История Марины и ее мужа Игоря (все имена изменены по просьбе героев) похожа на «33 несчастья» семьи Бодлер. Количество несчастных случаев, невезений и неприятностей не поддается счету — и все это за каких-то 23 года жизни… Но возможно ли было бы все то, что произошло, будь у нашей медицины не только железная догма о «схемах лечения» и «алгоритме действий», но и сочувствие, эмпатия, умение увидеть человека за болезнью? И если врачи в государственных клиниках физически не справляются с количеством пациентов, может быть, пришло время назвать вещи своими именами и признать, что «бесплатная медицина» давно не работает? Сложные вопросы. Вот только они пока остаются без ответа.
Читать на OnlínerЭта история началась почти восемь лет назад. Именно тогда Марина, студентка-художница из одного областного центра, заметила небольшие странные пятна у себя на лице. «Наверное, аллергия, переела апельсинов», — простодушно рассудила девушка, не зная, что уже через несколько лет дерматит станет для нее сущей пыткой.
В 2013-м, после обычной ежегодной поездки с семьей на Браславские озера, Марина обнаружила сильные высыпания на ногах. Подробности не из приятных, так что противники анатомических деталей могут сразу перейти к следующему абзацу. Высыпания так сильно зудели и сочились, что девушке пришлось перебинтовывать ноги. «К вечеру все покрывалось коркой, и мне приходилось отдирать джинсы вместе с бинтами. Это повторялось изо дня в день», — говорит она.
Конечно, Марина сразу же обратилась к врачам. Сначала ей прописали «болтушки», а потом положили на лечение в областной кожно-венерологический диспансер и поставили диагноз «осложненная микробная экзема».
— При выписке мне стало только хуже. Никто из врачей не обратил на это внимания. Кожа на руках потрескалась до костей. Прописанное лечение не помогало. Мы с мамой пытались помочь мне хоть чем-то: прикладывали на ночь алоэ, чего только не делали… Мои руки постоянно были перебинтованы, пальцы не сгибались. Я даже не могла записывать на лекциях! Сначала думала, может быть, моя кожа так остро реагирует на краску, я ведь училась в художественном колледже. Но и без прикосновения к краскам лучше не становилось. Почти все время я была на больничном, — вспоминает Марина.
Несмотря на это, девушка сумела окончить колледж, поступить в столичный университет культуры и познакомиться с Игорем. К болезни своей девушки парень отнесся с сочувствием и пониманием. Более того, он решил, что борьба с дерматитом — это теперь их общее дело.
— Пока училась в Минске, я много раз лежала в областном кожно-венерологическом диспансере — и каждый врач ставил свой диагноз. Мне говорили: «Возможно, у тебя чесотка». Брали пробы. Но они не подтверждались. Из-за большого числа больничных на факультете мне сказали: «Отчисляйся». Я забрала документы.
В январе 2016-го болезнь сделала новый виток. Девушка экстренно вернулась из Минска в родной город и снова две недели пролежала в областном кожно-венерологическом диспансере. Высыпания охватили уже и лицо, руки по всей длине, грудь. Из большой стопки документов Марина достает очередной листок — выписку из больницы с диагнозом «распространенный нейродермит, эритематозно-сквамозный, взрослая фаза». Как вы уже догадываетесь, после выписки девушке становилось только хуже…
— Все эти годы мы обиваем пороги больниц и поликлиник, везде пишут разные диагнозы, а нас отшвыривают… Вот, например, Марину обсыпало, она не может спать от боли и зуда, ей нужна медицинская помощь прямо сейчас, а в поликлинике говорят: «Вот стопка анализов, приходите через две недели». Разве это по-человечески? И в итоге нам все время приходится пользоваться платными услугами, — вступает в разговор Игорь.
Если вы думаете, что на этом несчастья Марины заканчиваются, то глубоко ошибаетесь. В августе 2016 года ее забрали из дома на скорой с внезапным отеком Квинке — это острая, опасная для жизни аллергическая реакция, когда сначала губы, а потом и все лицо, гортань распухают, человек начинает кашлять и может задохнуться. В декабре девушка снова оказывается в больнице, а врач при выписке говорит, что ей нужно увольняться (Марина тогда работала продавцом в магазине косметики), потому что будет только хуже, ей нельзя соприкасаться с бытовой химией. Диагноз при выписке уже другой: «распространенный атопический дерматит».
