Носить и не отпускать. Каково растить сына с мышечной дистрофией и не рассчитывать на его отца

1057
23 сентября 2019 в 8:00
Источник: Мария Сысой. Фото: Мария Амелина

Носить и не отпускать. Каково растить сына с мышечной дистрофией и не рассчитывать на его отца

Никите 12, и у него прогрессирует мышечная дистрофия Дюшенна. Это генетическое заболевание, и это значит, что все мышцы с возрастом слабеют: два года назад он еще ходил, а сейчас на улице только в коляске. Его маме Кристине 39. Она фотограф, но все больше мама, тренер и друг своего сына. А его отец уже шесть лет не рядом и не готов подхватить в любой момент — хотя это нужно в прямом смысле. Мы съездили в Мозырь и провели несколько часов с Кристиной и Никитой: поговорили о быте, мужчинах, отчаянии, вдохновении и полноценной жизни при любых вводных.

Нас должна встречать брюнетка с афрокосами — такой ее показал Facebook. Вместо нее видим блондинку с остромодной короткой стрижкой.

— Бунтарка, что ли?

— Да, это есть!

— Мы не ходим два года. Но по-настоящему мы не ходим год, потому что до этого я его привязывала к себе. Привязывала буквально: свои колени — к его, мое колено сгибается — и его тоже. Получается, он висел на моих коленях — они дико болели. Зато нам ни лестницы, ни пандусы были не страшны.

А с безбарьеркой тут действительно беда, которая начинается сразу в доме, где живут Кристина с Никитой: пандус в нехорошем смысле крутой.

Это многоэтажка-малосемейка, все квартиры однокомнатные. Внутри ремонт готов примерно наполовину: на ванную, уборную и балкон уже лет пять нет свободных денег. Кристина говорит, что лучше копить и возить ребенка к морю.

В комнате, загроможденной аж тремя тренажерами, на диване сидит красивый и очень загорелый мальчик с телефоном — только приехал от бабушки, Кристининой свекрови. Сперва ты даже не замечаешь, что с ним что-то не так. Но он не может просто взять и сам встать на тренажер.

— Чтобы его поставить, нужно растянуть, — объясняет Кристина. — У Никиты законтрактурены колени, то есть он не может их полностью согнуть и разогнуть. Чтобы немного растянуться и чтобы ему было не больно, нужно минут 15 полежать на животе. Еще у нас есть кирпичи — обычные кирпичи, иногда они тоже помогают. Кладу его животом вниз на диван, обкладываю подушками, на попу кладу доску, наверх кирпич, и мы вешаем на ноги утяжелители. Это тоже чтобы растянуть.

А еще, чтобы поставить Никиту на тренажер и снять обратно, его нужно поднять на руки. Чтобы он сходил в туалет — поднять на руки. Чтобы посадить на коляску или на специальный велосипед — поднять на руки. Минимум 10 раз в день.

— Сколько весит сын?

— Килограммов 27—28. Тяжело. Бывает очень тяжело. Но что сделать. У меня ничего не болит. Вообще ничего. Пока. Это же все пока.

«Ему становится хуже постепенно. Он к этому относится легко, а у меня постоянный стресс»

Диагноз «мышечная дистрофия» Никите поставили в 4 года. Он всегда был немного слабее остальных, говорит Кристина.

— Когда установили диагноз, я еще полгода не решалась сдать генетический анализ сама. Понятно, что начинает происходить в семье: больной ребенок, надо искать, кто виноват, это нормально. У наших знакомых с таким же диагнозом никто не был носителем, не было в генах. А в нашем случае подтвердилось, что я. И если родить второго ребенка, то есть 50-процентная вероятность повторения. Семья стала потихоньку разрушаться. Мы прожили после этого еще года два, ребенок пока ходил. Развелись, когда Никите было 6.

А в 7 лет его стало клонить набок: началась контрактура ноги, нам сделали операцию. Сейчас у Никиты и руки законтрактурены — мышцы слабые, ограничивается подвижность. У всех по-разному, у кого-то не так быстро контрактурит. Никиту контрактурит быстро. Он активным хочет быть, но не может.

Тем не менее Кристина делает все, чтобы Никита как можно больше двигался. Например, он не ездит на коляске в квартире, а ползает. Одевается сам не полностью, а настолько, насколько получается. Ест сам — руки, хоть и слабые, но работают.

