«Конечно, я задавалась вопросом: „Почему именно я?“

31-летняя Наталья Астанина не знает, что такое ходить, но определенно знает, как обаять собеседника. Я встречаюсь с ней в «Инклюзивной кофейне» в А1. Наташа — бариста, она заваривает латте, а я пытаюсь справиться со смущением: я — на ногах, она — в коляске. Получится ли услышать друг друга?..

— Я родилась в Лиде, — рассказывает Наташа. — С самого рождения я не знаю, что такое ходить. Сначала врачи ставили диагноз spina bifida, но потом сказали, что у меня более редкое заболевание. Был опыт на протезах, но это лишь добавляло ограничений. А коляска дает свободу.

Подобные аномалии позвоночника нельзя предвидеть или предотвратить. Медицина до сих пор не может дать ответ на вопрос, почему с одними детьми это случается, а с другими — нет.

— У меня обычная семья: папа — шиномонтажник, мама — филолог, а еще — младшие брат с сестрой. С родителями мне очень повезло! Они воспитывали меня как обычного ребенка, просто с небольшой особенностью. Не было гиперопеки или чего-то такого. Хотя, если честно, родителям было тяжело. Я только с годами стала понимать насколько. Ведь от детей с инвалидностью порой отказываются. А мы остались вместе… Мама и папа все детство носили меня на руках. Затаскивали коляску в старые автобусы… Справлялись как могли. Приспосабливались. Тогда еще и понятия «инклюзия» не было. Представьте Лиду варианта 1995 года… Все 11 школьных лет я проучилась на дому, запертая в четырех стенах, хотя болезнь совершенно не затронула мой интеллект. Все потому, что маме сказали: «Вашу девочку будут обижать».

В детстве у меня не было активной коляски, я просто сидела под подъездом и ждала, когда придут друзья поиграть. У меня тогда появился очень хороший друг (мы, кстати, поддерживаем общение до сих пор). Я часто спрашивала его: «Что ж ты со мной дружишь-то? Это сложно: не побегаешь, не полазишь…» А он всегда отвечал: «Наташа, для меня твое отличие — это как если бы человек родился рыжим или с глазами разного цвета».

С годами я стала изучать город, куда-то выбираться с друзьями. В 13 лет уже была полностью самостоятельной. Сама ездила на спортивные бальные танцы на колясках в Минск. Так что у меня не было проблем с сепарацией от родителей. После школы я поступила в университет в Москве: очный бакалавриат, 4 года, полноценная студенческая жизнь в общаге со всеми приключениями. Знакомые и родственники, мягко говоря, удивлялись: «Куда вы отправляете свою девочку! Неужели не боитесь?!» А мои родители оказались смелыми людьми и поверили в меня.

После университета Наташа, уже с образованием педагога-психолога, вернулась в Лиду и проработала там три года. Но в 100-тысячном городе девушке быстро стало скучно. Лида не соответствовала Наташиному масштабу, и переезд в Минск случился словно сам собой.

— Думаю, на переезд повлияло и то, что у меня начались отношения с парнем из Минска. Мы вместе уже 8 лет. У нас неправильная пара: это он держал меня во френдзоне, а не я его, — смеется Наташа. — В отличие от других парней он относится ко мне без жалости и неловкости. У него отличный черный юмор: «Не побоялась и сделала первый шаг». При этом он воспринимает меня как обычную девушку, которой нужно просто чуть больше внимания. Например, позвонить в ресторанчик заранее и уточнить, можно ли туда попасть на коляске, есть ли пандус и т. д. Он, кстати, не колясочник, обычный здоровый парень, работает в сфере машиностроения. 

Сейчас я задумываюсь о том, что в будущем хотела бы иметь детей. Да, в этом плане я полностью здорова и могу быть матерью, кстати, большинство колясочников могут. И у меня достаточно таких примеров в окружении. С нынешними технологиями и медициной проблем никаких нет.

Это раньше: колясочник — все, ставим на тебе крест. Сейчас другие времена. Поэтому мне хочется обратиться к молодым родителям, у которых рождаются дети с инвалидностью. Понятно, что это тяжело принять, но… Может быть, чья-то мама думает, что, раз ее дочь в коляске, ей обычная жизнь недоступна. А это не так! 

