«Мы дети не олигархов, а обычных рабочих». Девушке с болезнью Крона нужно каждые полгода платить $1000 — или терпеть боль

289
18 сентября 2017 в 8:00
Источник: Полина Шумицкая. Фото: Максим Малиновский

«Мы дети не олигархов, а обычных рабочих». Девушке с болезнью Крона нужно каждые полгода платить $1000 — или терпеть боль

Диане (имя изменено по просьбе героини) 26 лет, и 11 из них она живет с редкой болезнью Крона. Что значит редкой? Ну, это когда тебе 15 лет, а ты первый в Беларуси ребенок, которому диагностировали такую болезнь. Суть в том, что собственные клетки организма «восстали» против себя же, желудок постоянно воспален, он отказывается усваивать какую-либо еду.

Тонкие плечи, запястья и выступающие ключицы Дианы выглядят потрясающе красиво, но за этой аристократической худобой скрывается печальная правда: девушке приходится бороться за каждые 500 граммов веса. Мало того что хроническая болезнь влияет на самочувствие, она еще и опустошает скромный бюджет молодого HR-специалиста. Диана не может понять, почему государство отказывается поддержать пациентов с болезнью Крона, ведь их не больше 650 человек на всю страну. В свою очередь, медики говорят о том, что ресурсы бюджета ограничены и что нужно отличать прихоть пациента от реальной необходимости. Onliner.by разбирался в непростой истории.

Впервые болезнь проявила себя, когда Диане было 13 лет: температура 37 держалась неделями, а анализы говорили о том, что в организме идет воспалительный процесс. Причину происходящего в Слуцке, где жила тогда семья Дианы, никто установить не мог. Врачи говорили: «Это переходный возраст, не волнуйтесь, со временем пройдет».

Переезд в Минск в 2005 году обострил симптомы: температура на долгое время поднялась до 39 с лишним. При этом никакой боли в желудке тогда еще не было. Полтора месяца Диана провела в инфекционной больнице — все безрезультатно. И только один из докторов, доверяя интуиции, посоветовал: посмотрите, может быть, у вас что-то с кишечником. Доктор оказался прав.

— Вы спрашиваете, легко ли диагностируют болезнь Крона? С большим трудом. Нужно попасть именно в тот малюсенький участок желудочно-кишечного тракта, который воспален. Представьте, это же примерно 7—10 метров, а нужно найти одну малюсенькую точку! Кроме того, нужно сделать биопсию. Да и то есть нюансы, потому что болезнь Крона легко спутать с язвенным колитом. Сначала мне поставили диагноз «аппендикулярный инфильтрат» и назначили плановую операцию по удалению. Во время лечения в РНПЦ детской хирургии, как я считаю, мне очень повезло. Операцию, которая длилась около четырех часов, мне проводила целая команда хирургов, были экстренно вызваны другие специалисты. Заведующий отделением экстренной хирургии Виталий Павленко усомнился в результатах первой биопсии, когда было дано заключение о злокачественной опухоли, и отправил образцы на повторное исследование, подозревая, что это может быть болезнь Крона. Как оказалось, он был прав. Спасибо опытному хирургу! — искренне говорит Диана.

— Время, которое мои родители провели в ожидании повторного результата, было как в аду. Представьте, услышать слова о том, что у вашего ребенка рак… Не знаю, как они это пережили! Окончательный диагноз мне поставили в 15 лет. Думаю, другие доктора не знали, что со мной делать, потому что я была первым в Беларуси ребенком с такой проблемой. Да, взрослые с болезнью Крона на тот момент уже были диагностированы, а вот дети — еще нет, — объясняет Диана.

— Можно я скажу жестко, но как есть? Дети с болезнью Крона просто не доживают до совершеннолетия, — подключается к разговору жених Дианы Константин.

Собственно, Костя и привел свою невесту за руку к журналистам. Диана не готова воевать за какие-то привилегии или льготы, а вот Костя считает, что ее история должна быть услышана.

