В 22 года Саша мог бы гулять по парку с девушкой, но привычные этому миру радости парню недоступны. У него РАС (расстройство аутистического спектра), он не понимает речь, не может осознавать эмоции. С детства и до сих пор главный человек для него — мама. Неудивительно, что на прогулке он крепко держит Наталью за руку. Недавно в жизни пары «мама — сын» произошло событие, которое взбудоражило сообщество родителей детей с аутизмом. У Саши случился нервный срыв в магазине, пострадала маленькая девочка. Было возбуждено уголовное дело по статье «Хулиганство» (часть 1 статьи 339 УК Беларуси), скоро будет суд. Рассказываем непростую историю с позиции матери, которая винит в случившемся именно себя.
Читать на OnlínerНаталья назначила встречу с нами в Ботаническом саду. Говорит, это их с Сашей любимое место: здесь просторно и тихо, не бывает громких компаний, никто не выгуливает собак. Дело в том, что любые громкие звуки могут вызвать у парня беспокойство. Но особенно тяжело ему переносить детский плач. Возможно, именно он и стал триггером тогда, в магазине, когда у Саши случился срыв, рассуждает сегодня Наталья.
К этой ситуации мы еще вернемся, а пока гуляем по привычному для Саши маршруту и знакомимся поближе. В августе парню исполняется 23, по росту он уже на голову выше мамы — взрослый, сильный парень. В отличие от сверстников, Саша не ищет приключений, основа его жизни — это ритуалы. Как сегодня, они выходят гулять почти каждый день (по удостоверению инвалида в Ботанический их пускают бесплатно). После прогулки — обязательный заход в магазин и выбор мыла. Без этой покупки ни в коем случае нельзя возвращаться домой.
— Это его фишка с 3 лет: каждый день мы покупаем мыло. Нас знают уже все продавцы. Нам говорят: «Вы только адрес оставьте, в случае ядерной войны мы будем знать, к кому идти». Потому что таких запасов мыла, наверное, нет ни у кого, — шутит Наталья.
В этот момент Саша очень внимательно смотрит в нашу сторону. Кажется, что он вот-вот улыбнется и дополнит рассказ мамы. Но нет: парень не понимает обычную речь, поэтому его сосредоточенный взгляд — это не более чем проявление тревоги в присутствии посторонних людей. Он крепко держит за руку маму, которая для него «и глаза, и руки, и костыли» — так описывает свою связь с сыном сама Наталья.
— Сашу от меня оторвать нельзя. Я его помощь каждую секунду. Без меня он абсолютно дезориентирован. Его невозможно где-то оставить, можно только передать «на руки». Каждую секунду Сашу должен кто-то сопровождать, — говорит женщина.
Конечно, это не значит, что Саша никогда не разлучается с мамой. На выходные его часто забирает отец (супруги расстались восемь лет назад). Также парень уже много лет посещает мастерскую для детей с аутизмом, где вместе с тьютором занимается рисованием, керамикой, йогой, домоводством. Недавно для воспитанников устраивали что-то вроде летнего лагеря — ребята ходили в кино, музеи и даже ездили на Минское море. Но все это возможно, только когда рядом есть сопровождающий — специально обученный тьютор, мама или папа.
— Вы знаете, я поняла, что до того, как случился этот эпизод в магазине, мы с Сашей, в принципе, жили довольно неплохую жизнь, — с грустью отмечает Наталья. — Пообщавшись с огромным количеством родителей детей-инвалидов, я поняла, что у Саши был очень даже насыщенный график для такой тяжести заболевания. Мы и на море с ним ездили. Обычно родители прячут таких детей, потому что «мало ли что может случиться»…
Мы отматываем время назад, чтобы лучше понять природу аутизма. Почему Саша стал именно таким? Наталья убеждена, что в их случае это последствия тяжелых преждевременных родов. Ребенок пережил клиническую смерть и долгое время был подключен к аппарату ИВЛ. Врачи намекали, что шансы на благоприятный исход минимальны.
— Помню, как на девятый или десятый день пришла ночью в реанимацию, медсестры на посту не было, и я накричала на Сашу: «Как ты смеешь? Мы тебя все ждем! Брат, мама, папа, бабушка! А ты?» Наутро пришел врач. Сказал, что ребенок стал есть, что он открыл глаза и что это настоящее чудо. На 17-й день нас выписали. Педиатр тогда посмотрела и сказала, что это абсолютно здоровый ребенок.