Последние 8 лет Наташа работает бариста. Для Минска это уникальная история. Для Наташи Астаниной — обычное дело.

— Я думаю, особенно тяжело найти работу тем колясочникам, кто получил травму, уже будучи взрослым. Как существовать дальше? Как зарабатывать деньги?.. Мне в этом смысле проще. Быть в коляске — для меня что-то абсолютно естественное.

Да, бывает, работодатели не хотят связываться, обустраивать рабочее место (те же барные стойки в обычных кофейнях слишком высокие). Но, на самом деле, все зависит от людей по обе стороны: и самого́ человека с инвалидностью, и работодателя. Насколько они могут найти контакт и договориться. Это как с доступностью среды. Конечно, в Минске еще есть над чем работать. Вызвать такси, когда ты в коляске, — это до сих пор моя боль. Водители часто не хотят брать такие заказы, проблема есть. Но по щелчку ничего не делается. Я воспринимаю улучшение доступности как процесс. 

Наташа не жалуется и не пытается быть «королевой драмы». Кажется, это просто не в ее характере. Мы рассуждаем о том, как нашему поколению — миллениалам — не чувствовать себя проигравшими, сохранять внутреннюю ценность, несмотря ни на что.

— Я стала меньше сидеть в соцсетях. Открываешь Instagram: все такие успешные, проработанные, всюду успевают… Прямо раздражает. Но, если задуматься, по ту сторону экрана тоже наверняка не все так гладко, как и у всех людей, — говорит Наташа. — Конечно, я задавалась вопросом: «Почему именно я?» В голове представляю такую картинку: крутящееся колесо со стрелочкой, которая вдруг останавливается на моем имени. Большой рандом. Дипломную работу я писала про деперсонализацию и дереализацию: мне знакомо это ощущение, словно ты — отдельно, а тело — отдельно… Иногда я смотрю на свои ноги и думаю: а ведь я могла бы шагать, но у меня здесь колеса… Не могу назвать себя особенно верующим человеком, скорее я агностик. В итоге пришла к мысли: если наверху кто-то есть, значит, все было не случайно. Мне дали обстоятельства и смотрят, как я справляюсь.

Кроме работы, у меня есть личная жизнь, родители, спорт, с недавнего времени — еще и хоккей (да-да, стала ходить на матчи). Я многократный победитель республиканских соревнований по бальным танцам на колясках, бронзовый призер Кубка мира — 2019, мастер спорта международного класса. Из-за искривления позвоночника я не могу носить определенную одежду, но я не кутаюсь в мешок и не скрываю свое тело. Я такая, как есть. Моя философия жизни: кто-то может — и я могу. Однажды мне захотелось на обзорную площадку над Национальной библиотекой — и парень поднял меня туда на руках. Я 12 раз прыгала с парашютом.

Я, может быть, потому так активно живу, что хочу наверстать. Сейчас возможности у человека в коляске совсем другие, чем были в моем детстве. 

Единственное, с чем не может справиться ни один человек в коляске, — это зима. Когда снега много, выходить на улицу просто небезопасно. И эта зима была тяжелой. Даже пришлось на время закрывать кофейню. Мне 31 год, но, когда наступает зима, я чувствую себя беспомощным ребенком. Не доехать до работы, не сходить в кино… Именно зимой мы чувствуем себя инвалидами, которые заперты в собственной квартире. А кто-то живет так всю жизнь.

Все, что я могу показать людям, я показываю своим примером. Я стараюсь жить свою обычную жизнь, но при этом делаю необычные вещи. Такие, как 12 прыжков с парашютом. 

 

«Жалость делает человека слабым»

Со Славой Смельницким, 26-летним борисовчанином, я встречаюсь за чашкой кофе. Слава ни разу не прыгал с парашютом, но его жизнь — тот еще парадокс. Вокалист мéтал-группы Recremate, он бы должен воплощать стереотипы о токсичной маскулинности, но лишь близкие знают, что выстоять час на сцене — испытание для парня. С рождения у Славы ДЦП. Кстати, еще один оксюморон: с диагнозом «детский церебральный паралич» в Беларуси живет множество взрослых.

