«Я чувствовала, что все будет хорошо». Как живет 11-летняя девочка с пересаженным сердцем

27 309
197
07 января 2020 в 8:00
Источник: Полина Шумицкая. Фото: Максим Малиновский. Видео: Игорь Деменков

«Я чувствовала, что все будет хорошо». Как живет 11-летняя девочка с пересаженным сердцем

В Рождество все мы ждем чудесных историй. Вот только в реальном взрослом мире они случаются редко. Правда, мама Лена и девочка Даша с нами не согласились бы. Они пронесли веру в чудо сквозь месяцы в реанимационной палате, неизвестность, лист ожидания, пересадку сердца и первые робкие шаги. Полгода назад Onliner писал о Даше Кирикович — самой юной пациентке с пересаженным сердцем. Первые тревожные месяцы позади — пришло время заглянуть в гости к нашим героям.

В маленьком Пинске Даша стала практически знаменитостью: еще бы, не каждому ребенку дарят на 11-летие новое сердце. Ее мама, Елена Кирикович, впечатлила нас своей душевностью. После всего, что пережила семья, включая несправедливую болезнь (разве справедливо, когда в 10 лет у твоего ребенка по неизвестным причинам перестает работать сердечная мышца?), Елена удивительным образом сохранила теплоту, благодарность миру и способность радоваться. Чудеса, да и только.



«Не знаю, откуда, но у меня появилось предчувствие, что все будет хорошо»

— Заболела Даша в 6 лет, — восстанавливает для нас хронологию событий Елена. — Обычная пневмония. Но на снимке оказалось, что сердце больше своего размера. Мы проходили одно обследование за другим. Фракция выброса сердца была всего 35% при норме 70—80%. «Дилатационная кардиомиопатия. Не поддается лечению», — качали головой доктора. Говорили, что такое заболевание заложено генетически, но какой-то вирус (может быть, та самая пневмония) стал спусковым крючком. С каждым годом фракция выброса сердца падала: 30%, 28%, 25%… Но Даша ходила в школу, гуляла, ездила на велосипеде — врачи диву давались. Пять лет мы продержались. А потом… Показатели упали до 10%. Врачи нас спасали. Уже в Минске Даше подобрали новое лечение, но ей становилось все хуже. В конце апреля 2019-го нас направили на консилиум и в тот же день включили в лист ожидания на пересадку сердца. Спрашивают: «Мама, вы согласны?» — «А у меня есть выбор?» — «Нет».

По словам Елены, тяжелее всего была неизвестность. Никто из врачей не мог сказать, что будет дальше. Иногда люди годами ждут донорское сердце. А у Даши времени не было.

— В один момент у дочки случилась остановка сердца, сорвался сердечный ритм. После этого нас поместили в реанимацию. Ох… Я снимала квартиру в Минске рядом с больницей, ночевала там, а каждое утро приходила к Даше в палату. Я должна была поддерживать ее, я не имела права плакать, приходить в подавленном состоянии. Всегда с улыбкой, хотя на самом деле было тяжело. Не знаю, где я брала силы… Но у меня появилось предчувствие, что все будет хорошо. Не знаю, откуда, но я прямо ощущала, что скоро найдется сердце. 6 июня утром я позвонила Даше — вы понимаете, я же со страхом звонила ей каждое утро: поднимет трубку или нет? — а мне ответил спокойный голос: «Это не доченька, это завреанимацией. Появился донорский орган, проверяем на совместимость, готовим Дашу к пересадке». В РНПЦ детской хирургии нас провожали всем отделением. Было так приятно!

В шесть утра Даша позвонила мне перед операцией: «Мам, пожелай мне удачи!» — «Доченька, держись, мы справимся!» Я не стала отмерять шаги в тревоге под операционной, а поехала в храм. Мне докладывали по часам: «Все идет по плану». Представляете, столько совпадений: в храме была матушка, с который мы успели подружиться, когда она навещала Дашу в больнице. И все в храме знали об операции и молились за Дашу. В три часа дня мне сказали: «Она задышала». А в половину девятого разрешили ее увидеть. Даша пыталась махать мне ручкой, вся в этих трубках… Моя сильная девочка!..

Четверо суток после операции Даша провела в реанимации, а потом еще несколько дней — в стерильном боксе. 20 июня девочку выписали из РНПЦ «Кардиология» в новую жизнь.