— После выписки я сразу уволилась с работы, проработав только три месяца. Мы с Игорем уже запланировали свадьбу, и я не хотела, чтобы из-за контакта с химией меня снова увезли на скорой или положили в больницу. Так и вышло, что до свадьбы я нигде не работала, пользовалась гормональными мазями, назначенными врачом. Мне ставили капельницу с преднизолоном — лишь бы быть красивой в подвенечном платье, — рассказывает Марина.
После свадьбы молодожены переехали в Минск, и… началась вся та же канитель, только уже с минскими врачами.
— Нас футболили от одного врача к другому, от дерматолога к аллергологу, а Марине становилось все хуже. К тому моменту, когда у жены стали трескаться до крови уголки глаз, ее положили в Минский городской клинический кожно-венерологический диспансер. Это было в июне 2017-го. Диагноз — «Распространенный атопический дерматит, взрослая фаза. Атопический хейлит. Блефарит». Профессор в этом диспансере посмотрел Марину и сказал, что диагноз «экзема», который ставили раньше, — это чушь. И еще он посоветовал поехать на море, — вспоминает Игорь.
Море действительно помогло. Всего пять дней в соленой морской воде — и впервые за многие годы Марину целый месяц ничего не беспокоило, все высыпания прошли. Но это не была бы история про «33 несчастья», если бы на этом дело и кончилось.
— Профессор на Прилукской, кроме всего прочего, обратил внимание на мой билирубин: «Вам нужно выяснить, из-за чего он такой высокий». Билирубин у меня всегда был больше 30, но прежде никто этого не замечал. Помню, молодой терапевт в поликлинике на мой вопрос о высоком билирубине сказала: «Посмотрите в интернете».
В итоге собрался целый консилиум врачей — и все без толку. Мне выписали такое лекарство, понижающее уровень билирубина, что началась крапивница. Пришлось вызывать скорую. После этого начались высыпания уже и на спине, и на животе. Я снова не работала. Мне выписывали разные мази, но все они были гормональными. А ведь минский профессор сказал, что от этого нужно уходить. Мы стали покупать специальные дорогие кремы от атопического дерматита. Первый, второй, третий… Глядишь, пятый поможет. Но долго одним пользоваться нельзя, нужно менять. Мы сами подбирали схему. Я делала дома ванны с солью, с ромашкой. Периодически высыпало. В декабре 2017 года я устроилась на работу: нужно же было зарабатывать деньги на лечение. На одни только кремы каждый месяц уходит целая зарплата! 15 мая 2018 года меня снова забрали на скорой с отеком Квинке. После этого я платно сдала анализы на все, что только возможно, но ни одного аллергена не выявили, — вздыхает Марина.
Потом были и походы по «бабкам-целительницам», и обращение к медицинскому светиле — профессору-аллергологу из Витебска (диагноз «атопический дерматит и круглогодичный, сезонный персистирующий аллергический ринит»), и иглоукалывание… Кажется, из этой атопической головоломки действительно нет выхода. Но и это не все!
— В один прекрасный день мне пришло «письмо счастья» из налоговой: мол, вы тунеядец, уплатите налог, — говорит Марина. — Хотя, несмотря на мои постоянные больничные, мне не хватало всего два рабочих дня до нужной нормы в году. Спасибо сотрудникам налоговой, они подсказали, какое именно нужно написать заявление, какие собрать документы — и от налога меня в итоге все-таки освободили. Но сам факт!
Может, хватит уже несчастий? Нет, слушайте дальше. В сентябре 2018-го для новой работы — воспитательницей в детском саду — Марине нужно было пройти стандартную медкомиссию в поликлинике. Все шло как обычно, и вдруг, после того как девушке сделали кардиограмму, врачи вокруг засуетились, забегали, кто-то закричал: «Не волнуйтесь, сейчас срочно вызовем вам скорую! У вас инфаркт!»
— Я побледнела, испугалась, конечно же, слушалась врачей, проглотила горсть незнакомых таблеток, которую мне сказали немедленно выпить. Когда скорая привезла меня в больницу, тамошние медики очень удивились: «Да у тебя хорошая кардиограмма, почти идеальная, поезжай домой». Что я и сделала. А вечером у меня снова начался отек Квинке, — вспоминает Марина.
