«Рядом с режимом дня висел ремень»

Татьяна никогда не думала, что к старости лет ее мама изменится до неузнаваемости и станет вытворять несвойственные ей вещи. Начиналось все с мелочей — забытых слов и повторяющихся вопросов. Постепенно привычная жизнь семьи превратилась в бесконечную борьбу с болезнью. К этому не был готов никто.

Мама Татьяны всю жизнь проработала в детском саду. Дети ее обожали, но дома все было иначе.

— Отношение к нам с сестрой всегда оставалось холодным, воспитание было очень строгим. Мама не давала нам свободы, много критиковала и порицала, — вспоминает детство 53-летняя Татьяна. — Я уверена: если между детьми и родителями есть та самая нежная любовь, то кризисные моменты, в том числе болезнь, переносятся гораздо проще, легче удается сохранять терпение, особенно когда родитель превращается в совершенно другого человека. У нас такой любви не было, увы.

Татьяна признается, что в детстве ей не хватило от мамы любви и поддержки. Из-за этого она всегда ставила перед собой высокую планку и не всегда принимала себя такой, какая есть.

— Рядом с режимом дня у нас висел ремень. Можете себе представить? И я всегда страдала, когда этот ремень шел в ход по отношению к сестре, пыталась заступиться за нее. Видеть все это меня ужасно мучило, — вспоминает женщина.

Отец Татьяны был военным, поэтому семье приходилось постоянно разъезжать по гарнизонам. Женщина говорит, что у родителей между собой тоже были сложные отношения.

— Ей не нравилось абсолютно все, с порога. К примеру, не там поставили обувь. Часто звучала такая фраза: «Вы все делаете неправильно». Ставила в пример других детей, а мы вечно были какие-то не такие. Это при том, что мы с сестрой выросли абсолютными отличницами по жизни. Потом началось: вы не тогда приехали, приехали надолго — плохо, не приезжаете — тоже плохо. Сейчас, с приходом болезни, претензий стало еще больше, и их форма еще более агрессивная.

Из-за скверного характера мамы Татьяна не смогла зафиксировать для себя момент, когда именно болезнь стала прогрессировать. Хотя до этого женщина сталкивалась с похожими заболеваниями родственников. Так, бабушка по маминой линии перестала узнавать близких, когда ей было около девяноста лет. Досматривали ее всей семьей. Спустя некоторое время у родной сестры мамы Татьяны (то есть тети героини) диагностировали болезнь Альцгеймера. Ухаживала за ней дочка, которой пришлось вернуться домой из-за рубежа.

— Уже потом я почитала, что у женщин деменция развивается чаще. Причем иногда передается по наследству. Я тоже от этого, увы, не застрахована.

«Кричала, что ее здесь убивают»

После смерти отца мама Татьяны капризничала, требовала внимания, ей было одиноко, поэтому героиня на несколько месяцев переехала к ней в пригород. На более длительный срок ее не хватило плюс внимания требовала собственная семья. Но со временем дочь не выдержала и перевезла маму к себе — на тот момент пенсионерке было уже за 70.

Татьяна вспоминает случай, когда у ее мамы сильно разболелся зуб и после долгих уговоров они поехали наконец в больницу его лечить. Случайно дочь увидела кабинет психиатра и ненавязчиво предложила маме заглянуть туда. Ее удивлению не было предела: мама согласилась. Женщина долго говорила с врачом о том, что она часто расстраивается без повода и на ровном месте возникает плаксивость.

— Тогда врач выписала маме какие-то успокоительные таблетки. Как оказалось потом, ранние проявления деменции очень легко спутать с депрессией.

По-настоящему тревожные звоночки Татьяна стала замечать три года назад. Маме на тот момент было уже восемьдесят лет.

— Маме позвонила моя сестра, они пообщались. А когда закончили, сестра позвала меня. Мы стали болтать, и тут у мамы резко возник необоснованный приступ агрессии. Она стала кричать, что они мало разговаривают с ней. Потом она ни с того ни с сего начала оскорблять меня и мужа. Я даже не подозревала, что моя мама знает те слова, которыми она нас называла.

Яркая вспышка агрессии продолжалась всю ночь. Супруги пытались поговорить с женщиной, успокоить, потом уходили в свою комнату, чтобы просто попытаться уснуть. Но женщина шла за ними, садилась на кровать и продолжала свой монолог из оскорблений.

— Это длилось потоком, без малейшего перерыва. Мы с мужем были в шоке, потому что раньше с таким не сталкивались, пытались как-то успокоить друг друга. Самая большая сложность в том, что человек все это говорил как будто осознанно. Мы то на тот момент не понимали, что ею уже движет болезнь. 

В какой-то момент женщина стала кричать, что у нее хотят отнять дом и что ее здесь убивают. Все это сопровождалось криком и стуком к соседям в стенку прямо посреди ночи.

— Конечно, мы с мужем тоже были на взводе, могли ответить грубостью и даже просто схватить человека за грудки, потрясти и усадить на кровать, чтобы она успокоилось. Но это маму провоцировало еще больше.

