Валентина всю жизнь была очень активной: занималась спортом, много путешествовала, на здоровье никогда не жаловалась. Как говорит она сама, «жила на полную катушку». Последние полтора года до того, как проявилась неизвестная болезнь, провела на Бали, где и почувствовала первые симптомы. Девушке становилось хуже с каждым днем, тело пронзала невыносимая боль. Впереди были десятки исследований в разных странах, сотни анализов и абсолютно разные предполагаемые диагнозы. На то, чтобы выяснить наконец настоящую причину тяжелого состояния, ушло около полутора лет. К этому моменту Валентина практически потеряла возможность самостоятельно передвигаться.
Читать на OnlínerО встрече с героиней мы договаривались несколько недель. Начали, когда Валя еще была в полном отчаянии из-за неизвестности, а наконец увиделись лично, когда она уже знала диагноз.
Но, как в настоящем детективе, ту самую тайну мы узнали не сразу, а только в самом конце рассказа. Поэтому и сейчас передадим историю Валентины в хронологическом порядке. И это краткий пересказ: деталей и сюжетных поворотов было в разы больше, остановимся на основных точках.
До того, как перебраться в Индонезию, девушка восемь лет прожила в Эмиратах, но устала от мегаполиса и решила переехать на остров к океану, благо удаленная работа позволяла. Тем более девушка давно хотела заняться серфингом — а куда отправляться с такой целью, как не на Бали?
Первое время все было хорошо, но спустя полтора года Валентина стала странно чувствовать себя: начала очень быстро уставать, перестала «вывозить» привычные тренировки, появились боль в пояснице, заложенность носа, повышенная потливость, частые простуды. Это был конец 2023 года. Подозревать климат причин не было: в Эмиратах даже в разгар жары никаких проблем со здоровьем не наблюдалось. Уже тогда девушка начала бить тревогу и обследоваться, но все анализы были в норме.
В Беларусь Валентина срочно прилетела в феврале 2024-го: ее мама сломала обе руки и нуждалась в помощи. На несколько месяцев девушка обосновалась дома в Мозыре — к слову, там мы с ней встретились и сейчас. Но на Бали больше так и не вернулась: не позволило все ухудшающееся состояние.
Помимо базовых анализов, первое, что решила проверить Валя, — это спина, ведь боль чувствовалась именно в ней. Но это были только первые симптомы.
— Сейчас картинка уже сложилась, но тогда мне было совсем непонятно, откуда появляются все эти странные симптомы. Например, ноги как будто кололи иголками, я не могла спать, меня преследовали страшные головные боли, болела спина, были постоянная слабость, усталость, вздутие живота, выпадали волосы. И это далеко не весь список. Совокупность симптомов явно кричала, что с организмом что-то происходит.
Всю весну Валентина с болями в спине ходила на приемы к разным неврологам и нейрохирургам, но на МРТ не было заметно никаких отклонений. Девушка даже обратилась к интегративному нутрициологу, чтобы воздействовать на состояние через образ жизни.
Параллельно она начала сама изучать тематическую литературу и так нашла спортивного врача в Москве — автора одной из медицинских книг. В августе полетела к нему на консультацию. Он заметил отек в области позвоночника и предложил искать причину дальше.
С сентября Валя начала заниматься с реабилитологом, чтобы уменьшить боли в спине, но улучшений не было.
— У меня тогда начались непонятные рандомные подергивания мышц, жжение внизу живота. И в октябре я пошла к гинекологу: думала, может, проблема здесь? Но снова ничего не нашли. А уже в середине октября мне было так плохо со спиной, что я не могла держать свой позвоночник ровно. Ходила как сгорбленная старуха. К тому же начали нарастать боли в нервах. В одну «прекрасную» ночь вообще случился прострел: как будто через позвоночник, через весь спинной мозг в головной пропустили ток.
Какие только предполагаемые диагнозы за это время ни слышала Валя: и остеохондроз, и грыжа, и дисцит. На последней версии (сепсис с очагом гнойного воспаления в межпозвонковом диске и смежных позвонках) девушка сосредоточилась на довольно продолжительное время.
