311
15 февраля 2018 в 8:00
Автор: Настасья Занько. Фото: Александр Ружечка

«Мы и глаза завязывали, и уши закрывали, чтобы понять ее мир». Как живет белоруска, которая с рождения не видит и не слышит

Эля любит обниматься. Через каждые пять-десять минут она прижимается к маме или нащупывает ее руку. Всю свою жизнь — вот уже 21 год — девушка живет в другом мире — полном темноты и тишины. Все, что нельзя потрогать, понюхать или попробовать на вкус, для нее не существует. «О чем она думает? Как узнать, что у нее на душе?» — обнимает дочку Татьяна.

Мама Эльвиры встречает нас с маленьким внуком на руках. Семеновичи живут в одной из многоэтажек Солигорска. Семья многодетная: у девушки есть еще четыре брата. Старшему 23 года, а самому младшему — всего 3. Семеновичей считают образцовой семьей. Президент даже наградил Татьяну орденом Матери.

Знаете, мне часто говорят: мол, зачем ты с ней разговариваешь, она же все равно не слышит и не видит? Но ведь она же все понимает, — говорит женщина и протягивает руку дочке.

Та сидит, свесив ноги, на большом уютном диване. Она почти не открывает глаза и не смотрит на людей. Узнав маму, улыбается и наклоняется к ней. Мы тоже здороваемся с Элей: по очереди дотрагиваемся до ее ладоней. Эля вздрагивает, берет обе руки, легонько проводит пальцами по коже, немного сжимает пальцы и отпускает.

— Поняла, что вы чужие. Мои руки она сжимает гораздо крепче, — целует дочку Татьяна и гладит ее по голове. — Как поняла, что вы чужие? На ощупь и по запаху, у нее очень тонкое обоняние.

«Я взглянула на ее глаза, а зрачки пустые. Поняла: она не видит…»

Татьяна родилась в деревне Сковшин. Окончила колледж по специальности техника-технолога по переработке и хранению молочного сырья. С мужем познакомилась там же. Каменщик по профессии, он приглянулся Татьяне. Влюбились, поженились и стали жить в родной деревне. Семьи у обоих большие: у него шестеро братьев и сестер, у нее — трое. Поэтому и сами к большому количеству детей относились спокойно. Первым родился Артур — крепкий, здоровый мальчик. Через два года пара готовилась к рождению девочки.

Татьяна с мужем, старшим сыном Артуром и маленькой Элей

— Беременность проходила нормально. Я сама не болела, периодически ездила в город на осмотры. От нас до Солигорска было около 50 километров, — Татьяна гладит Эльвиру по руке, та улыбается и снова вздрагивает. — Это она так эмоции выражает, радуется.

Единственное, что у меня нашли, так это эрозию. В сентябре 1997 года, на 32-й неделе беременности у меня начались кровотечения, поэтому я решила поехать в роддом, в отделение патологии. Когда я приехала, врачи стали смотреть, что-то там ковырять и спровоцировали роды. Элечка родилась и даже плакала, но ее нужно было еще выходить, поэтому врачи сразу же увезли дочку в реанимацию.

В реанимации малышка пробыла полтора месяца, потом еще столько же ее выхаживали в больнице. Маленькая Эля лежала в кувезе, врачи говорили, что не до конца раскрылись легкие, были анемия, пневмония и много других осложнений. Эльвире долго кололи антибиотики, ставили капельницы прямо в вены на ручках и голове. Выдохнуть семья смогла только после Нового года, когда малышку выписали домой.

— Она очень сильно похудела: родилась с весом в два килограмма, а когда мы забирали ее, весила уже меньше полутора, — вспоминает Татьяна.

Казалось, все плохое уже позади. Но на осмотре врачи заметили, что у девочки что-то не то со зрением.

— В 3 месяца ребенок должен ловить взгляды мамы, папы, других людей. У Эли такого не было, она все смотрела в сторону, — продолжает женщина. — А однажды она как-то лежала, я сбоку стояла, а свет на нее падал. Я взглянула на ее глаза, а зрачки пустые. Поняла: она у меня не видит…

Врачи подтвердили догадку молодой мамы. Как объяснили тогда Татьяне, у ее дочки не работает передача сигнала от глаз в мозг.

— Если бы, может, в городе жили, то раньше узнали бы о ее слепоте. Но добираться каждый месяц особенно не на чем было. А узкие специалисты к нам в деревню приезжали раз в полгода, — вздыхает женщина.

