Мы поговорили со священником Романом, работающим в Белорусском детском хосписе и паллиативном центре с детьми, у которых тяжелые диагнозы или нет надежды на выздоровление. Ему постоянно приходится отвечать на детские вопросы о смерти, и это — не праздный интерес. Отец Роман вспоминает эти вопросы: «А буду ли я один?», «А будут ли там друзья?», «Будет ли там светло?» Очень часто он искренне говорит: «Не знаю».

Вот лишь некоторые цитаты из этого монолога.

• Детские паллиативные центры и хосписы — это места, где детям с тяжелыми диагнозами, у которых нет надежды на выздоровление, оказывается весь спектр помощи для улучшения их качества жизни. Это не значит, что они обязательно скоро должны умереть, это значит, что на данном этапе медицина не располагает возможностью их вылечить.
• Впервые я познакомился с паллиативным центром три года назад, когда приехал сюда причащать ребенка своих прихожан. Посмотрел на это место, уточнил, есть ли здесь постоянный священник, и так здесь и остался.
• В моей практике была трехлетняя девочка (сейчас ей уже четыре года), которая настолько поразительно, глубоко и ярко мыслит, что, когда с ней общаешься, задумываешься: болезни, которые есть у этих детей, меняют их, борьба и преодоление делают их совсем другими. Часто они намного глубже, чем взрослые. Смотришь в глаза и видишь: в этом ребенке опыт преодоления уже такой, что очень многим взрослым он и не снился.
• Но этим детям во многом нужно то же, что и всем остальным: внимание, тепло, забота. Чтобы не видели в них особенного ребенка, который болеет и ходит с капельницей, а могли с ними просто поболтать про Моргенштерна или поиграть в настольные игры.
• Люди очень часто путают понятия «духовная» и «психологическая» помощь. Духовную помощь нередко сводят к формату молитв, таинств и обрядов, но на самом деле она намного шире. Ее задача — в том числе при кризисном состоянии человека быть рядом и ввести его в ресурс для дальнейшей передачи, например, психологу.

• С детьми притвориться невозможно: они видят тебя насквозь, особенно категория 12+. Если ты играешь, обманываешь, боишься, это сразу будет «прочитано». Такое бывает: заходишь в палату, а там у ребенка много трубок, все выглядит страшно. Ты сжимаешься, и это быстро замечается. Именно поэтому, если ребенок понял, что ты не искренен, летаешь в другом месте, контакта не будет.
• При разговоре с детьми о смерти очень важны некоторые правила. В первую очередь обсуждать эту тему можно только тогда, когда они сами к этому готовы. Бывает, что ребенок сам говорит о смерти (особенно маленькие детки), это случается часто.
• Маленькие дети задают достаточно непростые вопросы: «А буду ли я один, когда умру?», «Будут ли там друзья?», «Будет ли там светло?» Одна девочка спросила у меня: «Будет ли там мороженое?» В этой ситуации, естественно, я тоже должен оставаться честным. Я говорил девочке: «Не знаю, будет ли там мороженое, но надеюсь, что Господь, видя, что ты его так любишь, даст тебе его».
• Бывает, дети спрашивают: «А встречусь ли я потом с мамой?» Эти вещи просто «выносят», особенно если есть свой сын или дочь. Когда ребенок испытывает много боли, он спрашивает: «Будут ли там делать уколы?» По большому счету те страхи, которые рождаются у них здесь, переносятся туда. Непосредственность вопросов детей делает тебе больно, потому что понимаешь: ребенок обращается к тебе как к герою марвеловских комиксов, который все может дать, ответить на все вопросы. Но на самом деле ты просто человек, знающий, к сожалению, ровно столько, сколько и все остальные.
• У меня была ситуация, когда я мальчику честно говорил: «Я не знаю». И видел в его глазах жалость, мол, дядька вырос до неба, а не знает ни фига. А потом этот малыш сел рядом со мной и говорит: «Ну давай тогда вместе подумаем». И я почувствовал, что меня только что просто обняли.

