…Все началось со встречи в Киеве. Ирина Литовченко, соучредитель благотворительного фонда «Таблеточки», разговаривала с журналистами непринужденно: она не любит жалостливые истории и приторное сочувствие. Зато Ирина любит говорить правду, пусть и не всегда приятную. «Ни одна белорусская клиника не дает статистику пяти- и десятилетней выживаемости после пересадки костного мозга. И второй фактор — это, конечно, цена трансплантации: $150—170 тыс. в Беларуси против $100 тыс. в Польше или $115—130 тыс. в Италии», — объяснила положение дел в непростом мире детской онкологии соучредитель «Таблеточек». Кто определяет цену человеческой жизни? И где найти честную статистику?.. Вопросов было больше, чем ответов, и они привели журналистов Onliner.by в Республиканский центр детской онкологии, гематологии и иммунологии.
Читать на Onlíner«Было бы интересно посмотреть на него — этого молодого незнакомца из Польши», — говорит в трубку 25-летняя Даша, студентка Академии музыки. Я стою за стеклом стерильного бокса и вижу худенькие плечи виолончелистки, косынку на ее голове — чтобы скрыть пугающее отсутствие волос, а в трубке — смеющийся голос… Ровно месяц назад девушка пережила «день ноль» — так на языке врачей называется день пересадки костного мозга. Донором стал молодой парень из Польши — это все, что о нем известно.
— Я ничего не знаю о человеке, который отдал мне свой костный мозг. Но очень хочу узнать! Найти бы его в интернете, написать, встретиться, посмотреть в глаза… Но когда я смогу это сделать, неизвестно. Даже не могу вам сказать, когда вернусь на учебу в академию. После рецидива лимфобластного лейкоза очень сложно загадывать наперед, — с неловкостью в голосе произносит Даша.
Ее мама, 50-летняя Наталья, стоит рядом и тоже смотрит на дочку через стекло. Она приехала из Молодечно и уже несколько месяцев снимает домик при онкоцентре.
— Когда Даша заболела в первый раз, ей было 20 лет. Тогда она училась на первом курсе в Академии музыки. Конечно, смириться с диагнозом было непросто. В начале декабря мы начали лечение, летом химиотерапия закончилась, и 1 сентября дочка вернулась на учебу. Никаких осложнений не было. Даша отучилась четыре курса, сдала очередную сессию, а в конце июня лимфоузлы опять увеличились: лейкоз вернулся. Ольга Алейникова, директор центра детской онкологии, сразу сказала, что нужно делать трансплантацию. Мы сначала испугались, а потом нам очень быстро нашли донора… Все лечение, в том числе и донорская ткань, для нас, белорусов, бесплатное. Расходы берет на себя государство… Сейчас Даша чувствует себя неплохо, ей уже можно выходить из бокса — четыре раза гуляли по отделению, — с тихой радостью делится последними новостями Наталья.
Условия в отделении трансплантации костного мозга не совсем обычные: пациентам приходится провести около сорока дней в закрытом сверхстерильном боксе, где единственный способ связи с миром — это стеклянное окно и телефонная трубка. Не все легко выдерживают череду одинаковых дней в замкнутом пространстве. Только самым маленьким пациентам разрешают лежать в боксе вместе с матерями.
На самом деле для соблюдения такого режима есть веские причины. Прежде чем пациенту пересадят костный мозг донора, мощнейшая доза химии или тотальное облучение должны полностью убить его собственные стволовые клетки — иначе здоровая инородная ткань не приживется. В состоянии специально уничтоженного иммунитета человек невероятно уязвим, и сверхстерильный закрытый бокс — это спасение, когда у тебя ноль тромбоцитов и ноль лейкоцитов.
