Каково это — видеть, что сын взрослеет и обрастает щетиной, при этом понимать, что он никогда не приведет домой девушку? Можно ли привыкнуть к круглосуточному уходу за лежачим ребенком — без выходных и отпусков? Какие слова ранят родителей, вынужденных раньше времени хоронить своих детей? Мы провели с белоруской несколько часов и записали обрывки воспоминаний о жизни, в которой было мало эгоизма и много самопожертвования.

---

Детство: много надежд и веры в лучшее

Я родила Виталика в 23 года, это был наш с мужем первый и очень желанный ребенок. Мой муж — курсант военного училища, я с отличием окончила железнодорожный техникум, потом институт. Немного успела поработать бухгалтером до первого декрета.

Тогда я и представить себе не могла, что уход за ребенком растянется на последующие 37 лет.

Во время беременности ничего не предвещало беды. А вот роды были сложными: долгий безводный период, ребенка тянули. Но он сразу закричал, по шкале Апгар было 8—9 баллов. Это удивительно: обычно «лежачие» дети рождаются синими. А потом подходит ко мне врач и говорит: «Вы чем-то болели? У вас не все в порядке с ребенком».

[Лилия настаивает, что состояние ребенка резко ухудшилось в роддоме, когда ему неправильно определили резус-фактор и допустили врачебную ошибку. Мы опускаем эту часть монолога, поскольку спустя много лет разобраться в причинах произошедшего сложно.]

Когда я увидела своего Виталика, была ошарашена: кожечка тоненькая, пальчики синенькие, все везде исколото… Мы сдали кучу анализов, ему назначали лечение. На 13-й день нас отправили в отделение недоношенных на дальнейшее выхаживание.

Мы пытались благодарить врачей за помощь: конфеты приносили, торт. От всех брали подарки, а от нас — нет. Ручку Parker пытаемся врачу подарить: «Чтобы вы деткам писали только хорошее». А врач судорожно берет из кармана ручку и обратно нам в сумку бросает… Я тогда уже поняла, что что-то не то происходит.

Поставили инвалидность в полгода

В 6 месяцев Виталик не держал голову, ни на что не реагировал. Свет включаешь — один раз моргнет, а два раза — нет. Постучишь — то реагирует, то нет. Мы не знали: слышит ли он нас? Видит ли?

Пошли к главному неврологу области показать нашего ребенка. И она сразу же поставила ему инвалидность. Мы с мамой в слезы. Мама спрашивает: «А какая у него будет судьба?» Врач ответила гестаповской фразой: «Ну, чем лучше будете ухаживать, тем дольше он будет жить». Я помню, у меня тогда был шок. Невролог полностью поставила на нем крест.

Мы с мамой вернулись домой, положили Виталика в его кроватку. Встали с двух сторон, и обе плачем. А он смотрит на нас и улыбается. Может, это было совпадение, но после того похода к врачу Виталик стал на нас реагировать, понимать наши интонации. Когда ему было 9 месяцев, я случайно колясочку толкнула вперед и помахала рукой — и он недовольное личико сделал, заплакал…

Потом он стал четко понимать речь. Спрашиваешь у него: «Виталик, где розетка?» Он смотрит на розетку. Говоришь: «Дай, Виталик, левую ножку», — он дает. Прошу: «Виталик, покажи свою голливудскую улыбку», — и он расплывается в улыбке. И смущение у него было на лице, разные эмоции.

Мы с мужем бесконечно лечили ребенка… Постоянно ездили в разные реабилитационные центры, переезжали из одной больницы в другую, к нам домой ходила массажистка, мы даже к целителям разным ездили. Мама говорила: «Вот врачи бессовестные! Видят твою самоотверженность и пользуются этим… Почему они не могут тебе сказать, что толку не будет?»

А у меня всегда был такой принцип в жизни: сделать все, что от тебя зависит, чтобы потом не в чем было себя упрекнуть.

Всю жизнь как с новорожденным

Ухаживать за лежачим ребенком, конечно, непросто. У Виталика было два положения: он мог быть «прутиком», а мог быть «тряпочкой». Прутик — это когда идет спазм и мышцы становятся железными. Тряпочка — это когда он весь обмяк, это хорошее состояние.

Если ты кормишь его на руках и у него пошло непроизвольное выпрямление, это всегда неприятно. Голова дернулась — и у меня разбито все лицо, губы, течет кровь, я плачу. Он тоже мог испугаться. Уже потом, с возрастом я научилась кормить Виталика лежа.

