«Месяц после родов не могла встать с кровати»

Чтобы договориться о встрече с Ольгой, нам приходится несколько раз сверяться с расписанием: сейчас у девушки три работы. Основная — организатор праздников в сельской местности, дополнительная — из той же сферы. Ольга ведет торжества: свадьбы, юбилеи, корпоративы… На третьей работе отдохнуть от общения с людьми тоже не выходит: в свободное время девушка занимается продажами. Но такая загрузка Ольгу не смущает: свою работу она обожает уже много лет.

Вполне вероятно, что желание нести людям праздник и положительные эмоции появилось в противовес непростой личной истории. Когда девочке было 11 лет, от продолжительной болезни умер ее отец. Мама не справилась с нагрузкой в одиночку — еще за несколько лет до этого ее лишили родительских прав.

Но Ольга подчеркивает: сиротой она не была. Уже во взрослом возрасте ей удалось наладить контакт с мамой, они даже прожили вместе пять лет. Женщина работала и помогала дочке по хозяйству. Мамы не стало чуть больше года назад. С 8 до 16 лет девочка жила у бабушки. Когда та умерла, Оля вместе с братом оказалась в приемной семье.

Еще в подростковом возрасте у девушки подозревали серьезные проблемы со здоровьем. Ее отец болел туберкулезом, поэтому дети тоже относились к группе риска. Из-за подозрений в болезни Ольга даже не смогла поступить в университет в первый год после школы — почти полгода провела в стационаре. Однако диагноз не подтвердился.

Девушка перебралась в Лиду, чтобы начать самостоятельную жизнь. Довольно рано Ольга встретила своего первого мужа: когда ей было 20 лет, пара уже оформила отношения официально. Скоро в семье родился сын — сейчас парню 13 лет. Как и о любимой работе, о своем ребенке наша героиня готова говорить практически бесконечно.

— Иногда я думаю, насколько же мне повезло с ним. Бывает, знакомые рассказывают, что у них с детьми вечные проблемы, какие-то ссоры, непослушание. А мой уже такой взрослый и самостоятельный: и приготовит поесть, и дома уберет, и сам уроки сделает. Спокойный и послушный.

Но именно рождение ребенка разделило жизнь Ольги на до и после. Первые проявления болезни начались сразу после родов.

— Как только я родила, мой организм начал очень плохо себя вести. В руках и ногах была невыносимая тяжесть — вплоть до того, что я целый месяц не могла встать с кровати. Мне помогала свекровь, мы с ней до сих пор хорошо дружим. Она приносила ребенка, я его кормила, она сразу же забирала его и сама за ним ухаживала.

Я тогда думала, что, наверное, это все из-за сложных родов. Да и врачи в роддоме подтверждали: слабость после родов — это нормально, организм пережил большой стресс.

Спустя месяц Ольга постепенно начала восстанавливаться. Но появился новый симптом: у молодой мамы постоянно болел живот. Как она узнала потом, это один из главных признаков ее заболевания. Но и с кишечником, и с желудком, и по гинекологической части, и со всеми анализами был полный порядок. Несмотря на то что боли продолжались годами, девушка научилась с ними жить.

«Оставалось только целыми днями молча смотреть в потолок без возможности даже пошевелиться»

Переломным моментом стал тяжелый развод спустя пять лет после рождения ребенка. Разойтись мирно не получалось, эмоциональное напряжение зашкаливало. Предположительно, именно стресс стал катализатором болезни.

Живот начал болеть все чаще, начало крутить все тело, стали отказывать ноги, появился тремор рук, девушка чувствовала постоянную слабость. При этом у нее были сложности со сном: периодами она могла практически не спать по несколько дней. А еще Ольга резко похудела.

От и так небольшого исходного веса — 55 килограммов — осталось всего 38, причем за полтора месяца.

Тогда ей и поставили предварительный диагноз: анорексия. Но он объяснял далеко не все симптомы.