После удаления воспаленного участка кишечника последовала одна экстренная операция, потом вторая… Три операции за год — и все под общим наркозом. «Это был нелегкий период в жизни», — кратко заключает Диана.

— Тем не менее болезнь осталась, она никуда не исчезла. Чтобы контролировать состояние ЖКТ, мне нужно минимум раз в год, а лучше и каждые полгода делать колоноскопию. Даже для здорового человека такая процедура — испытание. Это больно. Это совсем не то, что заглатывать зонд, когда вам предлагают «немножечко потерпеть». Длина кишечника, как я уже говорила, почти 10 метров, и задача колоноскопии — пройти весь кишечник, посмотреть все-все отделы. Для человека, у которого за спиной несколько операций, полтора месяца в реанимации, спайки, тяжелые осложнения, это ну очень тяжелое испытание. Раньше мне делали колоноскопию под наркозом, потому что сразу после операции это тяжело. Один раз я согласилась делать без наркоза — и сильно пожалела. Это было просто… я даже обычным словом «больно» это не назову… это была пытка, — у Дианы внезапно наворачиваются слезы, но, смутившись, она останавливает их усилием воли.

Вообще, колоноскопия — это не то, о чем принято говорить вслух или весело обсуждать с друзьями. Эта медицинская процедура в Европе и США проводится под наркозом, поскольку считается, что порог боли превышает допустимый. И только на просторах бывшего СССР в государственных больницах и поликлиниках обычно не используют наркоз, а сильную боль заменяют эвфемизмом «некоторый дискомфорт». Причем количество людей, которые ежегодно проходят колоноскопию в Беларуси, огромно — около 100 тыс. человек. Эта процедура нужна не только для постановки редкого диагноза вроде болезни Крона или рака толстой кишки, но и почти для всех более-менее серьезных нарушений функционирования ЖКТ.

— Уже два года я не могу согласиться на очередную колоноскопию, которую мне нужно сделать в обязательном порядке. О процедуре без анестезии я даже подумать не могу. Но и наркоз сейчас для меня не выход. Когда в общей сложности набралось восемь часов наркоза за всю жизнь, не хочется рисковать и добавлять еще 40 минут общей анестезии: это чревато последствиями для нейронных клеток, — говорит Диана.

— Выход есть! Несколько лет назад в Беларуси появилась новая технология — капсульная эндоскопия. Она сертифицирована, все законно. Проглатываешь высокотехнологичную капсулу размером с таблетку — и готово! Она сама продвигается по пищеводу, делает фото и записывает видео, а потом врач расшифровывает полученные данные. Никакой боли. Такую процедуру уже несколько лет делают в минских больницах. Вот только стоит она около $1000, — берет слово Константин. — Но ведь в нашей стране медицина бесплатная. Мы платим налоги, и за этот счет государство помогает, например, онкобольным. Дорогостоящая химиотерапия проводится бесплатно. А чем хуже пациенты с болезнью Крона?

— Сейчас я каждый день принимаю лекарства и, судя по всему, буду принимать их всю жизнь. Кроме того, я соблюдаю определенную диету. Сразу после операции родители привозили мне специальное питание из России. Одна баночка на день-два стоила порядка $15. Естественно, все это мы покупали за свои деньги, государство ничего не оплачивало, — говорит Диана.

Если оставить за кадром денежный вопрос, то жизнь человека с болезнью Крона все равно полна тревоги и стыда: во-первых, молодой красивой девушке неловко объяснять окружающим, что именно с ней происходит. Даже на встрече с журналистами Onliner.by Диана попросила сохранить анонимность: «Не хочу, чтобы узнали на работе». А во-вторых, вызвать внезапную диарею способна сущая мелочь — одна долька мандарина или кусочек огурца. Поэтому зачастую Диана неделями ест рис и бананы — единственные продукты, против которых не бунтует кишечник.

