«Иногда хочется взять и выйти в окно нашей многоэтажки». Родители детей со страшными диагнозами о своей жизни

 
21 апреля 2016 в 8:00
Автор: Настасья Занько. Фото: Максим Тарналицкий, Алексей Матюшков, Максим Малиновский, из личного архива

Статей о них практически нет: они редко соглашаются на интервью. Хотя часами могут рассказывать о своих детях, о «химии», как будто это их рвало и выкручивало от боли. Их сложно вызвать на разговор о чувствах: они столько плакали, что, кажется, высохли все слезы. Но в какой-то момент и их защитный панцирь пробивает, они говорят и говорят взахлеб… О том, каково это — быть родителями ребенка, который находится на грани жизни и смерти, рассказы наших сегодняшних героинь.

«Быстро сделать МРТ смогли только по знакомству. Да, нечестно, но, когда у ребенка такой диагноз, затыкаешь свою честность»

Татьяне 32 года, по образованию она экономист. Они с мужем живут в небольшой квартире в Жабинке. У них двое детей — Настя и Маша.

— Все произошло в сентябре 2012 года. Ей тогда было 10 лет. Настю просто стало тошнить, — вспоминает Татьяна. — Она стала ходить от стены к стене, как пьяная. В больнице поставили гастрит. Потом уже отправили в Брест к неврологу. Она сказала: «Я без МРТ и КТ скажу, что у вашей девочки опухоль мозга». Официальный диагноз — медуллобластома. Меня как оглушили. К этому нельзя быть готовым. Никогда.

— Магнитно-резонансную томографию и компьютерную томографию мы все же сделали, — продолжает женщина. — Но изначально очередь была на несколько месяцев. Поэтому пришлось все делать по знакомству. Вы знаете, сделать МРТ — это реальная проблема. Родители больных детей готовы были бы платить любые деньги, чтобы сделать ее быстрее. Но у нас в области очередь как минимум на три месяца. Пришлось договариваться и использовать связи. Да, я знаю, что это нечестно, но, когда у ребенка такой диагноз, затыкаешь свою честность и некоторые принципы.

Через 10 дней Татьяну и Настю отправили в Минск в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Операция длилась восемь часов. Врачи смогли удалить опухоль полностью. Но на вторые сутки оказалось, что нужна вторая операция: образовалась гематома. И снова пять часов. Во время операции произошло кровоизлияние в мозг.

— Моя 10-летняя Настя стала словно младенец: перестала ходить, сидеть и говорить. Только через два месяца она смогла произнести «мама». А не ходит до сих пор.

Потом была химиотерапия уже в другой больнице. Как и всех, стали лечить белорусскими препаратами. После «химии» у Насти отказала печень.

— Я поняла, что зря на 100% доверилась врачам. Стала заглядывать в карточку, проверять, что в ней,  говорит она.

Татьяна завела себе толстую тетрадь и стала подробно записывать в ней все: температуру, стул, питание, самые важные показатели. Потом изучала литературу по этой теме. Настя ложилась спать, а ее мама штудировала медицинские учебники. К обходу врача она уже была во всеоружии, задавала вопросы, предлагала методы лечения.

— Знаете, были у нас мамы, которые махнули рукой и ничего не проверяли. Ходили курить, пили кофе. Я так не могла, — объясняет Татьяна. — В марте 2013 года нас хоронили. У Насти случился первый рецидив: были метастазы, врачи давали шесть месяцев. Мы снова прошли химиотерапию. Я потихоньку плакала, не показывая ей. При дочери собирала свою силу воли в кулак и улыбалась. Говорила себе: «Только не реви, не реви». Успокаивалась и шла в палату.