Несколько месяцев девушку переводили из одного отделения в другое: из хирургии в терапию, а потом в гинекологию. Установить причину болезни не получалось, а Ольге тем временем становилось все хуже. Сначала она не могла самостоятельно дойти до столовой, потом и вовсе встать с кровати, подключились и ментальные проблемы. В дополнение к другим симптомам в один день у Ольги полностью пропал голос. В таком состоянии ее перевели в психоневрологическое отделение.

Тот период она вспоминает с ужасом: все, что ей оставалось, — это целыми днями молча смотреть в потолок без возможности даже пошевелиться, не говоря уже о том, чтобы встать, и это в окружении психически нестабильных людей. Ольга рассказывает, что при проявлении агрессии со стороны других пациентов у нее даже не было возможности позвать на помощь: голос к тому моменту так и не вернулся.

К счастью, девушке стало немного легче, у нее прояснилось сознание. Как стало понятно потом, те препараты, которыми ее лечили ранее, противопоказаны при таком диагнозе. Как только режим лечения изменили, девушка вернулась в сознание. Ей и сейчас приходится проверять все таблетки на совместимость с диагнозом.

Ольга сама признается, что, возможно, пережить сам факт паралича ей было легче, потому что она не полностью отдавала себе отчет в том, что с ней происходит. А потом была так рада «вынырнуть» из этого состояния беспамятства, что остальные трудности казались ей преодолимыми.

«Оказалось, что это та самая болезнь, от которой пошли легенды о вампирах»

Чтобы разобраться с таким сложным случаем, Ольгу из Лиды перевели в Гродно, где собрался консилиум врачей. Там она впервые и услышала свой диагноз: острая перемежающаяся порфирия (ОПП). Это та самая болезнь, от которой пошли легенды о вампирах. Но обо всем по порядку.

Порфирия — это генетическое заболевание крови, чаще встречающееся у женщин. Обычно оно передается по женской линии через одно поколение. Но у самой героини не было возможности выяснить, сталкивался ли с этим кто-то из ее родственников. По ее словам, сейчас в Беларуси такой официальный диагноз выставлен всего 6 людям. Ольга вспоминает, что за период лечения стала «звездой» отделения: к ней регулярно приводили студентов, чтобы познакомить с такой редкой болезнью.

Порфирия обусловлена дефицитом фермента, участвующего в синтезе порфиринов (промежуточных продуктов синтеза гема — небелковой части гемоглобина). В результате в организме накапливаются их предшественники, которые оказывают токсическое воздействие на организм, что приводит к поражению периферической и центральной нервной системы.

— Представим, что кровь — это маленькие солдатики, которые стоят шеренгой и передают друг другу кирпичики, и несколько из них без руки. Соответственно, ритм передачи кирпичиков замедляется. Человеку становится все хуже и хуже. Наступает пик — и его парализует, — Ольга пытается простыми словами объяснить суть своей болезни.

Что насчет вампиров? Часто в пик обострения порфирии люди выглядят очень бледными и истощенными, у них могут быть выкручены суставы, им нельзя выходить на открытое солнце: на коже тут же появляются волдыри. А еще они не переносят чеснок: сульфоновая кислота, выделяемая им, действительно усиливает проявление симптомов болезни. По легенде, порфирия была особенно распространена в маленьких селах Трансильвании (да-да, на родине графа Дракулы). Но причина вполне земная: браки между близкими родственниками. Некоторые считали, что проблемы с собственной кровью можно решить, выпив кровь другого человека, — еще один балл в копилку представлений о вампирах.

Сейчас же ученые не оставили и шанса для мрачных легенд: все дело в мутации генов.

Заболевание врожденное, но проявляться может и во взрослом возрасте. С помощью стандартных анализов определить его невозможно. Но есть один признак, который обычно и наталкивает врачей на верный диагноз: ярко-красная моча (именно это и дало название самому заболеванию: слово «порфирий» с греческого переводится как «багряный»). Но такой она становится только в период обострения, в остальных случаях в алый она окрашивается только на свету.

