Вчера было Рождество, и даже серьезные, здравомыслящие взрослые загадывали желания Санте. Татьяна Голубович из Минска не стала просить норковую шубу или новенький «айфон». Ей до всего этого нет дела — лишь бы перестать видеть осуждающие взгляды, когда 12-летний сын начинает плакать в магазине, забыть об усталости и, в конце концов, просто выжить в реальности, где родной человек уходит все дальше и дальше в мир аутизма… «Ваня научится в мастерской делать бутерброд. Сам. А потом возьмет своего сопровождающего за руку и пойдет в театр. Мечта, да. Но почему бы и нет?» Вместе с Татьяной еще сотни женщин в Беларуси идут непростым путем — каждый день шаг за шагом отвоевывают своих сыновей и дочерей у болезни. На этом пути нет четких линий, сигнальных знаков, маяков, и только материнская любовь помогает идти вперед и совершать чудеса там, где, казалось, их быть не может.
Читать на OnlínerЧетырехлетний Макар не разговаривает. Да и речь, обращенную к нему, он тоже практически не воспринимает. Его «переводчик», главный человек, который отвечает за связь Макара с внешним миром, — это мама, 36-летняя Надя Белевич. Надя часто улыбается, ласково гладит сына по волосам, показывает нам, журналистам, красивые карточки PECS — альтернативный способ общения с сыном… О чем Надя не говорит (а если и упоминает, то вскользь), так это о собственной усталости и финансовых проблемах. Полтора года назад у женщины обнаружили рак — вторую стадию лимфомы Ходжкина. Четыре курса химиотерапии и 17 «лучевых», семь месяцев на больничном… Двенадцатого числа Надя прошла последний сеанс лучевой терапии, а тринадцатого уже была на рабочем месте.
— Как я? — Надя, словно эхо, повторяет мой вопрос и с недоумением поднимает брови. — Нормально! Ну а что, белые тапочки готовить, что ли? Сейчас у меня нет финансовой возможности уволиться. Наш семейный бюджет — тысяча рублей на четверых с учетом того, что Макару нужны всякие дорогостоящие занятия… Поэтому я работаю на полную ставку, иногда даже по субботам. Вы мне сочувствуете? Зачем? У меня сейчас все хорошо, я в ремиссии. Ребенок тоже устроился в садик, который ему необходим.
Надя начинает рассказ с самого начала:
— Когда Макару было годика два, мы с мужем начали замечать, что он перестал отзываться на имя, играть в ладушки, говорить «Пока!». Эти навыки угасали не сразу, постепенно. Потом он перестал говорить и играть в подражательные игры, мог бегать по площадке и громко-громко кричать, часами ползать по песочнице и зарывать руки в песке, как маленький трактор. Моя старшая дочь никогда так себя не вела, и я начала тревожиться… Но все говорили: не обращайте внимания, мальчики позже развиваются, это нормально. В поликлинике мы попали на консультацию по поводу речи, и после этого я позвонила мужу: «Жора, у Макара подозревают аутизм!» Потом было еще много походов по врачам, но точный диагноз до трех лет никто поставить не мог. Нас убедили пойти в обычный детский сад: «Не волнуйтесь, мама, сын еще заговорит». Макар не только не заговорил, но и получил большой стресс в саду, где его укладывали спать силой… В этом году сыну поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», и каким-то чудом мы попали в интеграционную группу, где вместе учатся обычные дети и малыши с особенностями. Очереди в такие группы в Минске огромнейшие, так что нам очень повезло…
Макар зачарованно смотрит на вспышки фотоаппарата. К сожалению, он, вероятно, не может понять, о чем говорят эти взрослые и с чем ему повезло. И все же в четыре года он вполне самостоятельный парень: сам одевается, несет в своей термосумке безглютеновую ссобойку в садик, вместе с мамой ездит в общественном транспорте… Вот только зубы чистит с трудом.
