«Раньше делала тест на ВИЧ каждые полгода, а после рождения ребенка перестала бояться». Как живет семья, в которой у мужа ВИЧ, а жена и дочь — здоровы
681
28 сентября 2018 в 8:00
Источник: Полина Шумицкая. Фото: Александр Ружечка; из открытых источников
«Раньше делала тест на ВИЧ каждые полгода, а после рождения ребенка перестала бояться». Как живет семья, в которой у мужа ВИЧ, а жена и дочь — здоровы

«Да, это заболевание, но не более того. Я принял его», — спокойно говорит Алексей (все имена изменены по просьбе героев). У него умное, внимательное лицо и что-то такое профессорское, знающее во взгляде. Немудрено, ведь Алексей — психолог. Сегодня он помогает принять болезнь и прекратить войну с самими собой людям с ВИЧ. У него есть жена (ВИЧ-отрицательна) и дочь (ВИЧ-отрицательна). Он успешен, принят в обществе, благополучен. Казалось бы, хеппи-энд? Зачем вообще рассказывать эту историю?

Но ведь свои лица Алексей и его жена Ирина не покажут читателям Onliner.by. Почему? Да потому, что они живут в Беларуси и реалистично смотрят на вещи: человек, открывший свой ВИЧ-положительный статус, рискует столкнуться с отвержением, изоляцией, дискриминацией. И уж тем более человек, «посмевший» зажить обычной нормальной жизнью со здоровой женой, родить ребенка…

Эта история — попытка показать изнутри мир человека с ВИЧ. В нем много вины, тревоги, боли и отчаяния. Но и место для любви тоже есть. Просто дослушайте до конца.

«Тупик. Паровоз приехал — и стоит»

В начале девяностых поколение, окончившее школу, уперлось прямо в пустоту. Прежние идеи и смыслы были разрушены. Новых не было. Зато можно было спокойно вызвать такси, и любой водитель знал, где на районе точка с героином. А цыгане в частном секторе предлагали наркотики «по сходной цене». Такой была реальность Алексея где-то в 16 лет.

— Когда я окончил школу и нужно было взрослеть, я не очень-то понимал, что делать дальше. Был испуган тем, что меня обязывали идти в армию, а я не хотел служить. В этот момент в мою жизнь пришли наркотики. Сначала я попробовал марихуану, потом — инъекционные вещества. Домой я приходил только переночевать и поесть. Работы не было, профессии не было, смысла жизни — тоже. Так прошло десять лет. Когда началась ВИЧ-инфекция, я не помню, — говорит мужчина.

О диагнозе «ВИЧ» Алексей узнал в 1997 году. Тогда это заболевание считалось смертельным. Лечения не было никакого. Висели плакаты с огромными воспаленными лимфоузлами, умирающими дядьками, надписями «Вам осталось от двух до пяти лет» — одним словом, полный набор ужасов.

— В 1997-м я в очередной раз проходил лечение от наркозависимости в государственной клинике. Принудительно? Нет. Все зависимые периодически сами ложились в больницу, чтобы отдохнуть, переключиться, сменить обстановку, слезть с дозы героина, снять боль, отоспаться, наесться, — при этом прекрасно понимая, что это «лечение» никак не поможет. Потому что с психикой тогда не работали. Ровно после двух недель детоксикации зависимые садились в такси и ехали на ту же точку за героином, с которой их привезли в больницу.

В клинике брали кровь. Я почему-то догадывался, что у меня что-то есть. Во-первых, воспалились лимфоузлы. Во-вторых, доктор подошел ко мне, сначала долго смотрел в окно, потом — на меня. С сочувствием. А наркоманы у докторов обычно сочувствия не вызывают. Агрессию — да. А здесь было сочувствие, и я начал догадываться, что со мной случилось что-то плохое. «Чего ты будешь выписываться? Полежи у нас еще, прокапайся», — завел разговор доктор. А потом меня вызвали в Центр СПИДа на Ульяновской (был у нас такой раньше), и там огласили диагноз. Тогда я принимал столько наркотиков, что, казалось бы, мне должно быть все равно. Но я почувствовал шок и опустошение.