Вся пища должна быть кашеобразная: любые крупинки вызывали кашель. Но в его детстве у нас не было блендеров. Были терки, мясорубки, мне надо было все время что-то готовить, измельчать. То есть этот ребенок пожизненно был у нас новорожденным. Я делала с ним то, что делают с грудничками, много лет подряд.

Часто Виталика рвало, он с трудом переваривал пищу. Весил 8 килограммов, когда надо было 15. Поперхивался время от времени, минут по 40 я могла кормить его. Чихнет — и полный рот картошки с котлетой разлетаются по комнате. Я быстро смотрю, нет ли у меня еды на голове, переодеваю майку, убираю пол и стены — и снова кормлю. Это был бесконечный конвейер.

Выходить из дома надолго я не могла, надо было постоянно присматривать за Виталиком. Если головка повернута вправо, ушко могло завернуться — появлялись трещины, надо следить. Ручки непроизвольно сжимались — если не положишь в кисть тряпочку, то он сам себя ладошками сильно сдавит. Памперсы надо регулярно менять, мокроту аппаратом откачивать.

Долгое время состояние Виталика резко ухудшалось именно летом. Он не спал ночами, стонал. Ни у кого из врачей не было мысли, что он может быть аллергиком. А потом мы сделали аллергопробы и начали давать специальные препараты — стало намного легче. Вообще, он был очень добрый, хороший, совсем не капризный мальчик… Если ему было больно, терпел. Сколько он всего вытерпел!

Когда Виталик еще мог лежать в коляске, мы с ним куда-то выходили — то в хоспис, то в дельфинарий, то в парк. Ему очень нравилось. Помню, как приехали на праздник в Рождество — сын тогда еще весил 22 килограмма. Я держала его на руках и танцевала с ним. Он весь сиял! И я говорила ему: «Сыночек, запомни, вот сегодня я могу с тобой танцевать. Но если вдруг не будет сил, не обижайся, пожалуйста, мой дорогой».

С 2009 года Виталик ни разу не был на улице. Он стал большим, в детской коляске уже не помещался, но и в инвалидных сидеть не мог: некомфортно было. Когда приседал, начинал кашлять, поэтому коляска стояла колом.

Взяла на себя груз и тащила его

После Виталика я родила еще двоих детей. Старшую дочку — через два года после первых родов. Ей сейчас 35 лет, она замужем, живет отдельно. А младшей дочке 19 лет. Я ее родила планово в 42 года, когда поняла, что все возможное лечение Виталику обеспечила, «сдать» государству его не могу и продолжаю вынужденно находиться в четырех стенах.

Я не могла пойти на работу даже какой-нибудь уборщицей. Как я буду где-то убирать, если мой Виталик будет лежать в моче? Для меня это был не выход. Поэтому я все время была дома. Готовлю — опа, он голос подал. Я бегом к нему! Понимаю, что проснулся и дал знать, что пописал. Я сразу все с него снимаю, меняю, чтобы не сопрело. У него была очень чувствительная кожа.

Наверное, я где-то неправильно поступила в жизни. Взяла на себя эту ношу и тащила ее по большей части сама. Я видела, что муж старался, проявлял инициативу. Но по-мужски это делал — не так, как удобно Виталику.

И когда я это поняла, решила, что только я могу создать ему самые комфортные условия, чтобы нигде ничего не прищемило, не придавило. Я приняла для себя, что буду делать все сама.

Конечно, мне помогали родные: и мама моя приезжала в Минск, и свекровь старалась где-то перехватить меня с детьми. Но все равно забот было очень много. И время пролетало как одна секунда. День только успел начаться, пока ты Виталику все поменяла, пока еду приготовила, пока его покормила, уже и вечер настал.

Только когда все засыпали, я могла заняться чем-то своим. Я начала пробовать шить головные уборы, стала разрабатывать свои модели. Еще отвлекалась на цветы — дома у меня очень много растений, они стали для меня отдушиной. Было такое философское наблюдение: земля одинаковая, а растет в ней все по-разному. Один цветок здоровый, мощный, а другой — хилый. Почему? Сложно сказать… Значит, так надо.

