Полгода ходили по врачам с болевым синдромом

Не было ни дня, чтобы Анна не вспоминала дочку. Улыбчивая, ласковая, с ямочками на щеках. Любознательная и справедливая, она очень любила животных и мечтала стать ветврачом. Нади не стало почти два года назад, но материнское сердце до сих пор не разрешает поменять хоть что-то в комнате дочери.

— Надя была активным ребенком. В начальной школе занималась танцами, потом переключилась на баскетбол. Мы с мужем болели за национальную сборную по баскетболу, вот она и загорелась, — рассказывает Анна об увлечениях девочки. — Однажды она пришла с тренировки и пожаловалась на боль в паху. Когда ситуация повторилась, мы забили тревогу и пошли в поликлинику к хирургу.

Врачи ставили растяжение связок и рекомендовали снизить нагрузку. Временно боль ушла, а через пару месяцев снова вернулась. В поликлинике сделали снимок и отправили на консультацию в больницу, но и там толком никто ничего не сказал.

— У Нади появилась боль по ночам. Мы еле выбили в поликлинике направление на обследование в больницу. Я была на работе, когда позвонили из больницы и сказали срочно приехать.

Оказалось, врачи заметили на УЗИ что-то подозрительное. В тот день домой я уже не попала. Нас с Надей посадили на скорую и экстренно отвезли в Боровляны.

В РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии сделали биопсию и поставили саркому Юинга левой лонной кости — простыми словами, рак кости. У нас заболевание лечится по европейским протоколам. Прогнозы благоприятные, если нет метастаз и опухоль находится в хорошей локализации. В Надином случае все было сложнее: локализация сложная, плюс опухоль задела не только кость, но и мягкие ткани.

— Полгода мы ходили по врачам с болевым синдромом, пока Наде не поставили окончательный диагноз. Если бы это произошло раньше, поражение кости было бы гораздо меньше, — уверена мама девочки. — Онкологи запросили у поликлиники самый первый снимок, который делали Наде, и сказали, что уже тогда были заметны костные изменения. Но нам сказали, что все хорошо.

По словам Анны, их история со старта сопровождалась сильной болью. Во время биопсии случился патологический перелом, потому что кость уже была разрушена:

— Еще не дождавшись точного диагноза, Надю сажают на морфин. Ты стоишь рядом с чувством безысходности и не знаешь, чем помочь ребенку. До последнего надеешься, что все обойдется.

Когда Надя впервые оказалась у кабинета онколога, она спрашивала у мамы: «Почему мы здесь?» Врать 13-летнему подростку не будешь.

— Ты сам не знаешь, как тебе все это пережить и принять. А как поддержать взрослого ребенка, который задает столько вопросов? Было страшно и мне, и ей, — вспоминает героиня.

Всего лишь страшный сон?

Удалить пораженный опухолью участок кости в Беларуси оказалось невозможно: на тот момент наши врачи не делали таких операций. Онкологи предложили лечить девочку химиотерапией и лучевой терапией и предупредили: шансов мало.

Анна не могла просто смириться и ждать, пока дочке станет еще хуже. В больнице она познакомилась с родителями детей, которые лечатся от рака уже давно. От них мама стала узнавать о возможных вариантах лечения за рубежом. Потом сделала запрос в несколько европейских клиник и нашла одну в Германии (город Гейдельберг), которая готова была провести операцию.

До операции Надя прошла шесть курсов химиотерапии. В это время родители девочки открыли благотворительный счет и начали собирать деньги на операцию через соцсети. Сбор шел туго, поэтому пришлось обращаться за помощью в фонды. В итоге Надю взял под опеку UniHelp, и временно семье можно было выдохнуть.

Поначалу больничная рутина ужасала Анну с дочкой, но со временем они приспособились. Анна находила поддержку среди таких же мам, как и она. Когда сильно накрывало, женщина шла на родительскую кухню и общалась с подругами по несчастью. С Надей они тоже много болтали, смотрели фильмы и просто обнимались.

