379
07 февраля 2020 в 8:00
Автор: Никита Мелкозеров. Фото: Александр Ружечка

«Мужчины говорили: заезжай, когда будут хорошие анализы». Девушка, которая вылечилась от рака, об облысении, подкатах и страхах

У Вероники Супрун большой день. Сегодня открывается фотовыставка, посвященная красоте человека, который проходит курс химиотерапии. Девушка задумалась о проекте, когда лечилась в онкоцентре и не хотела покрывать свою лысую голову ни косынкой, ни шапкой, ни париком. У нее простой посыл: объяснить подросткам с раком значимость социализации. Вероника рассказала, как перестала стесняться своего внешнего вида во время лечения, услышала внезапное пожелание сдохнуть прямо в центре Минска, приняла на себя ответственность, научилась жесткому юмору и взяла на вооружение цинизм. Мол, когда раз в три месяца ездишь на похороны, надо уметь защищать психику и искать ресурсы для сохранения жизнелюбия.


«В какой-то момент просто устаешь жалеть себя»

В 2016-м мне поставили саркому Юинга четвертой степени. Не гуглите, там сплошной бред. Возьмите сто человек — ни у кого болезнь не будет протекать одинаково.

Тогда я оканчивала третий курс университета. Дело шло к летней сессии. На спине появилась опухоль. Мы не знали, что это. В приемном покое сказали: липома, или жировик. Не вовремя все случилось. Сессия была на носу. Я очень не спеша занималась удалением своего образования. Вообще, в Беларуси проблема следующая: пока какой-нибудь сельский терапевт додумается, что тебе нужен онколог, может пройти очень много времени.

Мне повезло, я была в Минске. Но окончательный диагноз мне выставили только через три с половиной месяца. Просто диагностика сложная. Точные данные могут появиться не с первой биопсии. В общем, я узнала про саркому. Мне на тот момент не было 21 года, так что лечилась в детском онкоцентре. Там провели еще одно обследование, сделали операцию, удалив метастазы в легких, стали лечить.

14 курсов химиотерапии, потом лучевая терапия. От протезирования я отказалась. У меня была положительная динамика лечения. Два года ремиссии. В феврале — контроль: анализы, КТ, УЗИ. Гуглить свой диагноз я стала ближе к концу лечения. Потому и не советую. Там что ни запрос — смерть.

Мне не нравилось, как я выгляжу. Без волос приходилось сложно. Первое время все жалела себя. Но потом поняла, насколько это изматывает. Реально устаешь. Жалеешь себя день, неделю. Потом смотришь в зеркало и понимаешь: чтобы выжить, надо себя как-то полюбить. Каждый день смотришь в зеркало, не нравишься себе, но твердишь: «Я клевый, я красивый». Наступает момент, когда ты понимаешь, что больше не врешь себе.

В итоге я понравилась себе так, что ни один человек не мог меня в этом разубедить. Серьезно, я даже брови перестала рисовать. Считала себя просто необыкновенной. Все поменялось. И эта моя позиция сильно помогла выздоровлению.

Не нравиться себе, гнобить себя по этому поводу — можно сразу умирать. В таком случае смысла лечиться нет. Я считаю, что при таких диагнозах динамика лечения напрямую зависит от внутренних ощущений. Нравишься — не нравишься, доволен — не доволен.

«Стала постить свои фотки с лысой головой»

Каждому онкобольному важна социальная адаптация. Девочке или мальчику в первую очередь важно нравиться себе. Мне кажется, от этого зависит 50% лечения. Я по тропе лечения прошла достаточно гладко за полтора года. В среднем полгода или год — такой период считается быстрым сроком восстановления.

Когда я узнала свой диагноз, ничего не почувствовала. Я не боялась умереть, мой мир рухнул от мыслей, как я буду выглядеть, как стану появляться в обществе. Эту стадию большинство проходит с элементами депрессии.

У меня все прошло быстро. Просто не понравилось, как я выгляжу в парике, шапочке или косынке. В какой-то момент просто расплакалась: «Все равно же все знают, что я лысая! Зачем это скрывать?» В итоге пришла в университет как есть. И все было нормально, к моему удивлению, никто не обращал на меня какого-то большого внимания. Оттуда все и началось.

