«У меня нет ни одного волоса на лице и теле». Редкая особенность, о которой почти не знают
«Я всегда в кепке, но легко могу снять ее для фото», — улыбается Вадим. Парню 27 лет, и еще в детстве он столкнулся с алопецией. Речь про облысение, которое могут вызвать стресс, гормоны, травмы, дефициты и другие факторы. Хорошая новость: часто процесс обратим и людям удается выйти в ремиссию. Так было и с Вадимом: получилось даже отрастить бороду и густые темные волосы. Но однажды все изменилось — после личной трагедии алопеция перешла в реактивную стадию. Более двух лет на голове и теле парня нет ни единого волоса — на лице, спине, в носу и «даже там, где вы подумали», как он рассказал в одном из видео. Хейт, принятие, страх, отношения, блогерство и вопросы об онкологии — честный разговор о заболевании, о котором почти не знают.
«Ха-ха-ха, лысый!»
Интервью с Вадимом мы начинаем с обсуждения кепки — их у парня две, каждая для своего сезона. Тут же появляется ожидаемый вопрос про «Острые козырьки», но нет, герой уверяет, что не видел ни одного эпизода сериала с Киллианом Мерфи.
— По большей части это уже часть образа, по которому меня узнают. Первое время, еще перед тем, как я полностью потерял волосы, мне было морально тяжело появляться на людях без головных уборов. Подумал, что нужно что-то добавить. Единственное, что пришло в голову, — это кепка, причем в стиле «как у дедушки». Она отлично вписывается в мой образ.
— Не холодно в кепке в такой мороз?
— А я шапку иногда ношу, но беру с собой кепку, чтобы потом переодеть, — смеется Вадим.
Поводом для интервью стал ролик, который недавно парень запостил в своем блоге. Несколько лет назад Вадим начал рассказывать о парфюмерии и даже открыл собственный магазин. В одном из видео, набравшем 850 тыс. просмотров в Instagram и 1,2 млн в TikTok, Вадим открыто рассказал, что живет с алопецией — редким заболеванием, о котором многие даже не знают.
— Все началось в четвертом классе. Помню, как сижу на уроке, передо мной лежит книга, классная дает задание что-то прочитать и ответить на вопрос. Я запускаю руки в волосы и провожу по ним — очень много волосков падает на страницы. Я испугался, а придя домой, рассказал обо всем маме. Она меня осмотрела и заметила, что на голове есть залысина, потом нашлась еще одна. До этого ничего не такого мы не замечали, ведь у меня всегда были достаточно густые волосы.
Так в семье поняли, что есть явная проблема и с ней нужно что-то делать. Было быстро принято кардинальное решение — обрить парня налысо. Расчет был сделан на то, что так «лысые» очаги будут меньше заметны.
— Но лучше бы я оставил себе длинные волосы: они бы частично закрыли мою проблему, в школе было бы спокойнее. Но вышло так, что после бритья места, где волосы не растут, стали еще заметнее: кожа на этих участках оказалась светлее.
Представьте, что парень, который всегда ходил с удлиненной стрижкой, в один день пришел лысым — это дичь! Сказал родителям, что не пойду в школу. В итоге решил надеть спортивную кепку.
Так в головном уборе я и ходил с четвертого по восьмой класс.
Мама Вадима заранее поговорила с директором и учителями, объяснив им ситуацию. За все время учебы парень не помнит ни одного случая, когда преподаватель потребовал бы снять головной убор. Максимум — осторожный вопрос с глазу на глаз перед началом занятий.
— Вот с детьми все было гораздо сложнее. Конечно, они не понимали, что со мной происходило, и хотели спросить. С одноклассниками вопросов никогда не возникало, и спасибо им за это. В параллели же были люди, которые могли крикнуть «Ха-ха-ха, лысый!». У некоторых было желание подойти и сорвать с меня кепку — в такие моменты я давал отпор.
Никогда не забуду, как классе в четвертом-пятом меня каждый день задевал парень, выкрикивая что-то, а остальные смеялись. Однажды мы пришли в спортзал на физкультуру — там он снял с меня кепку. Меня настолько захлестнули эмоции, что я его толкнул, а потом «пошел» на него. При этом я был немаленьким в плане роста, даже крупненьким. Честно, в моменте я был готов его избить, но в итоге пнул со всей силы. Он извинился и убежал, больше меня не трогал.
Вообще, тот период в школе был самым травматичным.
Многие эпизоды из школьной жизни и их последствия, признается Вадим, получается осознать только сейчас. С другой стороны, рассуждает герой, это не привело к замкнутости или страху в очередной раз услышать «А что с тобой такое?».
«Отец втирал мне в голову настойку из уксуса и лука»
Первый вопрос, который задавали родителям Вадима специалисты, касался наследственности. Ни у отца, ни у обоих дедушек ничего подобно не было. Не исключено, что заболевание могло быть у кого-нибудь из далеких предков, но так далеко копнуть вряд ли получится.
