Три истории одной несправедливости. Как белорусам с гепатитом C приходится искать $85 тысяч на лечение и доказывать, что они не наркоманы

 
04 августа 2014 в 8:30
Автор: Полина Шумицкая. Фото: Аркадий Соболев

В отличие от СПИДа, о гепатите C в нашей стране говорят мало. А если и говорят, то как о постыдной болезни «наркоманов и проституток». Но правда такова, что заразиться этим вирусом, который медленно и мучительно разрушает печень, может самый обычный, интеллигентный, образованный и порядочный человек. Очевидно, что инструменты в больницах не всегда бывают на 100% стерильны, хотя доказать это невозможно. Хирургические манипуляции в роддоме, переливание крови после автомобильной аварии, операция в раннем детстве — у каждого из трех человек, которые согласились прийти в редакцию Onliner.by, своя история заражения гепатитом C. И свой опыт борьбы с несправедливостью, когда нужно отдавать тысячи долларов, если хочешь жить дальше. О том, почему в Беларуси государство отказывается оплачивать лечение гепатита C и каково жить и работать во время химиотерапии, читайте в материале Onliner.by.

* * *

Ирине 28 лет. У девушки двое детей, муж и работа в частной машиностроительной компании в Минске. Хрупкая, голубоглазая и рыжеволосая, она немного сутулит плечи и, видимо, стесняется «ежика» на голове. Тридцать пятая неделя химиотерапии дает о себе знать.

Ирина просит не фотографировать ее. Девушка не хочет, чтобы вся страна узнала, что уже пять лет она больна гепатитом C. Вот история человека, заразившегося вирусом, без прикрас.

— Я воспитывалась в очень строгой семье, была образцовой отличницей. Отец всегда требовал, чтобы в девять вечера я уже сидела дома. Никаких гулянок, пьющих компаний. Я считала себя очень правильной: ни сигарет, ни алкоголя, ни ночевок вне родительской квартиры. Только книги и спорт. Поэтому мне казалось, что я застрахована от всего. В 21 год я познакомилась с будущим мужем, мы влюбились. Поженившись, с нетерпением ждали ребенка. И вот у нас рождается сын. А через два месяца после родов сообщают, что у меня острая форма гепатита C. Я не могу этого доказать, но понимаю, что, скорее всего, меня заразили в роддоме, когда я рожала Пашу. Врачи могли даже не знать, что кто-то из предыдущих пациенток болен. Просто плохо простерилизовали инструмент. Прокипятили его, например, 70 минут вместо 90. И все.

Узнать о гепатите в тот момент, когда у меня был двухмесячный сын на руках, было очень тяжело. Я начала ждать смерти. Уговаривала мужа найти себе новую полноценную семью, потому что чувствовала себя бракованной. Но мой муж такой молодец! Я восхищаюсь им. Он мужественно терпел все мои эмоциональные перепады и убеждал меня в том, что мы справимся. Я знала, что гепатит лечится, но ценник этого лечения просто убивал меня. Мне неоткуда было взять $10—11 тыс.: я в декрете, у мужа серьезных заработков не было… Но убежденность мужа в том, что все будет хорошо, была такой сильной, что в конце концов я поверила ему.

Очень часто наши врачи, понимая, что $10— 11 тыс. на лечение — это неподъемные деньги для многих, особенно одиноких матерей, говорят пациентам: ну и идите себе со своим гепатитом, живите, сколько проживете. И люди даже не задаются вопросом: а может, стоит подкопить денег и начать лечение?

Эта болезнь в нашей стране ассоциируется с наркоманами и проститутками. Да, наверное, есть и такие пациенты среди больных гепатитом. Хотя я их не встречала и, надеюсь, не встречу. От врачей, к которым попадала на прием, часто слышала: «А откуда гепатит C? Наркоманка, что ли?» Мне до слез обидны такие слова.

Через год после рождения Паши оказалось, что я снова забеременела. Это не входило в наши с мужем планы, но для меня понятие человеческой жизни — это святое. Я презираю тех, кто уговаривал меня сделать аборт. На самом деле гепатит C никак не влияет на беременность. Благодаря плаценте плод абсолютно защищен от вируса. Есть мизерный процент, что заражение произойдет при родах, во время контакта с кровью. Но этот процент очень мал! Назло всем скептикам я родила абсолютно здоровую дочку — Надюшу.

