«Причину искали почти 10 лет»

О концерте мы еще поговорим — эмоций у Марины осталось много. Но пока познакомимся ближе с нашей героиней. На два дня в Минск она приехала из поселка Нарочь, где живет вместе с двумя детьми. У Марины редкий диагноз — мышечная дистрофия типа 2A, или кальпаинопатия. Заболевание встречается в среднем один раз на миллион. В Беларуси такой диагноз сейчас поставлен десятку человек, не более.

Заболевание генетическое. Если попытаться максимально упростить: у его обладателей нет важного фермента, из-за чего со временем начинают повреждаться, слабеть и постепенно атрофироваться мышцы.

В прошлом году резонансной стала история Артема Подъяловского, которому собирали на одну из самых дорогих инъекций в мире. К счастью, собрали. У мальчика тоже мышечная дистрофия, только другого типа — проявляется гораздо раньше, прогрессирует быстрее, протекает тяжелее, но недавно от нее появилось лекарство. С нюансами, но появилось. Для болезни Марины лечебной терапии не существует вообще.

Максимум, что можно делать для облегчения своего состояния, — это принимать витамины, выполнять лечебную физкультуру или плавать. Но с каждым годом болезнь все равно будет прогрессировать. При этом переутомляться людям с таким диагнозом нельзя, иначе симптомы будут проявляться еще активнее. Как и нервничать: любой стресс ведет к потере привычных навыков.

Родилась Марина без патологий. Росла активным деревенском ребенком: и на велосипеде гоняла, и во дворе наравне с другими детьми бегала, и с хозяйством родителям помогала. Первые тревожные звоночки появились, когда девочке было 12 лет. Она начала замечать, что отстает от сверстников, те казались куда более «шустрыми и ловкими». К старшим классам Марина разучилась прыгать, практически не могла бегать, подняться на четвертый этаж было испытанием, да даже забраться в транспорт с высокой ступенькой самостоятельно уже не получалось.

— Начались поиски причины. На это ушло очень много времени и сил. Больше 20 лет назад интернета в доступе не было, чтобы самим что-то почитать. А врачи не сталкивались с таким диагнозом: слишком он редкий. Предполагали, что причина в скачке роста. Я проходила очень много обследований, но точного результата не было годами. При этом к концу школы стало понятно, что ситуация очень серьезная, — вспоминает Марина.

И она, и близкие уже знали, что это мышечная дистрофия — вопрос был в том, какого именно типа. В итоге окончательный диагноз девушке поставили в Москве. К тому моменту она уже успела окончить медицинский колледж.

— Я была достаточно взрослой, чтобы принять диагноз и смириться с тем, что это навсегда. Никаких слез или депрессии не было. Еще когда я оканчивала колледж, познакомилась с врачом-генетиком, которая дала мне, пожалуй, самый важный совет в жизни. Она так по-человечески, искренне со мной поговорила и объяснила, что люди с такими проблемами редко бывают долгожителями. И если я чего-то очень сильно хочу — например, получить образование или создать семью, — не нужно это откладывать, потому что потом будет гораздо сложнее. И я восприняла эти слова как руководство к действию: если чего-то хочешь, нельзя притормаживать.

Уточняем у Марины: будущую профессию она выбрала из-за диагноза? И выясняем, что нет, о медицине девочка начала мечтать еще с 5 лет.

— Я видела себя только врачом — тем человеком, который будет лечить других, спасать жизни и делать глобальные, важные дела.

Но с университетом так и не сложилось: ухудшение состояния не позволило Марине поступить.

«Дети решили, что я трансформер»

— Еще в 18 лет я могла в своем темпе пройти примерно два-три километра пешком, мне было вполне комфортно. Я жила отдельно, когда училась, и полностью заботилась о себе. В 25 лет я уже могла пройти в лучшем случае километр, и то если все звезды сошлись. Но зато могла сменить постельное белье и повесить его сушиться на улицу. А к 30 годам даже 150—200 метров казались вызовом. Сейчас сама поменять постельное белье я уже, конечно, не могу.

Еще год назад Марина могла стоять без опоры — сейчас уже нет. Как признается сама девушка, функция хождения «забыта и отпущена». А вот за возможность поднимать руки она еще борется.