— К сожалению, обострение болезни у меня происходит регулярно — как минимум раз в месяц. Это проявляется в очень жесткой диарее: за сутки я могу запросто сбросить два-три килограмма. Возможно, кто-то из девушек сейчас позавидует мне. Не стоит. Ведь за каждые 500 граммов веса мне приходится бороться. Каждый раз думаю: «Боже мой, теперь нужно новые вещи покупать, очередные штаны с меня сваливаются!» — признается Диана.

— Благодаря Косте я начала по-другому относиться к себе. Изначально я была очень закомплексованной. Моя болезнь представлялась мне настолько постыдной, что я отгородилась от всего мира. Но потихонечку я снимаю свой панцирь. Вот впервые этим летом надела открытый купальник. Раньше я носила только закрытую одежду, чтобы никто не видел мои шрамы. Для меня очень важно, что я сейчас не одна, что у меня есть поддержка, — Диана с благодарностью смотрит на Костю.

— Узнав о капсульной эндоскопии, я с Дианой обратился в больницу, но нам сказали: никаких государственных дотаций нет, готовьтесь заплатить $1000. Мы собирали документы, все равно надеялись, что капсулу предоставят за счет госбюджета. Но Диану сняли с группы инвалидности и в бесплатной процедуре отказали. Для нас $1000 — это немаленькие деньги. И ведь эту процедуру нужно делать каждые полгода-год: болезнь Крона коварна, состояние Дианы может ухудшиться за считаные дни. Получается, $6000 за ближайшие три года? Мы дети не олигархов, а простых рабочих. Я — инженер, Диана — HR-специалист. Сейчас все наши доходы мы откладываем на свадьбу, она будет летом. Никто не оплатит ее за нас, мы все делаем сами, — говорит Костя.

— Ребята, несмотря на все сложности, свадьба — это отличная новость! Поздравляем!

— Спасибо! — улыбается Диана. — Напоследок хочу подчеркнуть: моя проблема — не во врачах. Я не хочу сказать, что они плохие, ни в коем случае! Мне, слава богу, на пути попадались только очень хорошие специалисты — начиная от хирургов и заканчивая лечащими врачами в гастроэнтерологическом отделении 10-й больницы Минска. Думаю, беда в том, что сама болезнь Крона — достаточно молодое и слабо изученное в нашем регионе заболевание, узких специалистов в Беларуси единицы. Я благодарна доктору Юлии Горгун. Именно благодаря ее рекомендациям и консультациям мне подобрали индивидуальное лечение. И несмотря на нехарактерное протекание болезни, мне удалось выйти на состояние, приближенное к ремиссии. Однако впереди очередная колоноскопия. Снова придется возвращаться в больницу. И мне страшно…

Пациентов с болезнью Крона становится все больше

Чтобы взглянуть на ситуацию со всех сторон, мы встретились с профессором кафедры гастроэнтерологии и нутрициологии БелМАПО, главным внештатным гастроэнтерологом Минздрава Юлией Горгун. Несмотря на огромный поток пациентов, она нашла время среди рабочей недели для разговора с журналистами, и мы благодарим ее за это. Юлия Горгун сразу вспомнила историю Дианы, ведь много лет назад сама участвовала в постановке девушке диагноза «болезнь Крона». Доктор с удивлением констатировала, что уже два года пациентка не приходила на осмотр в Республиканский центр гастроэнтерологии на базе 10-й городской клинической больницы Минска.

— Диана состоит у нас на учете, вот ее карточка. Последний раз она была в центре в 2015 году и никаких вопросов с врачами не поднимала. Сейчас в Минске нет особых проблем с капсульной эндоскопией. Осмотр тонкой кишки с помощью капсулы мы проводим всем, кому это необходимо. Поэтому мне совершенно непонятна ситуация: зачем девушка обратилась к журналистам? — недоумевает профессор Юлия Горгун. — Государство выделяет деньги. За счет бюджетных средств закупаются капсулы для проведения исследований по медицинским показаниям, которые определяет консилиум врачей. Например, в прошлом году на базе 1-й клинической больницы Минска за счет бюджета капсульную эндоскопию получили более 60 пациентов. Существует также возможность пройти это исследование в виде платной услуги. Цена процедуры при платной услуге в зависимости от вида капсулы — 1400—1800 рублей. Основная часть стоимости — это именно капсула. Больница на этом практически не зарабатывает, а потому существенно повлиять на цену исследования не может.

