720
28 мая 2018 в 8:00
Источник: Полина Шумицкая. Фото: Александр Ружечка
«Хочу доказать, что криптовалютный рынок способен к действиям, а не только к спекуляции». История про человека и биткоин

Варя — красивый кареглазый ребенок. Она хмурит бровки, требует сладкое и внимательно смотрит на папу взглядом «нет-ты-не-сможешь-мне-отказать». Естественно, отец обезоружен. Он бежит за сладким. Но даже ползефирки — это слишком тяжелый предмет для 2,5-летней Вари, она не может его удержать. Тогда сторонний наблюдатель впервые понимает, что здесь что-то не так, и напряжение в глазах и позах родителей — Алены и Дениса Назаревичей — не случайно. У Вари редкая генетическая болезнь — спинальная мышечная атрофия. В Беларуси всего 80 человек с таким диагнозом. Как сохранить им жизнь? Ответ есть, как ни странно, у белорусских криптовалютных инвесторов. Необычная история о майнинге и человечности — в материале Onliner.by.

«Если бы биткоин был какой-то фикцией или пирамидой вроде MMM, он бы уже давно себя изжил»

Евгению Иваненко 28 лет. Он маркетолог, родом из Жодино. Представляется «некрупным криптовалютным инвестором». Собственно, с Жени и началась история Вари для Onliner.by. Это он отправил в редакцию письмо: «Приезжайте в Быхов!»

— Я играл с другом в теннис, и тут мне на телефон пришла рассылка про Варю. Было что-то такое в этой истории!.. Я сел в машину и задумался. У меня возникла идея: а что, если мы, криптовалютные инвесторы от мала до велика, покажем, что наш рынок способен к благим действиям, а не только к получению выгоды на спекуляции? В общем, я сел с другом в машину и поехал в Быхов. Познакомился с Денисом, Аленой, Варей — да, все правда, они не выдумывают болезнь. Мы настроили им аккаунты, открыли криптокошельки и установили двухфакторную защиту через телефонный номер. Конечно, эта семья не рассчитывает на то, что криптовалютчики как-то им помогут, а я и мой друг надеемся: в списке указаны разные валюты, и по некоторым комиссия по переводу составит $0,0001 при любой сумме, что очень доступно для людей даже c маленькими балансами, которые хотят чем-то помочь.

— А вы сколькими биткоинами владеете?

— Меньше чем одним, конечно. У меня есть доля биткоина, а еще я работаю с байткоином, Ethereum и Ripple. Это мой небольшой инвестиционный пакет, портфель валют, который я залил год назад. Я не торгую на бирже, просто жду: читаю новости, смотрю сводки. Но все это просто хобби для меня. Так-то я маркетолог, никакой не супермегакриптовалютчик.

— Не может ли случиться так, что в один прекрасный день биткоин превратится в ноль?

— При общей капитализации биткоина в $140 млрд — вряд ли. Вероятность очень маленькая, ведь биткоин и система блокчейн будут интегрироваться в нашу жизнь. Мне кажется, это будущее. Сейчас идет подстройка системы в наши реалии. Если бы это была какая-то фикция или пирамида вроде MMM, она бы уже давно себя изжила. Что говорить, президенты обсуждают криптовалюты на саммите Большой двадцатки! За людьми такого уровня стоят очень сильные эксперты, которые 25 раз просматривают всю систему. Они давным-давно бы уже выявили, будь это пирамида или мыльный пузырь. Насколько мне известно, сейчас легализовать эту систему пытаются Швеция, Швейцария, Финляндия и США.

— А в Беларуси криптовалюта уже легальна.

— Ну, э-э-э… Де-юре она, конечно, легальна. Но чтобы стать легальной де-факто, она должна внедриться в систему торговли: мы должны продавать и покупать что-то за биткоины. Как США сейчас разрабатывают систему налогообложения, так и мы должны платить налоги с помощью криптовалюты. Тогда она будет действительно легальна. Наша страна идет к этому. Не все сразу. Я думаю, что в Беларуси очень много людей, которые занимаются криптовалютой и майнингом. Вижу в этом будущее, виток новой эры цифровых технологий и экономики.