Очень скоро стало понятно, что тяжелые роды бесследно для Саши не прошли. Наталья как сейчас помнит, что в 4 месяца обращалась к окулисту с жалобой на то, что «ребенок не видит», потому что он не реагировал на погремушку. А дальше странные симптомы стали проявляться один за другим.
— У меня же сын старший, я видела, что Саша развивается не так. Очень долго становился на ноги, все давалось ему тяжело. Первым словом было не «мама» или «папа», а «часы». Но речь все-таки была, он даже повторял строчки из стихов Агнии Барто. А в полтора года случилась температура 40, и он стал меняться: исчез глазной контакт, он перестал говорить и отзываться на имя. Постоянно куда-то убегал, стал очень подвижным. И я постоянно за ним бежала, бежала, бежала… Было очень много вокализаций (спонтанные вскрикивания, завывания. — Прим. Onlíner), повторяющихся движений, стали появляться ритуалы. Например, в пирамидке кольца нужно было раскладывать в определенном порядке, — вспоминает детство сына Наталья.
В этот момент мы замечаем, как уже взрослый Саша аккуратно складывает в беседке зонтики, чтобы они были застегнуты «как положено». Желание упорядочить этот мир — одна из характерных особенностей аутизма.
Диагноз Саше поставили в 2 года и 8 месяцев — уже тогда было понятно, что это не просто задержка развития. У детей с аутизмом совершенно иначе работает нервная система. По общемировой статистике, РАС встречается в 1 случае из 100, то есть это распространенная проблема. Степень проявления аутизма может отличаться — от полной неспособности общаться с другими людьми до некоторых «странностей» в поведении. У Саши, очевидно, тяжелый случай, даже родителям он не может прямо рассказать о своих потребностях.
Наталья признается, что ситуацию с диагнозом приняла не сразу, «состояние сильного горя» длилось с 3 до 4 Сашиных лет. Весь этот год женщина провела в тяжелой депрессии — просто лежала на диване, заедала грусть и много плакала.
— Усугубляло положение то, что диагноз не принял никто: бабушка, муж, все окружение. Все говорили, что «это глупости», что «он перерастет». А я не могла принять то, что мой вкусный, мой замечательный, мой красивый, мой долгожданный, мой такой умный ребенок (а Саша действительно порой выдавал уникальные вещи: например, сам включал компьютер, логинился, находил игру, решал сложные мозаики), и вот этот ребенок абсолютно не обращает ни на кого внимания и никогда не назовет меня мамой.
Несмотря на то что родители приглашали много разных специалистов, а какое-то время Саша даже посещал специализированную речевую школу, больших успехов в развитии речи добиться не удалось. Оглядываясь назад, Наталья немного жалеет, что вложила столько сил в попытки «разговорить» ребенка и в то же время мало внимания уделяла социализации.
— По уровню осознанности Саша сейчас похож на ребенка до полутора лет… Если трехлетка уже понимает, что хорошо, а что плохо, и может рассказать, чего хочет, то Саша — нет. Например, мы предлагаем: «Ты хочешь гречку или макароны?» Саша может просто повторить последнее слово, но это не значит, что он хочет макароны. То есть речь не несет для него функции коммуникации вообще. Это непонятный для Саши инструмент. Он может что-то говорить при высокой температуре или во время аффекта.
— А как вы сейчас общаетесь? У вас есть какая-то система?
— В субботу мы встречались со специалистом по альтернативной коммуникации, и она сформулировала, как мы общаемся. Саша проявляет тревогу, я ее декодирую и говорю, что он хочет. Если он успокаивается, значит, я попала. Если нет, то происходит эскалация тревоги. Все как и с маленьким ребенком — родители поймут.
Одиннадцатого мая этого года случилось то, чего Наталья не ожидала. Она видела, как у Саши нарастала тревога, но не успела вовремя погасить ее. Все случилось после традиционной прогулки в магазине «Гиппо» на Некрасова, куда мама с сыном зашли за мылом. Опираясь на постановление о передаче дела в суд, сначала опишем ситуацию сухо, как ее мог бы увидеть посторонний человек.