— Но мы над этим работаем, и очень сильно! — говорит Надя. — Я переживаю, что во время моей болезни было упущено время, необходимое Макару для развития. Основная проблема в том, что он воспринимает процентов десять из того, что говорят люди. Я не знаю, как все это устроено внутри моего ребенка, но до него не доходят сигналы. Говоришь ему: «Дай зайку», — а он протянет тебе все что угодно, но только не то, что ты просишь. Это называется сенсомоторная алалия: человек и обрабатывает сигналы неправильно, и выдает их в искаженном виде. Поэтому сейчас самая большая сложность — это найти деньги на реабилитацию сына. Финансовый вопрос стоит настолько остро, что просто ужас какой-то! Невролог настоятельно рекомендует нам пройти четыре курса Томатиса. Первый стоит 1,2 тыс. рублей, остальные — чуть меньше. Это очень дорого для нашей семьи…
Первым и, пожалуй, единственным местом в Минске, где была дружелюбная среда для Макара и других детей с аутизмом, стали мастерские, которые организовала Татьяна Голубович. Причем абсолютно бесплатно! Мы начали приезжать туда, как только я стала не столь лысая и смогла ходить без маски [смеется — прим. Onliner.by]. Первых четыре занятия Макар сидел за столом отдельно, в коридоре. А потом влился в общую группу… Сейчас мастерские открылись в новом месте, и для нашей семьи очень важно, чтобы они продолжили существовать. Почему? Во-первых, это место, куда можно сводить ребенка и где не будет осуждения или нелепых советов от тех, кто «не в теме». Во-вторых, можно поговорить с такими же родителями, которые поймут тебя, и, в конце концов, посмотреть на других детей с расстройствами аутистического спектра. На обычной дворовой площадке я не могу сравнивать своего сына с другими детьми, а здесь — могу. В перспективе это станет местом, где людей с аутизмом подготовят ко взрослой жизни, дадут прикладные навыки. В Беларуси очень тяжело найти работу инвалидам. Я не видела, скажем, людей с синдромом Дауна в офисном кресле. В основном они ходят с мамами за руку и в лучшем случае несут сумку с рынка. Хотя они способны быть теми же грузчиками, рабочими, которые расставляют товары, например. Как и люди с аутизмом, у которых в большинстве случаев очень развит аккуратизм… К сожалению, родители болеют, умирают. И единственное, что по нынешнему законодательству ждет наших детей, когда они вырастут, — это психоневрологический интернат. Я сделаю все, чтобы с Макаром этого не произошло!
27-летняя Екатерина Валевич волнуется перед интервью. Ее дочь, пятилетняя Ксюша, наряжена в красивое платье, карточки PECS аккуратно сложены в папку, куклы лежат на своих местах… Но как объяснить журналистам, что за девочкой нужно наблюдать 24 часа в сутки, а в Заводском районе глухо, никто и слышать не желает об индивидуальном сопровождающем — тьюторе — и родители устали биться, отчаялись просить?..
— Первый год моя дочка росла и развивалась, как абсолютно нормальный ребенок: говорила, считала. А потом навыки стали пропадать, слова ушли. В четыре года Ксюше поставили инвалидность. Я долго не верила, что это аутизм. Сопротивлялась, искала другие диагнозы, штудировала интернет, отыскивала несхожести с Ксюшиным расстройством, ходила по платным и бесплатным центрам… В конце концов нас отправили в специализированный детский сад при центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОИР) Заводского района. Мы отходили туда год, а сейчас очень хотим попасть в интеграционную группу в обычный садик. Три месяца уже просим и боремся. Добиться от государства интеграции для моего ребенка очень сложно. По документам все есть, а реального места для нас район не находит.
Видно, что Кате непросто рассказывать свою историю. Но она слишком долго молчала и теперь хочет, чтобы ее услышали.
— Вам кажется, что таких детей, как моя Ксюша, мало. Это не так. Их очень много! Просто о них никто не слышит, не хочет говорить и знать. Многие родители замыкаются, не общаются ни с кем, стыдятся. Очень много непродиагностированных деток, потому что это долгий путь — длиной в целый год — определить аутизм. Родители узнают какую-то информацию исключительно благодаря собственной инициативе, собственной кооперации. Даже о методе альтернативной коммуникации PECS я думала: «О нет, я не смогу! Это слишком сложно!» И только благодаря мастерским и Тане Голубович мы нашли специалиста, обучились этому методу и наконец-то, впервые за столько лет стали общаться с дочерью!