— Нужно понимать, что такое трансплантация. К нам в отделение придут только те пациенты, которым уже никто ничем помочь не может. У них нет ни единого шанса выздороветь с помощью других методов терапии. То есть мы — это последний этап между небом и землей… Трансплантация костного мозга — единственный шанс на спасение, он позволяет обеспечить детям с онкогематологическими заболеваниями 50—60-процентную вероятность выздоровления. Но 40% действительно уйдут, потому что они резистентны ко всем видам химио- и радиотерапии, рецидивируют, у них начинаются тяжелые осложнения — реакция «трансплантат против хозяина», — говорит заведующая отделением трансплантации костного мозга, кандидат медицинских наук Нина Минаковская. — Благодаря современной медицине у 50—60% пациентов высокой группы риска есть шанс. Это только при лейкозах. При апластической анемии у детей выздоровление наблюдается в 95% случаев. Для пациентов с миелодиспластическим синдромом этот показатель составляет всего 30—40%, для деток с врожденными иммунодефицитами — 70—95%. Для каждого диагноза трансплантация дает свой процент выживаемости. И опять же многое зависит от того, в каком статусе дети приезжают. Если ребенок попадает в рецидиве, когда болезнь бушует — это одна ситуация, а если в ремиссии — совсем другая. Здесь очень много подводных камней, о которые можно разбиться!
Как все это работает? Прежде всего мы типируем ребенка и его семью, чтобы найти совместимого по ДНК родственного донора. Если среди близких такого нет, то ищем кандидата в белорусском банке стволовых клеток. В нашем регистре на базе 9-й клинической больницы около 30—35 тыс. доноров. Если не находим там, получаем официальный ответ и тогда отправляем запрос в Европейский банк стволовых клеток. У них в регистре 3 млн человек. И потому, конечно, чаще доноры находятся за границей. Но мы сделали уже две пересадки от белорусских доноров. Доля родственных трансплантаций (лучший вариант — от родного брата или сестры) очень маленькая — не больше 15—20%. Обычно мы даже просим мам рожать донора, если в семье больше нет детей. Это когда есть время… А если рак крови, то мы в течение месяца должны все найти. Потому что понимаем: иначе ребенок просто улетит, как ангел…
Раз трансплантация костного мозга дает реальный шанс на выздоровление, то почему белорусские онкологи отказываются озвучить статистику выживаемости украинскому благотворительному фонду? У Нины Минаковской есть свой ответ на этот вопрос:
— Мы давно заключили контракт с Министерством здравоохранения Украины на проведение неродственных и гаплоидентичных (когда донорами являются родители) трансплантаций костного мозга, так как эти виды пересадок в Украине не проводятся из-за технических и юридических проблем. Информацию о пациентах мы всегда предоставляем по официальному запросу, не скрываем ничего. Да это и сделать невозможно, ведь каждый пациент на вес золота.
В обязательном порядке мы отчитываемся перед Европейским банком стволовых клеток об исходе всех трансплантаций, поскольку берем у них донорскую ткань. Что касается предоставления информации в благотворительные фонды, то никто и никогда ко мне лично официально не обращался… Стоит учитывать, что есть категория пациентов, которые не хотят афишировать свое заболевание и лечение. Это личная информация, и никто не отменял понятие врачебной тайны. Родители пациентов получают на руки огромнейшие выписки из историй болезни — мы ничего не скрываем. А отчитываться перед благотворительными фондами мы не обязаны — если только они сами не захотят приехать к нам, посетить центр, поговорить с родителями, детьми, докторами, посмотреть статистику в отделении канцер-регистра.