— У меня это с рождения, — Слава коротко кивает на свои ноги. — Как объяснить обычным людям, что такое ДЦП? Если по-простому, ДЦП — это расстройство движения. Интеллект человека не страдает, но повреждается отдел мозга, который отвечает за ходьбу, равновесие, тонус мышц. Причем диагноз может варьироваться от самой легкой формы, когда человек лишь слегка прихрамывает на одну ногу, до полной неподвижности.

Я начал ходить только в 5 лет. Ближе к 6—7 стал понимать, что со мной что-то не так. Представьте: все дети пошли в первый класс, и я тоже. С согнутыми коленями, скрюченный, на цыпочках, я не мог опустить ногу на пятку. Ну, дети не поняли. Смеялись. Называли «другим». 

Лет в 8 мне сделали операцию в Туле, мама долго собирала на нее деньги. С тех пор я могу наступать на пятку. Правда, после операции полгода я учился ходить заново…

После первого класса преподаватель всячески склоняла семью перевести меня на домашнее обучение. И в итоге 10 лет я провел дома. Это было ошибкой. Сильно ударило по социализации. Но родители всячески растили меня с мыслью, что я нормальный. Некоторую уверенность они в меня заложили. А еще у меня есть старший брат, и он всегда был на моей стороне.

Вылечить ДЦП нельзя. Но облегчить состояние — можно. Правда, как нетрудно догадаться, это требует огромного напряжения семейной системы. И ресурсов, множество ресурсов.

— В девяностые отец занимался бизнесом, зарабатывал большие деньги. Условно, мог пойти в магазин за молоком, а купить квартиру. Но потом попал в аварию, сломал позвоночник… Он встал на ноги, но уже другим человеком. До моих 5 лет в семье были деньги: компьютеры, телефоны, ремонт, вареную сгущенку ели с братом ведрами… А потом — беспросветный мрак и ужас. Родители развелись, когда мне исполнилось 18 лет, — и все наконец выдохнули с облегчением. 

Реабилитационный центр для детей-инвалидов, электрофорез, парафиновые процедуры, бассейн, ЛФК — все это было частью моей реальности. На два месяца становилось легче, потом откатывалось назад. Еще массаж, конечно же. У меня была очень жесткая массажистка в детстве: выкручивала буквой «о» до лопания капилляров в глазах. Она говорила матери: «Выйдите из кабинета, чтобы не слышать крики сына». И правильно делала. Та массажистка мне очень помогла. На крики, слезы, сопли она не обращала внимания. Я считаю, это настоящая доброта, на самом деле. 

После школы Слава поступил в университет, но бросил учебу уже на первом курсе.

— Тогда сделал ставку на творчество, но сейчас считаю это ошибкой, — говорит парень. — Понимаете, музыка — это для меня самое главное. Мы с братом Женей — самоучки. Начали играть тяжелый мéтал в 2015 году. Долго собирали нынешний состав, меняли гитаристов как перчатки. Наша группа называется Recremate, а я в ней — вокалист.

Мы много всего в себя впитали: от русских бардов девяностых, например Янки Дягилевой, до мастодонтов западной сцены — шведов Opeth и британцев The Cure, The Smiths, Paradise Lost. Тексты пишу я, музыку — вдвоем с братом. Позднее мы «упоролись» в очень тяжелую музыку: сложную по структуре, близкую к джазу, но в мéтале. Люди приходят к нам на концерты и ждут, что начнется месилово, слэм, а ты играешь джазовый пассаж… Даже среди металлистов мы — чужие. Слишком «легкие» для тяжеляка и слишком «тяжелые» для попсы. В каком-то смысле мы сегодня — минский андеграунд. Хотя, конечно же, согласовываем гастрольные удостоверения с Минкультом. 

По факту я единственный представитель тяжелой музыки с таким заболеванием в Беларуси. Я активно выступаю. Все клубы и площадки, которые только можно представить, есть в нашем списке: «Брюгге», «Реактор», TNT Rock Club, Beer& Wine, «Пролетариат», «Цех»… Все, что есть в Минске. На концертах я никогда не сажусь, даже если очень больно. Это неприемлемо. Играешь мéтал — должен стоять. На сцене у меня есть специальная стойка, штандарты с нашими плакатами, я за нее держусь.

