РАЗЫГРЫВАЕМ ИГРОВОЙ ПКСкачай приложение Каталога и нажми «Участвовать» до 21.06.2026

«Ступни болят практически все время»

Жене 33 года, он родился в Лиде, где живет и сегодня. Мы встречаемся возле замка (классика!) и идем бродить по зеленым дворам города. Май — не время сидеть на месте. Перед этим уточняем у парня, не доставит ли наша прогулка дискомфорта из-за его болезни, но он отвечает, что нет: ноги у него болят почти все время, вне зависимости от того, сидит он или в движении.

— Где-то в 7 лет я начал ходить на цыпочках. Помню, что в ногах появилась слабость, стало трудно передвигаться. Потом пошли мышечные боли, а стопы деформировались: пальцы согнулись и поднялись вверх, а пятки ушли в стороны.

Мальчика водили к разным специалистам в Лиде и в Минске, но долгое время не могли поставить точный диагноз. Врачам удалось определить только, что у Жени миопатия. А какая именно, стало известно спустя почти 10 лет.

— Мне оформили детскую инвалидность, перевели на группу ЛФК. Какого-то особого лечения не назначили: его попросту нет. Несколько раз мне давали путевки в санатории — мы с родителями ездили на оздоровление в Евпаторию и в наш белорусский «Радон».

Тем не менее болезнь прогрессировала. К физическому дискомфорту, который Женя испытывал постоянно, добавилось эмоциональное напряжение: из-за своих особенностей мальчик столкнулся с буллингом.

— В школе было сложно, издевательств хватало. Конечно, пока ты еще ребенок и не до конца сформировался как личность, все это сильно задевает и обижает. Сейчас понимаю, что характер, наверное, начал закаляться еще в те времена. Потом, когда немного подрос, научился защищаться — и сдачи мог дать, и подраться, если нужно. Примерно к шестому классу, правда, вся агрессия в мою сторону утихла: мы повзрослели, и отношения со сверстниками стали ровнее.

Обострение Жениной болезни случилось, когда ему было 17 лет. К тому времени он уже учился в Гродненском музыкальном колледже. Боль тогда стала невыносимой, и парень в очередной раз отправился на обследование в Минск. Там ему наконец поставили точный диагноз — амиотрофия Шарко — Мари — Тута I типа.

— Поскольку заболевание генетическое, анализы брали не только у меня, но и у мамы с сестрой. В итоге выяснилось, что у сестры тоже есть склонность к этой болезни, но проявляется она в гораздо более легкой форме. Ей тоже позже делали операцию на ноги, но все было не так серьезно, как у меня, группу инвалидности ей не дали.

Биохимический анализ крови выявил, что у Жени уровень креатинкиназы — фермента, который показывает разрушение мышечных волокон, — в три раза выше нормы.

— Мне сделали операцию на правой ноге. Она была в ужасном состоянии, ее практически пересобрали: в пятку и в каждый палец для стабилизации стопы вставили спицы. С гипсом я проходил целый год, на это время брал академотпуск. На третьем курсе, прямо перед экзаменами у меня уже начала конкретно болеть левая нога — ее тоже прооперировали, но там все было не так сложно, я быстрее восстановился.

Жене поставили III группу инвалидности — уже бессрочно.

— Вообще, болезнь Шарко — Мари — Тута может проявляться по-разному в зависимости от ее типа. В первую очередь это дистрофия мышц, у кого-то она больше затрагивает руки, в каких-то случаях — спину, у меня вот пострадали ступни ног.

— А как часто встречается это заболевание?

— Ну, после того, как я дал интервью «Принеманским вестям», мне написала девушка с таким же диагнозом, как у меня, — и все, в Беларуси я больше никого не знаю с этим заболеванием. В России, конечно, их больше — в Telegram я нашел целую группу, посвященную ШМТ.

Женя говорит, что на данный момент его заболевание не прогрессирует, однако боли в ногах не прекращаются. Почти никогда.

— Мои пальцы на ногах практически не участвуют в ходьбе, они выгнуты вниз, и из-за этого у меня постоянные мозоли, натоптыши и так далее. Ступни болят практически все время, с перерывами разве что на несколько часов в неделю.