Недавно я была на медицинской выставке в Дубае. Ко мне подходили представители украинской диаспоры ОАЭ, узнавали стоимость трансплантации костного мозга в Минске, очень хотели попасть к нам. Сейчас мы заключили с ними договор. В наш центр приезжали журналисты с украинского телевидения, снимали ролики про соотечественников — дети рассказывали свои истории, мы давали комментарии. Да прямо сейчас у меня в отделении лежат трое пациентов из Украины…
А почему «Таблеточки» так о нас отзываются, я не понимаю. Пусть приезжают и разговаривают лицом к лицу…
В этом году мы сделали трансплантацию десяти иностранным пациентам. Обычно у нас 30—35 аллогенных трансплантаций в год, и треть мы делаем иностранным гражданам — чаще всего из Украины, Казахстана, России. Минздрав Украины выделяет $170 тыс. на каждую трансплантацию. Хотя на сайте у нас озвучены другие цифры — меньше, чем в Италии и Польше, к которым они апеллируют.
Несмотря на то, что мы работаем напрямую с министерствами здравоохранения, я считаю, что фонды, разумеется, должны существовать, чтобы помогать пациентам быстро собрать необходимую большую сумму на лечение и аккомодацию. Мы имеем все возможности — не в ущерб детям из Беларуси — оказывать платные услуги иностранцам. Но мы же не частная лавочка или неизвестная контора, чтобы за бесценок проводить трансплантации. Детский центр онкологии, гематологи и иммунологии — государственное учреждение. Дать информацию, статистику, предоставить результаты мы можем только по официальному запросу. От «Таблеточек» мы подобного никогда не получали.
Кроме того, вся статистика есть у нас на сайте, она не прячется — пожалуйста, зайдите на oncology.by. Острый лимфобластный лейкоз — пятилетняя выживаемость 87% после аллогенной трансплантации…
Как ни странно, тщательное изучение всех страниц сайта oncology.by не дает конкретики: в разделе «Книги» действительно опубликована монография со статистикой смертности и выживаемости, но данные устарели еще десять лет назад. Другой нюанс — на сайте открыто вывешены цены на трансплантацию для иностранцев (что само по себе является редкостью и может только радовать). Но это расценки «чистой» пересадки, они не включают в себя стоимость блоков химиотерапии (каждый по $20 тыс.) и лечения при осложнениях ($20—50 тыс.).
Судя по прайс-листу, неродственная трансплантация костного мозга обойдется иностранному пациенту примерно в $95 тыс., тогда как ценник в белорусском центре уже давно держится в районе $170 тыс.
— Вы говорите, в Польше или в Италии трансплантация дешевле, чем в Беларуси? Действительно, стоимость пересадки там составляет $110—115 тыс. Но тут есть серьезный нюанс, — предупреждает Нина Минаковская. — В каком статусе пациент попадает в клинику? Если в рецидиве, то его еще нужно вывести в ремиссию, прежде чем начать кондиционирование и трансплантацию. Каждый блок терапии стоит денег. И эту сумму потом добавят к итоговой цене. Идем дальше. Они могут сделать трансплантацию, но наблюдать пациентов будут не пять лет после этого, как мы, а только сто дней. В наши платные услуги входит полгода наблюдения в послетрансплантационный период, но по факту мы потом тех же украинцев годами наблюдаем…
Почему трансплантация стоит так дорого? Один только донорский костный мозг, который мы привезем из Германии, стоит $20 тыс.
Трансплантация не может стоить дешево. Оборудование, блоки лекарств… В Германии делают трансплантацию, что называется, под ключ от €400 тыс. Реанимационная койка там стоит €500 в день. Это без лекарств. Есть такие препараты, один флакон которых обойдется в €5 тыс. Набегает до €500 тыс…
В очередной раз подтверждается печальная истина, которую озвучила Ирина Литовченко: «Онкология — это самая дорогая болезнь». Как никто другой знает это по собственному опыту 39-летняя Светлана из-под Одессы. Она вместе с мужем продала все, что было в их скромном деревенском хозяйстве, стучалась в благотворительные фонды и организации, просила помощи у знакомых и незнакомцев, лишь бы вылечить свою десятилетнюю дочку в Беларуси.