— Ему становится хуже постепенно. Он к этому привыкает и относится легко — ну вы видите, что позитивный ребенок. А у меня постоянный стресс. Оп — ему хуже. Тебе оп — плохо. Потому что опускаются руки. Мы же делаем, мы же занимаемся — и ждем, когда занимаемся спортом, результата. А тут речь только о том, чтобы продержаться, поддержать, чтобы он как можно дольше себя так чувствовал.

— Вы вообще беседуете о болезни, о том, что будет дальше?

— Он все это знает: как будет протекать болезнь, что будет. Мы об этом говорим все время. И это чтобы стимулировать его к упражнениям. Мы занимаемся с 7 лет каждый день — ни один ребенок этого просто не выдержит. Чтобы его стимулировать, мне приходится говорить ему вещи, как они есть.

«Мне иногда кажется, что, будь у него половина моей моральной силы, он бы еще ходил»

Кристина не дает сыну спуску. Это настоящая мама-тренер: не щадит, следит за каждым движением, направляет, исправляет и ругает, если Никита выкладывается не на полную. Вместе они слаженная, сработанная команда. Кристина уверена: тренировки — самое важное, они позволят Никите как можно дольше держать свое тело в тонусе.

— У ребенка прогрессирующее неизлечимое заболевание. Ему становится хуже. Для того чтобы он мог хотя бы еще ползать, сидеть, держать спину, держать шею, он должен что-то делать. Улучшения здесь не будет. Цель — заставить его мышцы еще помнить движения. Я довольно жесткий человек, если честно. Не буду его жалеть. Он делает так, чтобы я не заставляла, чтобы я смягчилась. Мне вообще иногда кажется, что, будь у него половина моей моральной силы, он бы еще ходил. А ему и так хорошо.

Я думала, что это проблема только моего ребенка. Но когда я стала общаться с теми, у кого такое же заболевание, то стала думать, что либо им очень тяжело физически — и реально мы просто не понимаем насколько, — либо они ленивые. И то у меня ребенок ползет. А у наших знакомых мальчику еду приносят в кровать — для меня это дико.

Каждый день по два с половиной часа в несколько заходов Никита на тренажерах. Еще он ездит на ортопедическом трехколесном велосипеде: сам он педали крутить не может, но, если ехать с уклона, какие-то движения тоже отрабатываются.

Никита не сидит дома, каждый день бывает на улице. И если еще несколько недель назад выходы в свет были определенным испытанием, то теперь Кристина и Никита, как они сами говорят, кайфуют. Вместо стандартной белорусской коляски парню купили электрическую, которую заказали в России. Деньги на коляску и тренажер пожертвовала частная компания, директор которой увидел статью о Никите в интернете. Кристина не ожидала такого и в благодарность очень просит упомянуть имя благотворителя — Александр Чижиков.

— Сын был все время ко мне привязан, а теперь я выхожу, сажусь на лавочку и сижу, ребенка со мной нет. Он просто счастлив: может сам управлять коляской. Он очень коммуникабельный, общается со всеми. Я его вчера отправила первый раз в жизни одного, и он поехал на коляске в деревне. И он уехал на полдня!

С электроколяской и Кристине, и Никите наконец-то стало гораздо легче. И все равно проблемы с доступом есть в каждом месте, где они бывают: в доме, в поликлинике, в школе. Вывозить Кристине приходится на своих руках.

— В нашем доме сделали пандус. Но вы видели какой — зимой я не спущусь по нему! Мы уже упали с него, оба поразбивали коленки: я думала, что спущу велосипед вместе с Никитой, но не рассчитала силы. Пандус устанавливало ЖРЭО по моей заявке. Я спрашивала: нельзя ли его сделать двухуровневым? К нам приезжала целая делегация, инженеры, все это делали. Сказали, проектировать плавнее никак нельзя. А у меня нет времени ходить писать, ругаться.

В поликлинику на коляске можно попасть только с обратной стороны, и то я узнала об этом недавно. Там есть лифт, который так и не запустили с момента постройки, а это больше 10 лет назад. Все врачи — на втором этаже. Но нам идут навстречу: анализы берут у нас в приемном покое.