«За $6500 в Израиле нам сразу поставили диагноз»

Алена с Денисом слушают все эти криптовалютные детали спокойно, без исступления. Варвара же в 2,5 года и вовсе биткоином не интересуется. Она сидит на коленях у мамы и с грустным безразличием изучает журналистов.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) делает ребенка заложником неподвижного тела. Причем мозг совершенно не страдает — и в этом, возможно, особая жестокость природы. Ребенок все видит, чувствует, анализирует, мыслит, но при этом медленно и мучительно теряет возможность ходить, затем — глотать, еще позже — дышать. СМА отчасти похожа на болезнь Стивена Хокинга, вот только великий физик прожил 76 лет, а прогноз Вари — 25—30 лет. Если не начать лечение.

Но обо всем по порядку.

Денису Назаревичу 30 лет, Алене 25. Живут в Быхове. Он предприниматель, владелец нескольких маленьких магазинов, она преподаватель танцев. Это первый и единственный брак для них обоих. А Варя — первый и единственный ребенок.

Когда девочка родилась, никто и не заметил ничего подозрительного. Первые вопросы появились в год: пришло время ходить, а Варя даже не переставляла ножки. Потом были долгие хождения по врачам в Быхове, Могилеве, стационар в столичном РНПЦ «Мать и дитя» — все бесполезно. Варя перестала ползать и самостоятельно садиться. Стоять могла только у опоры. Девочке кололи какие-то уколы, но становилось все хуже. Тогда Денис не выдержал, полез в интернет и выбрал первую же иностранную клинику по поисковому запросу. Ей оказалась израильская «Шиба» в городе Рамат-Ган.

В «Шибу» полетели втроем: Алена, Варя и бабушка. За перелет, полный комплекс генетической диагностики, анализы, исследования и номер в отеле при клинике (пребывание длилось десять дней) семья заплатила $6500. Недешево. Зато Варе поставили точный диагноз: «спинальная мышечная атрофия второго типа».

— Отношение к людям — вот в чем колоссальная разница. В РНПЦ «Мать и дитя» двери в нашем отделении были закрыты, выйти на улицу было нельзя. Обстановка напоминала «дом плача». А в израильской клинике и гостиница, и больничный корпус находятся на одной территории. Красивые, удобные номера, гуляй по территории, сколько хочешь. Не сравнить с тем, как ведут себя врачи в приемном отделении: одного маленького пациента с простудой смотрят сразу несколько докторов. У нас как: «Поднялась температура? Пейте антибиотик. Свободны!» А там внимательно смотрят давление, пульс, анализы крови, прививки, ухо, горло, нос… Антибиотики просто так не назначают. В «Шибе» даже кровь берут безболезненно, для этого существует специальная мазь-анестетик. В основном используют вакуумные шприцы — такие маленькие пробирки вместе с иголкой. Иголка сама автоматически набирает заданное количество крови из вены и закрывается. А в белорусских государственных больницах чаще всего не знают, как ими пользоваться, — говорит Алена.

— Если бы в РНПЦ «Мать и дитя» курс обследования стоил $6500, а врачи получали $10 000, думаете, условия были бы хуже?

— Если бы у нас была страховая или платная медицина, это был бы совсем другой разговор, — считает Денис.

Когда в «Шибе» Варе поставили диагноз, родителям сообщили главную новость: «Теперь СМА лечится. Буквально пару месяцев назад проводились клинические испытания нового препарата, и его одобрили. Скорее приступайте к лечению».

После официального диагноза из «Шибы» Варину болезнь подтвердили и в Могилеве. Дали первую группу инвалидности — самую тяжелую. А что дальше? Если в Израиле этот новый препарат для граждан закупает государство, то в Беларуси — нет. В «Шибе» Лазаревичам предложили курс инъекций за €570 000. Да-да, это не опечатка: именно пятьсот семьдесят тысяч, а не пятьдесят семь. Где взять такие деньги обычной семье?

С этим вопросом Назаревичи дошли даже до министра здравоохранения Беларуси Валерия Малашко. Он сказал, что в стране есть дети со спинальной мышечной атрофией, но денег на их лечение нет. Если начать терапию всем пациентам с СМА в Беларуси, то на остальных больных просто не хватит средств. К тому же, подчеркнул чиновник, упомянутый преперат не излечивает от болезни, а «только улучшает качество жизни пациентов». «Мы можем закупить препарат за ваши личные средства», — таков был окончательный ответ.