• Самая сложная категория детей, с которыми говорить о смерти невыносимо тяжело и безумно выматывающе, — это подростки. Они уже имеют определенный жизненный опыт: радости от компьютерных игр, мороженого, кто-то даже успел покурить и спиртное попробовать… Они уже понимают, что жизнь — это ЖИЗНЬ. И вдруг такому подростку говорят: «Дружище, ты болеешь». Он гуглит диагноз и понимает, что все не очень классно.
• Такие подростки задают прямые вопросы. Они говорят: «Я хочу жить, иметь семью, детей, попробовать все на свете. Почему я должен умирать?» Ты сидишь рядом и понимаешь, что на этот вопрос не можешь ничего ответить. Ведь ты не скажешь: «Знаешь, друг, я все это попробовал, ничего особенного…» Потому что я пробовал, а он — нет. Ему — хочется, но нет возможности. И тогда только честность, прямые вопросы и прямые ответы: «Я не знаю, почему так, не знаю, почему ты должен умереть. Но я знаю, что могу быть с тобой рядом и помочь тебе прожить то время, что у тебя есть, по-настоящему». Как в фильме «Достучаться до небес».
• Первый год, когда я пришел в хоспис, считал, сколько детей отпел и сопровождал к умиранию. Сейчас этого не делаю, потому что это уже немало. Но я помню каждого из них, до малейшей детали.
• Выделить самые сложные моменты не могу, скорее — самые светлые: ты приезжаешь, ребенок уходит, родители рядом, ты предлагаешь помолиться, чтобы Господь забрал ребенка быстрее. Мы молимся и спустя непродолжительное время ребенок уходит спокойно, без боли.

• Очень сложные ситуации, когда привозят ребенка на плановое обследование, он не должен был уходить, но это неожиданно случается. Первые 10—20 минут после того, как это произошло, всегда стопорят, в том числе и меня. Но в этот момент надо быть рядом и с ребенком, и с родителями, еще немного поддержать и персонал, для того чтобы они могли выполнять свою работу. Потому что персонал — это ведь тоже живые люди, они выгорают, им — тяжело. Особенно учитывая, что они занимаются борьбой, в которой не предусмотрена победа. В реальности паллиатива смерть не победишь.
• Моя жена всегда говорит, что есть жизнь до моего рукоположения и после него. До того как я стал священником, у меня были выходные, отпуск и даже нормированный рабочий день. Все как у людей. Теперь всего этого нет, на руке даже нет обручального кольца, мы снимаем его — как символ того, что уже не принадлежим своей жене. Супруга привыкла, что мне звонят ночью, понимает, что это не любовницы, кого-то надо причащать или сопровождать к умиранию. Или это прихожане, которые поругались, дошли до стадии развода и просят, чтобы я срочно приехал: такое тоже бывает.
• Помню, в день перед рукоположением я сказал своей супруге, что никогда не буду жаловаться, потому что священство — это колоссальный дар. Я этого сам хотел. Бог мне дал возможность быть на острие боли человеческого существования. Я совсем иначе вижу эту реальность, совсем по-другому чувствую людей. Это и дар, и проклятие, потому что священник, с точки зрения людей, фигура достаточно спорная. Нас любят, нас ненавидят, нас обвиняют во всем, чем только можно, и зачастую мы носители огромного количества шаблонов.
• Общество привыкло, что батюшке надо что-то дать, некоторые батюшки даже назначают ценники (это вообще неприемлемо). Я бесконечно радуюсь, что в реальности детского хосписа, детского паллиативного и детского онкологического центра мы смогли реализовать модель, которую я называю money free: свечи, иконки, Писание, детские книжки — все это мы даем бесплатно. Это прописано на объявлениях рядом со всеми нашими часовнями, это мы объясняем всякий раз, когда, например, встает вопрос отпевания ребенка.
• Мы полностью убрали из отношений деньги, потому что это снимает напряжение: родители понимают, что с них никто не намерен что-то содрать. Им готовы отдавать. Мне очень хочется, чтобы такой опыт соприкосновения с церковью менял шаблоны, ведь церковь — это больше о людях, тепле, человеческом общении, которого нам очень не хватает.