— Во время химиотерапии Надя замкнулась, ушла в себя. В больнице она не хотела знакомиться и общаться с детьми. Сказала, что боится привязываться, — вспоминает Анна. — Я все время была рядом. Ребенок круглые сутки находился под капельницей, привязанный к штативу, ей нужен был уход.

После первого блока химиотерапии Надя неделю не ела вообще. Конечно, для девочки тяжело было лишиться волос. Это еще одна боль.

Операция прошла удачно. Немецкие врачи удалили Наде большой участок лонной кости и часть пораженного сустава. Дальше девочку ждали полгода реабилитации, оставшиеся восемь курсов химиотерапии и курс лучевой терапии.

— Надя передвигалась на костылях, ежедневно разрабатывала ногу и пыталась встать через боль. Со временем, когда начала ходить, ее левая сторона таза под тяжестью собственного веса пошла вверх, и одна нога стала короче второй. Она начала хромать, но мы думали: ничего, и с этим справимся. Много неприятных ощущений доставляли химия и лучевая терапия. Ее тошнило. После каждого блока химии у Нади так низко падали анализы, что приходилось возвращаться в больницу и переливать кровь. Из-за лучевой облезла вся слизистая, каждый поход в туалет сопровождался адской болью. Но в целом организм отвечал на лечение, нам давали хорошие прогнозы.

Долечивалась девочка на протяжении четырех месяцев в Германии благодаря благотворительному сбору UniHelp. Там она получала лучевую терапию и часть химиотерапии. Все лечение заняло приблизительно год. Полные надежд, Анна с дочкой вернулись домой в сентябре 2019 года. Казалось, пройденные трудности — это всего лишь страшный сон, и он никогда больше не повторится.

«Возвращаемся домой умирать»

Надя была счастлива вернуться домой. Она очень хотела пойти в школу, в девятый класс, но после лечения ей рекомендовали надомное обучение. Кроме учителей, к ней приходили реабилитологи, помогали встать на ноги. Анна тоже пыталась вернуть жизнь в прежнее русло и вышла на работу.

Уже в феврале 2020-го Наде сделали контрольное обследование и обнаружили изменения в позвоночнике. Биопсия показала рецидив заболевания в крестце. Немецкие клиники в дальнейшем лечении отказали, в Беларуси предложили еще восемь блоков химии.

— Пока было лечение, была и надежда. Я для себя считала так: мы лечимся — значит, мы живем, значит, у нас еще что-то есть впереди. Но вот когда лечение закончилось, мне стало страшно: а что дальше? — признается Анна. — Нас выписали в сентябре со стабилизацией процесса, раковых клеток на тот момент врачи не находили. Я подумала: может, это и есть чудо?

В январе 2021 года вся семья заболела коронавирусом. Анна с дочкой легли в инфекционную больницу, а через пару дней у Нади началась боль в ягодице. Дальше обследование в детской онкологии — и все. Надю оформляют под опеку хосписа.

— Это значило, что мы возвращаемся домой умирать, — голос Анны слегка дрожит. — Нам сказали, что это снова опухоль и что она растет, лечения больше нет. Надя тогда попросила: больше никаких больниц. И я ее послушала.

Надя умирала долгих восемь месяцев. Болело все: крестец, ноги. Горели стопы. Постепенно боль усиливалась, и девочка могла только лежать на одном боку. Морфин уже давно не действовал, другие доступные обезболивающие средства и их сочетания тоже не работали.

— Я в итоге осознала, чем все это закончится. Мне стало страшно от непонимания: как это будет? Позвонила в детский хоспис, и там сразу же откликнулись. Я бесконечно благодарна за помощь в тот самый тяжелый период моей жизни. В одиночку я бы не справилась.