— Но как же так? — недоумевает Денис. — «Только» улучшает качество жизни? А как же тогда диабетики? Препараты для них тоже не излечивают болезнь, зато дают долгую полноценную жизнь. Получается, за одних пациентов готовы платить, а за других — нет?.. Понимаете, это очень тяжело — знать, что лечение есть, что, вколи мы Варе четыре укола прямо сейчас, у нее появятся шансы ходить и, возможно, бегать, — а денег нет. Я уверен, вскоре выйдут новые препараты, более дешевые, как это было с гепатитом C: сначала курс терапии стоил $70 000, а через несколько лет это же лекарство продавалось за $7500. Кроме того, появились дженерики. Но если мы в ближайшие месяцы не вколем дочери эти уколы, то упустим время, и Варя останется инвалидом на всю жизнь.

— Да, сумма звучит просто неподъемно. Но сесть и смириться с тем, что наша дочь медленно умирает, — это не вариант. Неужели человеческая жизнь имеет конкретную цену, и в нашем случае это €570 000? — задается вопросом Алена. — Невероятно сложно смириться с тем, что наша дочка никогда не побежит нам навстречу. Что мы никогда не поведем ее в первый класс, держа за руку. С тем, что наша девочка уйдет раньше нас.

— На самом деле это п****ц как тяжело, — признается Денис, оставшись наедине с журналистами, когда Алена с Варей не слышат разговор. — Каждый день я просыпаюсь с одними и теми же мыслями: где достать денег? Какой-то замкнутый круг, бег в колесе. Я понимаю, что уже совершенно нерационально веду бизнес, пытаюсь открывать новые торговые точки в диком порыве: а вдруг заработаю? Сдаться я просто не имею права.

Почему так дорого?

Денис, Алена и вся их семья уже сделали практически невозможное — собрали за полгода почти €150 000, и еще €10 000 должен перечислить немецкий фонд. Этих денег могло бы хватить для лечения онкологии, ведь мы всегда думали, что именно рак — самая дорогая болезнь в мире. Но нет. Первое  лекарство от спинальной мышечной атрофии — Spinraza (нусинерсен) — появилось на рынке только в прошлом году. Его создала американская фармацевтическая компания Biogen вместе с Ionis Pharmaceuticals. Препараты при редких болезнях не бывают дешевыми, но в этом случае заявленной стоимости удивились даже эксперты: напомним, первый год терапии (шесть уколов) обойдется в €570 000, то есть €95 000 за инъекцию. Затем нужно еще три укола в год на протяжении двух лет. Итого больше миллиона евро за три полных года терапии. Почему так дорого? Зачем изобретать лекарство, которое пациенты не в состоянии купить (при условии, что они не миллиардеры, конечно)? Эти вопросы мы отправили в головной офис Biogen в Массачусетс. Но ответа пока нет.

Из официальных публикаций Biogen, которая, к слову, производит еще и лекарства от гемофилии, лейкемии, неходжкинской лимфомы, псориаза и рассеянного склероза, понятно, что компанию не смущают подобные расценки, ведь молекула получилась прорывной: она уменьшает риск смертельного исхода на 47%.

На вопросы о том, как сформировалась цена в €95 000 за пять миллилитров нусинерсена, в 2016 году Biogen отвечала журналистам следующее: «Компания сбалансировала ряд важных факторов, в том числе клиническое значение препарата, его влияние на пациентов и систему здравоохранения в целом, а также необходимость Biogen финансировать дальнейшие исследования и развитие, чтобы сделать следующий шаг инноваций».

«Мы очень рады, что люди со спинальной мышечной атрофией уже начали лечение препаратом Spinraza на этой неделе в США (в январе 2017 года. — Прим. Onliner.by), и мы продолжаем тесно сотрудничать с регулирующими агентствами, чтобы как можно быстрее доставить эту терапию пациентам по всему миру», — говорится в пресс-релизе американской компании.

По данным за 2017 год, более 3200 человек со спинальной мышечной атрофией принимают Spinraza по всему миру (в США, ЕС, Бразилии, Японии, Швейцарии, Австралии, Южной Корее, Канаде и Чили). Да, цена несправедлива. Но «аналогов не существует», — это подтверждают и в Минздраве Беларуси. При такой монополии на жизнь Biogen имеет возможность устанавливать любые цены.


Помочь Варе — классическим способом или криптовалютным — можно по ссылке.

Помочь все остальным нуждающимся — в этой ветке форума Onliner.by.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!

Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. nak@onliner.by

Источник: Полина Шумицкая. Фото: Александр Ружечка