— Теперь книга с карточками по системе PECS — это наша Библия, — улыбается муж Кати Иван. — Два месяца мы учимся так общаться с Ксюшей, и все потихонечку налаживается.
— Главная сложность — это непонимание. О детях с аутизмом мало кто знает. Неизвестно, как им помочь. Уже все родители поняли: добиться того, чтобы ребенок был обычным, не получится. Но остается самый главный вопрос: что будет с детьми после того, как они закончат сад и школу?.. Родители ищут выходы, предложения, но мало кто хочет об этом слышать, потому что все упирается в финансы… Я тревожусь даже о том, каково Ксюше будет в школе. Другие дети будут смотреть на нее, смеяться, может быть, даже показывать пальцем. Такое всегда бывает, когда человек чем-то отличается. Дети с аутизмом имеют свои особенности: Ксюша будет понимать, что ее обидели, что над ней смеются, но злости или агрессии у нее никогда не будет, — Катя сдерживает слезы.
— Мне бы очень хотелось узнать, как моя девочка воспринимает этот мир, о чем думает, счастлива ли она. Пока что этого не понять ни одному родителю… Для нас она самая замечательная девочка! С приходом этого заболевания смотришь на мир по-иному, приоритеты в жизни меняются, влюбляешься в ребенка с особенной силой. Хочется дать все! Наверное, у каждого родителя есть такое чувство, будто что-то сделал неправильно, недодал, не успел. И эта вина… — у Кати дрожит голос, и я понимаю, что присутствую при самом трогательном признании в мире — признании матери в любви к своему ребенку.
Иван, как глава семейства, уводит разговор в более спокойное русло:
— Я воспитываю Ксюшу как обычного ребенка. Строгость здесь тоже лишней не бывает. И меня она слушается, в отличие от Кати [улыбается — прим. Onliner.by]. Так что все, что в наших силах, мы делаем, воспитываем. Последние недели занимаемся ремонтом нового помещения для детских мастерских на Воронянского — все силами родителей. Я как прораб езжу туда часто, работаю. Разумеется, бесплатно. Хочется, чтобы занятия в новом помещении начались скорее.
— Впервые я узнала о мастерских в прошлом году и подумала, что это просто кружок. Но когда мы начали туда ходить, стало понятно: это огромный ресурс, которого нет у государства, — объясняет Катя. — С детьми находятся специалисты, волонтеры, тьюторы. Они хотят заниматься с особенными детками и помогать им. Мы, родители, набираемся опыта… Самое главное — успеть дать Ксюше максимум для будущего. Потому что очень страшно: что же будет с ней потом? Что ее ждет, когда она вырастет? Я постоянно думаю об этом. Хочется, чтобы такие детки были необходимы обычным людям, нужны в обществе, чтобы от них не отворачивались. Очень обидно слышать, что твой ребенок бесполезный… Эти дети никогда никого не обидят. В них нет злости — только наивность и доброта. Поэтому считать таких детей бесполезными — это просто глупо.
42-летняя Анжелика Кутас не сразу смогла познакомить нас со своим сыном, десятилетним Владом. Первая встреча отменилась из-за… снега. Влад боится зимы, в его сознании запорошенная земля и деревья неразрывно связаны с врачами, уколами и болью. Мы пришли, когда снег растаял, и мальчик приветливо махал рукой, обменивался крепким рукопожатием, как научил отец, и с удивлением смотрел на редких гостей.
