«Ты чувствуешь себя выброшенным в поле, голым и холодным»

Дарья росла обычным ребенком. Ее частые вспышки гнева родители списывали на себя — разбаловали. К трем годам девочку периодически стало тошнить. Врачи подозревали инфекцию.

— Однажды муж забрал ее из сада, а она как в прострации: просится в туалет каждые полчаса и не всегда по делу, потирает глазки, говорит, что чувствует неприятные запахи, — вспоминает мама девочки Карина Киш. — Вечером следующего дня ребенка резко скрутило от судороги, она завалилась на диван, перестала дышать и мигом посинела.

Мама держала девочку на руках и смотрела, как та задыхается. Женщина не могла ничего сделать и подумала: это все. Но потом девочка задышала. Скорая забрала ее в инфекционку, в реанимации приступ повторился. МРТ показала опухоль мозга. Девочку прооперировали в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, и она на некоторое время стала обычным ребенком. Но на повторной МРТ обнаружили еще кусочек опухоли, которую нужно было убирать.

— Врач сказал: это чудо, два миллиметра в сторону — и она была бы у вас парализованная в лучшем случае, — рассказывает 33-летняя Карина. — Нас предупреждали о последствиях операции на головном мозге, но выбора не было, и я доверяла нашему врачу. Читали с мужем молитвы в коридоре и надеялись, что все будет хорошо.

После второй операции Дарья могла и бегать, и прыгать, и гулять. Рвота и судороги ушли. Правда, пришел анализ опухоли: она оказалась злокачественной. Глиобластома головного мозга — одна из самых агрессивных форм онкологии:

— Я зашла в интернет и стала читать. И поняла, что у нас мало времени. Сегодня это неизлечимая болезнь. Мы не хотели тратить напрасно время на сборы денег и поиск зарубежного лечения: протокол лечения один и у нас в РБ, и за границей. Спасения нет, мы могли лишь только продлить ей жизнь. Мы с мужем решили провести это время дома, в кругу семьи. Заново познакомиться с нашей девочкой.

На протяжении семи месяцев Дарья лечилась в детском онкоцентре. Ей делали химию и лучевую терапию, периодически отпускали домой. Через два месяца после окончания лечения состояние ухудшилось. Оказалось, случился рецидив: болезнь вернулась метастазами в оболочку головного и спинного мозга.

Второй этап лечения не помогал. Родители и вовсе пожалели, что начали его. На тот момент они еще не знали, какую помощь им сможет оказать детский хоспис. Девочка увядала с каждым днем: перестала ходить, кушать, снова начались судороги. Последние одиннадцать дней жизни Дарья провела с семьей в паллиативном центре. Ее не стало 1 августа 2020 года в возрасте 4 лет.

— После этого ты чувствуешь себя выброшенным в поле, голым, холодным... Не понимаешь, куда двигаться дальше и чем заниматься. Но Дарья просила не грустить. Я решила не выходить на старую работу. Муж поддержал, дал возможность отдохнуть и прийти в чувства. Читала книги по психологии и поиску себя, вспомнила свои желания из детства. Инженерное образование помогло окончить курсы по дизайну. Устроилась на новую работу, которая мне безумно нравится. Здесь я себя нашла. Плюс новый коллектив, которому не надо объяснять, что случилось, и нет жалости в их глазах. Понемногу жизнь приходит в норму, но боль навсегда поселилась в душе.

Карина осталась на связи с другими родителями детей с онкологией. Часто ей звонят мамы детей с таким же диагнозом, консультируются. Правда, вспоминать все заново — тяжело морально. С другими мамами они поддерживают друг друга, потому что пережили общий опыт — смерть ребенка. Такие связи вытаскивают из ямы и не дают закрыться, хотя порой очень этого хочется.

«Мамы часто спрашивают: „Правильно ли я похоронила?“ или „Так ли я горюю?“»

Программа «Горевание» в Белорусском детском хосписе появилась спустя два года после открытия организации — в 1996 году. Она помогает родителям, братьям, сестрам, бабушкам, дедушкам и другим людям, проживающим горевание в связи со смертью ребенка.

— Родители тяжелобольных детей проживают утрату несколько раз. Сначала — здоровье ребенка, потом — утрата надежд, связанных с будущим сына или дочки. Горевание — это процесс, который происходит после утраты. Мы оказываем помощь, когда родители лоб в лоб сталкиваются со смертью ребенка, — поясняет психолог детского хосписа Ольга Захария. — Суть нашей программы в том, чтобы помочь родственникам и близким ребенка после его смерти. У всех горевание проходит по-разному, но есть определенные закономерности. И сама программа рассчитана на людей, которым сложно справиться со случившимся горем.

После смерти ребенка психолог хосписа проявляет инициативу и дает знать о себе семье. Горевание — процесс интимный, и приходить горевать в хоспис никто не настаивает. Совсем другое дело, когда родитель в отчаянии понимает, что его где-то ждут и предлагают помощь. Если собственных ресурсов не хватает, но есть на кого опереться.