— Понятно, что над головой я их уже не подниму. Хотя вчера и старалась изо всех сил махать ими. Мысленно посмеялась, что пришла на «Руки Вверх!», хоть руки вверх поднять и не могу.

Спрашиваем, насколько болезненным был момент, когда пришлось сесть в коляску. Со свойственным ей оптимизмом (а может, рационализмом медика), Марина отвечает: не сложно, куда страшнее было остаться в полной изоляции на территории дома.

Коляской она начала пользоваться почти семь лет назад, когда больше не смогла сама добираться до ближайшего магазина. Точнее, не коляской, а для начала электроскутером. За первое лето наездила больше 300 километров по окрестностям.

— Я тогда почувствовала такую свободу внутри! Такой у меня не было долгие годы. Грубое сравнение, но как будто собаку спустили с цепи и она несется куда глаза глядят. И это была свобода не только для меня, но и для моей семьи, для моих детей. Мы смогли вместе бывать и на детской площадке, и на рынке, и в гостях. Тому, кто с таким не сталкивался, сложно будет понять эту радость. Но она была огромная. Так о каких моральных терзаниях может идти речь?

Как объясняет Марина, к каждому этапу болезни она подготавливается заранее. Девушка давно понимала, что способность стоять с ней не навсегда, поэтому начала копить на вертикализирующую коляску. Накопила, купила, и та несколько лет ждала своего часа. Варианта, что она не пригодится, увы, не было. Теперь Марина может простоять в ней до 40 минут.

Кстати, с той самой вертикализирующей коляской связана и забавная история. Как-то раз Марина отправилась на ней на линейку к младшему сыну в ярко-желтом костюме. Второклассников процесс «поднятия» привел в полный восторг. Она случайно услышала, как мальчишки обсуждали между собой, что мама Антона — трансформер, прямо как Бамблби. Эту историю Марина рассказывает со смехом. Комментарии окружающих давно не задевают ее. Мальчишки с большим интересом могут спросить, куда она заливает бензин и как включаются фары.

— Мне хорошо знакомы истории примерно 110 людей с этой болезнью из Беларуси и России, и еще ни одному из них не удалось остановить ее развитие. Хотя многие прикладывают колоссальные усилия: это и реабилитации, и массажи, и особое питание… Рано или поздно мышцы сдаются. В какой-то момент способность, которая еще недавно была доступна, просто выключается и больше никогда не возвращается.

По словам Марины, она знает только несколько людей старше 50 с таким диагнозом, и все они уже не могут заботиться о себе самостоятельно: ни одеться, ни сходить в туалет. И она признает, что это ждет и ее саму.

— Не надо летать в облаках на розовых единорогах: это будет, если не появится лечение. Ты зависим сначала на 30 процентов, потом на 50, а в итоге уже на 99 от помощи других людей. Но стоит отметить, что наша болезнь не приводит к проблемам с сердцем и дыханием — хотя бы эти аппараты не понадобятся, — снова находит позитивное в страшном Марина.

В ее случае болезнь передалась от родителей. Хоть они здоровы, но оба были носителями одного и того же поломанного гена — случай крайне редкий, но не исключительный. При таком стечении обстоятельств 25 процентов приходилось на то, что у них родится больной ребенок. Марина пыталась узнавать, были ли подобные случаи в семейной истории (а ее знают очень хорошо на много поколений назад), но нет, ни с чем похожим до этого ее родные не сталкивались. Наоборот, в семье было много крепких долгожителей.

— Сейчас, когда я сама мама, понимаю, насколько трудно было родителям. Они были как слепые котята — бросались в разные стороны, пытались что-то узнать, записывались к разным врачам. На ожидание уходили месяцы. Но они делали вообще все, что было в их силах. Мне кажется, им было тяжелее, чем мне.

При этом они старались не делать из меня неженку. Помню, как мы с папой поливали огород, и мне было уже тяжело поднимать ведра, а он говорил: бери тогда по два литра, но двигаться все равно нужно. Сейчас я осознаю, что это был важный урок. Во-первых, так закладывается моральная сила, а во-вторых, понимание: чтобы получить результат, надо стараться, а не просто жалеть себя.