Посмотреть эту публикацию в InstagramПубликация от Veronika Suprun (@veronika.suprun)

Помог Instagram. Я стала постить свои фотки с лысой головой. Три года назад таких девочек в Минске было гораздо меньше. Серьезно. Сейчас их больше. И вот тогда я получала какое-то повышенное внимание от прохожих. Да, далеко не всегда позитивное, но в соцсетях меня стали замечать фотографы и визажисты. Посыпались предложения о фотосессиях и проектах. Я соглашалась.

Когда перестала себя жалеть и вернулась в мир, стала понимать, что мужчины воспринимают меня по-иному. Это совершенно другая категория. У меня раньше был очень мягкий, ми-ми-ми-образ, некрашеные длинные волосы до пояса — очень нежно.

Посмотреть эту публикацию в Instagram#вызовпринят #я5летназад #фото5летназад На самом деле этому фото чуть меньше, чем пять лет, но сделано оно в очень забавный период жизни . . . #minskgtam #minskgirl #брекеты #beauty #l4l #followback #makeupartist
Публикация от Veronika Suprun (@veronika.suprun)

А потом я стала брутальной. Мужчины, у которых был фетиш на лысых дам, говорили, что бритоголовых в городе найти можно, но чтобы еще и красивых — уже труднее. А мне прям шло.

Посмотреть эту публикацию в InstagramПубликация от Veronika Suprun (@veronika.suprun)

Когда выбирались куда-то с друзьями, ребята сразу начинали подкатывать: «Привет! Что ты будешь? Где ты хочешь ходить? Что ты хочешь есть?» Это очень пугало. Но я принимала комплименты и честно говорила всем, что со мной происходит. Реакция делила мужчин на несколько категорий. Первые сразу переставали видеть во мне женщину и начинали проявлять жалость: «Круто, ты такая сильная, может, денег надо?»«Меня бесплатно лечат, не надо, но могу сказать, кому помочь».

Была категория мужчин, которым все равно: болеешь и болеешь. Моральные уроды ко мне не подкатывали. Ухаживали красиво, хотели провести время — только непонятно, на какой срок. Но суть в том, что их мой диагноз не отталкивал. Тогда я объясняла, что после химиотерапии иммунитет очень низкий — лучше сидеть в комнате в респираторе и никуда не выходить.

Нормальные анализы у меня могли быть неделю в месяц или максимум десять дней. Все остальное время я сидела в онкоцентре. И если здоровье налаживалось, я старалась куда-то выбраться. Объясняла все это молодым людям, но самые настойчивые не останавливались: «Все равно! Когда будут хорошие анализы, приезжай! Может, тебе такси, респиратор?» Прикольно было. Я громко смеялась.

Но, честно говоря, боялась. Я была очень зашугана историями про не самые приятные последствия разного рода контактов. Разрешается, чтобы в отделении лежали муж и жена, парень и девушка. Есть девочки и мальчики, чьи партнеры остались дома. Говорят, половую жизнь можно вести, но очень осторожно. Слышала истории от ребят, мол, их пронесло. Но может и не пронести. В теории даже поцелуй способен привести к плохим последствиям. Иммунитет низкий. Все на свой страх и риск.

Все равно при таком лечении требуется доля удачи. Знаете, в отделении любят рассказывать, как у человека была хорошая динамика, а он на низких анализах поехал домой, съел кусочек огурчика, пролежал три месяца в реанимации и умер. Понимаете, дети чаще всего умирают не от рака как такового, а от инфекций. Мои поездки погулять несколько раз заканчивались температурой 40 в отделении. Выпила красного вина из грязной кружки — получила. Это не шутки. Это важно.

То есть я за открытость мира. Я против затворничества, но голову все равно надо держать включенной.

«Мальчика заставить побриться намного сложнее»

Между «ты больной» и «ты на стиле» очень тонкая грань. Я общаюсь с большим количеством онкобольных подростков и их родителей, понимая, что отношение к миру, к себе, к своей лысой голове достаточно просто переиначить. Механика простая: меняем «ты лысый — значит, больной» на «ты лысый — значит, на стиле».

Мы начали предлагать подросткам участвовать в фотосессиях. Первой стала девочка Вероника. Она уже умерла. 15 лет было. До онкологии ходила в школу моделей. Когда я принесла Веронике готовые фотографии, она призналась: «Я просто хотела, чтобы мои одноклассники увидели эти фотографии и заткнули свои рты». И я ее понимаю.

