«За полгода с „единицы“ я дошла до полной, тотальной темноты»

Ирина ждет за столиком кафе, медленно делая глоток капучино. Ее рука с идеальным маникюром касается чашки слегка неуверенно, и это единственный, за исключением черных очков, нюанс, который выдает в ней незрячего человека.

— Диабет я воспринимаю почти как данность. Он был со мной сколько я себя помню. Мне диагностировали диабет I типа в 3 с половиной года, и вся нагрузка легла на маму. Я сильно похудела, хотя ела очень большие порции и пила много воды. Так врачи и заподозрили неладное. В больнице измерили сахар: 27 ммоль/л! Меня сразу перевели на инсулин.

Уже 32 года я живу с диабетом. За это время я что только не пробовала: и настойки из стручков фасоли, и БАДы, и чернику, и чудо-лекарства, и к бабкам ходила… Ничего не работает! Поджелудочная железа не вырабатывает инсулин — и точка. Мне пришлось осознать: диабет не излечивается. Но свое состояние можно хорошо скомпенсировать.

Когда я была ребенком и не умела проверять сахар в крови и колоть инсулин, это делали родители — строго и ответственно. А когда я стала подростком, лет в 12—13, обязанность следить за диабетом перешла ко мне. И тут, честно признаюсь, я отнеслась к этому безалаберно, не очень ответственно. Иногда рассчитывать дозировку инсулина относительно еды мне было лень. Естественно, уровень глюкозы в крови был нехороший, но я могла приврать маме. В таком режиме организм находился долго — и не выдержал.

В 22 года у меня начались проблемы со зрением. Сначала ничего не беспокоило: да, какие-то изменения глазного дна уже были, но их видел только врач на осмотрах. Я не замечала ухудшений, жила с идеальным зрением — «единица» на оба глаза.

Симптомы нарастали стремительно. Сначала я стала замечать в офисе (тогда я работала бухгалтером), как числа в настенном календаре расплываются. Потом осознала, что мне неудобно красить глаза: я нечетко вижу линию, которую рисует рука. Это было внутреннее кровоизлияние: не выдержали сосуды. После — врачи, больницы, две операции… За полгода с «единицы» я дошла до полной, тотальной темноты. Сначала я еще хотя бы сохраняла некую светочувствительность, могла различить день и ночь. После операции я ушла в полную черноту: словно крепко зажмурилась и вдобавок закрыла глаза руками.

Другими словами, я ослепла.

Первое время надеялась, что зрение вернется. В 2013 году даже летала на операцию в Израиль. Но, увы, чуда не случилось.

Я погрузилась в серьезную депрессию. Лет шесть паразитировала на родителях. Да-да! Я даже не убирала за собой посуду в раковину после завтрака, все делали мама с папой. Но постепенно ко мне вернулась жажда жить. И ответственность за собственную судьбу. Это произошло не в одну секунду, а шаг за шагом, по чуть-чуть. Оказалось, что для людей, потерявших зрение, существуют всяческие гаджеты и приложения: можно пользоваться и телефоном, и компьютером. Или, например, такая простая штука, как уровень индикатора жидкости, спасает от случайных ожогов кипятком: наливаешь горячую воду в чашку, и индикатор начинает пищать и вибрировать в нужный момент.

Сейчас меня можно назвать позитивным человеком. Примерно два года назад я познакомилась с Юрой. Мне хотелось семью, и я зарегистрировалась на сайте знакомств. Прямо написала, что я незрячая. Но его это не остановило! Помню, как он первый раз приезжал ко мне домой с букетом цветов, как мы оба волновались и мне хотелось спрятаться в эти розы… Юра стал моим мужем. Такого начитанного, доброго, внимательного, чуткого, ответственного и надежного мужчину я еще не встречала. Просила маму и подружку описать его внешность: он тот еще красавчик! Наши чувства оказались взаимными. Это и есть настоящая любовь. Юра принимает мое состояние и заботится обо мне.