Капсульная эндоскопия применяется во всем мире и, безусловно, имеет диагностическую пользу. Но нужно понимать, что она имеет еще и свои особенности, противопоказания. Это не развлечение, а медицинская процедура. Некоторые пациенты, узнав, что есть такой метод, сразу говорят: «Я хочу себе сделать капсульную эндоскопию!» Но не все правильно оценивают информативность такого метода и возможные риски. Капсульная эндоскопия создавалась прежде всего для исследования тонкой кишки, полноценно обследовать которую другими методами очень сложно. Что же касается осмотра толстого кишечника и особенно желудка, то данный метод по своей информативности не может заменить обычную гастродуоденоскопию или колоноскопию. Для диагностики болезни Крона капсульная эндоскопия применяется именно потому, что при этом заболевании часто поражается тонкая кишка. Действительно, это исследование безболезненное, не требует наркоза. Но капсула обладает своим размером, с которым она должна иметь возможность пройти по желудочно-кишечному тракту сверху донизу и выйти оттуда. Зачастую на фоне болезни Крона у пациентов формируются стенозы — сужения кишечника. И тогда капсула может не пройти через узкий участок, вызвав кишечную непроходимость. Так что прежде чем приступать к капсульной эндоскопии, пациентам с многолетним диагнозом «болезнь Крона» проводят оценку проходимости кишечника: либо методом рентгена, либо с помощью пробной капсулы, которая в случае задержки сможет раствориться. Если пробная капсула проходит, пациенту можно проводить обычную капсульную эндоскопию. Если нет — как бы мы ни хотели, такой метод использовать мы не можем. Остается колоноскопия или энтероскопия, когда специальным более длинным зондом осматривается тонкая кишка, а еще КТ-энтерография.

Колоноскопию в 10-й городской клинической больнице, на базе которой расположен Республиканский центр гастроэнтерологии, мы без наркоза уже не делаем. Анестезия при колоноскопии стала использоваться несколько лет назад по распоряжению Комитета по здравоохранению Мингорисполкома. Так что никакой проблемы здесь нет.

Да, на данный момент колоноскопия проводится под наркозом не во всех учреждениях, потому что проведение анестезии требует соблюдения определенных условий, обеспечивающих безопасность процедуры. Внедрение анестезии началось со стационаров: там можно было быстрее создать необходимые условия. В стационаре есть анестезиологи, но для них появляется новая работа — значит, нужно больше врачей. Требуется дооснащение эндоскопических отделений, чтобы обеспечить их оборудованием, необходимым для мониторирования жизненно важных функций под наркозом и оказания неотложной помощи в случае развития осложнений. То есть это дополнительные материально-технические средства, деньги, люди. Поэтому повсеместное внедрение анестезии при эндоскопии требует времени. Это не так просто решить, как вам кажется.

Средства в первую очередь направляются туда, где это больше всего необходимо. Например, даже в амбулаторных условиях с анестезией проводятся энтероскопия (глубокое исследование тонкого кишечника), эндосонография (ультразвуковое исследование датчиком, введенным в желудок), поскольку такие исследования при бодрствовании пациента провести просто невозможно. А колоноскопия с момента ее появления в отечественной медицине проходила без наркоза. Да, многие испытывали при этом дискомфорт или боль, но другой возможности получить диагностически важную информацию не было. Сейчас появилась другая возможность, и ее внедрение продолжается. Хотя некоторые пациенты отказываются от наркоза. Они понимают, что любые дополнительные медикаменты могут иметь побочные эффекты. Некоторые предпочитают перенести дискомфорт при колоноскопии, но не подвергать себя действию средств для наркоза.

