Парень перенес более 50 операций на глазах. Все из-за непредсказуемой реакции организма
В детстве Даниил несколько лет питался набором всего из пяти продуктов: на все остальное у него проявлялись сильные высыпания. А к своим 33 годам он успел перенести более 50 операций на глазах. Все дело в редком синдроме Стивенса — Джонсона, который встречается считаные разы на миллион человек. Это сверхсильная реакция на определенный триггер, чаще всего на лекарства, проявляющаяся как болезненная сыпь и поражение слизистых оболочек. С последствиями нашему герою приходится разбираться вот уже 30 лет.
«Все тело покрылось волдырями, как после ожога»
Родился Даниил в Германии: там служил его отец, а мама работала медиком. Но довольно скоро семья перебралась в Беларусь. Первые годы у мальчика не было абсолютно никаких проблем со здоровьем. В семейном архиве есть кадры, где маленький Даник задувает свечи на праздничном торте в свой второй день рождения и танцует. Всего пару лет спустя один вид зажженной свечи будет приносить ему невыносимую боль.
Все изменилось, когда мальчику было 3 с половиной года, после стандартной медицинской процедуры. У Даниила по всему телу появились огромные травматичные волдыри, как после ожогов. Кожа была максимально чувствительной: достаточно было чуть сильнее задеть ее, как на этом месте образовывался новый волдырь.
Еще одно проявление заболевания — пищевая аллергия. Несколько лет список продуктов, которыми питался Даня, можно было сосчитать на пальцах одной руки. Основной рациона было пюре с солеными огурцами. Ни о каком шоколаде или фруктах не могло быть и речи. К счастью, ближе к 6 годам аллергия начала проходить. Еще год спустя наладилась ситуация с кожей, и мучительные волдыри наконец оставили мальчика.
Но сохранялась самая масштабная проблема — с глазами: произошел заворот век, и случилось сильное травмирование роговицы. Как следствие, снизилась острота зрения, появилась сильнейшая светобоязнь, к тому же из глаз почти постоянно текли слезы. Парню не раз приходилось объяснять, что у него точно ничего не случилось, а частые слезы — особенность организма.
— Очень больно было даже взглянуть на пламя свечи. Смотреть телевизор — это было тем еще испытанием. Я уже молчу про выход в ясный летний день на улицу, — вспоминает детство Даниил.
Какое-то время он носил солнцезащитные очки, закрывающие глаза не только спереди, но и сбоку.
Семья жила в Рогачеве, позже — в Мозыре, но все местные специалисты разводили руками: с такими случаями они раньше не сталкивались. Поэтому мальчика отправляли на обследования в Минск. Но даже там долгое время не могли поставить Дане диагноз. Не помогла и поездка на консультацию в Германию. Правда, там предложили решение: сделать трансплантацию роговицы. Но в 1997 году для простой семьи такая операция и, главное, ее стоимость были чем-то из области фантастики.
Уже позже медики озвучили предположительный диагноз: врожденный эпидермолиз. Это редкое генетические заболевание, при котором кожа и слизистые оболочки чрезвычайно хрупкие. И только к подростковому возрасту нашего героя начали говорить про синдром Стивенса — Джонсона. Разница между двумя диагнозами большая: в первом случае заболевание врожденное, во втором — острая реакция организма, никак не передающаяся генетически. Но в любом случае главным оставался вопрос не почему так произошло, а как бороться с последствиями.
«Точно не разносишь конъюнктивит? Уж больно красные глаза!»
В течение года Даниил стабильно проводил в больнице по несколько месяцев. Ему раз за разом делали операции по вывороту век. Продолжая искать варианты, семья обратилась в институт Гельмгольца в Москве. Там мальчику пришлось снова перенести множественные хирургические вмешательства на обоих глазах. Но благодаря им к началу 2000-х состояние удалось стабилизировать. Да, зрение «плавало» и по-прежнему нужно было несколько раз в год ложиться в больницу для поддерживающих процедур, но на тот момент диагноз почти никак не мешал жизни обычного ребенка.
Несмотря на статус «ребенка-инвалида», родители решили, что Дане лучше учиться не в специализированной, а в общеобразовательной школе. Кстати, именно там уже взрослый Даниил Андреевич после университета семь лет проработал учителем иностранных языков.