Лечение гепатита — это комбинированная терапия. Нужно принимать пегилированный интерферон и рибавирин. Причем если начал лечение, перерыв ни в коем случае делать нельзя. Раз в неделю я делаю укол интерферонов. Одна инъекция стоит 2 400 000 рублей, в месяц выходит 9 200 000. Плюс каждые 12 часов пью четыре таблетки рибавирина. Пачка этого лекарства на месяц обходится в 600 000. Рибавирин нужен мне как воздух. Я могу забыть дома паспорт, кошелек или ключи, но забыть дома таблетки я не могу.

Каждый месяц на мое лечение уходит больше 10 млн, учитывая стоимость лекарств и анализов. Где же я беру такие суммы? Несколько лет мы не начинали лечение именно потому, что откладывали деньги, копили.

К лечению нужно подготовиться морально, потому что это химиотерапия. Возможно, не такая разрушительная, как у онкобольных, но все же последствия и ощущения очень похожи. Выпадают волосы, крошатся зубы и ногти, общая слабость, утомляемость, тошнота. Это очень сложное и неприятное лечение, я не отрицаю. Но не так все страшно. Многие бросают работу, а я не стала. Осталась бы дома — только и делала бы, что сидела и жалела себя. А так я работаю и лечусь. И скоро вылечусь!

Хочу сказать, что вирус совершенно безопасен для окружающих. Он не передается через прикосновение рук или слюну. Только через кровь. Хотелось бы, чтобы люди это понимали и не бросали своих близких.

* * *

У 31-летнего минского программиста Александра другая история. Еще в полуторагодовалом возрасте из-за диафрагмальной грыжи ему пришлось перенести серьезную операцию и переливание крови. Вроде бы все прошло хорошо, но с тех пор начались некоторые проблемы со здоровьем. В 14 лет серьезно сдала щитовидная железа. Но понять, в чем причина недомоганий, удалось только год назад. В 30 лет врачи нашли у Александра гепатит C.

— В 1985 году, когда мне делали операцию, о гепатите в Беларуси ничего не знали. Но рос я нормально. Жизнь моя складывалась неплохо. Явные признаки гепатита проявились только в январе 2013 года — начала болеть печень. Тогда я сдал все анализы и услышал диагноз.

Сейчас я рассказываю об этом спокойно, уже смирился. Прохожу поддерживающее лечение, пью урсофальк, цена которого — 700 000 рублей на месяц. Моя ситуация отличается от остальных тем, что из-за проблем со щитовидной железой стандартные лекарства — интерферон и рибавирин — мне не подходят.

Периодически я езжу в Вильнюс, прохожу обследование на фиброскане, чтобы контролировать процесс разложения печени. Пока что с моими показателями можно жить: фиброз составляет 0—1. Когда фиброз достигает значения 4,5, то это уже цирроз печени. В Минске еще нельзя сделать анализ на фиброскане: оборудование закупили, но пока что не научились с ним работать.

Безинтерфероновая терапия, которая нужна мне, стоит астрономических денег. Лечение немецким софосбувиром обойдется в $84 тыс., а американским симепревиром — в $70 тыс.

В Беларуси считается, что гепатит — это болезнь наркоманов и проституток, поэтому у нас его бесплатно не лечат. Максимум, что можно получить, — это «щедрую» акцию «Первые два укола пегинтерферона бесплатно!». А вот, например, в Египте лечение софосбувиром стоит всего $900. Производитель таблеток пошел на такие меры, поскольку больных в стране очень много. В цивилизованных европейских странах гепатит C лечится по обязательной медицинской страховке. В Латвии государство берет на себя 75% стоимости лечения. В Литве государство оплачивает 100% терапии тем гражданам, которые работают в отечественных компаниях. В Украине сейчас идут подобные разговоры.