Несмотря на жалобы на нейропатические боли, специалисты были уверены: такого быть не может. Валя описывает ощущение как «боль по всему телу, которая пронизывает, прокалывает и жжет», при этом тогда уровень боли был куда ниже, чем то, что ей довелось испытать позже.
Девушку направили к психотерапевту, который назначил ей антидепрессанты — она принимает их с осени до сих пор.
— Я допускала и такую мысль, что дело может быть в психике. Потому что, конечно, я себе доверяю, но я же не врач, мало ли что. Тем более с этой болью я уже дошла до ручки.
После того как у мамы зажили руки, Валя перебралась в Минск. Но когда та по делам приехала в город и увидела, в каком состоянии дочь, срочно забрала ее обратно в Мозырь. Валина мама — медработник, поэтому ее ежедневная помощь оказалась особенно важна. Она продолжает заботиться о дочке каждый день и сейчас.
К разговору присоединяется мама Вали, которая признается, что в какой-то момент поверила, что проблемы могут быть с психикой. Но если почувствовать «чужую» боль невозможно, то судороги видны без каких-либо исследований. После сильного приступа мама поняла: нужно продолжать искать причину.
— Сама я думала, что у нее защемление нерва: она же спортсменка! И симптомы схожи: жжение, проблемы с передвижением. Но этот диагноз не подтвердился. Я молилась каждый вечер и всегда верила: мы должны найти причину того, что с ней происходит. Когда мы наконец узнали, обнявшись, плакали вдвоем на кухне.
В ноябре Валя легла в больницу в Мозыре, где ей поставили дисцит. Но в этот диагноз девушка не поверила: слишком много было других симптомов. И начала думать о том, что привезла какую-то инфекцию из Индонезии. Главный вопрос был в том, какую именно. Поэтому она просила о переводе в инфекционную больницу в Минске.
Там Валя оказалась в декабре, где по поводу ее случая собрали консилиум. Ее проверили на боррелиоз и энцефалит — анализы были отрицательными. И снова сделали МРТ с контрастом — исследование показало, что у девушки нет и дисцита. Сама Валя предположила герпесвирусную инфекцию, но снова не было никаких подтверждений.
В январе Валентина снова легла в больницу — на этот раз в РНПЦ неврологии. Все исследования снова были чистыми. Выписали ее с диагнозом «соматоформное расстройство». Если объяснять простыми словами, это психическое расстройство, при котором человек испытывает реальные и часто мучительные физические симптомы, но при этом патологий в организме нет.
В феврале Валя решила поехать в Москву, в Институт паразитологии, где у нее нашли свиной цепень. В Минске этот диагноз не подтвердился. Тем не менее девушка все равно решила пролечиться. По ее словам, после терапии у нее прошли высыпания на лице. Однако все остальные симптомы никуда не исчезли, поэтому поиски продолжились.
Валя снова отправилась в Москву, где ей сделали пункцию, чтобы проверить на редкие инфекции.
— Я была в таком отчаянии, что сдала анализы буквально на все.
Подтвердился только лейшманиоз. Это паразитоз, который передается с москитами. Они обитают и на Бали, но моя клиническая картина вообще никак не была похожа на лейшманиоз. Это очень тяжелое смертельное заболевание, но симптомы не совпадали. К моему случаю отнеслись очень серьезно, перестали говорить о психосоматике, да я уже и плохо ходила к тому моменту, появились боли в суставах. Сложность в том, что на все СНГ было зафиксировано всего семь случаев, поэтому экспертов в этой болезни ни в России, ни в Беларуси не было.
Валя начала сама изучать медицинские журналы, в которых рассказывается про необычные случаи, и наткнулась на статью от индийских врачей, которые описывали кейсы лейшманиоза с нетипичными неврологическими осложнениями, например болью в спине. Но чтобы подтвердить лейшманиоз, нужно было сделать высокоточный анализ, которого нет в СНГ, но есть в Индии и в Азии, и пункцию костного мозга.