Татьяна усадила маму в машину и повезла к ней домой в пригород. Женщина признается, что в такие моменты трудно было понять, как поступить правильно, поэтому она действовала по наитию. Всю дорогу истерика не прекращалась, но после приезда в частный дом мама Татьяны как будто бы поняла, что совершила ошибку. Она выскочила из машины и стала убегать.

— Я схватила ее за куртку, но мама вырывалась с нечеловеческой силой и раздевалась, несмотря на мороз. Пока я пыталась дозвониться в скорую, она выбила у меня телефон, и он улетел в сугроб.

Мне казалось, что скорая едет целую вечность. Та ночь до сих пор мне вспоминается каким-то помешательством и безумием.

Когда коренастый фельдшер попытался поднять женщину словом «бабулька», он получил удар ногой. Сама Татьяна уже была вся исцарапанная и в синяках. Вместе с медиком они еле-еле затянули женщину в дом, положили на диван и под предлогом измерения давления сделали успокоительный укол.

«Такой человек может стать опасным сам для себя»

Женщину забрали в больницу и поставили острый психоз под вопросом. И потом пришлось пройти врачей по цепочке: участковый терапевт, психиатр, психолог.

Татьяна рассказывает, что жизнь рядом с человеком с деменцией усложняется его непринятием того, что он действительно болен. Этот фактор становится лишь дополнительным триггером для агрессии, причем с обеих сторон. Поэтому диагноз обязательно нужно подтвердить у специалистов, считает женщина. А заодно пройти всех врачей, чтобы выявить сопутствующие заболевания (они могут усугублять ситуацию).

— Дети, чьи родители больны деменцией, должны быть готовы к тому, что полностью придется перестраивать свою жизнь. Мы стали замечать, что мама может сварить пельмени и накидать туда сладостей. Становится понятным, что сегодня это какие-то безобидные вещи, а завтра человек может стать опасным сам для себя.

Татьяна с супругом уже научились подписывать посуду, потому что со временем мама стала путать соль с сахаром. Плюс пришлось убрать все напольные покрытия, чтобы человек в возрасте ни в коем случае не зацепился и не упал.

Помимо этого, в доме пришлось спрятать острые и режущие предметы и даже купить замок на холодильник, чтобы мама не съела что-то сырое.

— Мы приспосабливаемся до сих пор. Сейчас у мамы вспышки агрессии бывают очень редко и до прежних масштабов пока не доходили.

Сама Татьяна поменяла творческую работу флориста на более приземленную — сейчас она занята в социальной сфере, ухаживает за пожилыми людьми. От прежней работы пришлось отказаться, потому что была очень сильная нагрузка и невозможно было подстраивать график под себя.

— Мне нравится эта профессия. Здесь сиюминутная обратная связь, когда подопечные благодарят и улыбаются, это прекрасно. И опять же, я увидела проблему со всех сторон — и в роли соцработника, и дочери, у которой родитель болеет. Благодаря этому могу понимать чувства моих подопечных.

Супруг тоже нашел на работу со скользящим графиком. В семье стараются, чтобы с пожилой мамой все время кто-то находился дома, но получается не всегда. 

— Человека с деменцией до последнего нужно стимулировать к самостоятельности, — уверена Татьяна. — Нужно прямо хвалить их за то, что они делают — умываются, складывают за собой одежду, выходят на прогулку. Порой нужно много-много раз повторять одно и то же, одинаковые фразы ровным голосом, это очень трудно, но приходится. Это помогает тренировать терпение — что самое важное в общении с больным родственником.

Татьяна с супругом со временем установили дома камеры видеонаблюдения, что советуют сделать всем, кто находится в похожей ситуации. Особенно они успокаивают, когда мама не поднимает телефон: камеры позволяют убедиться, что с ней все в порядке и она просто не слышит.

— Мы до сих пор не признались ей, что это камеры. Она была против. Говорим, что это пожарные извещатели. Да, ложь во спасение. Сначала мама обещала палкой разбить эти «извещали», а потом привыкла.

«Боялась, что ее отдадут в дом престарелых»

Женщина признается: когда живешь с человеком с деменцией, уже ничему не удивляешься. К примеру, однажды мама вызвала на нее с мужем милицию. Тогда они пять часов провели в опорном пункте, пока объяснялись, кем приходятся друг другу.

— Отпустили нас, когда поняли, что бабушка сама себе противоречит и заговаривается. А обвиняла она нас все в том же — что мы отняли у нее дом и забираем пенсию.

Никогда нельзя предугадать, что в голове у больного человека и как он будет действовать. Здесь остается только запасаться терпением и чувством юмора, объясняет Татьяна. Также героиня рекомендует: изначально нужно предупредить всех соседей о том, что с вами живет больной родственник. Особенно если человек может выйти на лестничную клетку в нижнем белье или попытаться так проскочить на улицу.

Конечно, в мыслях супругов не раз мелькала идея отправить маму на все время в пансионат для людей пожилого возраста. Но решили так: пока справляются самостоятельно — необходимости в этом нет. 

Конечно, иногда бывают тяжелые периоды. Когда Татьяна ощутила, что больше не выдерживает, они с мужем отвезли бабушку в такой дом на три недели - просто передохнуть.