В Беларуси существует объединение «Вместе против гепатита», в котором состою я и другие заболевшие. Наша цель — добиться того, чтобы государство начало частично спонсировать лечение гепатита либо производитель сделал существенные скидки. Многие в нашем объединении даже не знают, как они заразились. Риск есть повсюду: при лечении зубов, в косметологическом кабинете, при заборе крови использованной иголкой…

Беларусь вполне могла бы вылечить людей. Но расход денег идет на ледовые дворцы, увеличение штата госслужащих, льготные квартиры для милиции и военных. Все это не имеет никакого значения по сравнению со здоровьем человека.

* * *

К директору поселкового дома фольклора 39-летней Снежане судьба оказалась, пожалуй, самой безжалостной. Счастливая жена и мать троих детей, она попала в автомобильную аварию в марте 2011 года. Муж сидел за рулем. Он погиб сразу. Сын чудом остался невредим. Снежану с множественными переломами руки и ноги, переломом тазовых костей доставили в больницу, где сделали экстренное переливание крови. А через год, после второй операции, когда из руки и ноги женщины извлекли металл, ей сообщили, что у нее гепатит C.

— После аварии у меня было очень тяжелое состояние. Я очнулась только на третий день. Больше трех месяцев пролежала в больнице. Естественно, было сделано несколько переливаний крови. Первое — в больнице под Бобруйском, недалеко от того места, где произошла авария. Если бы не это переливание, меня бы не откачали. Поэтому я очень благодарна врачам за то, что они сделали все возможное. Уже потом врач-инфекционист сказала, что гепатитом я могла заразиться только во время переливания. Я же не пью, не курю, не колюсь. Но доказать то, что меня заразили в больнице, невозможно. Это очень сложная процедура, которую нужно осуществлять через суды. В итоге потратишь еще больше времени, сил, здоровья и денег.

У меня гепатит C третьего генотипа. Лечить его дешевле остальных, речь идет о $7 тыс. Но и этой суммы я пока еще не насобирала. Ведь нужно трех моих детей кормить, поить, обувать, покупать им книжки и игрушки. На это и уходит моя зарплата.

Есть и еще одна проблема. Дети у меня не такие большие, младшему всего пять лет. Я не могу оставить их без присмотра. Поскольку лечение очень тяжелое, это химиотерапия, то в какие-то дни я не то что не смогу за ними смотреть — за мной нужен будет уход. Поэтому прежде чем начать лечение, мне нужна сумма как минимум в два раза больше, чтобы нанимать сиделку, няньку, кормить детей. Они должны жить, как живут и сейчас. Мое здоровье не должно ущемлять их потребности.

Чем хорош гепатит C, так это длительным и практически бессимптомным течением. Да, чувствуешь себя постоянно уставшей, невыспавшейся, но скажите, кто сейчас не устает в конце рабочего дня? Если не лечиться, то через 15—20 лет болезнь перейдет в цирроз или рак печени, и после этого, собственно, жизнь закончится.

Но мне объяснили, что еще год-два мне можно с лечением подождать. Надеюсь, как-нибудь деньги соберу. В любом случае, не нужно делать выводы о том, что гепатит — это конец жизни. Даже если не лечиться, можно прожить лет 15.

В Беларуси нет госпрограммы, которая подразумевала бы поддержку больных гепатитом C. Если бы давали хотя бы беспроцентный кредит в рассрочку на 10 лет… Потому что когда смотришь на те кредиты, которые предлагаются… Это кабала, в которую если влезешь, будешь иметь такую обузу, с которой не справишься.

Но в конечном итоге у меня нет претензий ни к врачам, ни к государству. Просто так сложилось. А государство в силу каких-то обстоятельств сократило в девяностых годах программу по лечению гепатита. Был экономический кризис — вот эту болезнь и убрали из перечня. Раньше же в Беларуси гепатит лечился за счет государства.

После того как мы в нашей организации «Вместе против гепатита» стали поднимать этот вопрос, в прошлом году власти приняли решение лечить детей от этой болезни бесплатно. Но в отношении взрослых никаких изменений нет. Взрослые пока за бортом.

Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. db@onliner.by

Автор: Полина Шумицкая. Фото: Аркадий Соболев
Без комментариев