Работу пришлось бросить. Женщина оформила пособие по уходу за Настей. Девочке на тот момент уже дали инвалидность. И Татьяна с мужем стали искать лечение за границей. Оказалось, можно попробовать съездить в Израиль. Всем миром собрали для Насти $62 тыс. на лучевую терапию. Метастазы рассосались. Но в Беларуси девочке опять стало хуже. Пришлось снова объявлять сбор. И опять белорусы собрали для нее деньги. Потом было третье ухудшение и счет от израильской клиники на $130 тыс.

— В Израиле экономили как могли: жили на квартире за $150 в сутки, потому что сутки в клинике стоили €1300. По комфортности, условиям, медикам лечиться там, конечно, лучше, — говорит Татьяна. — Но сумма на третий раз была огромная, неподъемная. Я немного схитрила и сказала, что мы останемся. Израильские врачи провели консилиум с врачами из США, Германии и Канады и расписали нам очередное лечение. Я адресовала президенту письмо с просьбой о помощи.

Письмо переправили нашим врачам в Боровляны. Там ответили, что смогут пролечить Настю по израильской схеме.

— В Беларуси Насте поставили катетер прямо в голову, чтобы проводить химиотерапию напрямую в мозгу. И тут она ни с того ни с сего заболела менингитом. Пока лечили менингит, снова пошло ухудшение онкологии. Анализы опять плохие. В общем, в итоге нас выписали домой, развели руками и сказали, что не знают, как нас лечить… И сейчас мы дома, ездим к батюшке, достаем препараты, сдаем анализы. Удалось найти доктора, который лечит только очень богатых людей, он посоветовал нам диету, вот ее и придерживаемся. И надеемся на Бога. Кроме него не на кого…

— За то, что я писала в Минздрав, президенту, меня вызывали на ковер, ругали. Приходилось во многих случаях настаивать , постоянно быть «на стреме», следить, чтобы чего-то не перепутать. К сожалению, расслабиться и довериться нашим врачам я не смогла, — продолжает Татьяна.

— От безысходности иногда кажется, что сиганул бы из окна нашей многоэтажки. Только бы насмерть, а не калекой. Но останавливает Настя. Я понимаю: если не я, то кто будет о ней заботиться? Кто ей поможет с лечением? И еще обидно, что ни я, ни муж не курим и не пьем. И с нами такое произошло. А многие и курят, и пьют, а к ним никакая зараза не цепляется, — заключает она.

«Папу крестника убили, его мама умерла, теперь он наш сын»

— Своих детей у меня нет, но Женя для меня, считайте, сын, — говорит тихая Наталья из Могилева. Ей немного за 30. По профессии она товаровед, муж у нее машинист на железной дороге. Пара живет в общежитии могилевского «Лавсана».

— Жене не было и года, когда его отца убили в России. Он там работал на стройке. Ему не выплатили деньги, он настаивал и хотел разобраться. И тут четверо парней «поговорили» с ним. В общем, убили его. А в 2012 году от рака желудка умерла моя родная сестра, мама Жени. Мы с мужем, не сговариваясь, решили оформить опекунство. Муж даже не сомневался: говорит, мол, раз я его крестный, то не могу оставить. Детей у нас нет вот уже восемь лет. Так что мы, считай, и за отца, и за мать ему.

— У нас в семье плохая наследственность, — продолжает она. — От рака кишечника умерли мои мама и сестра. У меня тоже диагностировали образования. К счастью, не злокачественные, но удалили половину кишечника и дали группу по инвалидности. Правда, вскоре пришлось устроиться уборщицей на «Лавсан»: для проживания в общежитии нужно было, чтобы кто-то на предприятии работал. Я устроилась, но даже года не проработала, как пошла на больничный: опять осложнения. Даже легкую «химию» назначили.

— Мы все это пережили, переболели морально с Женей. Он со слабым сердцем родился, но выдержал, — вспоминает Наталья. — И вот в августе прошлого года я заметила, что Женя как-то странно ходит: походка шатающаяся. Поскольку мы опекуны, то каждый год обязаны отправлять его на медкомиссию. Я рассказала про эту шаткую походку врачу. Жене сделали КТ и обнаружили опухоль в голове.