Я уже хотел ампутировать пальцы на ногах или даже ступни и поставить протезы, чтобы не терпеть эту боль. Но врачи говорят, что надо попробовать укоротить сухожилия — может, это как-то поможет.

Скоро собираюсь ложиться в Гродненскую больницу скорой помощи на третью операцию.

«Казалось, что из этой ситуации есть два выхода: или спиться, или повеситься»

Проблемы со здоровьем, нагрузки на работе и чувство, что этот мир не такой добрый, как ему хотелось бы, привели Женю к тому, что он пристрастился к спиртному.

— Я начал выпивать еще в подростковом возрасте, и уже тогда мне это нравилось: в состоянии опьянения мне становилось легче, ноги болели меньше. Но тогда я пил без фанатизма, все усугубилось где-то на втором-третьем курсе колледжа. А потом, когда пошел на отработку и моя жизнь превратилась в «работа — дом — работа», я стал пить практически ежедневно, чтобы хоть как-то переключиться. Времени и сил больше ни на что не хватало. И это продолжалось на протяжении почти восьми лет.

Другой «анестезии» и варианта, как быстро расслабиться, парень тогда не знал. Да и не пытался искать: не верил, что это возможно.

— Особенно жестким был последний год из этих восьми. Я закидывался каждый день, за сутки мог выпить полтора литра водки. У меня случались панические атаки, начались проблемы со сном. Я уже ни от кого не скрывал, что у меня алкоголизм, пил в открытую. За спиной про меня говорили, что я алкаш, но мне было уже все равно. Иногда казалось, что из всей этой ситуации есть два выхода: или спиться окончательно, или повеситься.

К тому моменту Женя был женат второй раз. Супруга, конечно, беспокоилась о его состоянии, говорила, чтобы он остановился, но парень не хотел ничего слушать и, конечно, не соглашался ни на какое лечение. Однако по иронии судьбы именно то, что он внезапно попал в больницу, помогло ему выбраться из запоев и пересмотреть свой образ жизни.

— Однажды утром я проснулся, и мне было как-то по-особенному нехорошо. Реальность казалась какой-то картинкой из видеоигры, внутри нарастала тревога. Накануне я много выпил, но не придал этому значения: тогда это было обычное дело. Пришел на работу в оркестр, начал репетировать — и вдруг чувствую, что у меня немеют руки и ноги. Руководитель заметила мое состояние и говорит: «Женя, надо померить давление». Я сразу отнекивался, думал, приду домой, похмелюсь, и все пройдет. Но в итоге она настояла, и выяснилось, что у меня верхнее давление подскочило где-то до 220… Вызвали скорую, мне дали лекарство, но оно не помогло. Тогда меня увезли и положили в кардиологическое отделение.

В больнице Женя тогда провел примерно месяц, и, по его словам, это был настоящий ад: сидром отмены проявился во всех красках.

— Я не мог нормально есть и спать, у меня появились слуховые галлюцинации, то есть пришла «белочка». Перед глазами все шаталось, я почти не ходил, подниматься по ступенькам вообще было тяжело. Потом у меня проявилась еще одна очень неприятная побочка — «перчатки алкоголиков». Это когда немеют пальцы на руках, до них просто перестают доходить нервные импульсы. Я думал, что уже так и останется, было страшно… Но потом все прошло.

Вернувшись домой, Женя понял: если он снова начнет употреблять алкоголь, скорее всего, это закончится инфарктом или инсультом. Парень не хотел такого исхода. С тех пор он не пьет уже четыре с половиной года.

— Сразу было непросто, все бесило и раздражало. Круг знакомых и друзей тоже сузился, хотя я к тому времени и так мало с кем общался, пил в основном в одиночестве. Но спустя год стало значительно легче.

Несмотря на то что прежней тяги к алкоголю уже давно нет, парень признает, что иногда мысль о выпивке все же возникает.

— Но я осознаю, что удовольствия это мне не принесет, а если я начну пить, то уже не остановлюсь.