Полностью с потерей зрения я не смирилась — и не смирюсь никогда. Я так и не научилась ходить с тростью. Внутри сразу слезы: раньше я могла, а теперь — нет. Я не в состоянии самостоятельно сходить за покупками. Не понимаю, какую одежду выбирать, ведь мода сильно изменилась с моих 22 лет. Или такая простая вещь, как готовка: на днях я хотела перелить суп из чаши мультиварки — и все разлилось на пол, на столешницу. Я стояла в этих фрикадельках и жирном бульоне, слезы наворачивались… Взрослому человеку очень трудно чувствовать свою беспомощность. К тому же чернота в глазах давит морально.

Я не так много бываю в социуме. После потери зрения найти подходящую работу мне не удалось. Да, можно пойти на специализированное предприятие для незрячих и вручную собирать розетки, но это труд не из легких. Если повезет, возьмут в кол-центр или массажистом.

Что имеем — не храним, потерявши — плачем. Это про меня. Пока ты не столкнешься с потерей зрения, то способность утром открыть глаза кажется чем-то таким простым, данным по умолчанию. Но это не так. Уже 12 лет я не вижу. «Почему со мной это произошло?» — вопрос в пустоту. Все случилось по моей вине, потому что я не следила за диабетом.

Диабет по-прежнему со мной. Теперь я не расстаюсь с глюкометром и сенсором для мониторинга глюкозы. Повторю: диабет первого типа нельзя вылечить, иначе за такое лекарство уже давно вручили бы Нобелевскую премию. Инсулин нужно колоть постоянно, и не на глазок, а строго соблюдая дозировки. Компенсация уровня глюкозы в крови — это самое главное.

«Я уже заплатил за диабет немалую цену»

Дмитрий, 54-летний стоматолог, своей историей подтверждает горький, но реальный факт: даже человек с медицинским образованием и врачебной практикой может столкнуться с осложнениями.

— В 2012 году у меня диагностировали диабет II типа. Это произошло практически случайно: когда я проходил обследование для санкнижки, обязательное для врачей. Конечно, некоторые симптомы были. Например, меня мучила жажда, я пил очень много воды. Глюкоза в крови тогда была на уровне 7—8 ммоль/л.

До 2015 года я принимал только метформин, потребности в уколах инсулина еще не было. Я никогда не любил конфеты и не увлекался быстрыми сахарами. Но вес у меня, тем не менее, большой. И болезнь все равно прогрессировала.

В 2017 году осложнения затронули мои ноги. Появилась нейропатия, пониженная чувствительность конечностей. У людей с диабетом страдают сосуды. Поэтому у меня возник тромб на левой ноге в районе голени. На медицинском языке это называется «флеботромбоз». Думаю, я не какой-то там показательный пациент, а вполне классический, таких большинство. Со временем флебологическая история переросла в трофическую язву. Возможно, дело еще и в том, что, как врач-стоматолог, я постоянно должен стоять на ногах.

В 2022 году я наступил во дворе на гвоздик — и ничего не почувствовал. Закончилось это тем, что из правой пятки вынимали куски некротических тканей.

С тех пор ноги то уходят в ремиссию, то обостряются. Голень на левой ноге увеличенная, и там периодически появляются трофические язвы. Это похоже на дырявый целлофановый пакет: в одном месте заткнет — в другом прорвется. Сейчас я лечу трофическую язву на подошве. И откуда она только взялась, черт ее знает! Ни на какой гвоздь я уже не наступал. Прямо сейчас я в больнице, хожу с дренажами, мне делают капельницы, получаю антибиотики. Разумеется, я знаю, что такое диабетическая стопа, но пытаюсь смотреть на будущее оптимистично и считаю, что ампутация мне не грозит. В конце концов, двигательная функция сохраняется, все пальцы на ноге шевелятся, имеет место только легкая парестезия — онемение.