— Жизнь просто перевернулась, как будто кто-то взял черный маркер и зачеркнул все хорошее, — плачет Наталья. Несколько минут слезинки одна за другой катятся по ее щекам.

— Почему я? Почему у нас так? Я не знаю, — вздыхает она. — Не понимаю почему… Нет у меня ответа…

После операции по удалению опухоли Женя прошел четыре блока химиотерапии. Сейчас у парня лучевая терапия и тяжелое состояние. Пару месяцев назад он и вовсе был в реанимации.

— Вдобавок получился порез роговицы. Поэтому и глаз восстанавливаем, — говорит Наталья. — Лекарства не из дешевых — 100—200 тыс. Надолго не хватает. Так что деньги уходят быстро. Все остальные лекарства нам выдают здесь, но «химия» у нас импортная была, не белорусская. Все четыре блока. Кроме того, врачи говорят, что нужна аутотрансплантация костного мозга. Ну и сопутствующие лекарства — одна ампула около $1000 стоит. Так хочется, чтобы обошлось без этого… А сейчас я еще и пенсию по инвалидности потеряла, поскольку из-за хлопот с Женей не успела подтвердить группу. Просрочила на три месяца, а мне сказали, мол, раз не пришла за подтверждением, значит, все.

— В общем, мы тут уже скоро год как. Иногда меня меняет муж. Он у меня, если честно, золотой: не пьет, не курит, с Женькой сидит, помогает, — всхлипывает Наталья. — Но мы все устали. Не мечтается ни о чем, только о здоровье, чтобы Женя побыстрее выкарабкался.

«У меня от стресса отнялись ноги, и я поняла: нужно держаться»

46-летняя ветврач Людмила из райцентра в Витебской области уже может шутить. Хотя 10 лет живет как на пороховой бочке: несмотря на то, что ее 13-летний Василек долгое время в ремиссии, каждая болезнь все равно может стать последней. Поэтому и фотографироваться мама отказывается: мало ли что.

— Онкологию обнаружили совершенно случайно, — рассказывает Людмила. — Это наш третий сын, самый младший. Вася родился здоровым, но в 2005 году, когда ему было три года, вдруг ни с того ни с сего у него увеличились лимфоузлы и перестала сворачиваться кровь. Василек был весь до пояса в синяках, стали появляться кровоизлияния по глазам и ушам. В районной больнице нам сказали, мол, все хорошо. Но я настояла, чтобы его все-таки проверили. Он сдал анализы, и оказалось, что вместо нормы в 10 тыс. лейкоцитов их было 125 тыс. Я хоть и ветврач, но поняла сразу: до этого анализы у него, скорее всего, просто не проверяли.

Через сутки количество лейкоцитов в крови у малыша выросло до 444 тыс. Его отправили в онкоцентр.

— Я ходила словно зомби, — объясняет Людмила. — Мне никто не объяснял, что с ним и как. Уже потом поставили диагноз — острый лейкоз. В онкоцентре он не реагировал ни на химиотерапию, ни на гормоны. Но я продолжала четко выполнять все указания врачей. Выла тайком от него. Самым натуральным образом.

— Нас уже собирались отключать и отпускать домой — фактически умирать, — вспоминает женщина. — У меня на этой нервной почве даже стали отниматься ноги ниже колена. Я ходить не могла. Потом восстановились ноги, но выскочила двухсторонняя мастопатия. Потом после пункции костного мозга на совместимость с Васильком у меня стал болеть позвоночник: видно, что-то задели. А мне Васю нужно нести. Я же его носила на плечах (колясок тогда мало было) и учила колоть уколы мне, 36-летней тетке. И представляете, этот трехлетний малыш делал мне уколы.

