«Эти месяцы я не жила, а существовала»

Насте 39 лет, она живет в Минске, работает в банковской сфере. В 2017 году белоруска впервые стала мамой. Долгожданный сын Илья родился на сроке 26 недель. Весил мальчик всего 810 граммов.

— Во время беременности я несколько раз лежала на сохранении. Чтобы максимально сохранить беременность, на сроке в 22 недели мне наложили шов на шейку матки. Но с этого момента все пошло не так — из больницы я так и не вышла, — рассказывает Настя. — На сроке в 25 недель и 6 дней у меня отошли воды, рожала я сама.

Малыш был в крайне тяжелом состоянии. В отношении таких детей используют тактику выжидания: трое суток, пятеро, семеро. Врачи сказали, что все плохо, а поддержку жизнедеятельности обеспечивали аппараты и лекарства.

У Насти подступают слезы, когда она вспоминает о событиях того периода. С комом в горле (и это не для красивого оборота) героиня рассказывает: ситуация была настолько тяжелой, что даже надежды на хорошее у нее не осталось. Спустя несколько дней после рождения у сына случились разрыв легкого и кровоизлияние в мозг. Когда постепенно отступил страх смерти, подключилась тревога из-за зависимости от аппарата ИВЛ. Таких детей Настя видела в реанимации.

— Врачи пытались выяснить причину, из-за которой Илью не могли снять с аппарата ИВЛ. Как только состояние и анализы улучшились, его убирали, какое-то время сын мог дышать самостоятельно, а дальше — бронхоспазм и откат. Все нужно было начинать сначала.

Но все обошлось, спустя какое-то время мальчик все же задышал сам. То, что это случилось, Настя называет чудом. В реанимации Илья провел четыре месяца. Навещать его можно было только в определенные часы, а потом родители без сына возвращались домой.

— Те месяцы я не жила, а существовала. Это было похоже на день сурка: проснулась, позвонила в реанимацию, узнала о состоянии ребенка, позавтракала, домашние дела. В час дня нужно быть в реанимации «Мать и дитя». Но я и сейчас очень благодарна персоналу центра — у них крайне тяжелая работа, с которой они прекрасно справляются. Муж часто отпрашивался с работы, и мы приезжали вместе. Потом я одна приходила домой, лежала на кровати, смотрела на стены и плакала. Таким был каждый мой день.

Наконец мальчика выписали, и началась реабилитация. Чтобы не подвергать организм рискам инфекций в больницах, специалисты по массажу и ЛФК приходили на дом. Позже подключилось грудничковое плавание в домашней ванной. Мальчик был настолько маленьким, что без проблем плавал в ней до 2 лет. В этом году Илье, который при рождении весил меньше килограмма, исполнилось 6, он ходит в логопедическую группу обычного садика.

— Не все недоношенные дети выходят в норму по развитию. У Ильи вторая степень утраты здоровья — по совокупности всех особенностей. В 2 месяца, еще в реанимации ему сделали операцию на глазах: у сына ретинопатия недоношенных (заболевание, связанное с нарушением развития сетчатки. — Прим. Onlíner), и со временем могут проявляться какие-то последствия. Еще у Ильи астигматизм, а в 3 года появилось небольшое косоглазие — я связываю это с ростом ребенка, не с недоношенностью. До 3 лет из-за дыхания с помощью ИВЛ стоял диагноз «бронхолегочная дисплазия», но осложнений нам удалось избежать. Я была уверена, что ребенок будет болезненным, но ничем серьезным за эти годы он не болел.

Спустя три года в семье появился второй ребенок, хотя на еще одну беременность Настя совсем не рассчитывала. По словам героини, несмотря на сложную историю с первым сыном, страшно ей не было. Ребенок родился в 36 недель и 4 дня, он тоже считается недоношенным (немного не дотянул до положенных 37 недель). С улыбкой в голосе Настя говорит, что мальчик здоровый, активный, настоящий метеор. А братья рады, что могут играть и расти вместе.