— Добавлю, что количество пациентов с болезнью Крона в Беларуси постоянно увеличивается. За последние восемь лет оно выросло в три раза и сейчас достигло приблизительно 650 человек. Конечно, диагностика улучшилась. Но увеличение количества пациентов наблюдается не только из-за совершенствования медицинской техники, появления МРТ, капсульной эндоскопии, энтероскопии и так далее, но и потому, что есть истинный рост болезни. Такая же ситуация прослеживается во всех странах Восточной Европы, — констатирует Юлия Горгун.

«Ну а что должен испытывать человек, которому вводят до полутора метров трубки?»

Своим мнением с Onliner.by поделился и главный внештатный специалист Минздрава по эндоскопии Владимир Седун:

— Я уже два десятка лет работаю в эндоскопии. Могу вам сказать, что проблема колоноскопии без наркоза неожиданно возникла два года назад. Мол, если колоноскопия под наркозом — это хорошо, а если без наркоза — плохо. На самом деле это не так. Есть ряд пациентов, которым анестезиологическое пособие не требуется.

К тому же у каждого учреждения здравоохранения в нашей стране своя задача. Например, пациентка с болезнью Крона будет обследоваться у нас, в 10-й больнице, на базе которой функционирует Республиканский центр гастроэнтерологии, и здесь никаких проблем с анестезиологическим пособием нет. Но есть, допустим, пациент с клиническими проявлениями рака прямой кишки, которому показана ректосигмоскопия. Он может сделать это в обычной поликлинике, диагноз будет поставлен, цель — достигнута, и не нужен там никакой наркоз. Все люди разные, и каждому человеку необходимо что-то свое: есть пациенты, которые не испытывают никаких болезненных ощущений при тотальной колоноскопии. Да, некоторый дискомфорт они ощущают. Ну а что должен испытывать человек, которому через анальный канал вводят трубку длиной до полутора метров?

Опять же вот вы говорите: за границей делают колоноскопию только под наркозом. Но задумайтесь: не выходит ли так, что мы просто грубо переписываем европейские стандарты, не учитывая реалий нашей страны? В Европе медицина — это бизнес, зарабатывание огромных денег. Там пациенту, конечно, будут настоятельно рекомендовать проведение исследования под общим обезболиванием, но это дороже. Это другой подход.

У нашего государства, несомненно, есть ресурсы, но использовать их необходимо бережливо. Каким образом обеспечить массовый процесс обследования белорусов с анестезиологическим пособием? В любом случае это займет не один год. Последовательно, начиная от областных, крупных городских учреждений здравоохранения и заканчивая межрайонными центрами, будут формироваться бригады, состоящие не только из врача-эндоскописта и медицинской сестры, но и врача анестезиолога-реаниматолога и анестезистки. Будут оснащаться и переоснащаться необходимой медицинской техникой эндоскопические отделения и кабинеты. Чтобы вы понимали масштаб исследований, приведу немного цифр. В 2006 году в одном только Минске в государственных клиниках выполнили 7492 колоноскопии, а в 2016-м — уже 25 566 колоноскопий. Из них 35,7% исследований были проведены с анестезиологическим пособием. По всей республике сейчас проводится 100 тыс. колоноскопий в год, а выйдем мы, я думаю, на 200 тыс., если будет работать программа скрининга колоректального рака, которая вот-вот запустится.

Среди этих цифр количество процедур капсульной эндоскопии по стране (не более 100—150 в год) — это просто капля в море. На самом деле только 1% гастроэнтерологических пациентов требуется капсульная энтероскопия (исследование тонкой кишки). Это замечательное, информативное исследование, которое мы проводим на бюджетной основе. Следовательно, для пациента процедура проводится бесплатно, это не обсуждается. Тонкая кишка — terra incognita, получить информацию о ней другими способами бывает просто невозможно. А вот капсульная колоноскопия — исследование толстой кишки — это в большинстве случаев прихоть пациента. Он не хочет выполнять обычную колоноскопию, а хочет капсульную. Но ведь цена вопроса — около 2000 рублей. Почему государство должно платить за это?

Читайте также:

Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. nak@onliner.by

Источник: Полина Шумицкая. Фото: Максим Малиновский
ОБСУЖДЕНИЕ