«Начальница взяла отпуск за свой счет на два месяца, чтобы быть моей сиделкой»

Полностью парализованной Ольга оставалась полгода, все это время она провела в больнице. Еще полтора года ушло на восстановление. Сразу девушке дали первую, нерабочую группу инвалидности. За ней была закреплена приходящая сиделка. А еще очень помогал сын: мог и шнурки маме завязать, и из ложечки покормить.

— Из Гродно меня перевели в больницу в Лиде. Тут я лежала еще около двух месяцев. К этому моменту я уже могла поднимать руки, немного двигать ногами. Но есть самостоятельно еще не получалось: очень тряслись руки. Голос был совсем охрипшим, но говорить я тоже уже могла.

И все это ощущалось как огромный прогресс. На тот момент Ольге было 28 лет, и в некоторые дни ей было особенно тяжело выдержать мысль, что она не может самостоятельно даже сходить в туалет или помыть волосы. Целых полтора месяца ей пришлось лежать с грязной головой, потому что помочь было некому.

Однако и в этой истории есть счастливый, хоть и очень неожиданный поворот.

— Моя бывшая начальница взяла отпуск за свой счет на два месяца, сняла квартиру в Гродно и была моей сиделкой, притом что мы не были особенно близки. У нас были отношения «начальник — подчиненный», но вот так она расчувствовалась по отношению ко мне. Зато сейчас мы с ней лучшие подружки.

За ребенком все это время присматривали свекровь и бывший муж.

— Они и мне очень помогали, приезжали. Даже кота моего привозили ко мне в больницу. Я его обожаю, такой тюленьчик! — улыбается Ольга. — Вообще, болезнь заставила меня пересмотреть свое отношение ко многим людям, поэтому мы с бывшим мужем сразу же помирились. Сейчас у нас довольно теплые отношения.

Привозили и сына — он уже четко понимал, что мама не может шевелить ручками и ножками. Но страха в глазах даже при первой встрече в больнице у него не было. Он, наоборот, очень обрадовался, сразу лег ко мне на кровать, показывал в телефоне какие-то свои штучки-дрючки.

Хоть сейчас наша героиня и рассказывает все спокойно, конечно, восстановление далось ей непросто. Каждый раз, когда посреди ночи нужно было позвать медперсонал, чтобы ей помогли сдвинуться на несколько сантиметров, она испытывала сильные моральные терзания.

— У меня было ощущение, что сначала меня заморозили, а я постепенно начала оттаивать. Но бывали периоды, когда все надоедало, не хотелось прилагать никакие усилия. Но осознание, что у меня есть ребенок, любимая работа, что я еще такая молодая, заставляло выкарабкиваться.

«В любой момент приступ может повториться»

Когда Ольга вернулась домой, она старалась напрягать свой организм до предела. Самостоятельно дойти до санузла было для нее настоящей победой. А больше всего в восстановлении, помимо специальных тренажеров и приспособлений, ей помог… кот.

— Пока я была в больнице, за котом ухаживали родственники. Но когда я вернулась, мне его сразу же отдали. Некоторое время я сползала с дивана и делала все на коленях. Встать я уже могла, но еще сохранялся риск, что в любой момент могу упасть.

Как только Ольга начала чувствовать себя значительно лучше (а на это ушло много месяцев), она решила выйти на работу: к тому времени ей изменили группу инвалидности на вторую. Коллеги о диагнозе знали, поэтому старались ее не перегружать.

Сейчас у героини третья группа инвалидности. Каждые полгода она ложится в больницу для профилактики.

Снять приступ медикам удалось, но саму болезнь вылечить невозможно — в любой момент она может проявиться снова.