«Сейчас дочка ничем не отличается от обычного ребенка»

Насте 29 лет, ее дочери — 5 с половиной. До рождения девочки у белоруски уже были две замершие беременности, поэтому София — особенно долгожданный и желанный ребенок. Эта беременность протекала хорошо, девочка развивалась по всем нормам, но у Насти начались серьезные проблемы с давлением.

— Я только успела уйти в официальный декретный отпуск и почти сразу попала в реанимацию первого роддома с давлением 200. Неделю его пытались нормализовать, но ничего не получалось. Врачи приняли решение сделать кесарево сечение. И 18 апреля 2018 года, на сроке в 31 неделю, на свет появилась наша доченька. К счастью, она задышала сразу. Тогда о таких маленьких детях и их дальнейшей судьбе я почти ничего не слышала, поэтому первое время испытывала шок.

Сейчас в активной девочке, которая танцует и выступает на концертах, сложно узнать новорожденную весом 1590 граммов. Сразу после рождения Соню перевели в реанимацию. Там она пробыла пять дней, но дышала без аппаратов. А дальше был второй этап выхаживания в центре «Мать и дитя». Какое-то время Настя с дочкой были не вместе: маме нужно было снять швы после кесарева.

— Пока я лежала в реанимации, искала информацию о недоношенных детях в интернете. Потом меня перевели к дочке. В нашем случае этап выхаживания занял полтора месяца. Когда нас выписали домой, Соня уже весила 2 килограмма.

Девочке нужен был контроль офтальмолога, но уже к 3 месяцам все было хорошо. Насте сразу дали понять, что дочке в первый год жизни нельзя болеть: это может вызвать откат в развитии. Поэтому реабилитацию организовали дома. Снять гипертонус мышц помог массажист. Больше никаких вопросов по здоровью не было.

— К году София догнала по весу и развитию доношенных детей, а в год и 3 месяца научилась ходить. Когда дочке исполнилось 2 года и 4 месяца, она пошла в садик. Сейчас по росту Соня перегнала некоторых сверстников! Она второй год занимается танцами, очень гиперактивная и ничем не отличается от обычного ребенка.

«В свои 3 года дочка напоминает годовалого ребенка»

Екатерине 28 лет, она молодая мама. По словам девушки, к беременности они с мужем подошли ответственно: сдали анализы, проверились у врачей. На сроке в 10 недель будущие родители решили сделать УЗИ — оказалось, что в семье должны появиться девочки-близнецы. Причем ни у Кати, ни у ее мужа таких случаев не было.

— Мы думали, как разместить две кроватки, а еще поехали в другой город за двойной коляской — специально замеряли, чтобы она проходила в лифт. Через две недели пошли на плановое УЗИ. Врачи сразу заподозрили редкую патологию, которая бывает при многоплодной беременности: одна девочка была намного меньше другой.

Катя чувствовала себя отлично, но медики выписали направление в «Мать и дитя». Через две недели будущая мама приехала в Минск. Тогда она еще не знала, что задержится здесь до родов.

— Когда детям было 16 недель, мне сделали операцию: прижгли сосуды, чтобы улучшить кровоток. Никаких шансов ни одной, ни другой девочке врачи не давали. Но все прошло хорошо. А спустя время вторая малышка перестала развиваться — она умерла до рождения. С операцией это никак не связано, ведь она с самого начала была меньше. Достать ее было нельзя, поэтому меня пролечили антибиотиками и отпустили домой.

Дома Катя провела всего две недели. У девушки произошло подтекание околоплодных вод, врачи снова направили на госпитализацию в Минск. Несколько недель медики пытались сохранить беременность: капали препараты для созревания легких ребенка, контролировали состояние детей и мамы. Но на сроке в 28 недель врач приняла решение: Кате нужно рожать.