Вечером в воскресенье, когда в магазине было много людей, взрослый парень ударил ногой по тележке, в которой находилась незнакомая маленькая девочка. Тележка перевернулась, а вместе с ней и ребенок — малышка ударилась о пол и заплакала. Мама девочки взяла ее на руки и пыталась успокоить. А Саша, вместо того чтобы извиниться, стал отбирать ребенка у родителей. Позже на место приехали милиция и скорая.
Девочка получила ссадины в теменной области, а также синяки на ножках. В постановлении написано, что телесные повреждения «не повлекли за собой кратковременного расстройства здоровья или незначительной стойкой утраты трудоспособности». Делаем вывод, что серьезных последствий удалось избежать. Однако Наталья переживает случившееся до сих пор.
Сразу после происшествия женщина написала эмоциональный пост в Facebook, где поделилась переживаниями, но позже удалила его: говорит, что была не готова к такому широкому обсуждению поступка Саши. Сейчас, спустя время ей захотелось высказаться и объяснить, почему сын поступил именно так. По мнению Натальи, об этом важно говорить, чтобы общество не навешивало ярлыки на детей и взрослых с аутизмом.
— В тот день произошло фатальное стечение обстоятельств, все сложилось в одной точке, — вспоминает Наталья. — Мы очень долго гуляли в Ботаническом саду, Саша нюхал сирень, и у него распухли глаза, случился приступ аллергии. Я думаю, что у него очень сильно болела голова, он капризничал, стал говорить «Мыло, остров, чистота, мыло, остров, чистота» (напомним, Саша успокаивается, когда покупает мыло в «Острове чистоты». — Прим. Onlíner).
Так получилось, что Наталья с сыном зашли в другой магазин, и это, считает женщина, было ее ошибкой. Непривычная обстановка, большое количество людей, яркий свет и непрерывно плачущий ребенок — все это привело Сашу к срыву.
— Я видела, как у него дрожали руки, видела, как у него поплыли глаза, он мне все время показывал на выход. Но я выйти не могла: мыло уже распечатано, его надо пробить, а очереди огромные. Подошла к кассе самообслуживания, отвлеклась на монитор, и тогда все случилось. Я думаю, что Саша даже не понял, что в тележке ребенок. Когда ему было плохо раньше, он мог ногой о стенку ударить или об ограждение.
Когда я обернулась, увидела, что тележка лежит на боку, ребенок вместе с ней перевернулся. Дальше Саша почему-то побежал отбирать эту девочку у родителей… Я не сразу поняла, все было достаточно стремительно. Я думаю, что он просто хотел «исправить ситуацию». Он испугался того, что произошло, и хотел вернуть все как было, то есть посадить ребенка обратно в тележку.
При аутизме такие ситуации называются «мелтдаун» — это реакция мозга на чрезмерную сенсорную нагрузку. Так сработал его мозг. Поймите, это не выходка, не хулиганство, это кратковременная потеря контроля.
— А раньше такое с Сашей случалось?
— В каком бы состоянии Саша ни был, у нас никогда не было такого в общественных местах. Я пыталась вспомнить, но нет… Были ситуации, когда Саша кричал, бегал по квартире, стучал ногами по шкафам и стенам, а потом оказалось, что ему нарвало геморроидальную шишку, то есть ему просто было очень больно. Но ни сказать, ни показать это он не мог.
С мелтдауном сложно что-то сделать, важно его просто не допустить. Видя все эти предвестники, нужно было завести его в тихое место и успокоить, но в той ситуации я это сделать уже не могла.
По словам Натальи, сотрудники охраны вызвали милицию, а она сама «заблокировала» Сашу в углу и позже передала бывшему мужу. Дальше было разбирательство с милицией, а спустя несколько часов Сашу на скорой в сопровождении матери отвезли в Новинки. Оттуда после настойчивых просьб матери парня отпустили «под расписку». Наталья отстаивает позицию, что по международным стандартам аутизм не требует медицинского лечения, а значит, и стационар ему не показан.
— Саша еще никогда не лежал в больнице?
— У нас был опыт, когда мы пять дней лежали в НИИ неврологии, но мы тщательно готовились к этому: каждый день приезжали, постепенно привыкали и адаптировались. Плюс у нас была отдельная платная палата, и Саша из нее не выходил. Сейчас я очень волнуюсь, чтобы суд не направил его на стационарное лечение. Для Саши это смертельно, потому что он просто не поймет, где он и что происходит. Его мир будет разрушен, — беспокоится мама. — Для аутизма любой стресс — это потеря навыков. То, что мы имеем сейчас, — это огромная-огромная работа, очень не хочется это терять.