Хоспис обеспечил семью необходимым медицинским оборудованием. Надю регулярно проведывал врач-онколог, приходила медсестра и выполняла все манипуляции — от постановки катетера до введения препаратов. Абилитолог показывала, как грамотно ухаживать за Надей, как переворачивать ее без лишней боли. Анна могла позвонить в хоспис в любой момент, даже ночью. Это спасало.

Когда из-за боли до Нади уже невозможно было дотронуться, пришлось решиться на еще одну неприятную процедуру — убить нервы и лишить девочку чувствительности ниже пояса. Для Нади это был отчаянный шаг, но она согласилась. В итоге чувствительность ног не пропала, но боли стало меньше. Девочка снова смогла лежать на одном боку.

— Каждый божий день я просыпалась с мыслью: а что случится сегодня? И пусть этот день будет не хуже, чем вчера. Скажу честно, иногда мне хотелось, чтобы это все поскорее закончилось. Я уже готова была отпустить ее, хотелось ей облегчения и конца страданий, но она не хотела уходить. За все время Надя ни разу не сказала, что хочет умереть. Только признавалась: «Мамочка, я так сильно устала». Мы даже умудрялись шутить о смерти. Я просила не приходить ко мне в виде привидения, потому что боюсь их.

Надя знала, что умрет, но для нее это было чем-то далеким, она продолжала строить планы.

Несмотря на свое состояние, Надя регулярно делала маникюр. Хоспис помог найти мастера, которая приходила прямо домой. Девочка была счастлива. Последний маникюр она обновила за пять дней до смерти. Это были яркие разноцветные ногти.

«Ты остаешься один»

— Я была готова к ее смерти. И ждала, — продолжает Анна. — Со мной рядом находилась медсестра из хосписа, и мне было спокойно. Надино состояние становилось все хуже: она начинала тяжело дышать, говорила какие-то отдельные слова. Наверное, в тот момент она уже сама понимала, что происходит, и в ее глазах читался страх.

Нади не стало 18 августа 2021 года. Ей было 16 лет.

— Скажу честно, было два ощущения: это чувство облегчения, что кошмар закончился, и понимание, что Надю уже не вернуть. Болезнь очень сильно подсвечивает людей. Кто-то, от кого не ожидаешь, проявляет себя с положительной стороны, а кто-то просто отваливается, исчезает из жизни. В начале пути, когда только поставили диагноз, на нас сыпалось много предложений о помощи.

Но когда надежда пропала и нас выписали домой умирать, поддержки не стало. Ты остаешься один.

Меньше всего тогда Анне хотелось чувствовать себя одинокой. Муж спасался работой, а она круглыми сутками находилась рядом с умирающей дочкой. Она понимала, что люди боятся звонить, спрашивать, не знают, что сказать и чем поддержать, какие слова подобрать. Но в глубине души ей хотелось, чтобы нашелся человек, который просто зашел бы в гости, выпил чашечку кофе, поговорил и провел с ней и Надей обычный день, без слез и жалости.

После смерти дочки Анна испытала еще большее одиночество. С мужем они разошлись. Выйдя на работу, женщина почувствовала себя прокаженной. Коллеги боялись подойти к ней, посмотреть в глаза, заговорить. В какой-то момент Анна поняла, что если сама не попросит помощи, то просто сойдет с ума. Она стала звонить старым знакомым и общаться, просить, чтобы ее звали к себе в гости и просто погулять.

— Надя взяла с меня обещание: чтобы я не плакала и не страдала, когда она умрет, а продолжала жить и была счастлива. Это меня и вытягивало. На все возможности и предложения я стала говорить «да», не думая, устала я или нет, есть ли у меня деньги. Я стала открытой для всего, что мы не успели попробовать с дочкой. Я познакомилась со множеством интересных людей, полюбила экскурсии по городу. Я живу дальше. Да, возможно, я не верю в справедливость после того, что пережила, но зла ни на кого не держу.

Надю я чувствую рядом с собой, знаю, что она на меня смотрит. И когда мне хорошо, я ощущаю это с еще большей силой.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by