— Я родила путем кесарева сечения. Малышку, которая замерла, мне не показывали: как я поняла из разговоров персонала, она уже и не была похожа на ребенка. Алису я тоже не увидела, но услышала, как она немного вскрикнула. После рождения ее забрали в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ.

Алиса родилась весом 1300 граммов и ростом 33 сантиметра. В первые дни жизни у девочки произошло кровоизлияние в мозг — из-за незрелости сосудов у новорожденного, такое случается часто. Спустя неделю Катю выписали домой, а Алиса осталась в реанимации. Там малышка провела месяц. Все это время маме нельзя было ее навещать, о состоянии ребенка рассказывал лечащий врач. Его Катя просила делать фото дочери на телефон.

— Мне посоветовали уехать домой и набираться сил. Уже тогда нам сказали, что впереди будут новые госпитализации. В Минск я ездила по необходимости. Например, нужно было подписать согласие на операцию Алисы. Кровоизлияние повлекло за собой гидроцефалию. В головном мозге накапливается лишняя жидкость — чтобы ее убрать, нужна установка специальной системы — шунта. Первый, временный, Алисе поставили спустя месяц после рождения, а постоянный установили через полтора месяца на этапе выхаживания.

Шунт с Алисой на всю жизнь. Семья уже привыкла видеть в нем спасение для жизни девочки, а вовсе не ограничение. Правда, он может периодически выходить из строя, такое уже случалось. Чтобы его «починить», нужно ложиться на операцию.

— Алиса приехала домой спустя 4 месяца после рождения. Сначала мы просто привыкали, восстанавливали силы после больницы. Позже началась реабилитация, специалисты приходили к нам домой. Когда у дочки случилось кровоизлияние после рождения, врачи сразу предупредили, что нас ждет много работы. Так что я была к этому готова.

Сейчас Алисе 2 года и 7 месяцев. У девочки третья группа утраты здоровья. Чтобы жизнь дочери не проходила только в стенах клиник, родители ищут дополнительные варианты реабилитации. Главное, чтобы в них, помимо пользы, была эмоциональная составляющая. Например, сейчас девочка занимается иппотерапией — это занятия с лошадьми. Усилиями родителей и медиков некоторые диагнозы девочка уже поборола. По словам Кати, сейчас у дочери есть неврологический диагноз, который проявляется спастикой. Из-за этого Алиса меньше использует левую руку, а ногу ставит на носочек.

— Врачи не любят давать прогнозы, а после кровоизлияния третьей степени — тем более. Алиса умеет ползать, вставать и ходить у опоры. Все указывает на то, что она пойдет, но это вопрос времени. Внешне дочка очень маленькая: по размеру одежды и «умелкам» она ближе к годовалому ребенку. Поэтому люди часто удивляются ее реальному возрасту, — поясняет Катя. — Несмотря на все это, Алиса очень эмоциональная и впечатлительная, много болтает на своем языке, знает простые слова. Дочка ходит в мини-садик на несколько часов — ей очень нравится общаться с другими детьми.

«Шанс, что все будет хорошо, есть всегда»

Наталья Манкевич — врач-неонатолог, преподает в школе подготовки для будущих родителей «Первая ласточка». Вообще, неонатолог — это первый врач, который осматривает новорожденного. Если ребенка с мамой выписывают, то больше консультации этого специалиста не нужны, здоровых детей «подхватывает» педиатр. Недоношенных неонатолог наблюдает все время лечения, а это могут быть дни или месяцы.

— Есть три категории, на которые делят детей в зависимости от возраста, в котором они родились: экстремально недоношенные (менее 28 недель), глубоко недоношенные (28—32 недели) и умеренно недоношенные — поздние недоношенные (32—37 недель). На самом раннем сроке в 22 недели ребенок весит всего около 500 граммов! Самый маленький ребенок, которого я видела, родился весом 490 грамм. К сожалению, спустя несколько дней малыш погиб.