«Иду в зал и выхожу оттуда с мыслями о том, что у меня все супер»

Чтобы отвлечься от алкоголя и не сорваться, Женя нашел другой, здоровый способ расслабления — спорт. Парень начал бегать, ходить на турники, заниматься в спортзале.

— Сначала было сопротивление, у меня далеко не все получалось, с трудом подтягивался один раз. Но спустя месяц я делал уже 10 подтягиваний, потом 20. Сейчас уже на брусьях и 50 раз запросто могу подтянуться.

Женя даже участвовал в соревнованиях и получил КМС по стритлифтингу, а также мастера спорта по народному бицепсу.

— Спорт для меня сейчас вообще приоритет — даже если я болею или настроение плохое, всю равно иду в зал — и выхожу оттуда с эйфорией и мыслями о том, что у меня все супер. Дома я тоже тренируюсь — там есть гири, гимнастические кольца. В среднем занимаюсь где-то два или два с половиной часа в день, утром и вечером.

— А нет у тебя каких-то ограничений по занятиям спортом?

— Ну, вообще, мне показана только ЛФК, врачи не рекомендуют перегружать мышцы и суставы: никто не знает, как может повести себя миопатия. Но благодаря тренировкам я стал чувствовать себя намного лучше, тело окрепло и подтянулось. Если бы ноги не болели, то вообще все было бы замечательно.

«Татуировки для меня что-то вроде брони»

Еще одним источником дофамина для Жени стали татуировки. До того как он бросил пить, их у парня было всего пару штук — сейчас стало значительно больше.

— В будущем хочу забить себе все тело, сделать «костюм». Татуировки для меня что-то вроде брони, это моя защита. Да и мне нравится, как они выглядят.

— Как окружающие реагируют на твои тату?

— По-разному, особенно обращают внимание на голову, когда она побрита налысо. Встречается, конечно, и негатив, но и позитива много.

В отличие от той боли, которая возникает у Жени в ногах, боль от нанесения татуировок приносит ему удовольствие.

—Стараюсь ходить на тату-сеанс раз в месяц. В среднем он длится четыре-пять часов с перерывами. Мне нравится эта процедура, прямо гормоны радости во время нее вырабатываются.

Учился отбивать ритм на подушках, а сейчас играет в оркестре и в музыкальной группе

Ну и, конечно, увлечением и большой страстью Жени была и остается музыка. Парень работает в эстрадном оркестре и в оркестре Лидской музыкальной школы — играет на барабанах.

А еще Женя — барабанщик музыкальной группы Absolute.

— Мы выступаем в заведениях, на свадьбах, корпоративах, разных мероприятиях. Исполняем как каверы, так и композиции собственного сочинения. Тексты и музыку пишет наш гитарист, тоже Женя.

На репетиции группа собирается по выходным в Лиде — кто-то из ребят живет здесь, кто-то — в Гродно. К делу подходят ответственно: снимают репточку и проводят в ней по шесть часов.

— В нашем репертуаре есть разное: рок, поп, альтернатива. Выступаем чаще всего в Гродно, но иногда и в Лиде. Например, мне кайфово участвовать в Лидском байк-фестивале — там можно быть собой, громко играть рок-музыку.

Сам Женя любит слушать дэт-метал, рок, и «даже где-то немного рэпа».

— В детстве у нас с друзьями тоже была своя музыкальная группа. Сначала я учился отбивать ритм на подушках, а потом бабушка купила мне барабанную установку. Собирались своим составом, репетировали на даче. Со временем все разошлись: кто-то поступил в мед, кто-то — на дизайнера. Я же решил, что хочу заниматься музыкой профессионально, и поступил в музыкальный колледж.

Во время интервью к нам присоединяется супруга Жени Юля. Девушка рассказала, что у ее мужа сразу сложились теплые отношения с ее дочерью от первого брака. Парень балует девочку, заботится о ней, как о своем ребенке.

Несмотря на Женину внешнюю брутальность, в нем есть внутрення доброта, отмечает Юля. Мы это тоже заметили.

— Если дочке что-то нужно, она всегда знает, что можно обратиться к Жене, он ей никогда не отказывает, — улыбается девушка.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by