— Первые годы школы я даже сидел не за первой партой — знаете, когда детей рассаживают по остроте зрения. Так что все было не так плохо. И много читать я мог спокойно. Сильный спад был в одиннадцатом классе, но это легко объяснялось возросшей нагрузкой.
Если не брать в расчет регулярное присутствие в жизни Дани больниц, его детство ничем не отличалось от детства среднестатистического пацана в те годы: музыкальная школа, художественный кружок, бассейн, чуть позже — секция пауэрлифтинга. Разве что в бассейне на него всегда смотрели с подозрением: «Точно не разносишь конъюнктивит? Уж больно красные глаза!»
К слову, было и еще одно отличие: по программе поддержки детей из чернобыльской зоны Даня восемь раз ездил на оздоровление в США. Именно этот опыт и определил его будущую профессию. Уже к окончанию школы парень прекрасно владел английским языком.
«Один глаз всегда воспринимал как „запасной“»
Следующий переломный момент для Даниила случился в 2019 году.
— До этого было относительное затишье в плане здоровья. Да, случались периоды обострения, но в целом ничего критичного. Зрение с каждым годом падало. В моем случае скорректировать это нельзя, очки мне не помогают. Но под ситуацию все эти годы пытался подстроиться сам организм: зрение было лучше то на одном, то на другом глазу — как будто второй в этот период «отдыхал».
И все же бо́льшую часть нагрузки забрал на себя левый глаз — им я видел три верхние строчки в таблице для проверки зрения. С правым уже с середины 2000-х начались особенные сложности. Видимо, что-то произошло со слезным каналом, и глаз перестал естественно увлажняться, поэтому его нужно постоянно смазывать специальными гелями. Без них создается впечатление, что внутрь насыпали горсть песка. Так что правый глаз я воспринимал как «запасной». То, как я им вижу, можно сравнить со взглядом через целлофановый пакет: общая картина понятна, но никакой четкости.
К моменту резкого ухудшения Даниил уже несколько лет работал в школе. Учитель стал замечать, что ему все тяжелее проверять тетради, заполнять журналы, читать документацию.
В минской больнице ему объяснили, что зрение снижается из-за того, что на роговицу нарастает эпителий. Его пересадили из слизистой полости рта еще в начале 2000-х. Нужен был материал для операции по вывороту век. Эпителий очень медленно нарастал и спустя более чем 15 лет стал закрывать область около зрачка, что и начало влиять на остроту зрения. Без микроскопа заметить этот процесс невозможно.
Чтобы решить проблему, парню сделали небольшую операцию — «соскоблили» эпителий — и отправили домой. Несмотря на болезненные ощущения, Даниил был счастлив: зрение заметно улучшилось. Он даже успел летом съездить в качестве сопровождающего детской группы в Северную Ирландию. Но радость была недолгой: уже к новому учебному году зрение опять упало — Даня видел только верхнюю строку той самой таблицы даже левым глазом. Оказалось, что эпителий после операции начал расти намного агрессивнее.
— Для меня это было очень сильным ударом, потому что я просто не мог представить, как мне быть дальше, что делать с работой. Я даже готов был уволиться, но родители настояли на том, чтобы я остался и попробовал взять меньше рабочих часов.
Со временем я действительно адаптировался. Вся нагрузка легла на «запасной» правый глаз. Я продолжил работать в школе, параллельно занимался переводами, репетиторством, а еще мне неожиданно предложили выступать в ресторане.
@dan_vslv#меладзе#валериймеладзе#тропиканоженщина#voice#restaurant#sing#singer#вокал#vocal#mic#microphone#singing#handsome#atmosphere#атмосфера#like♬ оригинальный звук - dan_vslv
Однако с 2019 года сложности в жизни Даниила не заканчивались. Ситуация со зрением постоянно ухудшалась и к началу 2023-го стала критической. Сказался и сильный стресс: незадолго до этого Даня потерял папу. Нашему герою пришлось уйти на продолжительный больничный, а потом и вовсе уволиться: даже фотографировать записи в журналах и тетрадях на телефон и максимально приближать их уже не помогало в ежедневной работе. Даниил не мог разобрать написанное. К тому моменту он получил II нерабочую группу инвалидности.