В школе тоже помогли: выделили нам класс на первом этаже. Он не может передвигаться по разным этажам, поэтому учителя приходят к нему. Он сидит один в классе, но на переменах он с детьми. В само здание весь прошлый год я заносила его на руках, в этом году мы сами купили переносной пандус.

— Кстати, о помощи. Белорусы как помогают?

— Хорошо помогают. Это не только нам, много кому помогают. Очень много у нас больных детей, много кто ездит на реабилитацию. Причем людей стимулирует, наверное, когда они видят в человеке борьбу, а не когда просто «Помогите, дайте нам что-нибудь». Ну всем нужны коляски, понятно…

Мы свой благотворительный сбор тоже потратили не на себя. Нам помогли, а мы с одной семьей из Слуцка общаемся — у ребенка такой же диагноз. И я говорю: «Катя, я могу купить твоему ребенку тренажер как у Никиты, на руки». Она отнекивалась, но люди собирали средства для моего больного ребенка — не для того, чтобы я что-то тратила. Они собирали моему, а я могу купить твоему. Купила им этот тренажер.

«Женщины — куда мы денемся, мы матери. А мужчины — у них же есть право…»

У вас уже назрел вопрос, где во всей этой истории папа ребенка, особенно сейчас. В разговоре Кристина несколько раз упоминает, что отношения с отцом ребенка у нее и у Никиты хорошие. Они переписываются, папе регулярно отправляются видео из жизни Никиты, алименты приходят в срок. А вот видятся редко.

— Если ставят страшный диагноз, есть семья сплоченная — они как-то проходят через это вместе. А есть мужчины и женщины — эгоисты — они начинают искать, кто виноват. Хотя муж этого не показывал, но я видела. Мы — четыре подруги — родили все в одно время, дети наши росли вместе. И когда бегут с мячом и в Никиту попадает мяч и он падает, потому что нет равновесия… Я все время чувствовала, что вот я родила больного ребенка. Вот я.

Конечно, мы говорили: «Не выдумывай, я не отказываюсь от своего ребенка». Не отказывается. Даже сейчас у нас остались хорошие отношения, мы общаемся. Я даже не могу объяснить, почему мы расстались по-настоящему. Возможно, одна из причин — эта, возможно, много других. Муж не дождался того момента, когда Никите станет хуже, мы разошлись раньше. Мы прожили в браке 10 лет.

Да, он исправно платит алименты, хорошие алименты, ничего не скажу. Но в плане отца… В первое время он еще приезжал, забирал. Сейчас — может позвонить, может не позвонить, может не видеть его, может увидеть, но как-то это даже не воскресный папа, а папа по звонку.

— Как сын отреагировал на ваше расставание?

— У нас все это постепенно было. Муж просто уходил, мы могли жить по два, три, четыре месяца не вместе. Потом мы мирились. И это было, можно сказать, на протяжении всей жизни после рождения ребенка. Для Никиты это не было так болезненно. Мы с Никитой очень близки изначально. Для него как мама сказала, так и будет.

— Я так понимаю, есть какой-то процент вероятности, и большой, что состояние Никиты повлияло на исход брака. Как вы думаете, почему ваш муж не выдержал?

— Я думаю, все — не конкретно мой муж, а все мужчины — хотят иметь здоровое потомство. Но это все предположения. Но если им такое сказать, они будут отрицать. Это, может, я была такая плохая, поэтому хотелось уйти. Это жизнь. Какое-то время я винила себя. Я думала и, наверное, думаю, что он больше ушел от ответственности или от того, чтобы видеть. Это непередаваемо, насколько это тяжело, когда ребенок на глазах меняется. Это вообще… Женщины — куда мы денемся, мы матери. А мужчины — у них же есть право. Кто так решил? Но так происходит.

Обвинять его или говорить, что точно он ушел из-за этого, я не буду. Мужчин я жалею, потому что в основном они слабый народ какой-то…

— Если сравнить ваши ощущения тогда и восприятие ситуации сегодня — как это выглядит?

— Сегодня меня это раздражает с удвоенной силой. Потому что ребенку хуже, я старею, мне становится тяжело физически. Ребенок в это время растет. Как никогда нужен мужчина. Который поможет, принесет. Каждый раз, когда я поднимаю ребенка на руки, у меня просто неприятие ситуации. Как было можно?! Сейчас меня просто бесит такое отношение мужчины к жизни собственного ребенка. Хотя он мне говорил: «Когда тебе будет нужна помощь, я всегда приду». Так она мне всегда нужна!

— А вы зовете на помощь?

— «Я работаю» — вот его ответ. Он же мне платит алименты. Плюс у него сейчас семья, двое маленьких детей. У него дела, ему некогда. По каким проблемам мне его звать?

— Вы звали, а потом перестали?

— Я не звала. Когда мне его звать? Была просьба походить с ребенком в бассейн. Мы с ним разнополые, и я не могла быть с ним там. Его нужно помочь переодеть, нужен был мужчина. Я обратилась к нему: я буду привозить к бассейну, походи месяц, я буду забирать. Час побыть. Он сказал, у него нет времени.

— В чем вы его понимаете, а в чем не понимаете?

— Я понимаю, что он просто мужчина, да и все. Я всегда пытаюсь искать оправдания. Многие мужчины, расставшись, вообще забывают, что у них есть дети. Поэтому пускай минимальное общение, но оно есть. У него сейчас маленькие дети… Я не хочу говорить про него плохо.

Есть и положительное — эмоциональная сторона изменилась. Когда семья не складывается, дома что? Ссоры, скандалы, мужчина требует на себя внимание. Я это внимание дать не могу, потому что есть один мужчина, который нуждается во мне. Это тоже влияет. Сейчас я эмоционально стабильна, меня ничего не выводит из себя. Нет ссор, ребенок это все не слышит.

— Как Никита к папе относится?

— Никита очень скрытный в этом вопросе. Мне кажется, что он хочет, чтобы папа им гордился. Он отправляет ему видео, сообщения. Он мальчик, и он стремится к папе. Мне кажется, что он думает, что меня обидит, если будет сильно папой интересоваться. Передо мной он делает вид, как будто это не важно. А на самом деле он ждет одобрения: «Ты папе отправила видео?» Мне бы хотелось, чтобы он чаще виделся со своим сыном.

«По-настоящему рассчитываю только на себя»

Когда мама растит ребенка сама, без мужа, без тыла в виде двойного комплекта бабушек и дедушек, это тяжело. Говорю, как дочь такой мамы. В случае Кристины все на порядок сложнее. Но за несколько часов общения мы ни разу не услышали ни жалоб, ни жалости к себе.

— Сейчас Никите нужно много внимания, много вашего времени. От чего вы отказались в связи с этим?

— От личной жизни в классическом понимании. Допустим, кто-то приглашает сходить на свидание. Для чего? Мне неинтересно. Я лучше буду дома. Сейчас я вижу в основном мужчин-приспособленцев — и сама встречаю, и слышу из общения с подругами. Никто не будет вкладывать ни в меня, ни в моего ребенка. Максимум, что они могут затратить, — это физическую силу. Быть с мужчиной, который просто будет носить моего ребенка, я не хочу. Наверное, нужна судьба.

— Верите в судьбу?

— Да. Я считаю, что каждому свой крест. Мой крест вот такой. У ребенка моего тоже крест — вынести это тяжело. Бегать как ненормальная к каждому, кто тебе предложил, потому что посмотрел на твое фото и его не волнует, что у тебя ребенок на коляске? Я не скрываю своего ребенка, я говорю. Я, если мне пишет незнакомый мужчина, говорю, что у меня больной ребенок, и для меня он важен. Важнее всего. Сразу ставлю как есть. Возможно, это неправильно. Но я по-другому не хочу.

— Часто пишут?

— Конечно. Я симпатичная девушка, я считаю.

— Вы красивая. А как реагируют на слова о ребенке?

— Вот и говорю: приспособленцы. Они не слышат, предпочитают не слышать, игнорировать.

— Когда вы в последний раз были на свидании?

— Не помню. Очень долгое время, пять лет, у меня с переменным успехом отношения с мужчиной, с которым я не живу и не жила. Он очень хорошо относится к моему ребенку. И он все принял — моего ребенка, мою занятость. И конечно, физически он всегда готов помочь.

— Кто вам еще помогает?

