спокойным. Большой скачок произошел и в развитии речи: сын начал откликаться на просьбы. Бывает, выходит из ванной без ничего, а я ему говорю: «Костя, ты взрослый мальчик, надень белье» — идет, открывает шкаф и надевает. В принципе, он стал сам одеваться, раньше такого не было. Еще он начал бояться машин, с осторожностью относится к высоким турникам — и эти навыки невозможно взять из ниоткуда, просто люди знают свою работу, — считает Виктория.

Также, говорят родители мальчика, до реабилитации он не мог показывать пальцем на какой-либо объект. Для детей с аутизмом нередко первая цель в коммуникации — научиться использовать указательный жест. Например, летит птица, бежит кот — раньше Костя будто не замечал их.

— Или собака на грудь прыгнет — он не видел. Как шел, так и идет. А теперь стал сопровождать объекты взглядом, указывать на них пальцем. Это произошло буквально как по щелчку, моментально, — добавляет Вадим. — После второго курса реабилитации мы научились раскрашивать фигуры и обводить контуры. Костя начал писать цифры и алфавит, стал держать ручку и ножницы, правильно есть. Раньше его руки и ноги были будто ватные, словно в них совсем нет сил.

Специалисты в центре, говорит Виктория, тоже поняли, что с Костей стало легче работать, — они могут «включать» его внимание, хоть и ненадолго.

— Нам дали надежду, и я в нее вцепилась, потому что… Потому что он мой ребенок, — говорит женщина.

Но доход многодетной семьи — это зарплата Вадима и социальные начисления Виктории: пособия на детей и по инвалидности старшего сына. На жизнь большой семьи, все лекарства и полноценные курсы реабилитации для Кости этого не хватает. Семья обращалась в исполком за помощью, чтобы хоть как-то компенсировали затраты на медуслуги. Для получения такой помощи сначала нужно все оплатить, предоставить документы — после этого местные власти решают, помогать или нет. При затратах в тысячу рублей исполком помогал семье Весновских примерно 50—100 рублями.

— У нас есть семейный капитал — $10 тыс., но мы не можем им воспользоваться. Из исполкома отправили в сферу здравоохранения, так как это медицинский вопрос, — вспоминает Виктория.

Сначала женщина пошла к заведующей ВКК Новогрудской ЦРБ.

— Врач ответила, что деньги можно получить только на стоматологию.

После этого Виктория написала обращение в Минздрав, но там получила «отписку, а не ответ на конкретный вопрос». В министерстве процитировали указ президента о семейном капитале.

«Досрочно семейный капитал можно использовать на получение членом (членами) семьи следующих платных медицинских услуг: применение иных медицинских изделий вместо включенных в Республиканский формуляр медицинских изделий при выполнении сложных и высокотехнологичных вмешательств в кардиохирургии, нейрохирургии, онкологии и (или) иных лекарственных средств вместо включенных в Республиканский формуляр лекарственных средств; стоматологические услуги (протезирование зубов, дентальная имплантация с последующим протезированием, ортодонтическая коррекция прикуса)», — ответили Виктории в Министерстве здравоохранения.

— По закону семейный капитал распространяется на медуслуги, строительство… Нам не нужно ничего строить, но случай моего сына просто не прописан в законе. Это ребенок, и ему еще жить. Я имею право на выданные государством деньги, но использовать их не могу. Мы в любом случае будем продолжать реабилитацию, хотя бы раз в год. Вопрос лишь в том, почему мы не можем направить на это свой семейный капитал. Мы хотим знать, что на сына есть деньги, и спокойно возить его к специалистам. Этот капитал ведь не наличными выдают, все переводится со счета по назначению. К тому же все официальные документы есть. Если не проводить нужного лечения, Костя по своему развитию может навсегда остаться 9-летним ребенком, — говорит многодетная мама.

— Мы, конечно, пытаемся своими силами, но просто нет столько денег, — разводит руками Вадим. — У нас ведь еще двое детей.

— В прошлый раз не хватило денег на сенсорную интеграцию, пришлось от нее отказаться, — добавляет Виктория. — Я сама нашла этот центр, я сделала все сама. Муж возит. Там такие специалисты, Костя прямо летит в этот центр! В Лиду приезжают люди из Лондона и из-за Урала — для них наши процедуры считаются очень дешевыми.

Сейчас семья собрала денег на реабилитацию сына в декабре — сумма отложена. Виктория высчитывает каждую копейку, которую можно потратить на таблетки и другие нужды.

— Жить так очень тяжело. Мне всего 34 года, а моя жизнь в постоянном нервном напряжении, в заботах и надеждах, — говорит женщина.

Кажется, что она совсем одна, а против нее вся система с отговорками, без гибкости и понимания. Буква закона выше человеческих судеб — так уж заведено.

Хроника коронавируса в Беларуси и мире. Все главные новости и статьи здесь

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!

Самые оперативные новости о пандемии и не только в новом сообществе Onliner в Viber. Подключайтесь

Перепечатка текста и фотографий Onliner без разрешения редакции запрещена. nak@onliner.by