«Роговица не приживалась снова и снова»
Что говорили врачи? Офтальмолог предложил вообще не трогать правый глаз, так как он еще хоть что-то видел, а вот на левый, который к тому моменту уже четыре года никак себя не проявлял, сделать пересадку роговицы.
— Я согласился на такие крайние меры. В мае 2023 года меня прооперировали, и уже через неделю я был дома. Еще когда меня везли из операционной, я умудрился подсмотреть под повязку и поразился тому, насколько четко, оказывается, можно видеть этот мир.
Увы, истории со счастливым концом не получилось. Буквально спустя месяц Даниил снова оказался в больнице: имплант не прижился, иммунитет отторг инородное тело. Впоследствии операции придется проводить снова и снова: приживанию будет мешать грибковая инфекция, попавшая в глаз. Нам собеседник в подробностях рассказывает о каждом этапе, но мы перескажем кратко: за полтора года парню довелось перенести шесть операций по пересадке роговицы, хотя обычно их не делают больше трех раз.
— В тот период я проводил в больнице бо́льшую часть времени, но все было безрезультатно. Врачи использовали разные методы лечения, в том числе сделали блефарорафию (сшили верхнее и нижнее веко, чтобы ограничить движение века и предотвратить слущивание трансплантата). Но эти манипуляции впоследствии спровоцировали выворот век. В итоге помогли только внутриглазные инъекции с применением противогрибкового препарата. После трех-пяти таких инъекций удалось добиться результата, и инфекция ушла.
Но возник другой вопрос: тот самый эпителий со слизистой губы никуда не отступил и снова начал нарастать — теперь уже на имплант. Также появилась новая проблема: из-за многочисленных сшиваний век глаз перестал полностью закрываться. Когда я сплю, левый глаз остается постоянно открытым и за ночь высыхает.
К осени 2024 года, после шести пересадок роговицы и бесчисленного количества манипуляций, Даниил был в отчаянии. Он решил стучаться в любые двери и разослал больше двух десятков писем в разные медицинские учреждения России. Самым частым советом было обратится в один из известных институтов в Москве. Даня выбрал институт имени Федорова и поехал на консультацию. Правда, его лечащий профессор был настроен куда решительнее и предложил сразу же сделать операцию на верхнем веке. Благодаря родным получилось за неделю собрать нужную сумму — около 200 000 российских рублей (примерно 7350 белорусских). Сам Даня получает пенсию по инвалидности — около 500 рублей в месяц. А совсем недавно он вернулся со второй операции — на нижнем веке. Она обошлась еще в 120 000 российских рублей (примерно 4400 белорусских).
— В будущем планируется еще операция на роговице, но, как говорит врач, пока занимаемся веками. Точного плана по восстановлению роговицы на данный момент нет.
Одной из причин, почему парень захотел поделиться своей историей, стала надежда, что он сможет найти того, кто прошел похожий путь. Если вы знакомы с синдромом Стивенса — Джонсона или делали аналогичные операции на глазах, с молодым человеком можно связаться здесь.
На вопрос о мечтах, не касающихся здоровья, Даниил отвечает четко: он очень хочет полноценно работать. И создать семью, когда получится крепко встать на ноги. Сейчас он по возможности занимается репетиторством, постоянно в поиске новых учеников. А вот делать письменные переводы не получается: слишком серьезная нагрузка на глаза.
Что касается быта, то Даниил полностью обслуживает себя, без проблем справляется со всеми домашними обязанностями. Может сам перемещаться по городу; если не получается рассмотреть номер транспорта, пользуется специальным приложением с большим увеличением.
— Со зрением сейчас ситуация следующая: левый глаз может отличить, есть свет или нет, вблизи могу определить, откуда направлен источник света. На правом глазу острота зрения — меньше 5%.
Нам Даня рассказывает, что огоньки на стене различает, а вот увидеть, какая именно фигурка стоит на полке, уже не может.
Пока у молодого человека нет постоянной работы, он пробовал развивать свои соцсети с музыкой. После переезда в Минск работу в ресторане он потерял. Теперь его заветная мечта, кроме прочих, снова выступать на праздниках, чтобы делить с другими их радость.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by