— Мне очень помогает моя свекровь Раиса Георгиевна. У нас очень хорошие отношения, и мне очень важна поддержка свекрови. В какое-то время у нас было тяжелое материальное положение, много навалилось. Она нам материально помогала. И поддержка эмоциональная, мы много говорим. Это мой ребенок, и мне хочется про него говорить. Говорить всем подряд — это никому не нужно. Мне нужен родной человек, который будет радоваться его радостями. Свекровь меня и в этом поддерживает.

— Есть еще люди, на которых всегда можно рассчитывать?

— На себя. По-настоящему — только на себя. Иногда я думаю: если я вдруг заболею, что-то случится — что будет с моим ребенком? Как-то сказала об этом жене кума — мы с ней подруги, она иногда присматривает за ним, если мне надо отъехать. Она ответила: «Кристина, я, правда, заниматься с ним столько не буду, но если вдруг, то я твоего ребенка не брошу». Был у нас такой разговор. Ну у меня уже нет родителей, нет брата и сестры, я одна.

Я чувствую себя полноценно, нормально. Я же верю в судьбу. Значит, я жизнь своего ребенка должна сделать полноценной, разнообразной и как можно богаче. И поэтому я чувствую себя на своем месте.

— Как долго вы к этому шли? Вы же начинали не с таких мыслей?

— Конечно нет. Я к этому шла, когда прогрессировало заболевание. Когда я первый раз его к себе привязала, я уже была готова. Я знала, что так надо делать. И Никита из-за этого выглядит иначе. Нам как-то позвонил главврач 4-й городской поликлиники Виталий Черняков — если можно, укажите его имя. Он прочитал статью о нас и предложил нам обоим быстро и бесплатно пройти всевозможные обследования. Как ни странно, если не считать Никитиного Дюшенна, в остальном мы здоровы. Нам было приятно, когда неврологи отметили, что у сына качественно другое состояние мышц, другая посадка по сравнению с детьми его возраста с таким же заболеванием.

— Но вы же наверняка чувствуете нехватку личного времени и пространства.

— Когда я отвожу Никиту в школу, это вообще четыре часа свободных в день, это много. Конечно, мне бы хотелось чуть больше времени на себя. Мне даже свекровь говорила, что я могу привезти его в деревню на неделю. Но я как подумаю о том, сколько будет упущено времени с ребенком, столько всего он не сделает, заниматься он не будет, меня хватает максимум на четыре дня.

— Вы упомянули, что у вас много друзей. Хватает сил, чтобы видеться с друзьями, ходить в кино?

— А вообще, я очень общительная, у меня постоянно звонит телефон. Много подруг, друзей, у всех у них есть дети. Никита требует детей, нуждается в детях. Мы приезжаем в гости вдвоем. Куда-то выйти без ребенка — не помню, когда это было.

У нас обычная, как у всех людей, жизнь. Я к этому стремилась и стремлюсь — чтобы мы ничем не отличались от других. Ну и что, что ребенок на коляске? Он же обычный ребенок. Да, с ним надо больше заниматься, чем с другими. Но вообще, он обычный ребенок.

Единственное, чем мы отличаемся от других, — это что кто-то может полежать, в телефоне, но я свое время жалею. И вообще, хотелось бы, чтобы все мамы вот так относились к своей жизни, воспринимали такой, какая есть. И не делали из этого трагедию. Потому что трагедия — она сама по себе трагедия. Просто они жалеют себя, не детей. У меня бывает тоже, что я плачу, какая я бедная-несчастная. А что я? Я хожу. Могу работать, могу не работать, могу пойти, могу не пойти. Что может Никита? Надо жалеть его. Но жалеть деятельно.

Не подумайте, что в этой семье все время уходит на борьбу. И Кристина, и Никита — люди увлекающиеся. Никита рассказал и показал нам, что любит: разные механизмы и пластилиновые фигурки, конструкторы LEGO, мини-роботы, которых он разбирает и собирает, машинку на пульте управления. Слушает он рэп, особенно Эминема. А у Кристины любимое занятие — фотография. Она снимает сама — свадьбы, дни рождения, фотосессии — и обрабатывает съемки коллег.

— А деньги на себя тратите? Что последнее значительное для себя приобрели?