— Наверное, самым сложным было проходить все этапы лечения. Если волосы еще есть и появились несколько очагов, то все сводится к приему витаминов и минералов, налаживанию ритма жизни и, конечно, самому популярному — использованию спрея от выпадения волос. Действительно, с таким подходом спустя четыре года у меня постепенно все начало восстанавливаться.
Классе в восьмом я вышел в ремиссию — волосы вернулись полностью и не выпадали на протяжении лет восьми-десяти.
Врачи сразу предупредили, что у алопеции есть несколько форм и исходы могут быть разные. В одних случаях волосы выпадают полностью и больше никогда не отрастают, в других же все происходит волнообразно: выпали — отросли — выпали — отросли. На тот момент Вадиму поставили официальный диагноз «гнездная алопеция, очаговая форма» (когда волосы выпадают на конкретных участках кожи), а возможной причиной посчитали стресс.
— Сама суть заболевания в том, что защитные клетки организма воспринимают корень волоса как инородное дело и начинают делать все, чтобы этот «объект» исчез. Получается, что организм начинает атаковать сам себя, волосяной фолликул выедается, волосу становится не за что крепиться, и он выпадает, — объясняет Вадим.
Вообще, за столько лет жизни с алопецией Вадим испробовал самые разные методы лечения, в том числе те, которые принято относить к народной и нетрадиционной медицине.
— Никогда не забуду, как отец делал настойку на яблочном уксусе с луком, а потом втирал мне ее в голову перед школой. На чистой коже запаха не было, но, как только я потел, он активизировался. Через несколько недель все же решили, что не будем использовать этот метод. Бабушка когда-то выкапывала корень лопуха, делала из него пюре и тоже втирала мне в голову. Не знаю, совпадение ли это, но пошел процесс восстановления. Еще ездили к бабушкам, которые заговаривали воду, — смеется Вадим. — Позже был период, когда в течение двух лет под наблюдением врача я находился на регулярной гормональной терапии: сперва таблетки, затем из-за увеличения дозы перешел на уколы.
Да, это дает эффект — вполне возможно, что если бы и сейчас я начал принимать гормональную терапию, то спустя пару месяцев какая-то часть волос появилась бы. Но у метода есть и обратная сторона: поскольку ты нагружаешь организм гормонами, рано или поздно он перестает вырабатывать свои собственные. Курс нужно прекратить, нельзя сидеть на них все время.
Постоянная гонка в поиске действенного средства в какой-то момент надоела. У Вадима это случилось после приема у одного из врачей. Профессор предложил два варианта: либо дать организму время успокоиться, прийти в тонус после длительного лечения и уже дальше что-то решать, либо пропить курс серьезного препарата.
— Это таблетки, которые не были придуманы для лечения алопеции, рост волос — это один из побочных эффектов от приема. В итоге я заказал шесть пачек таблеток из Индии — они обошлись мне примерно в 700 рублей. Врач предупредил, что препарат может дать серьезную нагрузку: отеки, слабость, тошнота, рвота. Я решил, что нет, не хочу — упаковки с лекарством так и лежат у меня дома.
«Два года назад волос не стало полностью»
За годы хождений по врачам Вадим слышал много версий, которые могли бы объяснить появление алопеции. Например, предполагаемым триггером считали атопический дерматит, который проявился у него в первые месяцы жизни. Еще одна вероятная причина — стресс. Так, еще ребенком Вадим испугался стаи бездомных собак, а позже едва не утонул — это тоже могло стать отправной точкой.
Неизвестно, как бы все развивалось, не случись два года назад трагедия. В один из дней Вадиму позвонили из больницы и сообщили о смерти папы.
— После этого у меня началось реактивное выпадение волос — было понятно, что удержать их не получится. Последний диагноз, который мне поставили, — «гнездная алопеция, универсальная форма» — полная потеря волос по всему телу. Это происходило постепенно на протяжении месяца-двух: просыпаешься утром, а вся подушка в волосинках, идешь в душ и видишь, как в сливе остается значительный комок. Потерю волос на теле я не замечал: они были короткими. Первое время это пугало.
Недавно, с улыбкой рассказывает Вадим, жена нашла фото примерно двухлетней давности — на нем он стоит в ванной и сбривает волосы.
— Решиться сбрить волосы мне было несложно, а вот жена боялась: она привыкла ко мне с бородой и волосами. Сказал ей, что отойду в ванную, взял триммер, побрился и вышел. Вариантов не оставалось: не ходить же с тремя волосинами. Кстати, интересно пересматривать старые фото.
Смотрю и думаю, что у меня была прикольная борода — вот ее жалко больше всего.
Самым сложным оказалось принять, что у меня больше нет бровей! Ведь они создают визуальный образ, хотя многие этого не замечают. Так что если бы была возможность выбрать, то я бы вернул брови и бороду.
В момент знакомства с будущей женой Вадим еще находился в ремиссии. Но об алопеции рассказал на одном из первых свиданий — девушка отреагировала на услышанное совершенно нормально.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
— Конечно, когда она видела, как я теряю волосы, ей было тяжело. Но я благодарен за то, что она не бросила меня: мол, все, ты другой человек, до свидания. Кстати, проблем с девушками у меня никогда не возникало. Повезло, что во время бушевания гормонов (восьмой-девятый класс, а затем и в колледже) не было даже намека на заболевание. При этом страх, что в любой момент все может вернуться, оставался постоянно.
