Ослепительные скидки в Каталоге Onlíner

«Солнечная и сильная девочка, вот только не повезло в жизни», — охают все, кто работает с Катей. Сейчас она живет в Белорусском детском хосписе вместе с мамой. На жизнь семьи зарабатывает бабушка Валентина Викторовна.

Катя учится во втором классе. Она интересуется техникой (при нас испытывает кровать, которая поднимается и опускается в разные положения), обожает математику и собирать огромные пазлы.

— Люблю решать задачи, а вот русский и белорусский — не очень, — сморщивается она, дергая своего любимого мишку.

Четыре года назад у Кати диагностировали миелодиспластический синдром. Грубо говоря, у девочки «сломан» костный мозг: он работает хаотично и неправильно производит клетки крови. Это сложное заболевание, которое у детей встречается довольно редко. В Катином случае позже оно перешло в острый миелобластный лейкоз.

— Когда была маленькой, Катя все время болела. Она выздоровеет, потом месяц-два-три снова болеет. Заметили, что падает уровень лейкоцитов, анализы ухудшились. Нам стали говорить, что это от постоянных простуд, — поправляет платье хрупкая, невысокая мама Кати Татьяна. — Потом у ребенка начались ночные кровотечения из носа. Мы забеспокоились и обратились в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. Там сделали анализы и сказали: «Вы наш пациент».

— Нужна была срочная пересадка костного мозга. Идеальным донором мог бы стать брат или сестричка, — добавляет бабушка девочки Валентина Викторовна.

— Да, у меня братик есть еще, Матвеем зовут. Ему три года, и мы с ним иногда деремся, — отмечает девочка. Матвей, к слову, живет с бабушкой.

Правда, стволовые клетки Матвея Кате не подошли: его мама перенесла в то время специфическую болезнь. Врачи попытались искать доноров в базах Беларуси и Евросоюза. Но таких не нашлось даже среди трех миллионов человек.

— У Кати сложная генетика. Мама у нее — уроженка Ненецкого автономного округа, а папа — белорус, — объясняет Валентина Викторовна.

Единственным донором (и то подходящим на 50%) стал Виталий — папа девочки. Правда, на тот момент он первый раз попал в колонию за кражу.

— В сентябре 2014 года врачи направляли запрос в Департамент исполнения наказаний, но тогда почему-то пришло письмо, что мой сын отказался, хотя Катю он очень любит и переживает за нее, — объясняет бабушка. — Пришлось ждать, пока он освободится.

«Вирусы и инфекции „съели“ костный мозг Кати, и он стал очень бедным»

Летом 2015 года девочке сделали пересадку костного мозга. По словам бабушки, Катя пережила это очень тяжело, но реакция на лечение была хорошей. Она выписывалась из РНПЦ веселой и живой девочкой — готовилась идти в школу. Вроде бы все налаживалось. Но спустя какое-то время Катя попала в больницу снова.

— Она нахваталась вирусов и инфекций, которые и «съели» клетки костного мозга. Он стал очень бедным, — объяснила бабушка. — И в начале прошлого года стали говорить о пересадке костного мозга. Как я поняла, его нужно «долить».

Однако Виталий умудрился попасть в колонию во второй раз: в октябре 2015-го его осудили по части 2 статьи 205 («Кража»).

— Понимаете, мой сын попал за решетку по глупости. Он не воровал тот мобильный телефон, — считает Валентина Викторовна. — Хотя я и возместила ущерб, заплатив на тот момент 6 млн, но ему все равно дали два года. Судья сказал, мол, раз ты был в колонии, иди еще раз посиди. Я была в шоке. И вот как быть?

Выход нашелся. Врачи сделали запрос в Департамент исполнения наказаний, чтобы привезти папу Кати из Горок в Минск. Правда, все оказалось не так просто.

— Переписка, насколько я помню, была довольно длительной. Но оказалось, что из колонии могут отпустить меньше чем на день. На шесть часов, если не ошибаюсь. Понятно, что за это время взять костный мозг врачи не смогли, — говорит бабушка. — Я решила пойти другим путем. Сын писал мне, чтобы я попробовала ходатайствовать о переводе его из исправительной колонии №9 в исправительную колонию №14, что в Новосадах. Это Борисовский район — гораздо ближе, чем Горки. Более того, он объяснил, что там можно проще получить условно-досрочное освобождение. Я официально обратилась в Департамент исполнения наказаний. Привезла им пачку бумаг и выписку из истории болезни Кати. Честно, была надежда, что его освободят.

Но в июне прошлого года пришел ответ: перевести мужчину в другую колонию не представляется возможным, нет оснований.

— Состояние Кати было более-менее стабильным, мы все надеялись, что ее папа выйдет пораньше, — плачет Валентина Викторовна. — Но пока вряд ли… Дождется ли Катенька его освобождения, как в прошлый раз, не знаю. Вот написала письмо президенту (3 февраля отправила заказным). Я не прошу помилования сыну. Прошу просто возможности привезти его не на день, а хотя бы на три, чтобы спасти Катю. Счет ведь идет уже на дни. Она с каждым днем слабеет. И если не сделать пересадку в ближайшее время, то потом она будет просто не нужна: ее организм не вынесет нагрузки и не воспримет ее.