— Первый раз Женя заболела лимфобластным лейкозом в 2011 году. Лечились мы дома, в Украине. После прохождения химии и облучения начались серьезные осложнения. Становилось все хуже и хуже… Наши врачи просто руками разводили, не могли ничем помочь. Началась энцефалопатия. Женя ничего не понимала, никого не узнавала, не говорила, просто металась по кровати…
Первый раз я приехала в белорусский центр детской онкологии сама, со снимками и выписками дочери. Ольга Алейникова проконсультировала меня, назначила лечение и сказала: «Приезжайте вместе с ребенком. Через месяц Женя встанет на ноги». Я удивилась. Дочка тогда вообще была нетранспортабельна. А буквально через месяц мы начали заново ходить — пусть и за ручку, по чуть-чуть, но начали! — вспоминает Светлана. — Периодически мы проходили в Минске лечение и лечебную физкультуру — то, чего у нас в Одессе нет. Вы спрашиваете, подъемно ли это было для нашего семейного бюджета? Да какой бюджет! Я живу в селе, у меня муж и сын с инвалидностью.
Нам очень помогал благотворительный фонд «Пчелка». Обращались куда только можно, чуть ли не на коленях! Люди в селе собирали нам деньги, с каждой зарплаты скидывались, администрация сразу же откликнулась, председатель кооператива помог. Мы с мужем продали хозяйство: две коровы, все остальное, что было. Прошло четыре с половиной года, Женя восстановилась — было не отличить ее от обычной здоровой девочки! Она пошла в третий класс, а после зимних каникул случился рецидив.
Начало сильно отекать лицо. Думали, может, это аллергия: мало ли, возможно, девочка объелась конфет на праздники. Но это был рак. Сделали пункцию — все подтвердилось. Тут уже вариантов, что обойдется без трансплантации, не было. Мы начали проходить блоки химиотерапии в Одессе. После первого блока — осложнения, кома, реанимация… Шансы на выживаемость были не очень хорошие, поэтому я опять поехала на консультацию в Минск. «Мы идем на трансплантацию, никаких отклонений от блоков», — сразу отмела все мои сомнения Ольга Алейникова. Мы подали заявление в Минздрав Украины. И хоть решение о том, что деньги на трансплантацию выделят, приняли на первом же заседании, было упущено немало драгоценного времени. Документы мы подали в феврале, а деньги пришли в июле.
Трансплантацию здесь, в белорусском центре, сделали в ночь с 14 на 15 октября. Я сняла квартиру в Боровлянах и каждый день провожу с дочкой: сижу рядом с боксом, разговариваю. Сейчас Жене разрешили в респираторной маске выходить на улицу. После этого душ, стерильная одежда, шлюз — и дочка снова окажется в закрытом боксе… Как я? Что за вопрос… Как будто есть какой-то выбор. Выбора нет. «Вижу цель, не вижу препятствий» — вот мой девиз. Все бросила и приехала сюда.
«Мама, мама!» — весело кричит в трубку Женя. Она ждет прогулку. Задорно вертит головой, сидя на кушетке, и приветственно машет нам рукой. Обычный ребенок — жизнерадостный, проказливый, болтливый. Вот только на голове у девочки совсем нет волос. Эх, волосы-то отрастут. Спасти бы Женю…
Белорусское общество «Дети в беде», которое объединяет больных раком и их родителей, просит вас о помощи. Деньги вы можете перечислить на благотворительный расчетный счет общества «Дети в беде»: р/с 3015001098016 в «Приорбанк» ОАО ЦБУ 111 г. Минск, код 153001749, УНН 100665189.
Общая выживаемость после трансплантации костного мозга у детей со злокачественными заболеваниями крови в белорусском РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии каждый год растет. Если в 1998—2005 годах она составляла 37%, в 2006—2010 — 53%, то в 2011—2015 — 87,7%. Эти цифры озвучила директор центра Ольга Алейникова на международном симпозиуме в Санкт-Петербурге в сентябре 2016 года.
Читайте также:
Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. nak@onliner.by