Проблема в том, что в нашей стране мéталом не заработаешь. Это отдельный культурный пласт. Во всем мире главные источники дохода музыкантов такого жанра — продажа мерча и прослушивания на стриминговых платформах. Конечно, нас можно найти везде: Spotify, Apple Music, «Яндекс Музыка», «ВКонтакте»… Но только лишь от того, что вы выложили трек, вас никто не начнет слушать. Нужна реклама. Так работает современный мир. Без вложенных миллионов никто не станет звездой. К сожалению, мы живем при капитализме. Записи синглов, репетиции, новые струны, палки, тарелки и так далее — все это требует расходов. Сценические костюмы, например, мы шили в ателье. Они в стиле «Дюны»: такой постапокалиптический дух.

Я немного подрабатываю преподавателем вокала. Но этого недостаточно. Я не трутень, не подумайте! Я готов к любой работе. Еще в детстве мне поставили группу инвалидности — вторую. В 18 лет поменяли ее на третью. Я считаю, это несправедливо. Мой злейший враг — лестницы. Я могу упасть на ровном месте. Спастика мышц очень сильная, сухожилия с годами становятся каменными, натянутыми, как струна. Самое важное — это проблема с равновесием. Вторая группа дала бы мне бо́льшую пенсию по инвалидности, льготы на проезд в общественном транспорте, на лекарства и т. д. Но нет! Мне выдали третью с о-о-о-огромным списком ограничений: я не могу работать на производствах, связанных с ремонтом, электромонтажом, повышенной вибрацией, лесозаготовкой, нефтяной промышленностью, транспортом… Даже на заброшенный завод сторожем меня не взяли — МРЭК не пропустил. В «Табакерку» отказались брать, мол, там ящики слишком тяжелые. Дэцэпэшники обычно идут в IT, в дизайн — на удаленку. Но я не технарь, я гуманитарий! Мне куда ближе литература, философия и искусство.

Если вы читаете этот текст и готовы предложить мне работу — я в деле!

Во время интервью рядом со Славой — Лиза, жена и большая любовь. Ей 23, и она работает поваром. Их брак еще совсем-совсем свеженький: свадьба была в сентябре 2025-го.

— Я его люблю, — просто говорит Лиза. — Мы познакомились онлайн. Он мне скинул фотку с накрашенными глазами — сценическим гримом перед выступлением, и я решила: «Этот мужчина будет моим — или ничьим!» Такие красивые глаза — это вообще законно?.. И как понеслось! Я в своей жизни ни к кому так не подкатывала. Да, у Славы ДЦП. Ну и что?

— Люди с ДЦП — такие же люди, с такими же проблемами и сложностями. Мне хочется, чтобы с нами обращались на равных, — говорит Слава. — Я терпеть не могу жалость. «Какой он бедненький, несчастненький…» Жалость делает человека слабым. Конечно, есть реальность, которую никуда не выкинуть: когда я стою, у меня начинает «заклинивать» мышцы. Если я пройду пару километров — это ад. Добраться от Уручья до красной ветки метро — это ад. Про специальную стойку на сцене я уже говорил… Но я хочу, чтобы обращали внимание на мою личность и музыку, а не на то, что я инвалид. 

Примерно 70% людей с инвалидностью, будь то колясочники или другие ребята, зажимаются, боятся даже выйти на улицу. Страшатся общественного обсуждения. У нас же общество лукизма (когда к людям принято относиться дискриминирующе или стереотипно, основываясь исключительно на их внешности. — Прим. Onlíner): всех ценят по обложке. Но нужно выходить из дома, пробовать себя — вот к чему я призываю людей с инвалидностью.

---

«Черный юморок внутри сообщества — наше все»

После тяжелого метала так и хочется прикоснуться к чему-то рациональному, строгому, точному — к «айтишечке». «Саша, к нам тут пришел Onlíner, делают репортаж про работающих „каличей“. Можно про тебя расскажут?» — звонит своему другу колясочница Дарья Захаренкова. Так я знакомлюсь с Александром Ашуйко. Ему 40 лет, он строит дом под Старобином, работает тестировщиком в IT-компании, ведет собственный бизнес — и да, последние 19 лет живет в коляске. А еще, как вы понимаете, у Саши все в порядке с юмором.