Но я уже заплатил за диабет немалую цену. Раньше мог спокойно бегать и ездить на машине, а теперь — нет: плохо чувствую педали. Головокружения и вестибулярные нарушения — это тоже последствия болезни. У кого-то диабет поражает глаза, у кого-то — почки, а у меня, видите, ноги.

Кажется, что человек с медицинским образованием будет самым дисциплинированным пациентом. Но на самом деле работы так много, что не всегда получается ответственно подходить к диабету. Утром у меня в среднем нормальная гликемия (5—7 ммоль/л), а вечером бывает и 10 ммоль/л, и 20. Я не измеряю уровень глюкозы в крови строго, несколько раз в течение дня. Делаю это, когда придется.

Есть ли рядом кто-то, кто мог бы поддержать в болезни? Для меня это тяжелый вопрос. Я один. У меня нет ни семьи, ни родных.

«Как медик, я понимала, что пути назад уже нет»

Анастасия, 30-летняя медсестра, сделала все, чтобы спасти отца, и даже была готова отдать свою почку. Но жизнь распорядилась иначе.

— Моему папе было около 40 лет, когда у него диагностировали диабет II типа. Вот такая у нас «потрясающая» наследственность. Оба его родителя, мои бабушка и дедушка, болели диабетом. У кого-то фамильные замки, а у нас фамильный диабет.

Лет десять папа прожил с диабетом мирно, а потом начали проявляться скрытые «сюрпризы» болезни. У диабетиков в первую очередь поражаются сосуды, что приводит, как в случае с моим папой, к пониженной чувствительности конечностей. Все «приключения» начались с того, что папа загнал в правую стопу шуруп, ходил с ним несколько дней и абсолютно ничего при этом не ощущал. Как следствие, на ноге появилась трофическая язва, и в итоге в 2015 году ему ампутировали два пальца — четвертый и пятый.

При этом он сохранял свою полную жизнь и активность, продолжал работать инженером. Все было нормально. Потеря двух пальцев не мешала ни вождению, ни ходьбе. Тогда казалось, что это пусть и неприятное, но единственное осложнение диабета.

В 2021 году на второй ноге случилась похожая ситуация. Папа просто натер мозоль на пятке — и последующая череда событий привела к ампутации ноги до колена. Сначала это была глубокая трофическая язва, которая никак не заживала. Один и тот же врач занимался папой полтора года, пытаясь спасти ногу. Он перепробовал все способы, которые только возможны: и вакуумные пленки, и пластику, и пересадку кожи с бедра, и лазерное прижигание… Но организм не восстанавливался. Помню, как я делала папе дома перевязки и думала, что из раны отделяется гной — это нормальное явление, а это уже пяточная кость разлагалась и выходила кусочками — настолько организм был не способен сопротивляться. Уже никакие антибиотики не помогали, абсолютно ничего.

Сначала папе удалили все пальцы на левой ноге, но через полтора месяца начался новый рецидив. И тогда, в 2023 году, приняли решение ампутировать ногу до колена.

До ампутации папа был в тяжелом эмоциональном состоянии. Подавленный и депрессивный, он даже не хотел есть. Это было так не похоже на него, темпераментного рассказчика, живчика-шутника. Он лежал в больнице абсолютно закрытый и замкнутый, не хотел разговаривать. Но когда ему ампутировали ногу, прежняя жизнерадостность на удивление вернулась. Казалось бы, тебе отрезали часть тела, нужно переживать… Нет, вообще никаких страданий по этому поводу. Помню, мы на культе делали рисуночки, надевали на нее косыночку, папа баловался — чуть ли не кукольный театр. И он активно готовился к протезированию, у него были далекоидущие планы.

Но в процессе лечения начали страдать почки. У диабетиков это органы-мишени, предсказуемая реакция. В больнице ему капали препараты, а потом ногу отрезали, инфекция ушла. Казалось бы, все хорошо. Но по факту выяснилось, что это был период мнимого благополучия.