— Влад был долгожданным ребенком. Но в два года что-то пошло не так. Первой тревогу подняла сестра: «Анжела, Влад меня не слышит!» Отматывая сейчас этот отрезок жизни назад, я вижу сразу три очень сильных эмоциональных события, которые могли повлиять на сына: смерть моей мамы, которая все время сидела с Владом, потому что я трудилась на двух работах, затем сильный бронхит и уколы антибиотиков в больнице, а потом стресс из-за детского сада, — вспоминает Анжелика. — У меня всегда была такая идея: я буду много работать, заработаю денег — и ребенок будет счастливым. А нет! Оказалось, что деньги тут ни при чем…
— Впервые я испугался, когда Влад в три года убежал из сада. Вообще, я достаточно строгий отец, справедливый. Но родительские чувства все равно никуда не деть, понимаете? И когда ваш трехлетний сын пропал где-то в районе Ангарской… — Сергей Кутас смотрит серьезным, уставшим взглядом.
После года в обычном детском саду и нескольких «побегов» Влада отправили в ЦКРОИР. Анжелика была напугана, не понимала, что происходит с ребенком.
— Я хорошо помню, как стояла на кухне, Влад подошел и, глядя словно через меня, в какую-то точку на стене, сказал: «Ма-а-ама?» Я все бросила, кинулась к нему: «Сыночек, я тут! Я твоя мама!» Это было в январе, а уже в марте нам поставили диагноз «аутизм». Специалистов, которые разбираются в этом расстройстве, в Беларуси очень мало. Дефектолог дала мне книгу 1974 года выпуска — и это вся помощь, которую я получила.
Со временем Анжелика сама нашла нужную информацию, ей пришлось стать лучшим врачом для своего ребенка. Сейчас каждый день Влада расписан: психолог, логопед, дефектолог, бассейн, коньки, батут, фитнес… Речь вернулась, и Анжелика радуется любому, даже самому маленькому диалогу с сыном: «Ложись спать!» — «Нет!», «Я с тобой не дружу!» — «Прости, прости!».
— Я не работаю, я вся посвящена Владу. И, честно вам скажу, не понимаю, как остальные мамы живут с ребенком с аутизмом и еще находят силы и время на других детей!.. В моей семье с Владом никто не хочет гулять. В основном этим занимаюсь только я. Бывает, в транспорте он крикнет — и я стою, замерев, боюсь, жду реакции окружающих. Я уже слышала от людей в магазине и что мой сын «больной», и что его «надо держать дома» или «привязать и водить за веревку»… Откуда в людях столько жестокости, я не понимаю.
Вы спрашиваете, что самое сложное? Мне до сих пор трудно принять аутизм. Я часто задавала себе вопросы: за что? почему это произошло именно со мной? что я сделала не так?.. Сейчас я вижу, что все мы разные. И вообще, кто это такой — «нормотипичный» человек? Норма у всех разная. Почему алкоголик в Беларуси нормотипичен, а человек с аутизмом — нет? Мой сын хочет быть в компании с мальчиками, хочет общаться с другими детьми. Но его не берут ни в один кружок. Единственное место, где Влад нашел дружелюбное отношение, — это мастерские для детей с аутизмом. Бывает, к логопеду сын не хочет идти, а в мастерские — всегда с удовольствием! И суть не в том, что он просто вырежет кусок бумаги и приклеит скотчем… Там домашняя обстановка, волонтеры приходят бесплатно, они работают за идею, и я могу доверить Влада специалистам и расслабиться на целый час. Шестьдесят свободных минут в моей жизни — это непозволительная роскошь, понимаете?
Татьяну Голубович застаем в мастерской «Доброго дела». Мы встречаемся за несколько дней до открытия, и ремонт идет полным ходом. Мамы переодеваются в рабочую одежду — они докрашивают последние кусочки стен в синий цвет. Кстати, именно синим подсвечиваются все знаковые здания в Лондоне, Нью-Йорке и по всему миру каждый год 2 апреля в знак того, что люди помнят об аутизме. Таня с гордостью показывает помещение: да, пускай пространства не так уж и много, но все сделано своими силами, руками родителей!
