«Плакать перед людьми с таким же диагнозом мне было стыдно»

Наташе 26 лет. Любимый муж, работа педагогом-психологом, учеба в магистратуре и планы на будущее — у девушки было все. Но жизнь белоруски навсегда изменилась чуть больше года назад. Началось все с недомогания, постоянных головокружений, кровотечений из носа, позже «подключились» головные боли, высокая температура, воспаления лимфоузлов. Плюс постоянная усталость, когда сил едва хватает на самые обычные дела. Когда состояние стало пугающим, девушка решила обратиться за медицинской помощью.

— Я сразу сдала все анализы, даже на антитела, чтобы исключить ковид, — вспоминает Наташа. — Мои опасения подтвердились: антител было очень много. Мы подумали, что так протекает ковид. И все бы ничего, но время шло, а состояние не улучшилось, анализы с каждым разом были все хуже и хуже, состояние было ужасное. Тогда решили обратиться в платное медицинское учреждение, где по моим анализам и самочувствию предварительно поставили диагноз «лейкоз». Оттуда меня уже увезли на скорой и наконец госпитализировали.

В больнице у девушки еще была надежда, что все будет хорошо и самый страшный прогноз не подтвердится. Но предварительный диагноз оказался верным. Если быть точными, то у Наташи острый миелоидный лейкоз, связанный с миелодисплазией (по классификации ВОЗ 2017), высокий исходный риск. Звучит страшно? Еще бы.

— Услышав диагноз, я ощутила такую пустоту… Ведь я еще так молода и столько всего не успела, сейчас самое время жить! Хотелось рыдать, но было ужасно стыдно плакать в палате перед другими пациентами с таким же диагнозом. Поэтому я варилась в собственном соку, не понимая, что делать дальше.

Сложнее всего было рассказать близким. Маме я рассказала в последнюю очередь, очень разрывалось сердце. Родных было жаль больше, чем себя.

Течение болезни Наташа описывает так: постоянные госпитализации, ограничения, диеты. Врачи, по словам героини, стараются поддерживать позитивное настроение пациентов, но обнадеживающих обещаний они не дают. За плечами девушки восемь химиотерапий, из них две ударные после рецидива и одна поддерживающая. Каждую Наташа переносила очень тяжело.

@garson4eg

— Химия — это такой детокс для организма, когда убивают как раковые клетки, так и хорошие, — поясняет Наташа. — Ты становишься чистым листом, и тебе нужно время, чтобы заново отстроиться. В моем случае показатели поднимаются медленно, иммунодефицит полнейший, много побочек. Например, отсутствие слизистой в глазах, носу и рту. Глаза приходится закапывать искусственной слезой, увлажнять нос, полоскать специальными средствами рот. Еще у меня перепады температуры и давления, нарушение ритма сердца, тахикардия, проблемы с желудком, тремор и онемение конечностей. Очень страдаю от тошноты и рвоты.

Но я стараюсь уживаться с этим, пью много лекарств, начинаю каждую болячку профилактировать заранее. Эту процедуру я называю «покормить своего внутреннего зверька», чтобы его задобрить.

Чтобы как-то отвлекаться во время химии, Наташа много читает, подтягивает английский, проходит курсы и смотрит вебинары. А еще ведет блокнот, куда записывает планы на жизнь. Чтобы был шанс их осуществить, девушке нужна пересадка костного мозга от донора. Проверяют ближайших родственников (родители девушки не подошли), но выше вероятность совпадения HLA-генотипа у родных братьев и сестер. У Наташи их нет, поэтому речь идет о поиске неродственного донора. Его начали искать сразу, как только началось лечение.

Сложность в том, что поиски ограничиваются реестром доноров, куда записываются добровольно. Когда Наташа решилась рассказать о диагнозе в соцсетях и поделилась информацией о процедуре донорства, около ста человек пополнили базу. Возможно, однажды кому-то из них позвонят и скажут: «Вы можете спасти жизнь».