Во вторник, 16 октября 2023 года, у папы началось что-то похожее на приступ почечной колики. Но он готовился на следующей неделе ехать на протезирование — и никому не говорил, что ему больно и плохо. Молчал. Папа никогда не просил о помощи и не хотел быть обузой. Вечером поднялась температура, вызвали скорую. Папа до последнего не хотел ехать в стационар, все время повторял: «Если я уеду в больницу, то уже не вернусь». И остался дома.

В среду утром папе стало плохо, он потерял сознание, и я прибежала к нему домой. Давление было очень низкое. Я подключила физраствор и вызвала скорую. Он уже был в спутанном состоянии сознания, как перед наркозом. В больнице его перевели на гемодиализ. Мы надеялись, что процесс не настолько запущенный. Обсуждали с врачами пересадку почки. Я была готова стать донором. С одной почкой вполне себе можно жить. Тем более это несопоставимые вещи: или я с двумя почками, или папа живой.

В четверг папа перестал сам дышать, и его перевели на ИВЛ.

Каждый день — как набатом в уши. Тебе звонят: гемодиализ — бум! ИВЛ — бум! Как медик, я понимала, что пути назад уже нет. Остаются считаные часы… Мама, брат и сестра — все так надеялись. А я уже знала, что чуда не произойдет.

В пятницу у него один за одним отключились органы. Мне позвонили днем: «Папа умер». Это случилось за день до Дня отца, которого он так сильно ждал. И за несколько дней до протезирования. Ему было 52 года.

Психологи говорят, что первый год после смерти родителя — это время острого горя. Пожалуй, мне до сих пор не удалось пережить и даже осознать произошедшее. Это очень тяжело. Рука машинально тянется к телефону, чтобы позвонить папе. С ним мы обсуждали все на свете. И если у меня что-то случается, то первая мысль — «Надо папе рассказать». А абонент уже недоступен…

Диабет — это очень коварная болезнь. Отсутствие внешних проявлений еще не означает, что все хорошо. У многих пациентов предвзятое отношение — от «диагностировали диабет — пора ложиться умирать» до «я не ем сладкое, поэтому не заболею». Ничего подобного. В случае диабета важно не только смотреть на уровень сахара, но и контролировать сопутствующие осложнения: сосуды, почки, глаза. Тут действует личная ответственность. В определенных случаях сахар в крови повышенный, и малейшая заноза, царапина — все. Как бы странно это ни звучало, но от мозоли до ампутации не так уж далеко, как кажется на первый взгляд.

«Пациент хочет верить в индульгенцию, и это опасно»

Что прямо сейчас происходит с диабетом в Беларуси? И как пациенту предотвратить тяжелые осложнения? На вопросы Onlíner ответил эндокринолог Андрей Гуринович.

— Сахарный диабет — это достаточно серьезная проблема. Во-первых, ВОЗ давным-давно объявила о пандемии СД. Во-вторых, расходы на лечение СД составляют значительную часть бюджетов здравоохранения во многих странах. Причем именно тяжелые осложнения — диабетические поражения стоп, почек и глаз — отъедают львиную часть расходов.

Насколько распространен диабет, можно судить хотя бы по тому, что, по данным страховых компаний в США, препарат для его лечения занимает первое место по продажам.

Год от года проблема становится все серьезнее. Простой пример: когда в 1994 году я пришел на работу в одну из больниц в Минской области, на диспансерном учете стояло около 190 пациентов с диабетом. Когда я уходил в 2016-м, их было уже почти 600. А ведь население района за это время сократилось. Да и далеко не все люди с диабетом в городе диагностированы.

Исследования говорят, что от момента возникновения СД до постановки диагноза проходит в среднем пять лет. Зачастую человек приходит к эндокринологу с большим стажем болезни и, как следствие, с некими осложнениями, и здоровье, увы, вернуть уже нельзя. Поэтому чем раньше мы начнем лечить диабет, тем лучше будет чувствовать себя пациент в долгосрочной перспективе.