Программа «Горевание» предусматривает индивидуальное консультирование у психолога, а также работу в группах самопомощи. Специалисты всегда отталкиваются от запросов родителей. Если достаточно индивидуальной консультации, то в группы можно не идти. Или наоборот. Сейчас помощь программы получают около 30 человек.

Терапевтическая группа и первые несколько встреч открыты для всех вновь пришедших родителей. Но когда мамы хорошо познакомятся друг с другом, группа становится закрытой. Они регулярно собираются, вместе проходят все этапы горевания, а после принятия утраты продолжают общаться и поддерживать друг друга. Когда-то их объединило общее горе, а сейчас они помогают друг другу восстанавливать жизнь.

— О принятии утраты у родителей умерших детей как о процессе теоретики предлагают рассматривать различные модели. Я использую стандартную модель — отрицание, гнев, торг, депрессия и непосредственно принятие, — продолжает психолог. — Однако модель — это всего лишь ориентир, стадии не всегда проходят по порядку, и не стоит понимать их буквально, у всех людей есть свои индивидуальные особенности. На процесс горевания может влиять даже характер. К примеру, холерик бурно эмоционирует и быстро оттаивает. А спокойный меланхолик будет, скорее всего, долго и печально плакать. Многое зависит от культуры и даже религии. Мамы часто спрашивают: «Правильно ли я похоронила?» или «Так ли я горюю?» На это я отвечаю: как вы хотите, так и правильно. Время горевания тоже у всех отличается. В среднем принято считать, что горевание длится от полугода до года. Горевание — это долгий процесс, но его важно прожить, чтобы вернуть себя себе.

День памяти в детском хосписе

«Любое горе имеет начало, время его проживания и затухание»

Группы самопомощи в хосписе проходят раз в месяц. Они небольшие, до десяти человек. Сюда съезжаются близкие умерших тяжелобольных детей из разных уголков Беларуси. Чаще всего приезжают мамы, бабушки, реже — папы. Обратиться в программу могут даже друзья и одноклассники — все, кто был рядом с ребенком перед смертью и связан с ним эмоционально.

Для братьев и сестер умерших детей хоспис проводит отдельную смену в летнем лагере. Там они отдыхают, развлекаются и одновременно сталкиваются с похожей историей, рассказывают об этом и проживают горевание. Один раз в год хоспис собирает всех родителей, дети которых находились под его опекой и умерли от неизлечимого заболевания, на День памяти.

— Люди, потерявшие своих детей, часто признаются, что они остались со своим горем одни. Окружающие боятся причинить боль и стараются не говорить о смерти. Иногда родственники или коллеги, кого такое горе не коснулось, начинают успокаивать: «Ну все уже, не надо горевать, живи дальше». Вроде бы и поддерживают, а человек слышит совсем другое, — рассказывает психолог хосписа. — Приходит пустота и боль, бессмысленность и беспомощность. В какой-то момент появляются мысли, что так будет всегда. Но любое горе имеет начало, время его проживания и затухание.

В группу «Горевание» родители могут обратиться и через месяц, и через два, и через полгода после смерти ребенка. В любое время, если еще болит. Здесь они оказываются среди родителей, которые столкнулись с такой же потерей. Здесь можно поделиться своей болью и получить поддержку. Родители, потерявшие ребенка, учатся справляться со страхами и беспомощностью, делятся своим опытом и прививают навык жить обычной жизнью после утраты.

— Горевание — это не когда мы плачем. Горевание — это когда мы в принципе верим, что сделали для ребенка все, что смогли. Это не наша вина, но это наша боль, и нам с этим жить. А вот как жить с такой болью, чтобы одновременно двигаться вперед, — об этом и есть наша программа горевания. Через любой процесс надо идти, даже через боль, — убеждена директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова. — Неважно, сколько у тебя детей, этот ребенок тоже останется у тебя в сердце. У нас в обществе принято: три месяца прошло — живи дальше. А на самом деле нет определенных сроков горевания. По сути, хоспис — это единственное место, где мы помним этих детей живыми, а соседи и родственники уже забыли.

Кстати, сотрудники хосписа тоже горюют. После смерти каждого ребенка они проводят ритуал, где вспоминают все хорошее о подопечном, а затем задувают свечку, а в память о ребенке вешают звездочку на специально отведенный стенд. За три года этот стенд превратился в звездное небо. Только в этом году умерли 54 подопечных хосписа, хотя в среднем за год уходит по 25—30 детей максимум.

«С момента первых симптомов до постановки окончательного диагноза мы потеряли полгода»

В 2018 году Надя должна была идти в 8-й класс. Тогда ей было 13. Девочка активно занималась баскетболом, поэтому боль в паху хирургам ни о чем не говорила, кроме растяжения связок. Нагрузки на тренировках стали снимать, а боль только усиливалась.

