«Быть максимально самостоятельными». Опыт жизни в квартире сопровождаемого проживания

34 714
25 августа 2021 в 7:53
Источник: Вероника Уласевич. Фото: Максим Малиновский

«Быть максимально самостоятельными». Опыт жизни в квартире сопровождаемого проживания

В Беларуси все чаще появляются альтернативные интернатам формы проживания для людей, нуждающихся в посторонней помощи и уходе. Это так называемые дома совместного проживания и квартиры сопровождаемого проживания. Здесь люди с инвалидностью живут в домашних условиях, а в быту им помогают специалисты. Мы побывали в «тренировочной квартире» и посмотрели, как готовятся к самостоятельной жизни ребята с особенностями. Сразу спойлер: благодаря такой форме сопровождаемого проживания часть молодых людей смогут избежать попадания в интернат после смерти их родителей.

«Не просто развлекаемся три месяца»

С октября прошлого года на базе территориального центра соцобслуживания населения (ТЦСОН) Московского района Минска работает «тренировочная квартира» сопровождаемого проживания. Это пилотный проект ТЦСОНа и ОО «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» (далее — Ассоциация).

В этой квартире на протяжении трех месяцев живут молодые люди с инвалидностью из семей. Их родители не вечны, и пока что у ребят один вариант на будущее — интернат.

В последнее время в Беларуси все чаще появляются альтернативные интернатам формы. Это так называемые дома совместного проживания и квартиры сопровождаемого проживания. Правда, такие проекты и инициативы — единичные и непостоянные, так как чаще всего реализуются они общественным сектором. Но не всегда.

«Тренировочная квартира» для людей с инвалидностью в Малиновке — уникальный проект. Частично инициатива финансируется территориальным центром Московского района, частично — Ассоциацией в рамках проекта «Искусство за инклюзию людей с инвалидностью» (реализуется при поддержке Агентства США по международному развитию USAID). Молодые люди живут здесь бесплатно.

С виду «тренировочная квартира» представляет собой большое совмещенное помещение. Это две квартиры, где есть комната для девушек, комната для парней, две кухни, туалет, душ и помещение для специалистов. Обстановка в доме простая.

Одновременно здесь круглосуточно проживают восемь человек с I и II группами инвалидности. Возраст самый разный — от 18 до 40 лет. Это ребята из разных районов Минска, есть девушка из Боровлян.

У каждого из них свои особенности. К примеру, у 30-летнего Руслана периодически случаются приступы эпилепсии, ему нужно постоянное сопровождение. Настя плохо ориентируется в пространстве, не может считать и читать, не знает названий цветов. Митя вообще не разговаривает, с ним нужно найти контакт. У 18-летней Вики ДЦП, ей ставят умственную отсталость, а еще она носит корсет и нуждается в уходе. Ваня — бегун, за ним нужен глаз да глаз, приходится закрывать дверь на ключ.

Ваня со своим персональным ассистентом Полиной

— К сожалению, здесь нет безбарьерной среды, и мы не можем приглашать ребят на колясках. А так у нас бывают самые разные молодые люди: и совсем не говорящие, и не реагирующие на речь, и с психическими нарушениями, — рассказывает Ольга Доминикевич, психолог проекта международной технической помощи, направленного на улучшение качества жизни детей с тяжелыми формами инвалидности, директор социально-благотворительного учреждения «Есть дело». — Всем ребятам мы ставим сугубо индивидуальные учебные задачи, а не просто развлекаемся три месяца. Наша цель — повысить их способность к самообслуживанию и в итоге подготовить к самостоятельной жизни, чтобы в будущем человек не попал в интернат. В прошлой группе у нас парень научился мыть посуду — это был большой праздник для его семьи. Некоторые ребята учатся сами ориентироваться в пространстве — например, по дороге от дома до территориального центра.

Услугу круглосуточного пребывания в этой квартире люди с инвалидностью имеют право получать раз в год. На следующий год даже образовалась очередь из тех, кто уже вовлечен в проект. А вот набрать новую группу желающих — проблема: кого-то не отпускают родители, кому-то далеко ездить. Сейчас как раз идет набор в новую группу, которая стартует в октябре. Пакет документов, которые нужно собрать, простой: заявление, справка о составе семьи, справка от психиатра и копии программы индивидуальной реабилитации и удостоверения.

«Важно, чтобы днем они были заняты»

В «тренировочной квартире» ребята учатся жить самостоятельно, приобретают навыки и понимание, что в чем-то могут справиться без поддержки. Здесь их сопровождают специалисты, которые помогают научиться ухаживать за собой, заправлять постель, раскладывать вещи в шкафу, покупать продукты, готовить, стирать и убирать за собой.

В целом жизнь в такой квартире максимально приближена к домашней. Обычно ребята просыпаются к завтраку — к девяти утра. У всех есть дела: кто-то спешит на работу, кто-то — в мастерскую, а кто-то — в отделение дневного пребывания ТЦСОНа. Обедают все в разных местах и в разное время. Затем возвращаются в квартиру, занимаются домашними делами и учебой. Спать идут к часам десяти-одиннадцати, как кому захочется.

— Если молодые люди будут здесь закрыты весь день, то это будет тот же мини-интернат. Важно, чтобы днем они были заняты на работе или в территориальном центре, — подчеркивает Ольга. — В целом интернаты дают всем проживающим широкий объем социальных услуг — начиная с предоставления жилого помещения и заканчивая бритьем и стрижкой ногтей. На каждого человека закладывается значительная сумма денег, хотя одному нужно совсем чуть-чуть, а другому — действительно весь перечень и даже больше. В «тренировочной квартире» мы пытаемся определить объем сопровождения и дать его каждому свой.