«Мы не могли поверить, как это — все по нулям: ни зрения, ни слуха»

Про то, что дочка у них еще и не слышит, супруги поначалу не знали. Девочка поворачивала голову на стуки, хлопанье дверей — казалось бы, все хорошо. Правда, развивалась она медленнее сверстников. Но проблемы со зрением, недоношенность, больницы — вроде все объяснимо. Однако во время очередного приезда врачей выяснилось, что на самом деле Эля реагировала на вибрации, а не слышала.

— Когда врачи сказали, что у нее четвертая степень утраты слуха, мы с мужем не поверили. Разве такое бывает, чтобы без слуха и без зрения человек был, чтобы совсем по нулям? Плакали — и я, и муж, — вспоминает Татьяна. — Тогда же врачи стали уговаривать нас сдать ее в психоневрологический интернат в Червень. Мол, там для нее будет лучше: условия, уход, будут работать специалисты и так далее. Для начала мы с мужем решили туда съездить, посмотреть. Как увидели тех детей, которые там в «загончиках» сидят, лежат, сели в машину — и обратно. Я ни за что не отдала бы туда своего ребенка.

Время от времени люди спрашивали Татьяну: почему же она никуда не сдает дочку? Она отвечала очень резко: «Так вы своего сдайте». Говорит, Эля никому не мешает и хлеб чужой не отбирает.

Татьяна поставила крест на работе и стала домохозяйкой. Эля росла, но не «агукала», ползать стала довольно поздно, а свободно ходить научилась только к 5 годам. В деревне для развития такой необычной девочки не было ничего.

— После того как родился третий сын, Никита, мы переехали в город, — рассказывает она. — Жили на съемных квартирах, у родителей. В конце концов обустроились и встали на учет в поликлинику. Оттуда информацию про девочку передали в центр коррекционного обучения и развития. Когда Эля пошла в специальный детский сад для детей-инвалидов, ей было почти 7. Худенькая была, тоненькая, не узнать сейчас.

Солигорские специалисты столкнулись со слепоглухим ребенком впервые. Ни в университетах, ни на курсах никто не объяснял, как работать с теми, кто не видит и не слышит от рождения. Тифлопедагог (преподаватель, который работает со слепыми детьми) вместе с дефектологом и психологом стали обучать девочку.

— Педагоги шли интуитивно, от ребенка. Конечно, было очень сложно. Мы пытались понять ее, почувствовать ее мир. Завязывали глаза, затыкали уши, — говорит заведующая Солигорским районным центром коррекционного обучения и развития Марина Кобер. — В то время методика работы с такими детьми была только в Подмосковье, в Сергиево-Посадском доме-интернате для слепоглухих. Еще в советские времена там был центр по обучению таких детей, туда привозили ребят со всего СССР. Мы связывались с этой школой, писали им письма, но ответа не было. Поэтому пришлось все пробовать самим.

«Ей делали УЗИ мозга — он у нее работает так же, как и у здоровых людей»

Эля оказалась смышленой. Татьяна вспоминает, что до походов в центр она кормила ее с ложечки. Как-то преподаватели предложили просто пару раз поднести руку дочки с ложкой ко рту, а потом оставить столовый прибор и тарелку. Пару раз девочка не знала, что делать, но потом сообразила и стала есть сама.

— Наши преподаватели научили ее ориентироваться в группе, она буквально раз обошла и ощупала все по периметру — и сразу запомнила, что где стоит. Больше не спотыкалась и не сбивала ничего. При помощи трости для слепых Эля поднималась на второй этаж, могла гулять по двору, — рассказывает Марина. — Каким-то поразительным образом она всегда находила свою кружку. А когда уходила, каждый раз проверяла свои вещи и, если чего-то не хватало, например расчески или записной книжки, не уходила. Как ребенок, который не видел и не слышал, понимал, что у него чего-то не хватает, до сих пор остается для нас загадкой. Мы считаем, что сделали все возможное при тех условиях. Во всяком случае жизнь родителям облегчили точно.

Именно сотрудники центра коррекционного развития убедили специалистов Молодечненской школы-интерната для детей с нарушением зрения взять их ученицу на обучение. Те согласились, пригласили экспертов из Сергиева Посада. Благодаря Эле в нашей стране фактически с нуля создали специальную программу по обучению слепоглухих. Татьяна сначала очень боялась отпускать дочку одну в интернат, но в итоге рискнула. Говорит, что это решение было очень правильное.

— Я боялась, что ее там будут обижать, знаете, всякое может быть, — говорит она. — Но Эле там очень нравилось. Я приезжала и видела: она очень любит все эти занятия, ей там было очень хорошо. Ее называли лучшей ученицей. Она научилась самостоятельно спокойно спускаться с лестницы и подниматься, передвигаться по территории, справляться со всеми обязанностями: застилала кровать, одевалась, ходила в туалет. Специалисты из Сергиева Посада делали ей УЗИ мозга и выяснили, что он у нее работает точно так же, как и у здоровых людей.