— Обо всей процедуре поиска донора пациент осведомлен. Но, как показывает мой годовалый опыт, срок ожидания долгий. У меня был рецидив болезни, и я проходила самые сложные курсы химиотерапии. Можно сказать, что я собирала себя по кусочкам. Благодаря дорогостоящим препаратам я вышла в клинико-гематологическую ремиссию 23 октября. Но это не полное выздоровление, из-за высокого исходного риска мне нужна пересадка. Глядя на происходящее с другими пациентами, я боюсь сглазить и что-то говорить об этом. Просто надеюсь, что все будет хорошо, и верю, что никак по-другому случиться не может.

До болезни Наташа жила с синдромом отличницы: старалась получать хорошие оценки, публиковала научные работы, училась в магистратуре и все в таком духе. При этом многое откладывалось «на потом»: денег на отдых и путешествия было жалко, а на танцы можно записаться как-нибудь позже. Набрался целый список дел, на которые никогда не хватало времени. Вот только их девушка записывает в блокнот, пока лежит в больнице.

@garson4eg

— Мне понадобилось много времени, чтобы принять болезнь. Всей семьей мы проходили через ужасное отрицание. Я была зла на себя, на всех врачей в мире. Было тяжело и физически, и морально, я чувствовала себя обузой для всей семьи и винила за произошедшее себя. Но пережив все это, я многое переосмыслила. Сейчас учусь жить заново, мудро и здраво. Мечтаю о долгой и счастливой жизни, путешествиях, большой семье. Хочу оказывать поддержку и помощь таким же больным, как я. Может быть, однажды открою свой семейный центр развития и досуга.

А еще хотела бы написать книгу о том, что рак — это не приговор.

«Немного боли стоит того, чтобы дать кому-то возможность жить»

Лизе 22 года. Она родилась и выросла в Смолевичах. Получила «вышку» в БГЭУ и распределилась в родной город. Ей нравится заниматься музыкой, писать стихи и проводить занятия по моделингу и дефиле для девочек. Кажется, что это интересная и насыщенная жизнь молодой девушки. Но за всем этим стоит событие, которое поставило Лизу перед серьезным выбором: три года назад рак крови был обнаружен у близкого человека (по этическим соображениям мы не будем упоминать имя). Встал вопрос о донорстве.

— У нас с ним даже день рождения в один день — 1 декабря, — делится героиня. — Пересадку костного мозга часто называют вторым днем рождения, а у нас он выпал на 1 апреля. Так что теперь мы каждый год отмечаем два праздника.

Но отмотаем историю назад. Как понять, что с близким человеком что-то не так? Ведь все могут подцепить простуду и температурить, а появление каких-то высыпаний едва ли наведет на мысли о раке. Так и было и в случае с близким Лизы: если проявлялись какие-то эпизоды, то лечили именно их. Но в один момент стала проявляться постоянная усталость, а родные обратили внимание на выраженную бледность. Чтобы перестраховаться, было принято решение сдать обычный анализ крови. Едва вернулись из поликлиники, раздался звонок: нужно срочно вернуться, речь идет о немедленной госпитализации. После дополнительного обследования врачи в Боровлянах подтвердили: это острый миелоидный лейкоз.

— Речь о пересадке велась сразу. Согласно протоколу лечения, сперва идет химия, а за ней — трансплантация костного мозга, — поясняет героиня. — Протокольное лечение не помогло из-за поломки в гене — ситуация была критическая. Этот период был для семьи очень страшным. В больнице созвали врачебный консилиум и предложили альтернативное лечение, успех которого был 50/50. Но случилось настоящее чудо, и лечение подошло! Дальше встал вопрос о поиске донора. У меня взяли анализы — кажется, около восьми пробирок крови из вены. В итоге — совпадение на 99%.

Стать донором я согласилась сразу, практически не раздумывая. Да и как может быть иначе, если речь о близком человеке?