— Несмотря на то, что было очень трудно, каждый раз я смотрю на эти стены и думаю: а ведь получилось, мы это сделали! Я в очередной раз с удивлением обнаруживаю, сколько чудесных людей живет в Минске. Видишь эту красивую женщину на стремянке? Наташа не родитель, не получает от нас никаких денег. Она просто увидела мой пост в Facebook и пришла помогать, представляешь? Или Григорий Волков — узнал, что нам нужно с нуля бурить канализацию, приехал и сделал все вместе со своими коллегами. Я даже не могу всех перечислить… Это десятки семей — уставших и занятых родителей, которые на протяжении многих месяцев тратили свои выходные, чтобы мастерские заработали. Я им очень благодарна! — Таня улыбается своей теплой и грустной улыбкой.
— Изоляция и отсутствие мест, куда можно прийти, просто убивает детей с аутизмом. Нужно понимать, что люди с аутизмом — это не те, кто не желает общаться. Они хотят, но не могут. Так появилась идея о мастерских. Я понимала: если мы не создадим атмосферное место, где наши дети смогут общаться, если сейчас упустим возможность социализации, это будет беда… Мной двигала мечта о самостоятельности моего ребенка, новом социальном опыте, контактах. А еще я хотела жить. Ходить на работу. Почему мама ребенка с аутизмом должна положить жизнь на алтарь этого расстройства? Это важно — сберечь себя, за всеми манипуляциями с ребенком не пропустить свою жизнь. Если мы сможем просто прийти в выходной день, спросить: «Так, что у нас сегодня по расписанию? А, „Форрест Гамп“? Отлично!» — сесть в мастерской, пить чай, смотреть кино, а мамы пойдут и два часа отдохнут — если это станет возможным, я буду рада.
Мастерские «Доброго дела» уже стали реальностью. Но вопрос их дальнейшего существования упирается в деньги. Тьюторы и волонтеры сейчас работают бесплатно, и все же насколько хватит такой мотивации? Любой труд должен быть оплачен. И почему бы нашим, белорусским деткам с аутизмом не позволить себе консультацию американских специалистов из Калифорнийского университета — лучших в мире по аутичным расстройствам? Чем белорусы хуже других, в конце концов? А еще нужны сенсорные экраны, проекторы, развивающие игры и много всего остального, что стоит денег…
— Если честно, мне очень страшно. Я боюсь изоляции. Боюсь, что не справлюсь. Мой Ваня растет, набора карточек PECS не хватает. Он не может объяснить мне, что с ним происходит, и тогда начинает нервничать и плакать. Наверное, нет ничего хуже Ваниного крика. У меня болит все внутри, когда я слышу его… Так что мне правда очень страшно. Я знаю, что такое психоневрологический интернат — это ад на земле. Сейчас в Беларуси людям до 18 лет ставят диагноз «ранний детский аутизм», а после совершеннолетия он может меняться на другой, чаще всего на «умственную отсталость». Если так произойдет с Ваней через шесть лет, то я буду первым родителем, который подаст в суд… Не лечите меня. И не надо меня любить. Просто не ненавидьте меня и моего ребенка. Дайте мне шанс! Мне и другим мамам. Шанс жить без стыда. Когда у твоего сына аутизм, ты лишний раз задумаешься, стоит ли куда-то идти, выдерживать эти взгляды в гостях или в общественном транспорте, в магазине. Это больно. И будет с тобой навсегда. И при этом ты любишь, бесконечно любишь своего ребенка…
Связаться с Татьяной Голубович, руководителем общественного объединения «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом», вы можете на Facebook, а также по электронной почте autismhelpby@gmail.com. Перечислить деньги для мастерских можно через ЕРИП: Платежи > Благотворительность > Для Помощь людям с аутизмом МБОО — или использовать следующие реквизиты: местное благотворительное общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом», 220037, г. Минск, пер. Козлова, 7а-1, УНП 194904116, благотворительный счет 3135096000022, филиал 529 «Белсвязь», ОАО «Беларусбанк», код 720, назначение платежа — благотворительная помощь для социально-бытовой адаптации, защиты и поддержки людей с аутизмом и их семей. Всю информацию ищите по хештегу #мастерскимбыть.
Читайте также:
Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. nak@onliner.by