— Собралось столько журналистов, все расхваливали операцию, а я понимала, что битва еще впереди. Расслабляться рано. Нам выписали очень много лекарств, чтобы сердце прижилось. Почти каждый час нужно было что-то принимать, все очень серьезно. Я даже будильник ставила. Приехали домой в Пинск. На следующий день первый раз вышли на улицу. Каждый листик рассматривали… Через месяц Даша села на велосипед и поехала. Я волновалась, а доктор сказал: «Не переживайте, для того мы и делали операцию — чтобы ребенок жил полноценной жизнью. Даша, тебе все можно!»

Сейчас уже полгода за плечами. Активности появилось больше. Самый опасный период — 3—6 месяцев после пересадки, ведь из-за иммуносупрессивных препаратов иммунитет падает, любая простуда опасна. Целый год нужно ходить в маске, избегать скоплений людей, общественных мест. Бывало, ночью Даша встанет в туалет, я тут же просыпаюсь: «Дочка, что с тобой?» Вдруг ей плохо! Даша даже возмущалась немножко: «Мам, отстань, все хорошо!» Сейчас мы немного выдохнули, бывает, забываем маску надеть. Помню, встретили в больнице мужчину, которому тоже пересадили сердце. Он говорит: «Я через восемь месяцев после операции вернулся к работе — заливаю бетонный пол. Так что не переживайте, все у вас будет хорошо».

Когда Елена рассказывает эту историю, возникает ощущение, что какая-то мудрая и добрая сила вела за руку девочку и ее маму.

— Люди годами ждут донора. А у нас счет шел на дни… И вдруг донор нашелся. Чудо от бога! Нам дана вторая жизнь, значит, нужно достойно ее прожить, правильно. Мы живем одни, папы у нас нет. Поэтому Даша — это мой смысл. Мое все. Без нее жизни я не представляю… Как дальше? Я не знаю… Бывает страшно. Но я стала ценить самое простое — то, что мы ходим, видим, слышим. Возможность погулять на улице. Да хотя бы глотнуть воздуха! Представьте, три месяца в реанимации, без свежего ветерка, свет постоянно включен, глаза чешутся от сухости… Ко всему привыкаешь. Мы, например, научились жить с тем, что имеем. Научились. На судьбу свою я никогда не роптала и не собираюсь. Даже в самые горькие минуты отчаяния я не сказала «За что мне это?» или «Почему так?». Всю ситуацию принимаю.

Когда мы вернулись домой из больницы, люди узнали и захотели помочь, звонили. Соседи, знакомые — все несли деньги. А ведь мы даже не просили! Операция, лечение — все было бесплатно, спасибо государству, что мне не пришлось стоять с протянутой рукой и просить тысячи долларов. И все равно люди говорили: «Даша выросла у нас на глазах, почему не помочь?» Собирали на фрукты, на поддержку… Помню, звонит знакомая: «Ленка, спустись», — и протягивает конверт. Я не привыкла к такому, — улыбается растроганная Елена.

«Я думала, что стану другим человеком — тем, кому принадлежало сердце»

У Даши, конечно, свой взгляд на произошедшие события. Операция сделала ее рано повзрослевшим ребенком, который уверенно рассуждает об артериальном дренаже и фракциях выброса сердца, но одновременно с этим не расстается с игрушечным Тузей даже в реанимации.

— Вначале я не понимала свою болезнь. Мне казалось, я нормальный ребенок — почему врачи ко мне прицепились? Почему нельзя бегать, прыгать? Я ведь ничего плохого не чувствовала. Правда, порой хотелось лечь и не вставать никогда… Не было сил. Когда мне исполнилось лет 6—7, я стала больше осознавать. Мы начали тягаться по больницам, очень часто ходить на УЗИ, делать капельницы, ездить на собрания, диагнозы всякие нам говорили. Я знаю, что такие собрания называются консилиумами. Я вообще много такого знаю, чего не каждый взрослый знает… Было такое, что я могла целую четверть пропустить в школе из-за больниц, — вздыхает Даша. — Я не переживала за свое сердце, но понимала, что оно сокращается не так, как у обычного человека. Думала, это все пройдет. Не осознавала, что болезнь неизлечима.