— «Калич» в нашей среде — это нормальное общение, — усмехается Александр. — «Калич», «инвалидик» — такая лексика стирает барьеры между близкими людьми. Самоирония — это способ напомнить: мы не немощные люди, не «инвалиды-колясочники». Черный юморок внутри сообщества — наше все.  

Чтобы рассказать историю Саши, нужно отмотать пленку на 19 лет назад.

— Это был 2007 год, — вспоминает он. — Мне тогда исполнился 21 год, я пару лет как закончил машиностроительный колледж в Минске (хотя сам родом из агрогородка Речень в Любанском районе), работал в шиномонтаже, заочно учился в БГУИР на инженера-программиста. Планы были, как у всех молодых, — светлые, огромные, стремительные. 

А потом случилась авария. 

— Я просто приехал на выходные к родителям. Взял у папы машину прокатиться. Банальное превышение скорости, я был не пристегнут, не удержал машину. Авто слетело в кювет, воткнулось в дерево, я переломался через руль, вынес лобовое стекло головой — и сломал позвоночник.

Полгода пролежал в реанимации в любанской больнице. Потом были разные реабилитационные центры: Атолино, Аксаковщина, РНПЦ травматологии и ортопедии в Минске… Первое время еще были мысли, что восстановлюсь. Но через два года надежды пойти улетучились.

Пришлось приспосабливаться к новой жизни. А еще — заново отвоевывать у родителей право на самостоятельность.

— Сначала я взял академический отпуск в университете, а потом и вовсе забрал документы, отчислился, вернулся в родительский дом в Речень. С работой, понятное дело, пришлось все закрыть. Через пару лет я пробовал восстановиться на дистанционное обучение в БГУИР, но тогда такой опции не было… С родителями приходилось ругаться, объяснять: «Со мной не нужно сюсюкать и нянькаться». Я стремился сам себя обслуживать. Мама с папой — уже немолодые, зачем напрягать их? Я хотел поскорее окрепнуть, работать, приносить деньги, не сидеть на шее. Чтобы быть самостоятельным и доставлять меньше неудобств, пришлось многое переоборудовать в доме: сделать пандус, объединить ванну с туалетом, расширить двери… Родителей я старался оберегать.

Первое время были такие моменты: не хотелось выходить из дома. В агрогородке все друг друга знают… Сначала я проводил время только в собственном дворе, и совсем недолго, потом, постепенно — осваивался на людях. Мне очень помогли друзья: «Давай с нами! Чего робеешь?» Они не стеснялись. Да, я был в коляске, но человеком-то остался тем же. Постепенно я начал раскрепощаться и принимать себя. Общался с людьми в центрах реабилитации. Слушал истории тех, кто живет в коляске по 15, 20 лет. Тогда это казалось какими-то астрономическими цифрами!.. Я думал: «Как такое возможно?» Но люди живут, строят семьи, дома, работают, водят машины, тусуются на дискотеках — и все это в колясках. Со временем я стал сам ездить в Солигорск — это большой современный город, тут много заведений, кафешек, клубов, мероприятий, людей… Город шахтеров: зарплаты у нас, как в Минске, да и цены — тоже. 

Именно с Солигорском связан путь Александра в IT. Здесь находится головной офис белорусской компании «ДжазТим», резидента Парка высоких технологий.

— После аварии, уже будучи в коляске, я поменял много работ: от специалиста отдела продаж до администратора сайта. В конце концов закончил четырехмесячные курсы по тестированию — и оказался в IT в 2019 году. До аварии я не имел никакого отношения к «айтишке». Даже моя специальность в БГУИР была связана с промышленной электроникой, большими роботизированными системами, а вовсе не с кодом. В конце десятых IT — это в первую очередь доступность: я понимал, что могу работать из любой точки мира. Достаточно иметь интернет и ноутбук. Плюс невысокая точка входа: почитал базовые вещи, посмотрел в интернете — и уже можешь начинать. По крайней мере, раньше так было. Найти вакансию на HeadHunter, не имея опыта, а лишь желание и общее понимание, не составляло труда. 

Да, программистом ты не станешь, просто читая книги. Вряд ли получится писать код на Python. Хотя я знаю тех, кто научился по книгам. А вот рынок тестирования в тот момент был открыт для всех — и для домохозяек, и для студентов, и для пенсионеров. Открыть приложение, прокликать и понять, работает оно или нет, может каждый. Так я стал мануальным тестировщиком, хотя изначально и сопротивлялся, не хотел идти в IT. 