Как правило, подростки, когда узнают диагноз, исчезают отовсюду. У ребят низкие анализы, они сидят дома, выпиливаются из соцсеток. Но наша Вероника реально расцвела, прямо на глазах. Девушка запостила фотки везде. Полторы сотни человек написали, что она красивая, что все получится. Есть поддержка. Когда я в следующий раз приехала к Веронике в онкоцентр, она сидела уже с наращенными ногтями, все спрашивала меня: «А когда у нас будет следующая фотосессия?» Серьезно. Для 15-летнего подростка это важно.

Мы делали фотосессию, когда девочка была уже в плохом состоянии. Шла отрицательная динамика. Но она могла двигаться, ее можно было забирать из центра. Мы сделали одну фотосессию, собирались сделать еще пару. Но буквально через две недели ей резко стало хуже. А здесь, понимаете, такое дело, что планы строить невозможно. Онкобольные не знают, как будут себя чувствовать. У нас был одинаковый диагноз — саркома Юинга. Только у нее была вторая степень, а у меня четвертая. Но от обеих умирают одинаково.

Для взрослого человека, возможно, все это звучит цинично, но внешний вид важен. И для мужчин, и для женщин. Кстати, мальчика заставить побриться намного сложнее, чем девочку. Парни комплексуют гораздо больше. Это же переходный возраст. Им очень важен респект сверстников. Это первый посыл моего проекта. Хочется, чтобы ребята принимали себя. Второй — привлечение внимания к проблемам онкологии в Беларуси. У нас с этим делом… Можно лучше, скажем так.

Нашей выставкой я хотела показать красоту онкобольного. Кайфовала во время процесса сама, видела, как кайфуют они. Когда я болела, проекты подобного рода тоже были. Но… как бы это лучше сказать… колхозные, что ли. И никто не хотел участвовать. Я в том числе. Представляете, лежит человек в больнице, к нему приходят какие-то люди в коронах. Никто никого, естественно, не предупреждает. Человек лежит опухший, под капельницей, а вокруг тебя камеры, ведущие.

Почему онкобольные не хотят идти на контакт? Обертка не самая красивая. Любого волнует, что это увидят другие люди, особенно родственники, друзья, одноклассники. Другое дело, когда тебе дают время подготовиться и объясняют, что будет происходить. А речь идет о подростках. Они юные. Они сидят в соцсетях. Парням важно, что пацаны скажут, девочкам — чтобы было на стиле. А в итоге получается, что на тебя надевают непонятно какую одежду и фоткают. Посыл: чтобы тебе было лучше. Но когда ты видишь, что получилось, становится только хуже.

И самое ужасное в данной ситуации — ты вызываешь жалость. Но ее никто не ищет.

«У нас реально каждые три месяца кто-то умирает»

Мы придумали собрать команду, позвать нормального визажиста. Нормального, подчеркиваю. Фотография — это работа. Это деньги. Мы же лепили свою выставку из того, что было. На мои деньги, на деньги друзей, неравнодушных. Притом что все работали бесплатно, считаю, получился очень хороший результат.

На самом деле подростки с онкологией — классные ребята. У них есть аккаунты более-менее везде. Они открыты миру. Раньше же в отделении без парика ходила только я. То есть онкобольные стеснялись самих себя. Люди даже в отделении не снимали чалму.

У меня была лучшая подружка. Умерла от диагноза, такого же, как мой… То есть вы понимаете? Я уже три года в теме. И чтобы говорить про нее, надо обладать здоровым цинизмом. Приходится часто сталкиваться со смертью, ездить на похороны. Но я же не могу позволить себе каждый день приходить домой и плакать. От этого будет только хуже.

У онкобольных очень жесткий юмор. Мы троллим друг друга постоянно. Три года назад все любили кричать, когда мама звала: «Бегу — волосы назад». Старая шутка. Но это можно только внутри своего сообщества. Люди без диагноза, понятно, боятся так шутить. Это нормально. Когда кому-то капают кровь, все говорят: «Еду принесли». Химиотерапию тоже называют едой.

Так вот про лучшую подружку. Я уговорила ее снять парик. Мы везде ходили вместе. Были очень похожи. И тогда мне пришла в голову идея проекта: было бы здорово, чтобы мы все от них избавились и фоткались, это же реально стиль! И жизнь это подтверждала. Помню, шла по Минску с лысой головой. Меня остановил какой-то парень: «Как круто! У меня свой шоурум, приходи фоткаться». И дело в том, что я не стеснялась. А моя подруга стеснялась. Но мы же выглядели практически одинаково!