Наркозависимый постоянно испытывает сильнейшее отчаяние. А что еще испытывать, когда ты понимаешь, что не можешь выздороветь, не можешь не употреблять? Какие бы заклятия ты себе с утра ни читал, ровненько к вечеру идешь за дозой снова. В какие бы больницы или к каким докторам ни обращался — все напрасно. Зависимость в те времена побеждала человека на 100%. Все надеются на твое выздоровление, а ты понимаешь, что рано или поздно подохнешь от передоза. Или в тюрьму заберут. Жизнь превращается в существование, в котором очень много боли, горя, наркотиков, злости, отчаяния, безысходности. Нет надежды, нет света, нет будущего. Казалось бы, уже все равно, чем ты болен, от чего ты умрешь…

Фото носит иллюстративный характер

Несмотря на все это, новость о ВИЧ меня просто выпотрошила. Если какая-то мизерная надежда на будущее все-таки тлела, то теперь она прекратила свое существование. Такой тупик, когда паровоз приехал — и стоит. Ни вперед, ни назад. Ничего. Пустота. Как будто батарея у телефона разрядилась, мигает красным, а подзарядить негде. Но ведь нельзя лечь и умереть. Все равно встаешь по утрам, чистишь зубы, планируешь что-то…

«Я признался, что у меня ВИЧ, группа меня окружила и обняла»

Свой диагноз Алексей скрывал от всех — и от друзей, и от родителей. Признался только на терапевтической группе в реабилитационном центре в 2001 году.

— На группе мы учились жить по-новому, понимали, что, кроме наркотиков, наркоманов, милиции и больниц, есть другие вещи: живые отношения, слезы, смех, откровенность, поддержка. Я признался, что у меня ВИЧ, вся группа меня окружила и обняла. Не на уровне слов, а всем своим существом я ощутил, что меня принимают. Мне стало значительно легче жить с диагнозом. Раньше хотелось отрицать его, заткнуть куда-то, сделать вид, что это произошло не со мной. Диссидентские мысли о том, что ВИЧ не существует — как раз из этой серии, когда люди не могут пережить состояние шока, потому что их никто не поддерживает. Потом я сказал правду родителям. И стало легче.

После десяти лет употребления наркотиков у Алексея началась (и длится до сих пор), как он сам по-медицински говорит, «трезвость». А с 2007 года — антиретровирусная терапия, то есть лечение от ВИЧ. Поначалу Алексей, как и другие пациенты, не понимал необходимости терапии. «Тем ВИЧ и страшен, — говорит мужчина сегодня, — у тебя ничего не болит, так зачем принимать лекарства?»

И все-таки болезнь дала о себе знать. Во-первых, состояние постоянного холода, когда невозможно согреться, что бы ты ни делал. Во-вторых, хроническая усталость. У Алексея хватало сил только на то, чтобы поднять себя утром, дойти до работы, а в шесть вечера вернуться и тут же заснуть в изнеможении. И так каждый день. В конце концов Алексей начал принимать лекарства и делает это до сих пор — день в день, утром и вечером по две таблетки.

«Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить?»

— Когда я признался людям в своем диагнозе, мне стало комфортнее, я понял, что мир состоит не только из тех людей, кто может пренебречь мной или осудить. Я начал строить отношения с девушками. Вопросов все равно было много. Сказать о диагнозе или нет? Когда это сделать? Отвернутся от меня или нет? Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить? С этими вопросами я пытался разобраться. Иногда я был честен и смел, иногда — нет. Но о безопасности партнерши я думал всегда.

История знакомства с Ириной, будущей женой, была довольно банальной, как у всех обычных людей. Дело было на курсах повышения квалификации. Алексей тогда уже получил высшее образование и работал психологом, а Ирина занималась маркетингом в одной общественной организации.

— Заочно с Ириной мы были знакомы, потому что работали в одной сфере. И свой диагноз я не скрывал. Поэтому мне не нужно было раскрывать тайну про ВИЧ-инфекцию, думать, как она к этому отнесется. Я сказал Ире: «Чтобы я не вводил тебя в заблуждение по поводу риска в сексе, ты можешь поговорить со специалистами, с докторами. Узнать, как передается болезнь и как она не передается».

Она поговорила, пообщалась — и все. Стало понятно, что рисков нет или они сводятся к минимуму в двух случаях. Первый — когда человек принимает лечение от ВИЧ, вирусная нагрузка у него снижается. В медицине она называется «неопределяемой». И человек становится неопасным для окружающих. Чтобы нагрузка снизилась, нужно принимать антиретровирусную терапию хотя бы полгода. А я это делаю уже много лет. Второй фактор — предохранение. Если люди используют презерватив, этого достаточно для того, чтобы они друг друга не инфицировали. Все. Конечно, можно предположить какой-нибудь внезапный случай, когда презерватив порвется. Но, опять-таки, если человек принимает лечение от ВИЧ, это неопасно. В быту ВИЧ-инфекция не передается.

Вот так медицина и здравый смысл победили то, что сам Алексей называет «инстинктивным внутренним страхом человека перед заболеванием». Ира сказала «да». После нескольких лет брака пара стала думать о ребенке. Какие здесь существуют способы? ЭКО в Беларуси пациентам с ВИЧ не делают. В РНПЦ «Мать и дитя» есть аппарат по очистке спермы от ВИЧ-инфекции. После очистки происходит искусственная инсеминация. Это сложный способ, и, хотя Алексей и Ирина пытались несколько раз, у них не получилось.