Муж мог сказать: «Сходи куда-нибудь, отвлекись». Но у меня наступил такой момент, что уже не хотелось ничего, не надо было. Не знаю, это депрессия или нет… Надеть нечего, маникюра нет. Ай, не пойду… Я настолько без всего обходилась! У меня ботинки куплены больше 20 лет назад, сумке 14 лет. Если в театр идти, это же надо специально что-то покупать. В общем, так получилось, что я все время была дома.

«Поживите для себя»

Когда Виталик уже вырос, мне все время говорили: «Лилечка, вы со своей стороны уже все сделали, поживите для себя». Врачи намекали: давайте мы дадим вам справку, вам показан психиатрический интернат закрытого типа. Мы в любой момент сможем забрать Виталика. Но я знала людей, которые сдали детей-инвалидов. Был в семье дауненок — он в интернате заболел и умер…

Я понимала, что не смогу жить спокойно, если я его сдам, просто измучаюсь.

У меня был такой неприятный опыт, когда Виталик еще совсем маленький был. Мои родители были против, чтобы мы с мужем его растили. Стали звонить в разные учреждения, чтобы персонал уговорил меня оставить ребенка. И один врач из дома ребенка предложил временно отдать Виталика, пока муж не окончит училище. Но я поставила такое условие, что буду там же работать нянечкой или санитаркой.

И вот мы привозим его туда, оставляем… Я возвращаюсь на следующий день, а его нет. Где же Виталик? Мне говорят: «Он в больнице, у него температура поднялась». Лежал там в палате с отказниками…. Губки сухие, потрескавшиеся, воду не пьет! Я говорю: «Отходите!» И он отошел буквально у меня на глазах.

Я тогда еще подумала: неужели он решил, что его бросили? Ему всего 9 месяцев было.

Через три недели возвращаемся назад, я уезжаю сдавать анализы, чтобы на работу санитаркой пойти, а через два дня ребенок снова попадает в больницу. И тогда уже я приехала и сказала: «Все, я отказываюсь от ваших предложений и забираю ребенка домой».

С тех пор мыслей отдать Виталика куда-то у меня уже не было. Я поняла, что только мое физическое бессилие может сподвигнуть меня к этому. Если вдруг случится инсульт или инфаркт, то да. А пока я на ногах, буду за ним ухаживать.

Стала глубоко верующим человеком

Жалости к себе у меня никогда не было. Может быть, потому, что Виталик был первым ребенком? Я всегда воспринимала это как норму жизни, понимаете? Вот если бы он был вторым ребенком после здорового, я бы что-то потеряла. А я еще не успела ничего получить, приняла все как данность. Общалась с мамами, у кого такие же дети-инвалиды, вращалась в той среде, верила в лучшее.

Я всегда была энергичной и деятельной, у меня было много сил. Невропатолог из поликлиники даже давала другим родителям мой телефон. И все, кому было плохо, кто чувствовал себя несчастным, приходили ко мне, смотрели на Виталика и говорили, что у них все нормально. Потом я как-то выдохлась и попросила больше не давать мой телефон. Устала.

Вообще, у меня в жизни были разные этапы и мотивировки. Я же изначально была неверующим человеком, махровый атеист. Когда появились проблемы в отношениях с мужем, было всякое. Я даже хотела спрыгнуть с 8-го этажа. Останавливала только мысль о том, с кем останется Виталик, кто за ним будет ухаживать.

После принятия христианства все это прошло. Я пришла к вере в 1999 году, в евангельской церкви. И так обрадовалась: поняла, что Господь дал мне второе дыхание. Мне мама говорила: «Доченька, если Бог есть, то как он это допустил? Наш безгрешный Виталик — почему он такой?» А мне кажется, что, допустив такое состояние, меня уберегли от чего-то более тяжелого. Вот у моих знакомых была дочка-наркоманка, которая умерла в 33 года. Сколько родители с ней настрадались, выложились полностью… А она же была здоровенькая, на своих ножках. Я не знаю: было ли им лучше, чем мне?

Или вот была бы у меня карьера: я хорошо училась, могла стать главным бухгалтером. Может быть, меня директор сподвиг бы к каким-то нарушениям, и я бы сидела в тюрьме… Я считаю, что в жизни могло бы сложиться гораздо хуже.

А мне было хорошо с Виталиком. Я радовалась, что могу помочь хотя бы одному несчастному человеку в этом мире.

Финальная точка

Виталик прожил 37 лет, после совершеннолетия он ни разу не был в больницах. У него уже и желудок нормально работал, и с аллергией мы научились справляться, это были самые комфортные для него годы.