В интернате Эльвира училась с 11 до 18 лет, а теперь вот уже три года живет дома. У нее появились два маленьких брата и два племянника.

— Все мальчики ее очень любят и жалеют, стараются всем-всем делиться. Видят, как я к ней отношусь, так и они к ней, — Татьяна целует дочку. Та снова улыбается.

«Если она хочет, к примеру, мороженое — открывает холодильник, если хочет сосиску — зажимает одной рукой локоть и трясет вторую»

Эльвира обожает перебирать страницы книг и журналов. За время разговора она пролистала от верха до низа с десяток разных журналов. Она хватает новый блокнот, который мы ей вручаем, и тут же начинает листочек за листочком словно пересчитывать страницы. Но мама трогает ее за плечо, подносит пальцы ко рту — идем пить чай. Общение у мамы и дочки довольно простое. Если Эля хочет есть или пить, она показывает на рот, если что-то где-то болит — стонет и показывает то место. Девушке пытались ставить слуховой аппарат, но она пугалась издаваемых им звуков, плакала и просила снять его.

— Она четко знает: если мы одеваем что-то новое, значит, нужно будет куда-то идти. Перед вашим приездом я надела ей кофту, так она стала возле дверей и стоит: мол, идти же нужно, — наливает чай Татьяна. — Интересно, что бесцельно ходить Эле не нравится, нужна конечная точка. Опять же, если она хочет, к примеру, мороженое — открывает холодильник, если хочет сосиску — зажимает одной рукой локоть и трясет вторую.

С чувствами сложнее. Иногда Эля плачет, она вытирает слезы и всхлипывает, иногда улыбается или злится, особенно на младших братьев, которые дурачатся и могут поцарапать или даже укусить.

Эльвира складывает книги в комнате и на цыпочках (она поняла, что можно так ходить, совсем недавно) идет на кухню. Причем ничего не задевает: чтобы запомнить размещение стен и мебели, ей достаточно было пройти по квартире на ощупь всего лишь раз. Она любит сладкое и ест конфету за конфетой. Поскольку в доме гости, мама разрешает съесть больше сладостей, а в остальные дни есть свои ограничения.

— Потому что зубы будут болеть, а лечить их довольно сложно, — помогает дочке развернуть фантик Татьяна. — Нас же в солигорских стоматологиях не принимают, приходится ездить в Боровляны и лечить зубы под общим наркозом. По-другому никак.

Эля спокойно набирает воду в стакан, застилает кровать, может одеться и обуться, не путая право и лево, лицевую сторону и изнанку. Более того, она сама поднимается на четвертый этаж. В ее ситуации подобные, казалось бы, вполне простые вещи — это целый подвиг.

— Мне кажется, она все-таки научилась считать. Если дать ей определенное количество печений (например, пять штук) и два упадут, она будет искать пропавшие два, — рассуждает Татьяна. — Вот бы была возможность научить Элю читать и писать или хотя бы как-нибудь общаться. Она бы тогда хоть как-то смогла рассказать, что она чувствует, что переживает.

Татьяна говорит, что Эле нужно учиться дальше: видно, что ей не хватает информации. Но как развивать дочку, мама не знает. Школ для совершеннолетних слепоглухих нет, отдельных ассистентов для дальнейшего обучения — тоже. Пригласить специалистов из Сергиева Посада? Везти туда Элю семья позволить себе не может. Глава семейства работает каменщиком за скромные по солигорским меркам деньги, пенсии Эльвиры и пособия, которое государство платит ее маме, не хватает и подавно.

Цифры

По данным за 2014 год, в Беларуси слепых и глухих от рождения всего 6 человек. В России официально их 4 тыс., из которых 160 человек слепые и глухие от рождения. По неофициальным подсчетам, эти цифры в разы больше. Многие слепоглухие, которые потеряли зрение и слух в более позднем возрасте, могут читать, писать, обучаться в университете. На постсоветском пространстве одним из самых известных слепоглухих является профессор, доктор психологических наук Александр Суворов. Кроме того, в мире известны слепоглухие американка Лора Бриджмен, о которой писал еще Чарльз Диккенс, писательница Хелен Келлер, издавшая автобиографическую книгу «История моей жизни», и многие другие.

Семинары и тренинги в сервисе «Услуги. Onliner»

Читайте также:

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!

Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. nak@onliner.by

Автор: Настасья Занько. Фото: Александр Ружечка
ОБСУЖДЕНИЕ