— Год назад купила себе объектив! Это было $350 — значительная сумма. Меня раньше радовали какие-то вещи. Сейчас мне неинтересно. А вот по технике — да, мне хочется еще расти. Я оттуда черпаю свою энергию. Чтобы ей делиться с Никитой.

— Как с деньгами в семье?

— Моя зарплата по уходу за ребенком — 175 рублей. На эту сумму мне даже не дадут кредит, я пробовала. МТС нам дают рассрочку, все остальные нет. Мне помогла свекровь, она оформила на себя кредит, когда у меня не было плиты. Пенсия ребенка — 660 рублей. Алименты — по-разному — 250—350. Плюс за фриланс — пускай 40 рублей в неделю, но все-таки. Если бы не подработка, денег бы не было, было бы плохо.

Раньше мы хотели взять кредит на ремонт. Теперь мы уже ничего не хотим. Я лучше обойдусь без балкона, без ванны: если ничего большого не планировать, то мы можем за год собрать себе на отдых. Я лучше с ребенком съезжу на море. Потому что сейчас я еще могу его поднять. Занести его в море, вынести.

— А не думали попросить отца подсобить в поездке?

— Как вы себе это представляете? Вы замужем, у вас двое детей, ваш муж едет с бывшей женой. Я посмотрю на это ужасно. Я бы лучше чужого больного ребенка взяла с нами. Они летали, я предлагала — тогда Никита еще немного ходил — дать денег: мол, возьмите его с собой. Нет. Потому что он тоже лишний, чужой. Это я такая, что я возьму чужого ребенка с радостью. Я не еду туда греться, я еду конкретно заниматься ребенком, чтобы ребенок на море побыл. И если у него будет компания, еще лучше.

— Бывает, что вы плачете? Насколько часто накрывает?

— У меня в жизни, если я что-то хочу, всегда это материализуется. Но то, что я хочу больше всего, — это чтобы он поправился, ходил… Каждый раз, когда ему хуже, со мной случаются припадки. Я начинаю расстраиваться, плакать, переживать. Как с руками случилось. Постепенно заменяются чашки. Сначала большая, тяжелая, потом меньше. Но несмотря ни на что, я не перестаю делать то, что я делаю. Да, заболевание прогрессирует. Но какое у него при этом качество жизни? И важно не давать ему чувства неполноценности. «Ой, все бегают, а я нет» — у него такого нет. Он не чувствует, что он не такой.

— Если говорить не глобально, а более приземленно — о чем вы мечтаете сейчас?

— Чтобы мне встретился человек, который правильно, грамотно научит меня реабилитировать моего ребенка. Или который возьмет моего ребенка на реабилитацию.

— Это настолько большая проблема?

— Огромная. Никто не знает, как с этим заболеванием работать. Я вообще почему пришла к выводу, что мне надо идти таким путем? Я увидела видео: девушка снимает своего ребенка с мышечной дистрофией Дюшенна и рассказывает, что она занимается у какого-то доктора по шесть часов шесть дней в неделю. Его привезли на инвалидной коляске, а со временем он стал ходить. Когда я это посмотрела, поверила, что это правда. И решила, что единственный путь — это физические нагрузки. Когда я показываю это видео кому-то, все считают, что это не Дюшенн, что это развод. Вроде бы тот доктор находится в Испании, его консультация стоит €600. А как мне до Испании доехать? Куда я еду? Кто будет деньги давать на это, ведь нет никаких гарантий, вокруг полно мошенников.

Материально нам помогли. Самое важное, что нам нужно, есть: тренажеры, коляска. Материальное я не хочу, это все купится, сделается. А вот встретить реального человека, которому удалось в какой-то степени победить это заболевание на каком-то другом уровне, — это мечта, мне кажется, тоже глобальная. Потому что не встретился мне такой человек.

У меня одно желание. Мне хотелось бы, чтобы каким-то образом наши с Никитой усилия не прошли даром, чтобы как можно дольше продержаться в таком состоянии, таким, какой он хотя бы сейчас. Вот это неимоверное желание. А все эти материальные ценности…

Библиотека Onliner: лучшие материалы и циклы статей

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!

Перепечатка текста и фотографий Onliner без разрешения редакции запрещена. nak@onliner.by

Источник: Мария Сысой. Фото: Мария Амелина