— Тогда мы решили пойти естественным путем. Ведь вирусная нагрузка у меня очень низкая, «неопределяемая». У нас родилась девочка, сейчас ей три года. Она здорова, жена здорова — и слава богу. Мне очень хотелось иметь семью и детей! Да, с ВИЧ-инфекцией это сделать сложнее, но при соблюдении всех правил, консультациях с врачами — возможно.

«Человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге, с Уголовным кодексом на тумбочке»

— Алексей, в Уголовном кодексе Беларуси есть 157-я статья — «Заражение вирусом иммунодефицита человека». Причем она касается даже семей, пар в официальном браке. На ваш взгляд, это нормально?

— Нет, конечно. Хотя в ближайшее время 157-я статья должна быть пересмотрена, для ВИЧ-позитивных людей это ловушка. Тупик, в котором ты никак не можешь быть не наказанным. Ведь дело возбуждают без заявления. То есть не партнер пришел и сказал: «Вот он меня инфицировал!» Происходит иначе. Люди идут сдавать тест на ВИЧ. И если оба положительные, проводится эпидемиологическое расследование: «Кто вас инфицировал? С кем вы спали? Ага, с этим? А ну-ка, иди сюда. Муж ты, не муж — нас не волнует. Пройдемте в зал суда и там уже решим, насколько вы злостный заражатель». И у человека нет возможности сказать: «Подождите, но я же говорил партнерше про ВИЧ-статус. Я предохранялся. Заявителя нет. Так почему вы заводите дело?»

Сейчас предлагается поправка в закон, чтобы была возможность не возбуждать уголовное дело, если человек предупредил о своем статусе.

Понятно, милиция ловит женщин из секс-бизнеса, которые без презерватива передают ВИЧ. Проститутку, которая инфицировала нескольких партнеров, сажают. Но почему не привлекают к ответственности мужчин, которых она инфицировала? Они же тоже имеют голову. Почему не надевали презервативы? Почему пользовались секс-услугами? Здесь есть обоюдная ответственность. Но в законе она однобокая — только для тех, кто имеет ВИЧ-статус.

И человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге. С Уголовным кодексом на тумбочке, я бы сказал.

Фото носит иллюстративный характер

Казалось бы, мы современное общество. Но стигма в отношении ВИЧ-положительных людей никуда не исчезла. Одно дело — соседские сплетни. Такой уровень я даже не хочу рассматривать. Мало ли что говорят соседи. Но когда человека дискриминирует собственное государство на уровне законов и поведения госслужащих, это очень плохо. Если человек с ВИЧ обратится в больницу за медпомощью и откроет свой статус, ему могут отказать, в тот же день выписать — сколько было таких случаев! Или врачи наденут двадцать перчаток во время банального осмотра, будут шушукаться при пациенте… Когда на уровне законодательства есть уголовная ответственность, есть дискриминация, о чем можно говорить?

Я понимаю, что людей, которые могут передать болезнь, нужно оградить. Но ограждения должны быть не в ущерб людям с ВИЧ. Нельзя затрагивать их права. Все не должно сводиться к наказанию людей с ВИЧ-положительным статусом. Должны быть основания. Если мы говорим, что вирус передается только через кровь, то какого черта мне нельзя идти в бассейн? Почему в нашей стране человек с ВИЧ не может работать хирургом, а в Швеции — может?..

Или все эти плакаты со смертями, «СПИД — чума XX века», шприцы, маковые головы — зачем все это? При чем здесь, например, девушка, которую случайно инфицировал парень? Да она никогда в жизни не видела наркотиков! Она сидит на остановке, у нее ВИЧ. Смотрит на плакат, ассоциирует себя с этими шприцами и думает, что если хоть кому-нибудь признается в своем диагнозе, то люди решат, что она наркоманка, а значит, сама виновата. Или сотни домохозяек, которые не выходили из дома? Муж съездил в командировку, потом передал ВИЧ. К какой группе наркозависимых она относится? А уж если ты действительно наркозависимый и заболел ВИЧ — все, оправдания тебе нет. В комментариях только одно: «голубые» или «зеленые», туда вам и дорога. И это вопрос зрелости общества. ВИЧ-позитивные люди становятся своего рода козлами отпущения, на которых можно сливать всю человеческую неудачу. А ведь пройдет еще 10—20 лет, и все про ВИЧ забудут. Это останется болезнью прошлого — вроде натуральной оспы, которую сегодня благодаря прививкам никто из врачей не видел.


«Подруги говорили, что я делаю большую ошибку»

Ирина с гордостью говорит: «Мы уже девять лет вместе с Лешей». Довольная женщина, счастливый брак. Но. Статус своего мужа Ира тщательно скрывает. Об этом не знает даже ее мать. Почему? Потому что принятие — это ни разу не достоинство нашего общества.