Когда случился мой диагноз, требовалось брать «академку». Но родители очень не хотели. Моя мама плохо понимала, чем я болела, и просто сказала: «Я оплатила». В общем, продолжила я учиться своему «антикризисному управлению». Сейчас оканчиваю магистратуру по похожей специальности. Инвалид второй группы. Не работаю. Занимаюсь этим вот проектом.

У нас реально каждые три месяца кто-то умирает. Ездим к родителям выражать соболезнования. Когда проходишь через все это, понимаешь, что жизнь слишком коротка, чтобы ходить на работу, которая тебе не нравится. Сознание расширяется. Понимаешь, что с миром что-то не так. Начинаешь больше искать себя. Так что я хочу работать, но пока не волнуюсь по поводу отсутствия постоянного места. У меня есть родители. Они помогают и поддерживают меня. Я благодарна. Сейчас занимаюсь проектом, провожу другие фотосъемки.

«Мужик проходил мимо и назвал пугалом»

Представляете, одна онкобольная девочка сама предложила сделать ню. Я была не против. Получилось бы очень круто. Но это Беларусь и социально-благотворительный проект. Мы решили не перебарщивать. Пока рано.

Что с нашим обществом не так? Я сама из Жлобина, но живу в Минске. И понимаю, что здесь проще. У меня была принципиальная позиция: я себе нравлюсь, я парик не надену. Но, когда приезжала домой, родители просили надеть шапочку. Я обижалась: «Вы же моя семья, вы же первые должны меня поддерживать».«Ты уедешь в свой Минск, а нам нужно здесь как-то жить». Тогда я этого не понимала, сейчас понимаю. В маленьких городах люди до сих пор стесняются. Мне трудно это осознать, но создавать трудности родителям я не хочу.

Самую неадекватную реакцию на меня я получала от пенсионеров и детей. Но детей понять можно: они просто познают мир. Абсолютно нормально, когда ребенок тыкает пальцем и говорит: «Мама, смотри, лысая тетя». Но когда на тебя странно реагируют люди 45+, это ломает мозг. Вроде бы взрослые, но до такого опускаются… Я как-то стояла на остановке. Мимо шел мужик и назвал меня пугалом. Я что-то ему ответила, а он повернулся, подошел и говорит: «Сдохни, тварь!» Я расплакалась. Как раз проходила курс химиотерапии. Было очень обидно. Рядом стояли какие-то люди. Они ничего не сказали. Может, не понимали, что я болела. Могла нарисовать брови, могла нет. Если выходила гулять, одевалась так, что было не совсем понятно.

И сейчас я говорю родителям детей: «Если вы живете в деревне или в маленьком городе, не надо толкать ребенка к такой социализации». Я обижалась на окружение, на меня это давило. Но в какой-то момент пришло понимание: когда я выхожу лысая из дома, то беру на себя ответственность, я должна понимать, что выхожу в мир, в котором каждый может что-то сказать. И если меня это задевает, надо сидеть в квартире. С того момента я перестала обращать внимание на окружающих. Если боишься, опять же сиди дома. Но там страдание. А страдать надоедает.

За три года Минск очень вырос в плане принятия и терпимости. Да, какая-то бабушка в Серебрянке бросит тебе вслед гадость. Но это нормально. Ты сам берешь на себя ответственность. Но в целом все окей. В Боровлянах все дети ходят без париков. Многие ведут соцсети, они перестали стесняться. Депрессий и затворничества меньше. Родителей, убитых горем, меньше. Потому что часто на фоне болезни ребенка крыша отъезжает не у него, а у мам-пап.

Другое дело, что онкология, к сожалению, растет. Так что нельзя закрывать лапками лицо и делать вид, будто ничего не происходит. Лично для меня это будни. Но я не хочу, чтобы это становилось буднями для большего количества белорусов. Потому надо проводить беседы, делать проекты, объяснять происходящее.


Выставка откроется сегодня в 16:00 в пространстве «Месца» — это Революционная, 7.

зеркало с подсветкой, настольное, 17 см, регулировка угла наклона/угла поворота

Библиотека Onliner: лучшие материалы и циклы статей

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!

Перепечатка текста и фотографий Onliner без разрешения редакции запрещена. nak@onliner.by

Автор: Никита Мелкозеров. Фото: Александр Ружечка
Без комментариев