— Нас пинали от хирургов к неврологам и наоборот. Когда боли начались по ночам, мы добились, чтобы нас положили в больницу на обследование, — делится историей мама девочки Анна Бабак. — Сделали УЗИ, КТ, МРТ и обнаружили опухоль левой лонной кости, поражение уже перешло на тазобедренный сустав. С момента первых симптомов до постановки окончательного диагноза мы потеряли полгода.

Дочку с мамой перевели в детский онкоцентр и сделали биопсию. Кость была уже так разрушена опухолью, что во время процедуры случился перелом. Все это сопровождалось невыносимой болью.

— Наша история началась с такой сильной боли, что ее нужно было снимать морфином, — продолжает мама девочки. — Ты еще толком ничего не знаешь, не понимаешь, всего боишься, и при этом ребенку невыносимо больно. И ты не знаешь, что делать.

Биопсия показала саркому Юинга — злокачественную опухоль кости. Девочку стали лечить высокодозной химией, болевой синдром уходил. При таком диагнозе для благоприятного исхода важно удалить пораженные кости, но такого опыта у наших врачей не было, поэтому все, что они могли предложить, — лучевая терапия.

Семья не отчаялась и собрала деньги на дорогостоящее лечение в Германии. Наде успешно провели операцию, после которой полгода нельзя было ходить. При этом девочка долечивалась химией и лучевой терапией.

— Надюшкин организм отвечал на лечение. Мы вернулись домой, дочка ушла в ремиссию, рак отступил. Мы стали жить надеждами: Надя планировала вернуться к занятиям в школе, к своим друзьям и одноклассникам. И несмотря на то, что из-за операции у нее одна нога стала короче другой, верилось, что жизнь наладится и мы это переживем.

Через полгода случился рецидив. Заболевание вернулось в крестец, где расположено сплетение всех нервных окончаний. За границей в лечении девочки отказали. Надю лечили у нас химией еще полгода. Потом обследование показало, что раковых клеток в организме нет — и снова появилась надежда.

Учителя стали приходить к Наде, это был уже 9-й класс. К концу учебного года девочка планировала пойти в школу. Но неожиданно заболела коронавирусом, после чего появилась боль в ягодице. Болезнь стремительно вернулась. Врачи сказали, что вариантов лечения больше нет, и перевели девочку под опеку хосписа — умирать.

«Вы не представляете, как не хочется вариться во всем этом в одиночестве»

Надя уходила долгие восемь месяцев. Из-за боли она не могла ни сидеть, ни стоять, ни ходить. Она жила лежа на правом боку и все время под морфином.

— Мы не нашли врачей, которые могли бы правильно подобрать схему обезболивания. К сожалению, в нашей стране очень мало препаратов для снятия боли в паллиативе. За все восемь месяцев не было ни одного дня, чтобы Надюшка не чувствовала боли. Это полная безысходность, когда ты не можешь ей помочь.

Врачи хоронили Надю раньше времени, а она все жила и жила, ломала все стереотипы и шаблоны. Девочка понимала, что умрет, но не знала, как скоро. Она строила какие-то недалекие планы: что-то заказывала в онлайн-магазинах, смотрела сериалы и даже в таком состоянии, когда качество жизни равнялось нулю, просила сделать ей маникюр.

— Был момент, когда я поняла, что готова ее отпустить, — делится воспоминаниями Анна. — Благодаря хоспису мне было не страшно. Я знала, что могу позвонить специалистам в любое время и мне окажут помощь. Последний месяц у Надюши начали отказывать все органы. Она была в сознании до конца и ни разу не сказала, что не хочет жить. Только: «Мамочка, я очень устала».

Нади не стало в августе прошлого года в возрасте 16 лет. Сразу после смерти дочки Анне казалось, что она всех вокруг ненавидит. Ей было сложно выйти из дома, не хотелось видеть людей, особенно смеющихся детей и подростков. Знакомые все рассыпались. То ли боялись тронуть, то ли не знали, чем помочь.

— На практике получается так, что люди поддерживают и сочувствуют, когда ребенок только заболел. А когда мы стали готовиться к смерти, я осталась одна. Все боялись даже мне позвонить. Но я же не прокаженная. Вы не представляете, как хочется не вариться во всем этом в одиночестве. Если у кого-то случается такое в жизни, людям очень нужна поддержка, даже если они замкнулись в своем горе. Не ждите, что они сами попросят помощи. Пожалуйста, приходите к ним, не бойтесь потревожить, просто будьте рядом, этого очень не хватает. Я очень благодарна работникам хосписа, что они были рядом и до смерти Надюшки, и после нее. Они помогли мне не закрыться.

Прошел почти год после смерти дочки, но Анне по-прежнему тяжело. Она еще проходит горевание. Посещает психолога, старается делать вещи, которые они не успели с Надей. Напоследок дочка взяла с мамы обещание: «Крутись как хочешь, но будь счастлива, мама». Вот Анна и старается ради дочки вытянуть себя из некомфортного состояния.

Кстати, программа «Горевание» детского хосписа существует за счет благотворительных пожертвований. Поддержать проект можно на сайте организации.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner запрещена без разрешения редакции. ng@onliner.by