Отвлекусь и скажу: в соседней комнате лежал ребенок, я краем уха слышала, что он ничей, брошенный, из детского дома. Вроде бы его родная мама трехмесячным выбросила в сугроб. И он там лежал, пока сосед не подобрал. К 11 месяцам у него уже была онкология. А в то время, когда мы приехали в онкоцентр, Вове был годик и у него отсутствовало 70% печени и желчного пузыря.

Так вот, когда пришла новость, что наше лечение будут прекращать, я стою и прошу: «Господи, помоги нам отсюда выйти. Если выйдем, то этого мальчика я усыновлю, всем поделюсь». Упросила-таки врачей продолжить лечение. Это было утром, а на следующий день берут у нас анализы и приходят прямо ко мне в палату: «Мамочка, чудо произошло, ваш сын ответил на „химию“». Потом была лучевая терапия, еще долгий курс лечения. В итоге нас уже собрались выписывать, но обещание нужно выполнять.

Муж брался за голову: «Я не представляю, был один ребенок, а теперь два больных — как это будет?» Но я настояла, и мы забрали Вову. Родственники думали, что я с катушек съезжаю, поэтому сначала не поверили.

Метров не хватало, семья оформила кредит на дом. Как признается Людмила, с Вовой было тяжело: у него диагностировали слабую умственную отсталость и проблемы с памятью: химиотерапия поразила три части головного мозга. Одно четверостишье они с Вовой учили два года. Кроме того, у него было много проблем с руками и ногами. Людмила признается: не думала, что первое время будет так тяжело.

— Я недооценивала свои силы. Раньше думала, мол, как это люди не берут детей из детских домов, да они просто черствые. Эх, оказалось, что и я не лучше. Мне было безумно сложно. Но у Василька появился друг и собрат по несчастью. Первое время у двоих были сильные «побочки» от лучевой терапии: герпес, ангины и другие болячки.

У парней были рецидивы, у Васи сильно прогрессировала инфекция в крови. Потом ему нужен был донор костного мозга, но подходящего не нашлось. Врачи посоветовали Людмиле с мужем родить еще одного ребенка.

— Дашенька появилась пятой уже в 2007 году, — вспоминает Людмила. — Помню, как мы ехали в онкоцентр вчетвером: я, Даша и Василек с Вовой. Ну ничего, в тесноте, да не в обиде. Кстати, все это время, пока Василек был в центре, я продолжала работать: не знала, что можно оформлять пособие по уходу, поэтому быстро вышла на работу, пришлось нанять няню. Денег особо не было. Хорошо, что нам помогали волонтеры из благотворительных организаций. Это просто наше спасение.

— Когда у тебя болеют дети, твой мир сужается до маленькой точки — ребенка, — говорит Людмила. — Ни карьера, ни новости, ни политика тебя не интересуют. Да, я плакала, спрашивала: за что? Но, если честно, уставала так, что не было сил искать ответы. Главное для меня было, чтобы он чувствовал, что я его люблю. Я приходила в реанимацию и говорила: «Василек, ты знаешь, как я тебя люблю? Сильно-сильно». А еще страшно, когда вокруг умирают другие дети. Очень мало осталось тех детей, с которыми мы заезжали. Они потихоньку отходят. Их съедают побочные эффекты, которые получаешь после лечения. «Химия» и гормоны убивают очень много. Сбои иммунной системы у детей идут катастрофические. Поэтому сейчас при малейшей болячке у меня в душе трясется какая-то жилка, особенно когда по месту жительства не знают, как тебе помочь, и воспринимают тебя врагом народа, когда ты начинаешь что-то требовать.

Первое время был запас для восстановления, но сейчас он все больше и больше иссякает. И даже после обыкновенной простуды они восстанавливаются все медленнее и медленнее. Каждый раз это страх, что вот все, последний раз. К нему я, наверное, никогда не привыкну…

Читайте также:

Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. nak@onliner.by

Автор: Настасья Занько. Фото: Максим Тарналицкий, Алексей Матюшков, Максим Малиновский, из личного архива
Без комментариев