В итоге в апреле Валя в сопровождении дяди долетела до Индии: была уверена, что в тропической стране ей помогут разобраться с редкой болезнью. Но и здесь поиски не закончились: анализ на лейшманиоз оказался отрицательным. Тем временем к самолету Валю подвозили уже на инвалидном кресле. Местные врачи предположили фибромиалгию — хроническое состояние, при котором у человека возникает «ошибочная» боль во всем теле. Это не воспаление суставов или мышц, а сбой в системе обработки боли.
Только на эту поездку, которая не принесла результатов, семья потратила $3,5 тыс. Другие редкие исследования тоже были совсем не дешевыми — на них ушли все накопления. Помогали родные, друзья, коллеги — кто чем мог.
Возвращалась домой девушка в максимально подавленном состоянии. Как признается сама Валя, выхода из ситуации она уже не видела: не осталось сил бороться.
Тогда белоруска и решила рассказать свою историю в соцсетях. И ролик «залетел» больше чем на 3 млн просмотров. Именно в комментариях и начали появляться первые разгадки ее запутанной истории. Многие комментаторы предполагали одну и ту же болезнь.
Хотя к аналогичному выводу наша героиня пришла и сама. В Instagram познакомилась с девушкой со схожими проблемами: болью, которой несколько лет не могли найти причину. Начали общаться, поддерживать друг друга, и в какой-то момент та сбросила ссылку на документальный фильм «Под нашей кожей», в героях которого Валентина с первых минут начала узнавать себя.
Речь идет про болезнь Лайма (она же клещевой боррелиоз) и коинфекции.
Оказалось, что анализ крови не всегда показывает инфекцию. Сама Валентина сдавала ИФА пять раз. В некоторых случаях, чтобы подтвердить заболевание, нужно сдать высокоточные анализы (иммуноблот и иммуночип). Валентина пришла к этому исследованию в мае — спустя полтора года после появления первых симптомов.
— Естественно, я начала гуглить всю доступную информацию. Попала на форум, где люди рассказывали свои страшнейшие истории: как они превращались в инвалидов, а никто так и не мог поставить им диагноз.
Чтобы сдать высокоточный анализ на боррелиоз, девушке пришлось снова отправиться в Москву. А вот на некоторые коинфекции проверяют только в Германии — туда из московской лаборатории отправляют кровь на исследование.
Болезнь Лайма чаще всего вызывает укус инфицированного клеща, инфекция не передается от человека к человеку при бытовом контакте. Сам клещ выступает как «шприц» с бактериями. Причем часто он передает не только бактерии Лайма, но и возбудителей других болезней — те самые коинфекции. Они могут вызывать свои собственные симптомы, которые накладываются на симптомы болезни Лайма. Это делает картину более тяжелой, непонятной и сложной для диагностики.
К моменту нашей встречи Валентина получила официальное подтверждение боррелиоза. А вот кровь на коинфекции проверить не успели: пробирка застряла на границе, поэтому возникла необходимость сдать анализы заново.
С тех пор, как Валя узнала о своем диагнозе, она успела познакомиться с другими людьми с той же болезнью. Например, с Евгенией из Питера, у которой из-за парного молока боррелиозом заболела вся семья — пять человек. Сейчас она ведет об этом блог. Оказалось, что Женя даже приобрела себе темнопольный микроскоп, чтобы следить за динамикой болезни. И Валя попросила посмотреть и ее кровь. Евгения как раз и рассмотрела возбудителей трех коинфекций: спирохету, бабезию и бартонеллу. Официального медицинского заключения пока нет, но Валентина уверена, что все подтвердится. Одна из коинфекций — бабезиоз — очень похожа на лейшманиоз. Валя предполагает, что именно так и возникла путаница.
Часто признаком заражения становится эритема — большое красное пятно на коже. Но не всегда: в Валином случае его не было. Если вы заметили самого клеща, его стоит извлечь как можно скорее и по возможности отнести на исследование. Чем быстрее начать курс антибиотиков, тем эффективнее оказывается терапия. Если укус не заметить, болезнь со временем переходит в позднюю стадию. Самый распространенный признак — артрит, а также хронические заболевания центральной нервной системы.