В реанимации лежать обидно. На улице жара, лето, солнце. Видно, как люди загорают на траве под окнами. А мне нельзя было не то что выйти на улицу, а даже по палате прогуляться! Нужно было лежать подключенной к аппаратам, а то вдруг случится приступ и не успеют откачать. Целыми днями я складывала пазлы с мамой. И разговаривала с врачами. До операции я все знала: какие будут стоять дренажи, какой кардиостимулятор, в чем разница между большим и маленьким катетером…

Я не боялась операции. Но ждать было неприятно. Когда я лежала в детском кардиохирургическом центре, врачи и медсестры ночами сидели надо мной. Проснусь, а меня укутали пледом… Как-то раз мы играли с медсестрами в Uno, и вдруг я словно окаменела. Меня не могли ни согнуть, ни разогнуть. Я словно каменная статуя. Ничего не чувствую, будто нет нервных окончаний. Карты нельзя было достать из моих рук. Все как будто во сне: врач делает массаж сердца, меня откачивают. Только через пару минут я поняла, что это не сон, а реальность. Приди они на пару минут позже… Потом мне объяснили, что это была остановка сердца, — говорит девочка.

Подробно рассказывать о тяготах реанимации Даша не стала. Да, был сложный момент: плюшевого Тузю пришлось завернуть в целлофан, чтобы сохранить стерильность. А в остальном — порядок.

— Когда мне сказали, что будут пересаживать сердце, я первое время не соглашалась. Думала, что стану другим человеком — тем, кому принадлежало сердце. Характер поменяется, стану злее или добрее. Боялась. Но потом доктор объяснил мне, что этого не произойдет, что сердце — это просто мотор, который заводит весь организм, он не влияет на психику и моя личность не изменится.

На операционном столе я узнала своего хирурга, Сергея Викторовича Спиридонова, по шапочке. Он потом еще приходил ко мне в палату, цветы дарил. А через полгода радовался, что я так поправилась, выросла!

Лежа в палате, я слышала, что взрослые кричали и стонали после операции. А я ни разу не вскрикнула. Врачи удивлялись.

Помню свои ощущения на следующий день после операции: как будто первый раз в жизни встала на ноги. Казалось, это что-то космическое, а ведь просто шаг.

Даша помнит толпу журналистов в палате после операции и одноклассников, которые отправляли трогательные видео.

— Сейчас многое изменилось. Раньше я возвращалась из школы и на улицу уже не выходила: не было сил. Или, бывает, пройду пару метров — устану. Теперь все иначе. Хочется больше активности, движения. Бегу — и чувствую, как бьется сердце. Раньше я его не чувствовала.

Эти полгода так быстро пролетели, будто ничего и не было. Не успела оглянуться — вот уже и первая четверть, вторая… Обидно, что на год меня отправили на домашнее обучение. Это чтобы я не заразилась и не заболела. Учусь в пятом классе. У нас большой класс и очень дружный — целых 30 человек! Когда я лежала в больнице, одноклассники записали мне видео, желали всего. Я по ним соскучилась!

Раньше для меня восьмерка — это было очень хорошо, а теперь я на первом месте по оценкам среди 30 человек. Для меня это что-то с чем-то! Когда мне это сказали, я просто с дивана упала! (Смеется. — Прим. Onliner.) Ну а как иначе, если ты на домашнем обучении? Утром приходят учителя: белорусский, русский, литература — мы занимаемся. Не выучить урок не получится. Я полюбила математику. Мне нравится. Или вот космос — про него никто не любит читать. Почему? Мне интересно.

Я много узнала о медицине за этот год: про внутренние органы и всякое такое. И взрослее тоже стала, да. Когда вырасту, хочу быть ветеринаром. У меня в деревне три кота. А еще я очень хочу собаку! Но мама говорит, пока что нельзя… Ветеринаром быть тяжелее, чем человеческим врачом, потому что животное не скажет, что и где болит.

Я думаю, что, раз мне дана вторая жизнь, у меня должна быть миссия на этой земле. Быть счастливой — это, конечно, хорошо. Но, может, должна быть миссия посерьезнее?..

Сегодня меня радует, что я живу так же, как любой нормальный ребенок. Могу прыгать, бегать, подтягиваться на турнике. Доктор сказал, что скоро я смогу пойти в любой спортивный кружок, в который захочу.

А на Новый год я попросила у Деда Мороза беспроводные наушники. Как думаете, принесет? (Смеется. — Прим. Onliner)

Библиотека Onliner: лучшие материалы и циклы статей

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!

Перепечатка текста и фотографий Onliner без разрешения редакции запрещена. nak@onliner.by

Источник: Полина Шумицкая. Фото: Максим Малиновский. Видео: Игорь Деменков