Мы с женой уже обсуждали возможность передачи склонности к алопеции нашему будущему ребенку. По словам врачей, вероятность — 50/50, но как оно будет, наверняка не знает никто. Делаю ставку еще и на то, что медицина развивается и лет через 10—12 многое изменится.
Сможет ли сам Вадим снова отрастить брови, бороду и шевелюру? Надежда точно есть: врач подтвердил, что корни волос сохранились. А значит, в любой момент волосы могут снова начать расти.
Пока же приходится немного выкручиваться. Например, Вадим сделал перманент бровей. До этого пробовал рисовать их карандашом, но без набитой руки выходило не очень.
— Я выбрал мастера, которая работает с людьми с алопецией. Она даже проводит первый сеанс бесплатно — это меня приятно удивило. Если не ошибаюсь, перманент стоит около 600—700 рублей. Я делал год назад, так что скоро пойду на коррекцию.
В моменте просим Вадима снять кепку для кадра и замечаем, как блестит кожа. Парень с улыбкой говорит, что часто лысые мужчины стремятся к такому «зеркальному» эффекту и даже покупают для этого специальные полироли. Сам же Вадим, наоборот, хотел бы сделать кожу на голове более «матовой».
— В чем проблема лысой головы: из-за отсутствия волос нет прослойки, которая впитывает кожный жир. При этом голова потеет, даже летом без шапки. Из-за этого на той же подушке остаются следы — голова прилипает. Не самая приятная ситуация. Из плюсов — после плавания в море не нужно сушиться, — смеется Вадим. — Париков, кстати, у меня никогда не было. Хотя еще в детстве родители предлагали купить, чтобы я чувствовал себя спокойнее, но кепка была куда комфортнее.
«Мне написали более 1300 комментариев»
Скоро Вадим планирует вернуться к лечению после перерыва. Есть варианты снова пропить курс витаминов, «потравить паразитов» или прибегнуть к гормональной терапии.
— В какой-то момент пришло понимание, что если на гормонах не получается хотя бы сохранить волосы, не говоря о росте новых, то что может помочь? Возможно, мне потребовалась неделя, чтобы это осознать и принять. Помню, как одна врач сказала фразу, которая залетела мне в голову: «Иногда отсутствие лечения дает больше пользы, чем чрезмерное его прохождение».
Я уже смирился со своей ситуацией, но думаю, что вернусь к врачу из спортивного интереса. Кстати, в последнее время у меня на бороде появились какие-то волосы — даже жена заметила! — улыбается парень, проводя рукой по визуально идеально гладкой коже.
Заметили изменения во внешности Вадима и подписчики — 289 тыс. в Instagram и в полтора раза больше в TikTok. Правда, случилось это после публикации первого ролика, где Вадим уже был без волос и в кепке. Предсказуемо тут же посыпались комментарии с вопросами, ведь буквально на прошлом видео парень был с темной бородой. Ожидаемо самой явной причиной внезапной перемены посчитали онкологическое заболевание.
— Отвечал, что, слава богу, я просто потерял волосы, ничего серьезного, — улыбается парень.
Неделю назад Вадим опубликовал ролик, в котором рассказал свою историю с алопецией. Оказалось, снять видео парень решил в ответ другому блогеру, который прошелся среди прочего и по его внешности.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
— Кстати, думал о том, не решат ли люди, что я давлю на жалость. Минуту-две поразмышлял и решил снять видео, в котором дам ответы. Думаю, что открытость в блоге и нежелание выставлять себя идеальным человеком — это гораздо более интересный и ценный формат контента. Не рассчитывал, что ролик наберет так много просмотров. Только в Instagram написали более 1300 комментариев! Как физически ответить на каждый? Решил хотя бы поставить лайки: хотелось как-то показать, что я вижу поддержку и даю обратную связь.
Что еще удивило белоруса, так это количество людей с похожими историями. В директ парню пришло от 50 до 100 сообщений: кто-то сам столкнулся с алопецией и живет с ней уже 40 лет, у кого-то болеет ребенок или близкий человек. Лично Вадим за все время встречал не больше пяти человек, по которым видел: у них есть такая же особенность.
— Когда увидел охваты ролика, подумал, что было бы прикольно рассказать что-нибудь еще по этой теме. Если мой контент поможет людям с таким же заболеванием, я с удовольствием расскажу, как его принимать и со всем этим жить.
В то же время не хочу на этом хайповать или превращать историю с алопецией в «золотую жилу». Достаточно того, что я могу сняться без головного убора.
Кстати, хочу делать это чаще. Себя я уже принял, пусть теперь это сделает и аудитория.
P. S. Мы попросили Вадима (как эксперта в сфере парфюмерии) составить личный топ ароматов, которые придают уверенность в себе. Ловите рекомендации: Dior Fahrenheit, Tom Ford Ombré Leather и Chanel Egoiste Platinum.
Читайте также:
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро
Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by