Сейчас рынок очень сильно сжался, на это повлиял искусственный интеллект, ИИ-помощники многое заменяют. Сегодня найти достойную вакансию даже с опытом работы непросто. Специалистов много, минимальные требования растут. Нужно быть универсалом: одновременно и тестировщиком, и программистом, и аналитиком, и дизайнером. Зарплаты у тестировщиков в Беларуси — от $1000 до $2000. Если компания работает на внутренний рынок — $1000—1500, на Россию — $1500—2000, с зарубежными заказчиками из Европы и США — выше $2000. Но последний вариант встречается все реже. 

Лет до тридцати Александр, кажется, был убежденным холостяком-сердцеедом. Но в 32 он познакомился с Евгенией — и все изменилось.

— Впервые мы увидели друг друга в декабре 2018-го. В Солигорске есть местное сообщество колясочников, и перед Новым годом у нас был свой корпоратив. Сначала собрались толпой в ресторане, потом поехали в ночной клуб. Там, просто танцуя на танцполе, я и увидел свою будущую жену Евгению. Поулыбались друг другу, поподмигивали… Казалось, на этом все и закончилось. Я тогда никаких отношений не планировал строить. Но через полгода я случайно встретил ее в другом клубе — и с тех пор мы больше не расставались.

Саша показывает фото: вот они с Женей в сомбреро устроили вечеринку в мексиканском стиле, здесь собрались с друзьями и нарядились в духе «лихих девяностых», тут изображают вампира и бертоновский «Труп невесты», не жалея грима. Сашино персональное craziness и чувство юмора совпали с Жениными — и получилась отличная пара.

— Женя замечательная. Лучшая женщина в мире после моей мамы! Глоток свежего воздуха. Мои друзья стали ее друзьями — и наоборот. Она не в коляске, обычный человек. И при этом очень отзывчивая, эмпатичная, сочувствующая, эмоциональная. Поддерживает меня во всем! По гороскопу она Рыбы и я Рыбы, у нас одинаковые взгляды на жизнь, мы смотрим в одну сторону. Мне с ней очень повезло.

В 2019-м мы начали жить вместе, а в 2024-м у нас была свадьба. От первого брака у Жени есть дочь. Я считаю ее своей дочкой, а она меня — папой. По каким-то вопросам, если ей нужен глобальный совет, она идет в первую очередь ко мне, а не к маме — и я этим горжусь. 

Два года назад мы с Женей решили открыть собственное дело: у нас свой магазин в Старобине. Работа, бизнес… Сейчас есть планы построить дом. Раньше я любил большие города, ночные клубы, 7 лет прожил в Минске, тогда кайфовал от столицы… А теперь хочется жить в частном доме, на своей территории, не зависеть от соседей. Так комфортнее. Знаете это состояние тишины и спокойствия в деревне?..

Я внимательно смотрю на своего собеседника: модные очки, приятная борода, уютная зажиточность… Неужели Саша познал дзен, а в его жизни нет никаких трудностей?

— Люди не должны видеть человека в коляске и думать: «Боже, как ему тяжело!» Да, есть какие-то ограничения, дискомфорт. Но вам любой человек скажет, что ненавидит жалость и снисходительность. Каждый хочет быть полноценным и независимым. Да, среда и инфраструктура не везде к этому расположены. Но точно не хочется быть обузой. Мне не нужно помогать — я сам многим могу помочь. 

Да, было сложно. Но все люди в коляске через это проходят. Мы не сверхчеловеки. Нужно стремиться поскорее прийти в себя, окрепнуть, раскрепоститься, не засиживаться дома, а познавать мир и ставить цели. Я, когда сел в коляску, познакомился с такими людьми и побывал в таких местах, где ни за что не оказался бы, будучи ходячим. Я не вижу глобальных ограничений. Если сел в коляску, жизнь заканчивается, впереди только тьма и пустота? Я так не считаю. Сесть в коляску и получить водительские права, жениться, выйти замуж, завести друзей, найти работу, активно жить — это может каждый. Главное, снять оковы домашнего кокона.

Спецпроект подготовлен при поддержке унитарного предприятия «А1», УНП 101528843.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by