Здесь ребят обучают финансовой грамотности. Под присмотром специалистов молодые люди считают деньги, которые выделили им на карманные расходы родители, ходят в магазин и сами рассчитываются.

А еще здесь учатся готовить и участвуют в кулинарных мастер-классах. К примеру, недавно делали суши и бургеры. До этого сами готовили вок, пасту болоньезе, мясо по-французски, делали булочки, пироги, пряники, зефир ручной работы и даже мариновали огурцы. Если случается казус, никогда не поздно сбегать в магазин за пельменями.

После выхода из «тренировочной квартиры» за человеком закрепляется персональный ассистент, который в дальнейшем поддерживает его в передвижении или помогает получать пенсию. К помощи персонального ассистента можно прибегнуть, когда нужно доехать в ТЦСОН и обратно, чтобы не напрягать родителей. Или когда ребятам хочется сходить в кино или театр.

Проект продлится до следующего лета. Планируется, что он будет работать и дальше, только уже полностью за счет государства.

— Глобальная задача проекта — внедрение и развитие данной инициативы на государственном уровне, чтобы такие услуги появились повсеместно, — делится Таисия Зенова, руководитель инициативы «„Теплый дом“ — самостоятельная жизнь людей с инвалидностью» Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам. — Мы планируем создать дорожную карту, чтобы любой центр соцобслуживания населения на территории Беларуси мог воспользоваться нашим опытом. Без поддержки государства этот проект не был бы таким перспективным, как сейчас. Я думаю, что такая модель сопровождаемого проживания может стать альтернативой интернатам. Тем более что после окончания обучающего курса самостоятельного проживания в «тренировочной квартире» молодые люди продолжают получать помощь персональных ассистентов. Если такая система будет создана на государственном уровне, то риск попадания в интернат молодых людей с инвалидностью снизится.

Суть хорошей системы — в разнообразии вариантов

— «Тренировочные квартиры» нужны для того, чтобы люди научились быть максимально самостоятельными. Да, часто у них есть ментальные или физические особенности, и для полноценного участия в жизни общества им нужен разный и часто больший объем поддержки. Но все возможно, и такая форма — пример, как их нужно сопровождать и поддерживать, как они могут жить в другой обстановке, — убеждена Наталия Милькота, заведующая Центром исследований в области социальной защиты НИИ труда Министерства труда и соцзащиты. — Проблема в том, что у такой формы работы нет четко определенного юридического статуса. Ожидается совершенствование законодательства, надеюсь, такие формы появятся. Но пока у нас так: либо ты живешь дома и ходишь в территориальный центр, либо ты живешь в стационарном учреждении.

Эксперт считает, что суть хорошей системы — в разнообразии вариантов, где человек может выбирать по своему желанию и обстоятельствам. В идеале мы должны стремиться к тому, чтобы уменьшать численность людей, проживающих в этих учреждениях, менять формат и модель их работы.

— Если мы хотим уменьшать количество людей, проживающих в стационарных учреждениях, то нужно активно развивать услуги по месту проживания, в том числе услуги по сопровождению, делать все возможное, чтобы люди оставались жить в семьях, укреплять их самостоятельность за счет «тренировочных квартир» и других форм. Тех, кто хочет, готов и имеет более высокий уровень самостоятельности и социальной адаптированности, — готовить к проживанию вне стационарного учреждения. На переходном этапе нам потребуются серьезные финансовые вложения, чтобы оборудовать систему жилья и наладить сопровождение. Но такие формы более прогрессивны и эффективны.

Во-первых, такая форма дает человеку ровно тот объем поддержки, который ему нужен. Во-вторых, альтернативные интернатам формы позволяют максимально сохранить человеческий потенциал, что очень ценно в условиях сокращения численности трудоспособного населения и демографического старения. В перспективе это возможность перехода к сопровождаемому трудоустройству и уменьшению расходов на соцзащиту.

— Конечно, нам нужно подготовить общество к изменениям, избавиться от стереотипов и научиться воспринимать людей с инвалидностью как неотъемлемую и активную часть социума. Важно развивать уровень и качество услуг по месту проживания, особенно в сельской местности. Для этого нужно укрепить службу нестационарной помощи. Все это — серьезные вложения. При этом нужно понимать, что абсолютно отказаться от стационарных форм ухода невозможно, поскольку у разных людей разные особенности, потребности, своя жизненная ситуация. У человека всегда должен быть выбор, — делится мнением специалист.

Эксперт считает, что на пути деиститутализации не обойтись без общественных организаций. Они более гибкие, быстрее внедряют инновации, заточены под конкретную целевую группу, лучше знают потребности и чаще работают эффективнее.

К примеру, в России родители молодых людей с особенностями объединяются в ассоциации, а потом при поддержке бизнеса создают квартиры сопровождаемого проживания для своих детей, нанимают персонал. Там же крупные благотворительные организации открывают целые дома сопровождаемого проживания, которые финансируются за счет местного фандрайзинга.

Ольга Доминикевич считает, что мы могли бы пойти по пути России. Местные сообщества у нас очень развиты, и опыт с ковидом это подтвердил.

Для справки

В Беларуси 14,6 тыс. человек живут в 53 психоневрологических домах-интернатах для взрослых. А вот детских домов-интернатов в системе Министерства труда и социальной защиты сейчас 9. В них проживает почти 550 детей до 18 лет и более 800 молодых людей с 18 до 35 лет с особенностями психофизического развития.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. nak@onliner.by

Источник: Вероника Уласевич. Фото: Максим Малиновский
Без комментариев