Основная проблема у детей, рожденных раньше срока, — незрелость легких. Поэтому новорожденных увозят в реанимацию и там подключают к аппарату ИВЛ. Дальше через специальную трубочку вводят сурфактант — вещество, которое помогает легким дышать. Чтобы накормить ребенка, который подключен к аппаратам, устанавливают пупочный катетер. Через него поступает специальное питание. Словом, врачи делают возможный максимум. А дальше — лотерея, которая определит, с какими последствиями столкнется ребенок.

— Врачам нужно определить причину, из-за которой ребенок родился недоношенным. Это может быть особенность состояния мамы: короткая шейка матки, повышенное давление, проблемы с сердцем, инфекции. Считается, что к преждевременным родам могут привести ЭКО, возраст мамы, риск повышается при многоплодной беременности. Но недоношенным ребенок может родиться и у совершенно здоровой женщины. Состояние ребенка тоже играет важную роль: например, происходит отслойка плаценты или есть какие-то генетические патологии.

Если врачи видят, что есть риск преждевременных родов, они борются за каждый день сохранения беременности. И это не преувеличение. Чем дольше ребенок «созревает» внутри, тем меньше у него будет потенциальных осложнений. Организм мамы помогает органам ребенка развиваться в тишине, темноте и тепле — это идеальные условия. Поэтому у недоношенных детей часто диагностируют проблемы со зрением, легкими, слухом.

— В отделении недоношенных мы создаем условия, максимально приближенные к внутриутробным. Кювезы с детьми накрывают специальными накидками, внутри поддерживают температуру в 36 градусов, а влажность — на уровне 60%. Это важно, чтобы ребенок не тратил силы на поддержку организма, а направлял их на работу органов. Все показатели контролируются мониторами: насыщение крови кислородом, частота сердечных сокращений и так далее.

В кювезах новорожденных часто одевают в колючие шерстяные шапочки и носочки. Это нужно не только для согревания (а через голову уходит много тепла), но и чтобы вызвать реакцию рецепторов и ребенок не «забывал» дышать. Рядом с малышом кладут игрушку-осьминога, которая имитирует пуповину — ребенок даже крохотной рукой может ухватиться за нее и почувствовать себя внутри мамы.

— Во всем мире используют метод выхаживания новорожденных, который называется «кенгуру». Мама или папа кладут малыша к себе на грудь или живот, обеспечивая контакт «кожа к коже». Это стимулирует и развитие ребенка, и дает родителям чувство причастности.

Следующий этап, который может длиться месяцами, — выхаживание в отделении недоношенных, но уже вместе с мамой. Наталья уточняет, что на этом этапе у ребенка могут быть «откаты», и если такое случается, то его снова переводят в реанимацию. Если все складывается хорошо и ребенок ест сам (через бутылочку или от груди), набирает вес, нет вопросов по неврологии и дыханию, то можно выписываться домой.

— Так начинается третий этап выхаживания — динамическое наблюдение за недоношенным ребенком после выписки из стационара. Его ведет педиатр со знанием неонатологии. Также ребенка наблюдает невролог — можно сказать, это второй главный врач. Еще нужно наблюдение кардиолога, пульмонолога и других специалистов.

Чтобы разобраться, с чего начать, получить помощь по уходу за ребенком, мамы и папы могут обратиться в центры раннего вмешательства. Врач акцентирует внимание: для успеха нужна командная работа родителей, специалистов ЛФК и медиков. Мамам и папам недоношенного нужно запастись терпением: могут понадобиться месяцы или даже годы реабилитации.

— Если ребенок родился экстремально недоношенным, то под наблюдением он должен находиться до 6 лет — до этого времени могут проявляться заболевания. У таких детей контакт даже с банальным ОРВИ может приводить к серьезным последствиям, — поясняет врач. — Мамам недоношенных детей обязательно нужна психологическая поддержка и позитивные примеры других семей. По сути, нужно перестроиться на новый режим жизни. Но шанс, что с ребенком все будет хорошо, есть всегда.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by