— Когда мы познакомились с Лешей, я работала в общественной организации, которая помогает в том числе и людям, живущим с ВИЧ. За много лет работы стала относиться к ВИЧ с меньшей опаской. Я знала, что есть такой Алексей, что у него положительный статус и что он занимается интересным делом — вот, пожалуй, и все. Познакомились мы вживую на курсах повышения квалификации. Они длились неделю, и все это время мы были рядом друг с другом, — вспоминает Ирина.

Прошло время, мы продолжали общаться. В какой-то момент я точно поняла: да, у нас начинаются отношения. И вот тогда мне стало страшно. Было два противоречивых чувства. С одной стороны, возникшая нежность, любовь, притяжение к Леше, а с другой, конечно, страх перед болезнью. Наверное, если бы я до этого столько лет не работала с темой ВИЧ, то не продолжила бы отношения. Ведь заразиться ВИЧ — это было одним из моих самых больших страхов. Сыграли свою роль агитация и борьба со СПИДом в 1980—1990-х, когда эпидемия только начала распространяться и повсюду висели плакаты «СПИД — чума XX века», смерть с косой. Наверное, это глубоко отложилось у меня в подсознании.

Я рассказала подругам о Лешином статусе, делилась с ними и видела ужас в их глазах. Они говорили: «Ира, ты что! Не надо!» Меня предостерегали, говорили, что я делаю большую ошибку.

Честно скажу вам, я не знаю, что сработало. Почему я сказала «да»? Почему пошла в отношения? Наверное, чувства перебороли страх, и я доверилась Леше. К тому же он работает в этой сфере, много знает, консультирует пациентов с ВИЧ.

Рожала ребенка Ира как самая обыкновенная женщина. О статусе мужа врачам она просто не сказала — а они и не спрашивали.

— Поскольку я знаю, что стигма очень велика и включает даже уголовную ответственность за инфицирование, то мы, скажу честно, очень тщательно все скрываем. Оберегаем себя и ребенка. Когда я была беременна, то не говорила, что муж с диагнозом. В поликлиниках есть такая практика, когда мужу говорят сдать анализ на ВИЧ. Но это все по желанию. Я готовилась дать отпор, сказать, что муж не хочет сдавать, даже пособие какое-то с собой взяла, где написано, что подобные анализы — дело исключительно добровольное. Но мне оно не понадобилось, потому что доктор вообще об этом не вспомнил. Так ни в поликлинике, ни в роддоме никто ничего не узнал.

«Я говорила Леше: давай расписку напишу, что знаю о твоей болезни»

— Я считаю ненормальной ситуацию, в которой человека с ВИЧ гипотетически могут посадить, хотя жене известно о его статусе и она сама, по собственному желанию находится в этих отношениях. Все взрослые люди принимают ответственность. Я принимаю на себя ответственность, да, я имею риск. И это дело не только моего мужа как человека с ВИЧ, но и мое собственное. Если человек предупредил о своем диагнозе, то о наказании не может идти и речи. Если же он не предупреждал и не принял никаких мер к предохранению, тогда, конечно же, должны быть другие варианты последствий. Я даже говорила Леше: давай расписку напишу, что знаю о твоем диагнозе и принимаю ответственность. Но это не работает. Такую расписку никто не примет. Так что ситуация нелепая, ее точно нужно менять. Для меня уголовная ответственность за инфицирование — такой же глупый, неработающий рычаг, как смерть с косой на плакатах. Как будто это предотвратит распространение ВИЧ!

— Скажите честно: вы же чувствуете тревогу, боитесь заразиться?

— Да. Не каждый день, не постоянно, но бывает. Особенно когда мы были в процессе зачатия. Я испытывала большие страхи — но ведь и причина была реальной. Сейчас я чувствую тревогу не каждый день. Иногда даже забываю, что у Леши что-то есть. Страх возникает, когда что-то происходит: мелкая ранка у мужа, например. Я думаю, это нормальный инстинкт самосохранения. Раньше я делала тесты на ВИЧ достаточно часто, раз в полгода точно, но после беременности и рождения дочери перестала. Мы занимаемся сексом только в презервативе. А никаких других опасных для заражения ситуаций не было. Сейчас страхов меньше — вот и количество тестов в год уменьшилось.

В быту у нас все точно так же, как у любой семьи. Мы едим вместе из одной посуды, наши зубные щетки стоят в одном стакане. Вообще никаких заморочек.

Я думаю, что нашему обществу не хватает принятия. И не только в отношении ВИЧ-инфекции. У нас много особенных детей, людей с инвалидностью… Общество отвергает их. Люди рассуждают в таком духе: «В моей семье этого нет. Значит, таких людей вообще нет. Их не существует». Но мы есть!

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!

Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. nak@onliner.by

Источник: Полина Шумицкая. Фото: Александр Ружечка; из открытых источников