Конечно, это тяжело — всю жизнь просто лежать. Он любил смотреть фильмы, особенно с Никулиным. Когда смотрел «Бриллиантовую руку», заранее начинал смеяться перед тем, как Никулин на арбузной корке поскользнется. Различал разные жанры: где серьезные фильмы, где веселые. И музыку любил слушать.

Долгое время у Виталика не было асимметрии лица, он выглядел очень хорошо. Уже с возрастом его немного перекосило влево, образовался реберный горб, сколиоз IV степени… Постепенно шло облысение, борода стала расти, усики. Мы его уже брить начали, шутили при этом, что Виталик уже как «бородатый дядька». А он в ответ мило улыбался! Поразительно.

Я думаю, что он прожил счастливую жизнь в тех условиях, которые мы могли ему создать. Он был окружен заботой, лаской, вниманием. Улыбался часто, радовался жизни. Он даже жил в самой большой комнате в квартире — 17 метров! А в интернате на такую же площадь было по «три Виталика».

Тридцатого ноября прошлого года его не стало. За неделю до этого смотрю: какой-то не такой Виталик. Он же щекотки боялся. Когда я ему носочек переодевала, улыбался всегда. А тут проводишь пальчиком по пятке — никак не реагирует.

Вызвали скорую, в больнице сразу подключили к ИВЛ. Оказалось, что ковид поразил легкие, пневмония. Меня предупреждали, что состояние тяжелое, а я все равно не верила. Думала, что он вопреки всему будет жить! Мы же с мужем как рассуждали: вот, в больнице похудеет, а мы его откормим, нашего Виталеньку. А потом нам сообщили о смерти… Врач успокоил: сказал, что умер без боли, не приходя в сознание.

На этом кладбище мы похоронили нашего сыночка. А это наши два места рядом. Мы с мужем решили, что без нас он никак, поэтому заранее себе места выкупили. Когда встал вопрос, что писать на памятнике, мы решили, что никакого отчества не будет. Ну какой он Анатольевич? Это всегда Виталенька для нас. Как был ребенком, так им и остался.

Как жить дальше?

У меня все манипуляции по уходу за Виталиком уже как будто записаны на подкорке. Утром встаю — и мысль: «Надо кашку ему ставить. А молоко есть?» В магазин иду и в первую очередь ищу кабачки: надо же, чтобы овощное пюре было! И все это в голове срабатывает автоматически. Это такая привычка. Не знаю даже, с чем сравнить. Столько лет эти заботы наполняли мою жизнь. И вот когда понимаешь, что ни о чем таком думать не надо, комок к горлу подступает…

Мне некоторые люди говорят, не думая о моих чувствах: «Ну наконец-то, Лилечка, слава богу, ты освободилась от такой ноши». Тяжело такое слышать. Во-первых, сам подход меня обижает. Любой уход человека — это потеря, которую тяжело пережить. Но тут мне тоже помогает вера. Я думаю о том, что в новой жизни Виталик ходит своими ножками, бегает, танцует, поет песенки, разговаривает. Вот это меня успокаивает.

Да, конечно, у меня появилось время на себя. Но мне все равно хочется себя кому-то отдавать. Вот сейчас я переключилась на соседкиного сына-алкоголика. Я его опекаю, сказала ему: «Ты мне как сын!» Мне дочка уже даже претензии предъявляет, говорит: «Ты с этим парнем больше возишься, чем со мной…»

У меня не появилось желания наверстать то, что я упустила в жизни. Я никуда особо не хожу. Кофе в кафе — это мне неведомо. Иду вот недавно с почты по проспекту в Минске. Боже, люди гуляют, кафе светятся. Я думаю: надо же! И я никуда не спешу. Удивительное ощущение. Пока я не привыкла к такому.

Сейчас вот появилась дача — в мае этого года. Там много забот! Я все время занята, надо приводить участок в порядок. Конечно, это хорошо, что теперь я на свежем воздухе тружусь, вижу птичек, знакомлюсь с соседями… Но я и раньше никогда не считала себя несчастной. Виталик не был для меня обузой, поверьте.

В трудные минуты я могла подойти к нему, наклонить голову и рассказать все, что на душе. Посижу, вытру слезы, встану и снова дела делаю. Это был самый верный человек в моей жизни, который не способен принести боль. Он был моим счастьем, как бы парадоксально это ни звучало.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by