В Беларуси около 380 тыс. человек с диагностированным диабетом. И если следовать европейской статистике — от 5 до 7% популяции, — то еще примерно столько же живут с диабетом, не догадываясь об этом. Высокие цифры, на самом деле! И тут речь идет уже не о наследственной предрасположенности конкретных людей, а о популяционной особенности — своеобразной цене, которую мы заплатили за развитие цивилизации, доступность еды и уменьшение физической активности.

Еще раз подчеркну: «развернуть» осложнения сахарного диабета невозможно. Но среди пациентов (и даже среди некоторых врачей) ходят мифы о том, что можно «чистить сосуды», внутривенно вводить препараты с недоказанной эффективностью, не входящие в клинические рекомендации. Это дань привычки, мол, «все так делают». Но чтобы течение болезни было благоприятным, нужно соблюдать медикаментозное лечение, рекомендации по питанию, физическую активность и контролировать уровень глюкозы в крови утром натощак и в течение дня.

Пациент хочет верить в индульгенцию: «Я не буду следить за диабетом, за сахаром в крови, но потом приду к доктору, он прокапает волшебное лекарство — и я буду здоров, а все осложнения откатятся назад». Это вредное и опасное заблуждение, с которым нужно бороться.

Конкретные цифры в каждом индивидуальном случае отличаются. Например, если у пациента диабет I типа, он на инсулине и считает хлебные единицы, то иногда ему нужно и семь раз в день контролировать уровень сахара. А если у пациента диабет II типа, он принимает таблетки и гликемия неплохая, то может быть достаточно измерять уровень сахара два раза в неделю натощак. Это такой творческий процесс, его нужно обсуждать со своим лечащим врачом.

Интересно, что если раньше СД I типа занимал от 15 до 20%, то сейчас — от 5 до 10%, совсем немного. Все остальное — это СД II типа, крайнее проявление метаболического синдрома: избыточная масса тела, артериальная гипертензия, дислипидемия, повышение мочевой кислоты… СД II типа — это сахар 7 ммоль/л и выше. Откуда взяли именно такие цифры? Изучали уровень ретинопатии (поражения сетчатки. — Прим. Onlíner) у пациентов с повышенной гликемией, и оказалось, что именно при уровне сахара 7 ммоль/л ретинопатия прогрессирует быстрее. То есть 7 ммоль/л — это условная граница. До 6,1 — норма, между 6,1 и 7,0 — серая зона преддиабета, в таком случае необходимо проводить дополнительные исследования.

Поэтому если у человека есть лишний вес или кто-то из родственников болел диабетом, стоит насторожиться и контролировать уровень сахара в крови почаще, причем даже не после 40 лет, а после 30. А вот если диабет уже развился, пациенту, безусловно, необходим глюкометр, чтобы измерять гликемию, знать целевые значения. Еще важно контролировать липидограмму и биохимию: так на более ранних стадиях можно выявить поражения почек.

Одним словом, здесь нужно делать упор на самоконтроль и следовать принципам доказательной медицины — о них отлично написано в книгах «Вся правда о лекарствах» Бена Голдакра и «0,05» Петра Талантова. Очень важно, чтобы пациенты с диабетом были привержены лечению.

---

Четырнадцатого ноября отмечается Всемирный день борьбы с диабетом. Если ваши родные и друзья живут с этой болезнью, то сегодня у вас есть отличный повод позвонить им, встретиться с ними и крепко обнять. Редакция Onlíner напоминает, что тяжелые осложнения — это вовсе не обязательный исход. В конце концов, все упирается в персональную ответственность. Парадоксальная статистика в Беларуси такова: пациенты с диабетом живут на 10 лет дольше, чем пациенты без диабета.

Спецпроект подготовлен совместно с ООО «АпМаркетинг», УНП 193701412.

Читайте также:

• Заболела диабетом из-за увольнения. Такое бывает?

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by