А вот термин «хроническая болезнь Лайма» не признан ВОЗ. Медики могут поставить диагноз «поздняя стадия нелеченого боррелиоза» и назначить курс антибиотиков по стандартным протоколам. Также есть так называемый постлаймовский синдром. У небольшой части пациентов даже после успешного лечения антибиотиками (то есть анализы на боррелиоз отрицательные) сохраняются симптомы: усталость, мышечные и суставные боли, когнитивные нарушения. Предполагаемые причины — аутоиммунные реакции или остаточные повреждения тканей.
Сейчас Валентине предстоит терапия антибиотиками. Есть ли необратимые изменения, пока неизвестно, это можно будет понять со временем. Но свое состояние на данный момент она описывает так:
— По стенкам я могу передвигаться, но очень медленно. Сейчас я лежу, и ноги жжет страшно. Периодически бывают приступы, когда у меня дергается все тело. Боль в спине никуда не ушла. Но ментально стало гораздо легче, когда я наконец узнала, что со мной! И я нашла «сообщников», выяснила, что есть положительные кейсы. Сейчас больше всего жду, когда я наконец смогу нормально ходить.
За разъяснением мы обратились к врачу-инфекционисту Елене Кибук.
Оказалось, что в среднем число случаев Лайм-боррелиоза в Беларуси вырастает на 4,1% за год. Это связано с общим увеличением численности клещей (в том числе больных), так как они не «вымерзают» за зиму. Среднереспубликанский уровень заболеваемости в 2024 году больше всего превысили Брестская область, город Минск, а также Гродненская и Могилевская области. В прошлом году показатель заболеваемости составил 32,5 на 100 000 населения.
— Нелеченый Лайм-боррелиоз может привести к серьезным последствиям. Самые частые осложнения — это хронический артрит, неврологические нарушения, сердечно-сосудистые заболевания (аритмии, блокады сердца), акродерматит и другие более редкие последствия, — объяснила доктор.
— Какие анализы нужно сдавать?
— Диагноз на первой стадии ставится на основании данных анамнеза и осмотра и обычно не требует лабораторного подтверждения, так как в первые несколько недель результаты исследований антител против боррелий в крови часто бывают отрицательными.
Для диагностики на второй и третьей стадиях проводится определение специфических антител методом ИФА, а для подтверждения может быть использован метод вестерн-блот. В настоящее время золотым стандартом диагностики в мире является двухэтапная серодиагностика: первый этап — ИФА, второй — иммуноблоттинг. Чувствительность метода ИФА — около 96%, — рассказывает Елена.
После перенесенного заболевания, а также после бессимптомной инфекции антитела могут сохраняться в организме на протяжении многих лет.
— Что такое коинфекции?
— Это одновременное заражение двумя или более разными инфекционными агентами, такими как вирусы или бактерии. Такое встречается крайне редко.
— Если болезнь была выявлена не сразу, а в течение нескольких лет, какой будет терапия?
— Если диагноз не был установлен на первых стадиях, то спустя годы антибактериальная терапия уже неуспешна. Третья стадия поддается лечению сложно.
— Почему медицинское сообщество не признает термин «хроническая болезнь Лайма»?
— Лишь у некоторых больных, несмотря на проведенное лечение, сохраняются симптомы артрита или развивается постлаймовский синдром, проявляющийся болью, слабостью, нарушением трудоспособности и другими когнитивными дисфункциями. Сейчас эта проблема активно изучается. Результаты исследований указывают на то, что в большинстве случаев симптомы не являются следствием боррелиоза. К сожалению, диагноз «хроническая болезнь Лайма» стал поводом для спекуляций.
Но предполагается, что в редких случаях причина может быть в активации аутоиммунных реакций или инфекции, которую невозможно выявить современными методами. Пока это только теория, исследования продолжаются. В любом случае уже сейчас доказаны бесполезность и вред назначения длительных курсов антибиотиков у таких пациентов. Пока по-настоящему эффективного лечения для постлаймовского синдрома нет. Но хорошая новость в том, что чаще всего симптомы со временем проходят самостоятельно.
Читайте также:
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by