• Очень важно общение с родителями на те болезненные темы, которые ни психолог, ни медики трогать не будут ввиду их функционала. Священник может сказать: «Что будет, если мы выиграем, — вы знаете. Но давайте подумаем, что будет, если мы проиграем». Бывает так, что родители еще при живом ребенке спрашивают: «Что мы будем делать, когда он умрет, как мы его будем отпевать?» Обсуждая это, ты формируешь у них в голове нейронные связи, при которых появляется возможность взаимодействовать, когда придет шоковое состояние.
• Иногда, когда ребенок очень долго болеет или сильно страдает, родители просят помолиться с ними о том, чтобы Господь забрал их сына или дочь. Это проявление мужества, они настолько любят ребенка, что готовы его отпустить. Принять смерть своего ребенка невозможно. Можно с этим научиться жить, сделать частью своей реальности, но в общем картинку принять нереально, она просто в голову не помещается.
• Мы ставим вердикты и выносим диагнозы, хотя на самом деле мы же не Бог. Как показывает практика, любовь — это очень мощный фактор, влияющий на многие процессы. Иногда случается, что на точке старта родителям говорят, что улучшений в здоровье их ребенка не будет, ничего не получится, а спустя какое-то время они есть. Потому что между стартом и результатом есть колоссальная работа родителей, вера в то, что перемены возможны. Это действительно работает.
• С точки зрения кризисной психологии человек к зрелому возрасту должен обладать ресурсом для преодоления смерти, потому что на протяжении взросления он периодически с ней сталкивается. Это позволяет накопить определенный бэкграунд, благодаря которому смерть близкого ранит, но не ломает. Сегодня табуированность темы смерти приводит к тому, что у нас очень много инфантильных людей, способных сломаться после смерти домашнего питомца. Почему мы нашу жизнь пытаемся разрисовать только теплыми и светлыми тонами? Ведь в палитре есть и темные, холодные, без них не обойтись.

• Нам не надо бояться этой темы — нам надо к ней правильно относиться. Бывают моменты, когда ребенок долго болеет, долго страдает. Бывают моменты, когда родители полностью истощены — физически и морально. И в этой ситуации смерть — это не враг. Смерть — это помощник, который приходит и останавливает все это. Сотрудники хосписа умеют смерть уважать, понимают глубину этого явления. Не до конца, отчасти, но осознают, что это помощник, который есть в нашей реальности всегда.
• В богословии существует очень классный термин: «память смертная» — идея о том, что верующий человек живет, осознавая возможность прихода смерти каждое мгновение своей жизни. Это не значит, что он должен быть в постоянной депрессии: «Я скоро сдохну», а наоборот, надо ценить каждое мгновение и проживать его на сто процентов. Лично я помню вкус сегодняшней чашки кофе, как я его варил и как им наслаждался. Но думаю, что часть людей, которые точно так же пили кофе утром, не вспомнят этого вкуса, потому что они, скорее всего, не проживали эти моменты, а пробегали, проскальзывали мимо них. И так получается, что, когда ты исповедуешь 85-летнего человека перед смертью, он часто говорит: «А я даже и не жил». Он действительно не жил, он просто просуществовал, строя планы, мечтая, ожидая чего-то. Достигал цели, но они не дарили радости, потому что к этому моменту надо было достигнуть следующую. Но он никогда не был здесь и сейчас.
• В реальности хосписа все дети счастливые. Это — правда. Счастливые потому, что по-другому ценят любую мелочь. Ведь каждая из этих мелочей им дорого дается. Каждая мелочь в их жизни — выстрадана.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner запрещена без разрешения редакции. ng@onliner.by