— Мама всегда боялась, что ее отдадут в дом престарелых. Я ее готовила заранее к этому, говорила, что это временно, что нам тоже нужен отдых. И ожидание было страшнее реальности — ей там, в кругу единомышленников, понравилось. Мы же для себя решили, что до последнего будем стараться обеспечить ей домашний уход, но если человек станет опасен сам для себя, то это будет вынужденной мерой. Ну, например, если начнет баловаться с газом или спичками или лезть в окно.

Татьяна признается, что болезнь мамы - это испытание для всей семьи, в том числе для ее супруга. Не каждый будет терпеть тещу, мягко говоря, со скверным характером. Но супруги привыкли проговаривать все недовольства. Сейчас они все вместе включают сериал и ужинают под него - это приятная традиция. Несмотря на болезнь близкого родственника, жизнь продолжается.

К слову, опыт с мамой помогает Татьяне выстраивать совершенно другие отношения с родной дочкой. Со временем они стали хорошими подругами.

— Знаете, мама научила меня по-другому относиться к людям и ситуациям в целом. Появляется некое снисхождение к самому себе и окружающим, я перестала всех кругом осуждать, занялась своей жизнью. Взяла палки для скандинавской ходьбы и стала регулярно гулять. Оказалось, это лучше любых антидепрессантов, — рассказывает напоследок наша героиня. — Как бы шаблонно это ни звучало, но надо учиться жить здесь и сейчас, тренировать терпение, перестраивать свою жизнь, но не отказываться от нее полностью.

Мнение эксперта: к чему готовиться?

Сегодня, по статистике ВОЗ, около 57 миллионов человек в мире болеют деменцией. Предполагается, что к 2030 году эта цифра может удвоиться. Причем заболевание молодеет: если раньше оно было характерно для 60-летних, то сейчас диагностировать деменцию могут и в 35 лет. Это связывают с ускорением темпов жизни и изобилием информации.

Деменция — это серьезное заболевание, а не проявления старости, подчеркивает председатель правления Белорусской ассоциации социальных работников Елена Станиславчик.

— Первые симптомы нередко списываются на естественный процесс старения, хотя деменция — это не норма, это сложный многогранный синдром, который влияет на эмоциональную сферу, память, мышление, речь и поведение человека, постепенно приводя к полному распаду личности.

По словам специалиста, уход за больным требует комплексного подхода, который включает раннее выявление и диагностику, предоставление качественной медицинской помощи, поддержку пациентов и их семей на последующем этапе. И такая поддержка включает не только планирование и организацию ухода, но и планирование будущего.

— Многие семьи сталкиваются с пугающей реальностью, когда им приходится преодолевать сложности деменции без надлежащей помощи, часто борясь с эмоциональным, психологическим и материальным бременем, — говорит Елена Станиславчик. — Особенно тяжело эмоционально. Члены семьи часто сталкиваются с чувством беспомощности, разочарования и горя, когда им приходится преодолевать непредсказуемый характер болезни.

Ассоциация запустила целый проект «Поговорим о деменции», вокруг которого будет формироваться поддерживающее сообщество для людей с заболеванием и их родственников. Здесь можно найти полезные видеоуроки и рекомендации от психологов и врачей по уходу за близким человеком с деменцией, получить юридические и психологические консультации, карту услуг для людей с деменцией и их близких в Беларуси, а также скачать мобильное приложение, которое поможет организовать уход на дому.

Вот короткая памятка для тех, кто подозревает деменцию у близкого

1. Не списывайте симптомы на возраст.

Повторяющиеся вопросы, забывание недавних событий, трудности с ориентацией во времени и пространстве, потеря интереса к привычным делам, резкие перепады настроения — это не просто «старческий маразм».

Фиксируйте изменения в поведении родственника - они помогут врачу поставить точный диагноз.

2. Обратитесь к специалисту.

Запишите близкого на прием к неврологу, психиатру или гериатру. Врач назначит тесты на когнитивные функции, анализы и при необходимости МРТ или КТ мозга.

Помните: чем раньше выявлено заболевание — тем больше возможностей замедлить его развитие.

3. Планируйте будущее.

Обсудите с родственником юридические и финансовые вопросы: оформление доверенности, завещания, доступа к счетам. Деменция прогрессирует, и решать эти вопросы нужно заранее.

4. Организуйте уход.

Определите, кто и как будет ухаживать за больным. Возможно, потребуется помощь соцработников, сиделки или дневного стационара.

Болезнь неизбежно прогрессирует. Со временем могут понадобиться медикаментозная терапия, специализированный уход или дом престарелых. Будьте морально готовы к таким решениям.

5. Научитесь правильному общению с больным.

Людям с деменцией трудно понимать сложные фразы, их может раздражать суета. Будьте терпеливы, говорите спокойно, не спорьте — это снизит тревожность.

6. Позаботьтесь о себе.

Уход за человеком с деменцией — огромная эмоциональная нагрузка. Ищите поддержку среди родственников, врачей, организаций помощи и психологов. Не забывайте отдыхать!

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро