«Мне не нужны сказки, что все будет хорошо»

Когда Дима родился, уже было понятно, что с ним что-то не так, но никто не знал, что именно. Рост и вес были гораздо выше нормы, а со временем у него проявился целый букет заболеваний. Не достигнув возраста 2 лет, он уже получил инвалидность. Мы разговариваем с Натальей о том, как рос ее сын в первые годы жизни.

— Он весил 4890 граммов, мы чуть-чуть не дотянули до мирового рекорда. Рост его был 62 сантиметра, а когда нас выписывали из роддома спустя две с половиной недели — уже 65. В 3 месяца он еще голову не держал, мышечный тонус был слабый, и мы делали ему массаж. Постепенно он начал ходить, как все дети. Да, было много падений, у него до сих пор есть нарушения походки и проблемы с вестибулярным аппаратом. За первый год жизни он вырос на 60 сантиметров.

Но конкретно диагноз никто не называл. Помню, когда Диме было 3 месяца, врач сказал: «Ребенок не жилец, собирайте деньги на гроб». Поседела, конечно, но я в принципе человек, который не сдается — просто не умею. Нет, ребята, нет. Было и предложение отказаться от него, в этом плане врачи особо не стеснялись. Честно, такие люди укрепляют и закаляют характер, ты понимаешь, что тебе в жизни придется выгрызать еще больше.

С другой стороны, мне не нужны сказки, что все будет хорошо, говорите как есть. Тебе обозначили ситуацию, а ты уже думаешь, как из нее выходить.

Три года назад генетики поставили диагноз: синдром Симпсона — Голаби — Бемеля. Выставляли его по внешним признакам: гигантизм, непропорционально большая голова с грубыми, характерными чертами лица, изменения конечностей и так далее.

— Хочется узнать, каков реальный диагноз, но это дорого. Мы можем обеспечить его базовыми вещами: одеждой, едой, мебелью, — но отдать 3500 рублей за анализ нам не под силу. К тому же не все можно вылечить. Помимо этого, у него остеопороз (высокая хрупкость костей). Для улучшения ситуации нужно принимать витамин D, но пока ничего не меняется.

Когда Дима был маленький, он не мог закрыть рот, потому что язык был высунут. Все органы были больше, чем нужно. У него до сих пор дефект грудной клетки из-за большого сердца. Женщины с этим диагнозом живут дольше, а у парней часто сердце не выдерживает.

В квартире Натальи нет высоких потолков и широких дверных проемов. Из намеков на то, что в доме живет великан, только черточки, нарисованные карандашом над дверным проемом, — так в семье фиксируют рост мальчика. По прогнозам медиков, он должен был дорасти до 209 сантиметров и остановиться, но Дима уже дорос до 214 см. Больше врачи наперед не загадывают.

— Бывает, что он забывает, что есть дверные пролеты, пару раз головой ловил. Люстры вешали, пока он еще маленький был, теперь цепляет их. В быту с ним не так просто. Сейчас из-за слабости мышц Диме трудно долго стоять на ногах. В квартире передвигается на полусогнутых, на улице — в коляске. Особенно тяжело ему в душе: упирается в потолок. Он садится в ванной, и мы его моем. Ест сам, аппетит у него хороший, приходится даже контролировать. Одеваем его тоже мы.

Дима еще подрастет, ему же только 14. Хорошо, что в этом году рост замедлился, и костный возраст стал соответствовать паспортному, до этого скелет обгонял.

В детский сад со своим столом

— Первое время врачи при виде сына рты открывали, не знали, что такое вообще возможно. Когда ему нужно было делать операции, он попросту не помещался на хирургический стол. Вообще, проблемы с мебелью начались с детского сада. Мы покупали ему стол под его рост, так как за парту, что была в саду, он просто не помещался. В школе сидел за столом для старших классов, а потом мы перевели его на домашнее обучение.

Он уже четыре года учится на дому. На столе хоть и лежат книги за седьмой класс, но давайте смотреть правде в глаза: это спецшкола. Уроки длятся по 20 минут, в основном это математика, русский, белорусский. Сейчас он считает в столбик. Читать ему тяжело. Социализации нет. Мы не общаемся со сверстниками и в целом с другими людьми. В саду тоже были сложности с общением.

По документам парню коляска не нужна: он же ходячий. Но в реальности он едва может простоять на ногах больше 20 минут без отдыха.

В комнате Димы стоят как детские машинки, так и компьютер. И с тем, и с другим он справляется на ура. Стол, за которым сидит парень, сделан на заказ: у заводских не хватало ширины, чтобы поместилась рука, и высоты, чтобы не упирались колени. У парня есть аутичные черты, он зациклен и любит порядок. Его речь развита плохо, но он все понимает. Сам пользуется интернетом, смартфоном, составляет запросы для поисковиков и изучает карту города. Но те же видео он смотрит по-своему, перематывая то вперед, то назад, не улавливая сути.

— Он пользуется интернетом где-то с 2 с половиной лет, понимает, что ему говорят, печатает сам — продвинутый пользователь. В Google он все время изучает карты. Был случай, когда мы ехали на скорой с переломом. Из окна кареты были видны только небо и троллейбусные провода, а он четко знал, по какой улице мы едем. Медики подумали, что мы с навигатором сидим.

Еще Дима рисует и пишет. Он помешан на светофорах, машинах, любит BMW и Volkswagen. Если нужно куда-то с ним доехать, то на общественном транспорте это проблематично. Был он и в метро, но в людных местах — взять тот же магазин — у него сразу начинается паника. Вот что обычно делают дети его возраста? Просят купить игрушки. Но Дима в супермаркете выбирать их не будет, зато, как придет домой, скажет: купи машинку.

С одеждой очень сложно, особенно с обувью: у него 50-й размер, а штаны приходится дошивать. Вещи заказываем из Америки, так как там есть большие размеры. Свитера, джемперы на нем выглядят так, будто он закатал рукава. Ценник на такие вещи, конечно, другой, плюс оплата услуг посредников. Зимних ботинок у нас нет: дорого. Да и неизвестно, на сколько их хватит: нога-то все время растет.

Одного Диму дома не оставить. Рост позволяет дотянуться до ручки окна, а осознания того, что он может выпасть, у него нет. Страха тоже нет. Бывало, он бил по окну и несколько раз ломал кости, поскользнувшись на ламинате.

Отец Димы ушел из семьи, когда сын ходил в детский сад. Жизнью Димы он интересуется, но в стране бывает нечасто. Помогает отчим, которого ситуация с ребенком не испугала. Сама Наталья не справилась бы чисто физически: коляска весит 30 килограммов, а на ней Дима — еще 105.

Дима очень любит гулять. Катают его по выстроенному безбарьерному маршруту. На прохожих он особо не реагирует, а увидя знакомый значок BMW, достает телефон и снимает видео. К косым взглядам прохожих семья уже привыкла.

— Смотрели с таким удивлением: типа, вы его девушка или что? Гуляем до парка Павлова, очень много взглядов. Иногда это задевает, но любопытство не порок.

Планы на жизнь — работать и растить сына. Я бы хотела еще детей, но боюсь, что родится с таким же диагнозом. Бывают моменты, когда морально тяжело. Это такая рефлексия, посидела 10 минут, подумала — и вперед. Плачь не плачь, а что дальше? Все испытания, что приходят в этой жизни, нам под силу. Значит, и я справлюсь, у меня вариантов нет.

Наталья боится, что у Димы будут отказывать мышцы. Они действительно слабеют. Сейчас семья собирает средства на новую коляску, чтобы Дима мог самостоятельно передвигаться по дому. Вот их благотворительный счет.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ng@onliner.by