«Меня часто спрашивали: как получилось создать семью со „здоровым“?»

Поговорим о собственной семье Марины. Помня тот самый совет, что нельзя ничего откладывать, девушка решила сосредоточиться на личной жизни — и в 22 вышла замуж. Через год после свадьбы у пары родилась дочка. Насчет второго ребенка Марина сомневалась: позволяет ли ее состояние? Но после многочисленных обследований все-таки решилась — так в семье появился сын.

Даже больше собственного здоровья Марину беспокоила материальная база. По ее словам, для рождения ребенка необходимы собственное жилье и финансовая подушка. В истории про «заек и лужайки» она искренне не верит. Поэтому всегда оценивала так: а сможет ли она сама поднять детей? И верила: сможет. К тому моменту она уже активно работала онлайн.

Что касается здоровья, то, конечно, пришлось проверить, не является ли муж носителем того же поломанного гена. Оказалось, что нет. А вот обоим детям он передался от мамы, хотя они сами абсолютно здоровы. Перед тем как заводить собственных детей, их партнерам тоже нужно будет провериться.

Когда дети только появились в семье, Марина могла почти полностью ухаживать за ними сама. Со временем появились ограничения, но, по словам мамы, это только придало детям самостоятельности. Они могут сами и стирку развесить, и снег почистить, и обед приготовить.

— А насколько беременность и роды повлияли на ваше состояние?

— Я считаю, что с прогрессированием болезни напрямую это никак не связано — именно в моем случае, потому что все индивидуально. Все было в порядке со всеми органами, с гормональной и эндокринной системами. Мой организм справился с этой нагрузкой достаточно легко. Было тяжело на последних неделях — точно так же, как и всем остальным женщинам. А так у меня даже особых ограничений не было. Но при этом я понимаю, что это была нагрузка на суставы, на позвоночник. Хочется верить, что без серьезных последствий.

Марине не раз задавали вопрос (с разной степенью вежливости): как ей удалось создать семью со «здоровым мужчиной»?

— Скажу так: не все любят только за внешнюю красоту. Мое состояние на тот момент не было настолько тяжелым. Да даже сейчас я не считаю его тяжелым. Поэтому мне не очень понятно, почему того, кто живет с человеком с каким-либо диагнозом, автоматически возводят в ранг героя. И не важно, как распределяются роли внутри семьи, кто больше зарабатывает или берет на себя больше обязанностей.

Спустя восемь лет Марина поняла, что больше оставаться в этих отношениях не может: слишком разные у нее с мужем взгляды на жизнь. И начала готовиться к расставанию, при этом встретив настоящую лавину критики от окружения: как можно уйти от здорового мужчины? К тому времени у нее самой уже была I группа инвалидности.

Но, как с иронией подмечает Марина, развод был ее подарком себе на 30-летие. Второй подарок — участие в конкурсе для женщин на коляске в Санкт-Петербурге. «Трудно сказать, чему я больше обрадовалась», — шутит героиня. Но именно конкурс она называет главным переломным моментом в жизни.

— Признаюсь: я не всегда была такой уверенной в себе женщиной, которая так открыто и спокойно обо всем говорит и может сорваться на концерт только потому, что захотела себя порадовать. Тогда я относилась к жизни совсем иначе, с мыслью, что нужно жить ради семьи, а на себя можно забивать. К тому же у меня был комплекс: я не считала себя красивой. Всю жизнь мне говорили, что я «умненькая» — и все, продолжения не следовало. А конкурс все же был о красоте (5 человек на место!) и женщинах, которые ведут очень активную жизнь, несмотря на то что они на коляске.

По дороге туда Марина чувствовала себя максимально подавленной: только начинался новый этап после развода. Да и в целом было страшно одной, на коляске ехать в другую страну. Зато по дороге обратно она была уже окрыленной и вдохновленной. Кстати, позже белоруска еще два раза ездила на этот конкурс уже в качестве организатора.

— Там я увидела очень интересных женщин: все на колясках, но без проблем выходят замуж, и не один раз, — смеется Марина. — У кого-то парень на много лет младше, который буквально носит на руках. Там были женщины, которые профессионально занимались спортом, прыгали с парашютом, открывали свой бизнес, при этом были многодетными мамами. И у меня сложилась в голове новая картинка: оказывается, может быть и так!