Врачи: «Мы делаем запрос в Департамент исполнения наказаний»

На вопрос «Когда Кате нужна пересадка?» врачи РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии отвечают: еще вчера. Правда, ситуацию с девочкой они видят не так, как родственники девочки. Onliner.by пообщался с администрацией центра: заместителем директора по организационно-методической работе Анной Зборовской и заведующей отделением трансплантации Ниной Минаковской.

— Трансплантация костного мозга девочке была показана еще три года назад, когда у нее только-только диагностировали миелодиспластический синдром. Но он трансформировался в острый лейкоз, — объясняет Нина Минаковская. — А причина проста: пуповинная кровь от мамы не подошла из-за определенного заболевания. Неродственного донора мы не нашли ни в белорусском банке стволовых клеток, ни в европейском, который базируется в Германии, — ни один донор не подошел. Мы искали даже пуповинную кровь, поскольку девочка на тот момент была маленькой. Но безуспешно.

За это время папа Кати попал в тюрьму. Ее заболевание переросло в миелобластный лейкоз — а это уже означает химиотерапию. Ее нужно было сначала вывести в ремиссию, а уже потом делать пересадку. В противном случае смысла не было. Пока мы лечили ее от лейкоза, папа вышел из тюрьмы. В итоге в 2015 году у папы взяли костный мозг и пересадили девочке. Он прижился неплохо, и вроде бы было все хорошо.

— Почему тогда состояние Кати ухудшилось?

— Причины разные. Эти дети полностью без иммунитета, они цепляют любые инфекции. А все инфекции и вирусы «сжирают» стволовые клетки, и их количество уменьшается, — объяснила Нина Минаковская. — Таким образом, у нее стал падать уровень лимфоцитов, уменьшилось число стволовых клеток. Поэтому мы направили запрос в Департамент исполнения наказаний. Они привезли папу Кати сюда. За один день мы взяли нужное количество клеток (да еще с запасом — часть заморозили на будущее) — и все. Но в тот период у нее начали появляться свои лимфоциты, и из-за них пошла реакция «трансплантат против хозяина». Потом она цепляла инфекции, вирусы… Мы второй год держим ее фактически на заместительной терапии — и никакого эффекта. Ей снова нужна пересадка стволовых клеток. Выздороветь без них невозможно. Увы.

— Бабушка девочки говорит, что второй раз, летом прошлого года, трансплантацию не сделали, так как папу девочки отпустили из колонии меньше чем на день… Почему все-таки не было забора костного мозга?

— Трансплантация на тот момент была выполнена. Это довольно тяжелый период, когда цепляются все инфекции, — объясняет Анна Анатольевна. — Для проведения трансплантации нужно время, чтобы костный мозг заработал. Поэтому мы брали лимфоциты у отца и подливали ей, чтобы они помогали справиться иммунной системе. Мы тогда не знали, что нам еще может понадобиться трансплантация. Мы брали то, что нужно, и в избыточном количестве, заморозили еще и впрок.

— Так почему не сделать второй запрос в департамент? Неужели они не отпустят отца еще раз?

— Понимаете, мы общались с бабушкой Кати. Она говорила, что ее сына могут освободить условно-досрочно где-то в апреле. Это, конечно, не самый лучший вариант. Но мы прикинули, что дотянем, — объясняет Нина Вячеславовна. — В этом случае было сделано все возможное. Девочка получила максимум ухода и лечения.

— Сейчас, конечно, делаем запрос в Департамент исполнения наказаний, — говорит Анна Зборовская. — Мы пытаемся согласовать с ними один приезд папы девочки для проведения анализов, а второй — для забора костного мозга с ночевкой. Потому что эта процедура пройдет под наркозом, и по закону о донорстве мы обязаны продержать его у себя сутки и на следующий день удостовериться, что с ним все нормально. А может быть, будет возможность выехать на забор к ним. Сейчас решаем этот вопрос.

Дополнено

Чтобы стать донором костного мозга и попасть в Национальный регистр доноров, нужно пройти ДНК-типирование в Республиканском центре гематологии и пересадки костного мозга (на базе 9-й городской клинической больницы — Минск, ул. Семашко, 8) или РНПЦ трансфузиологии и медицинских биотехнологий (Минск, Долгиновский тракт, 160).

В пятницу стало известно, что папу Кати привезли в РНПЦ для анализов. На следующей неделе девочку начнут готовить к операции. 

Читайте также:

• «Врачи плакали, потому что не смогли спасти мою Настеньку». Непростая история солигорской семьи
• История ветерана скорой помощи, который 22 года колесит по провинции
• «Чем меньше в человеке жира, тем больше в нем ума». Доктор из Столина похудел на 30 килограммов и теперь учит худеть других

Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. nak@onliner.by