Отдельно расскажем про суд. Да, несмотря на диагноз Саши, его поступок будут оценивать с точки зрения закона.
В постановлении о передаче дела в суд говорится о том, что Александр совершил удар ногой по тележке «из хулиганских побуждений». Его действия квалифицированы как «грубо нарушающие общественный порядок и выражающие явное неуважение к обществу». По результатам проверки в отношении Александра было возбуждено уголовное дело по части 1 статьи 339.
Учитывая диагноз парня, его не будут судить в привычном для нас понимании. Судебно-психиатрическая экспертиза показала, что по своему психическому состоянию Александр «не мог осознавать общественную опасность своих действий и руководить ими». Для таких случаев предусмотрены «принудительные меры безопасности и лечения», что исключает стандартное наказание по этой статье (ст. 101 УК РБ).
Как мы поняли, самое неприятное, что может случиться с Сашей после суда, — это как раз-таки направление в стационар.
При этом в документе указано, что эксперты не видят для обвиняемого «необходимости в изоляции», так как характер расстройства не требует постоянного круглосуточного наблюдения врача-специалиста и лечения. По мнению специалистов, в случае с Александром достаточно будет амбулаторного наблюдения и лечения. Подчеркнем, что окончательное решение по делу примет суд.
Анализируя ситуацию, Наталья не соглашается с тем, что действия Саши корректно расценивать как проявление хулиганства. Изначально она была уверена, что будет достаточно ее пояснений о диагнозе сына и продолжения у этой истории не будет. Однако судебно-психиатрическая экспертиза показала, что Сашу можно считать «лицом, представляющим опасность для общества».
— Я была уверена, что разберутся, что это не хулиганство, что это не «со злости», что это просто проявление аутизма. В сообществе родителей и детей с аутизмом говорят, что это первый такой случай, когда из-за мелтдауна завели бы уголовное дело, — удивляется Наталья.
Интересы Саши в суде представляет адвокат Мария. Она предпринимала попытку переквалифицировать дело из уголовного в административное, настаивая на том, что аутист не может совершать такие поступки намеренно.
— Хулиганство как общественно опасный проступок предполагает хулиганский мотив, это преступление против общественного порядка, — объясняет свою позицию Мария. — Саша не понимает, что такое общественный порядок, не понимает, что такое общественная нравственность, и он не может причинять вред этим общественным отношениям. Если мы убираем хулиганский мотив, то у нас остается причинение ребенку легких телесных повреждений, не повлекших кратковременного расстройства здоровья. И это административное правонарушение. Мы писали ходатайство об этом, но пока к нам не прислушались.
Мария предполагает, что на решение о возбуждении уголовного дела повлияла эмоциональная составляющая: все же в этой ситуации есть пострадавший ребенок.
— К счастью, обошлось без серьезных травм, но девочка и ее мама перенесли сильнейший стресс. Когда эта ситуация активно обсуждалась в соцсетях, сторонники Саши возмущались, почему та семья не забрала заявление после того, как узнала про аутизм. Но тут важно понимать, что дело возбуждается по факту происшествия. На мой взгляд, это ситуация, когда не стоит искать жертв и виновников, это ситуация, когда пострадали все.
— Вам известна их позиция? Пытались ли вы связаться с ними?
— Я с первого дня просила дать мне их телефон, но они не согласились общаться, — дополняет Наталья. — Мы все очень-очень сильно переживали за малышку. И никто не хотел бы оказаться бы на месте мамы этой девочки. Мне очень хотелось поговорить с ней, объяснить поведение Саши, и, возможно, тот ужас, который она испытывает, ушел бы. Но, к сожалению, выйти на контакт не получилось.
Если родители пострадавшей девочки посчитают нужным добавить свое мнение о ситуации, редакция дополнит материал. Напишите журналисту на почту sb@onliner.by или в Telegram.
Во время интервью Наталья не раз повторит, что этот случай очень сильно повлиял на их с Сашей жизнь. Они с сыном всегда были очень активными, старались не сидеть дома, но, оказывается, многие такую позицию не разделяют.