На вопрос, как у нее сейчас обстоят дела с личной жизнью, Марина только кокетливо улыбается.

Но из мира праздничной сказки конкурса вернемся к повседневной жизни. Например, поговорим о работе. За свои годы Марина успела сменить немало специальностей: работала помощником эпидемиолога-паразитолога, подрабатывала в женской консультации, потом стала консультантом по грудному вскармливанию, отвечала на звонки в кол-центре, была специалистом сайта по аренде жилья, копирайтером, делала украшения для волос (продала больше тысячи изделий, чтобы заработать на поездку в Питер). Кажется, этот список можно продолжать и продолжать. Но сейчас работать полный день Марина уже не может: не хватает сил.

«Запрещаю близким помогать с тем, с чем пока справляюсь сама. Дайте насладиться моментом!»

Сейчас Марина живет вместе с детьми. Но родственники продолжают помогать, особенно много задач зимой. Однако их предложения Марина довольно жестко фильтрует: все, что может сделать сама, она делает — со словами, что в будущем еще успеют сделать это за нее.

— Не люблю гиперопеку. Комод не отодвину — пожалуйста, помогайте, но сделать чай, а потом помыть чашки я вполне могу и сама. Дайте мне насладиться моментом, что у меня что-то получается! Так что близким иногда приходится наступать на горло своим порывам, — улыбается героиня.

И все же с каждым годом потребность в помощи растет. Сейчас Марине становится все сложнее даже помыться самостоятельно. Многое в доме переделали специально под нее. Например, мебель расставлена так, чтобы удобно было ездить по дому на коляске, а в санузле унитаз специально смонтирован на небольшом пьедестале.

Марина рассказывает, что в гостинице в Минске кровать была гораздо ниже коляски. «Завалиться» на нее она сама еще может, а вот пересесть обратно в кресло — уже нет. Хорошо, что с ней была родственница.

К слову, о той самой поездке в Минск. Чтобы попасть на концерт, пришлось преодолеть немало препятствий — от дороги до самой столицы до подземного перехода перед самой «Минск-Ареной».

— Хоть я и была с помощницей, стало очевидно, что сами мы не доберемся. Тут же выбрали из толпы крепких парней, которые с энтузиазмом взялись за дело — настолько активно, что в некоторые моменты я чуть не вылетела из коляски. Сумку мою выронили и переехали, но главное, что не меня,— смеется Марина.

По случайности на снимок нашего фотографа, которая делала репортаж с концерта, попал тот самый момент:

Вспоминая концерт, Марина буквально светится: и напелась, и натанцевалась (в меру своих возможностей) она по максимуму. «Мне уже дважды по 18 — могу позволить себе оторваться», — говорит она.

Еще одним из самых ярких событий за последние годы для Марины стал подъем на Эльбрус вместе с детьми. На одном из конкурсов она подружилась с девушкой, которая пригласила ее в гости на Кавказ и предложила подняться на высоту 3847 метров.

Раздумывала долго: слишком невероятной казалась авантюра. Все решил случай: дочка вернулась из школы со словами «А ты знаешь, какая самая высокая гора в Европе? Эльбрус!». Тогда Марина решила, что нужно ехать, и обязательно — на 10-летний юбилей дочки. Причем до самого последнего момента держала все в тайне от детей. Сначала они радовались поездке в Минск, потом в Москву, а только позже узнали, что на самом деле отправляются на Кавказ. Получился сюрприз, запомнившийся на всю жизнь.

И все же: коляска и Эльбрус? Мы сами невольно задались таким вопросом. Оказалось, что к обзорной площадке можно подняться на специальном оборудовании.

— Для меня это было вау. Что говорить про детей, для них это был просто взрыв эмоций! Снег в июле и облака под нами. Дети и сейчас вспоминают это как самое яркое событие. Они собрали полрюкзака камней на память! (Смеется. — Прим. Onliner.) Я понимаю, что в будущем буду очень сильно отличаться от других мам. Поэтому, пока есть возможность, стараюсь дарить им эти эмоции. А еще — понимание, что в жизни возможно очень многое.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by