Из симптомов до сих пор сохраняются тремор рук, постоянный холод в руках и ногах, а также проблемы с памятью. Чтобы снизить риск новых обострений, нужно хорошо питаться, исключить из жизни стрессы и чрезмерные физические нагрузки.

— Определенными видами спорта заниматься можно, но выкладываться не на 100%, а максимум на 60—70. Например, бегать на данный момент я не могу, потому что, стоит мне полностью напрячь свои ноги, я в тот же момент могу рухнуть. Нести тяжелые сумки из магазина тоже проблема: начинают трястись, а потом и отниматься руки.

— Насколько сильно болезнь сказывается на вашей жизни сейчас?

— О периоде болезни и восстановления я стараюсь не думать и не вспоминать. Потому что были моменты, где было совсем сложно именно эмоционально, а были такие, когда было очень сложно физически. Сейчас, когда начинает болеть живот, иногда может накатить отчаяние. Но я изо всех сил стараюсь абстрагироваться.

Одна из рекомендаций врачей — есть много сладкого. В свой утренний кофе Ольга добавляет три ложки сахара, а дома всегда есть булочки и шоколадки — без запаса она сразу же начинает нервничать.

Хотя героиня признается, что сильнее всего болезнь повлияла на ее отношение к трудностям.

— Я точно знаю, что стрессовать мне нельзя. Поэтому все проблемы для меня не проблемы (улыбается. — Прим. Onlíner). Отношусь к ним куда более легко, чем раньше. Нет такой проблемы, которую нельзя решить. Это первое.

Второе — я действительно больше полюбила жизнь. Если представить, что тебя завтра не станет, вот как ты хочешь прожить этот день?

И третье. Я как-то более мягко отношусь к людям, стараюсь помогать. Когда я уже полностью восстановилась, у нас в Лиде набиралась группа волонтеров, которые должны были помогать лежачим больным. И я несколько месяцев этим занималась: мыла и меняла памперсы пожилым людям. Потому что хорошо понимала, насколько это важно.

Сейчас Ольга в отношениях, думает о семье. Своему молодому человеку о диагнозе рассказала сразу же — он ее историю принял безоговорочно. Пара даже задумывается о детях. И потенциальная беременность не пугает.

— Сначала врачи говорили, что лучше больше не рожать, потому что неизвестно, как организм отреагирует на беременность. Но я постоянно наблюдаюсь у гинеколога, невролога и гематолога, и предпосылок к тому, чтобы не рожать, они не видят.

На вопрос, волнует ли ее вероятность передать поломанный ген дальше, Ольга отвечает так:

— Да, конечно. Мальчики тоже могут болеть, но у них это проявляется по-другому. Им вообще нельзя находиться на солнце, иначе появляются страшные волдыри. А у девочек может быть такое течение болезни, как у меня. Но то, что я носитель этого гена, не значит, что заболевание обязательно проявится в последующих поколениях.

Хотя самые близкие и поддерживали Ольгу, полностью защитить ее от негативных комментариев не удалось. Так, под фото в соцсетях, где героиня только начала набирать вес после болезни, незнакомая женщина написала «Вобла сушеная», чем очень задела девушку. Оля разводит руками: «Ну как можно такое говорить, когда совсем не знаешь, через что человеку пришлось пройти?» Но главное, что от друзей и родных она слышала только слова поддержки — и получала реальную помощь.

Напоследок Ольга признается:

— Может быть, это и очень глупо. Но когда я лежала в больнице, меня очень мотивировала одна мысль. Поскольку я ведущая торжеств, у меня очень-очень много нарядов. Бывает, что я куплю платье, а надену его первый раз только через полгода. И я мысленно перебирала свои наряды и думала: кто-то же должен их носить!

— Считали когда-нибудь, сколько у вас нарядов?

— Скажем так, если летом каждый день надевать новое платье, то можно все три месяца ходить в разных вещах, — смеется героиня.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by