— Понятно, почему это случилось: ее напичкали всякими таблетками в поликлинике, вот и началась аллергическая реакция, — убежден Игорь. — Отек начался в девять-десять часов вечера, когда мы еще не легли спать. А если бы на пару часов позже, во сне? Во сне отек не почувствуешь и не остановишь. Мне страшно представить, что могло бы быть… И кто был бы виноват?..
Я сказал жене: «Давай разбираться! Ведь у тебя аллергия, многие лекарства нельзя колоть». Мы попали к заведующей отделением в поликлинике (главврачи, как обычно, запираются в своих кабинетах). Я говорю заведующей: «Вы устроили непонятно что, напичкали человека таблетками, создали стресс. В больнице вообще компетенцию врачей поставили под сомнение». А заведующая в ответ: «У нас просто врачи молодые, мало работают, всего пару лет». На следующий день нам позвонила рассерженный терапевт из поликлиники, мол, мы сами виноваты, почему не сделали аллергическую панель на таблетки.
— После этого все стало значительно хуже, — говорит Марина. — Раны в зоне бикини стали такими серьезными, что, когда я возвращалась домой с работы, приходилось отдирать кожу вместе с бельем. В ноябре меня положили в 10-ю клиническую больницу в Минске (диагноз — атопический дерматит, взрослая форма, обострение), в аллергологию. Там мне просто делали гормональные уколы. Как только перестали колоть, все вернулось. Через два дня после выписки меня обсыпало так, как будто я и не лежала в больнице. Мы с мужем опять пошли в поликлинику, говорим: смотрите, вы меня положили в 10-ю больницу, а стало только хуже, нужно другое лечение. В ответ врач сказала: «У нас таких пациентов, как вы, нет. Я не знаю, как вам помочь. Съездите, что ли, в санаторий».
Поможет ли мне санаторий, неизвестно. И потом, больше $1000 за месяц — откуда у нас с мужем в 23 года такие деньги?
Прямо сейчас аллергия мешает мне жить, спать, работать. Если я снова лягу в больницу, меня просто-напросто уволят: никто не будет терпеть такое количество больничных. Да и чем мне поможет очередная больница? Это просто безвыходная ситуация!
— Государство взялось за «тунеядцев» — жене пришел налог. А теперь я работаю, жена работает. Говорят, что для тех, кто работает, медицина бесплатная. Так почему государство нам не поможет? Почему не вылечит Марину?.. Сейчас она ото всех на работе скрывает свой диагноз. Но ей плохо, она с трудом выдерживает рабочий день. Увольняться? Опять станет «тунеядцем», — хмурит брови Игорь.
— Вы спрашиваете, почему мы обратились на Onliner? Да потому что не видим выхода! Жена сдавала все анализы на свете, глотала зонд, проверяла желчь — все по кругу. Сидела на диетах. Был такой момент, что она ела только вареную картошку — и все равно становилось хуже, — констатирует Игорь.
— Каждый вечер я отрываю кожу вместе с одеждой. Игорь по ранам мажет меня кремом, а я плачу от боли. Я не сплю по ночам, потому что ночью все обостряется. Ужасный зуд. Счастье, если подремлю хотя бы два часа. Бывает, и во сне раздираю кожу. Утром просыпаемся — постельное белье в крови… Даже обняться — это очень больно для меня, — Марина не выдерживает и начинает плакать.
И что в итоге? Игорь, конечно, за нее горой, он утешает жену. Но где найти реальный выход?
— Мы не ищем финансовой помощи, — подчеркивает Игорь. — Да, пусть мы молодые специалисты, но сами должны справиться и заработать денег. Конфликта с медиками мы тоже не ищем, именно поэтому не называем ни фамилии врачей, ни номера поликлиник. Но мы ищем компетентного врача, который сталкивался с подобными сложными случаями. Или, возможно, кто-то из читателей Onliner имеет опыт лечения подобной аллергии. Очень надеемся, что этот текст поможет найти выход.
Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!
Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!
Перепечатка текста и фотографий Onliner без разрешения редакции запрещена. nak@onliner.by