— Было очень много обсуждений этой истории, и чего только про Сашу ни писали… Его хотели растерзать, мне было безумно страшно все это читать. В нашем сообществе родителей детей с аутизмом тоже неоднозначная позиция по поводу случившегося. Мне писали, что я виновата, что вожу ребенка в магазин… Раз кто-то должен быть виноват, значит, виновата я. И я на самом деле чувствую свою вину. Возможно, я просто устала.
А вообще… виноват проклятый аутизм. Я много раз говорила, что бесконечно люблю Сашу, но я ненавижу аутизм.
Сейчас я стала реже ходить с Сашей в общественные места и включаю все свои анализаторы на максимум. Если где-то кричит ребенок или какой-то громкий шум, я сразу отвлекаю его и мы уходим. Я делаю все, чтобы критическая ситуация больше не повторилась. И очень боюсь снова столкнуться с непониманием общества, боюсь, что Сашины поступки будут интерпретированы неправильно.
О специфике аутизма и поведении взрослых людей с такими нарушениями мы поговорили с профильным специалистом.
Психолог, директор Центра поддержки детей с аутизмом и старший преподаватель Института инклюзивного образования педагогического университета имени Максима Танка.
— По словам матери, у Саши в магазине случился мелтдаун. Можете пояснить, что это такое и как часто встречается при аутизме?
— По большому счету это эмоциональный срыв. При аутизме такое может случаться в моменты сенсорных перегрузок, нарушения привычного уклада жизни, когда что-то идет не по плану, нарушен стереотип, скажем так. Тут ярким примером может служить всем известный фильм «Человек дождя» с Дастином Хоффманом, когда герой фильма начинает кричать и бить себя по голове в момент громкого звука сирены.
— Могут ли эти проявления быть направлены вовне, в сторону окружающих? В случае с Сашей вышло так, что пострадал ребенок.
— Я думаю, это скорее стечение обстоятельств. За более чем 20-летнюю практику я не замечал, чтобы дети и взрослые с аутизмом проявляли агрессию чаще, чем обычные люди. Важно понимать, что при аутизме эмоциональная сфера зачастую развивается медленно. Если говорить грубо, она «консервируется» в детском возрасте. Человек может быть уже взрослым, но эмоциональные реакции будут соответствовать детским. А это чаще всего крики, взмахи руками или ногами, такой человек может укусить себя за руку или ударить по голове.
В некоторых ситуациях взрослый или ребенок с аутизмом может случайно задеть другого. Но это не значит, что он намеренно хотел причинить кому-то вред.
— Со стороны это может выглядеть как хулиганство.
— Возможно. Но хулиганство предполагает знание социальных норм и правил. Это всегда преднамеренные действия, то есть у человека должен быть план. Но важно понимать, что при аутизме нарушены исполнительные функции. Такому человеку сложно устанавливать причинно-следственные связи, особенно в социальном мире, в отношениях с окружающими. Составить план, следовать ему, все время удерживая в голове ключевую цель и оттормаживая второстепенные детали… Нет, это слишком сложный поступок для человека с аутизмом.
— В интервью мать Саши говорила, что опасается стационара, настаивая на том, что аутизм не лечится. Что об этом говорит медицинское сообщество?
— Аутизм — это психиатрический диагноз, но не психическая болезнь. Аутизм — это расстройство развития, когда человек не ориентируется на социальные составляющие окружающего мира. Если обычный ребенок уже в годик ориентируется на папу, маму, черпает через них все, что происходит в окружающем мире, копирует их поведение, на фоне всего остального выделяет именно людей и их взаимоотношения, то для ребенка с аутизмом социальные контакты не выделяются автоматически, от природы. Глядя на обнимающихся людей, такой человек может быть сконцентрирован на выключателе. То есть «педаль», которая помогает мозгу развиваться с помощью информации извне, при аутизме не работает, она всегда выключена.
В связи с этим вылечить аутизм, к сожалению, невозможно. И стационар таким людям, как правило, не показан. Им нужна скорее система помощи и поддержки, чтобы ребенок, взрослея, включался в жизнь общества, реализовывал заложенный в него от природы потенциал и чтобы его родители могли жить комфортную жизнь. Если же случаются эпизоды с мелтдауном, важно, чтобы такого ребенка или взрослого понаблюдал специалист, поведенческий аналитик, который поможет определить причины тревоги и скорректировать поведение в ситуациях с сенсорной перегрузкой, — отмечает специалист.
Мы будем следить за развитием истории с Сашей и дополнительно расскажем о решении суда.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by