Некоторые ошибочно думают, что забор костного мозга требует прокола позвоночника. На самом деле материал забирают из тазовых костей: делают прокол и забирают определенное количество (рассчитывают по необходимости пациента, но количество «забранного» должно быть безопасным для донора). Именно такая процедура предстояла Лизе.

Однако есть еще один способ стать донором и спасти жизнь пациенту с раком крови. Для лечения используют и гемопоэтические стволовые клетки (они образуются в костном мозге, и уже из них формируются клетки крови), которые выделяют из периферической крови донора. Для этого нужно пройти процедуру, напоминающую забор крови, но более длительную. При этом материал берут из вены, а наркоз не нужен. Все, что «забирают», восстанавливается организмом в течение месяца.

— Я сознательно ничего не узнавала о процедуре: все же речь о манипуляции с телом. Поэтому решила, что чем меньше я буду знать, тем спокойнее мне будет, — рассуждает девушка. — Все происходило во время пандемии коронавируса, а болеть перед пересадкой мне было категорически нельзя. И это накладывало определенный страх, ведь даже просто простудиться можно, не выходя из дома. Риски бешеные! Две недели я сидела дома на карантине.

Перед операцией Лизе снова нужно было сдать несколько пробирок на анализы, а еще тест на ковид. В день забора костного мозга девушка самостоятельно приехала в больницу. Там с ней пообщался анестезиолог, поставили катетер. Все прошло хорошо, процедура заняла два часа. Дальше были реанимация, наблюдение после наркоза. На этом фото девушка через 40 минут после того, как пришла в сознание.

@abramkina_el

— Отходила я часа два. Помню, когда открыла глаза, первая мысль была: «Ого, я жива!» В местах прокола на спине первую половину дня была колющая боль, но нестерпимой я ее не назову. Обычно донора выписывают уже на следующий день, но мне пришлось задержаться. Когда меня отключили от капельницы, я начала терять сознание, и меня тут же подключили обратно. Впереди были выходные, и меня перевели в палату, где лежали два подростка с онкологией.

Болезненные ощущения, по словам девушки, держались около недели. Ограничений после процедуры для донора нет, только рекомендации по приему препаратов железа. Девушка вернулась домой, а дальше семья ждала результаты пересадки. Ее сделали практически сразу после забора. Рассказывая о результатах, Лиза несколько раз стучит по дереву: после пережитого она стала намного более суеверной.

— Костный мозг прижился, кажется, на 99 или 100% — это очень хороший показатель. После пересадки происходит перезапуск иммунной системы, и в организме могут появляться изменения. Например, у моего близкого человека изменился цвет волос: стал темнее. Еще стала грубее кожа, местами она твердая — все это проявление РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина». — Прим. Onlíner). Лечение не окончено: прием лекарств, прохождение процедур в Боровлянах и постоянный контроль состояния.

Критический срок — пять лет после пересадки. Если в течение этого времени все будет хорошо… Но тут героиня снова стучит по дереву и радуется, что пока все получается. Своим опытом донорства Лиза поделилась для того, чтобы другие не боялись этой процедуры и пополняли реестр потенциальных доноров. Девушка делает оговорку: ей решиться было проще, ведь речь о родном человеке. Хотя мама героини дала понять, что даже в такой сложной ситуации принять решение Лиза должна сама, выбор у нее есть.

— Я думала над вопросом, соглашусь ли я пройти все это снова для чужого человека. Думаю, что да. Риски есть, но я точно знаю, что врачи не возьмутся брать костный мозг у тех, кому процедура противопоказана. В самом заборе материала нет ничего страшного.

А все сложности вроде страха перед наркозом или боли после процедуры и рядом не стоят с ценностью чьей-то жизни. У тебя не забирают что-то такое, что не восстановится, условно говоря, целый орган. И при этом ты даришь человеку возможность жить!

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by