Андрей и Татьяна Силины на первый взгляд ничем не отличаются от большинства минских семей. Разве что спокойным голосом они рассуждают о том, как правильно чистить трахеостому годовалому ребенку… Когда Татьяна забеременела, гинекологи были неумолимы: «Соглашайтесь на аборт, иначе вы родите инвалида». Супруги решили иначе. Их дочка, Машенька, родилась в августе и сразу попала на аппарат искусственной вентиляции легких: редкий синдром Пьера Робена подтвердился, но все же оказался не таким выраженным, как грозили врачи. Две операции в четвертой детской больнице Минска уже позади, и сейчас родители надеются, что со временем о тяжелейшем диагнозе будут напоминать только маленькие следы от швов на груди у дочки. Реаниматолога Олега Тюшникова Андрей называет вторым Машиным крестным.
Читать на Onlíner— Даже если бы кто-то в деталях рассказал, что после рождения Маши все будет именно так, я бы ни за что не отказалась от дочки! — уверенным голосом говорит Татьяна. — Все началось на 17-й неделе беременности. На УЗИ мне сказали, что у ребенка будет порок сердца. Предложили прервать беременность. Я не согласилась. На каждом УЗИ мне говорили: «А вы понимаете, чем это грозит? Ребенок может быть овощем, инвалидом, всю жизнь вам перечеркнет». Когда Маша родилась, осложнения оказались не такими страшными, как предполагали врачи-гинекологи. Хотя достаточно серьезными: порок сердца, расщелина неба и маленькая нижняя челюсть. Самая большая проблема заключалась в том, что малышке было тяжело дышать самой. Ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.
Месяц мы пробыли в РНПЦ «Мать и дитя», а потом нас перевели в четвертую детскую больницу, поставили трахеостому — такую трубочку в шею — и через несколько недель выписали домой. Но, если честно, с Машиным дыханием было очень страшно оставаться в квартире: казалось, оно в любой момент может прекратиться. И тогда заведующий отделением анестезиологии и реанимации четвертой больницы Олег Игоревич Тюшников [про Олега — только по отчеству, только с уважением — прим. Onliner.by] предложил мне с дочкой полежать в изоляторе — чтобы научиться ухаживать за трахеостомой, санировать ее. Мне разрешили быть с ребенком круглые сутки. Это было для меня очень важно! В середине декабря мы снова вернулись домой. Периодически звонили Олегу Игоревичу и врачу отделения Ольге Ариевне Федченко — вот просто в любое время, по любым вопросам. Столько благодарности к ним! Они нас морально поддерживали, не давали сдаться… Скажу честно, к трахеостоме мы с мужем не были готовы. Это все очень тяжело переносить… Но повторяю: скажи мне кто, что все будет именно так, я бы ни за что не отказалась от дочери!
— Мы много слышали о том, что медицина у нас такая, сякая… — подключается к разговору муж Татьяны Андрей. — Так вот я с этим полностью не согласен. Мы целый год провели в минских больницах. И в «четверке», и в «инфекционке», и в реанимации «семерки» — отношение медиков восхитительное. Мое личное мнение: те врачи, которые стоя́т ближе к порогу жизни и смерти, острее чувствуют пациентов, обладают бо́льшим пониманием, чем обычные участковые терапевты. Врачи экстренных специальностей больше ценят жизнь.
«Честно сказать, мы хотели ребенка, а не очередь на квартиру. Я считаю, это низко — пользоваться тем, что у ребенка какие-то трудности, и получать выгоду»
— В поликлинике доктор говорил мне, что порок сердца — это так страшно, что неизвестно, как его будут оперировать, выживет ребенок или нет… А кардиохирурги в больнице были просто шикарные! — поддерживает мужа Татьяна. — Я не понимаю людей, которые собирают деньги, чтобы оперироваться за границей. Зачем? Когда мы лежали в больнице, рядом были дети с такими тяжелыми пороками, что наш и рядом не стоял. И хирурги все это исправляют, все делают! Представьте: врожденный порок сердца, у мальчика только один желудочек. А наши хирурги берутся за такую кропотливую работу. Серия операций — и у ребенка появляется большой шанс на абсолютно нормальную жизнь.
«Нормальная жизнь» — это не пустые слова для Татьяны и Андрея. Всеми силами они стараются как можно скорее снять с дочери инвалидность. Доплаты от государства и льготный статус им ни к чему. Лишь бы Маша скорее поправилась! «Если придется, пойду по ночам разгружать вагоны, но только не стану в унизительную позицию льготника», — решительно говорит Андрей.
— Пока что у Маши есть инвалидность. Когда дочка была еще с трахеостомой, ей поставили самую тяжелую у детей четвертую группу. Но мы, честно говоря, даже свидетельство из МРЭК не забирали, потому что в своем ребенке инвалида не видим. Звонили, хотели отказаться от инвалидности, но врачи объяснили нам, что по протоколу так нельзя, — рассказывает Андрей. — В два года Машу ждет переосвидетельствование. К тому времени у дочери будет полностью закрыто небо, трахеостомы уже нет, с дыханием проблем нет, сердце прооперировано… Мы рассчитываем, что инвалидность либо вообще снимут, либо понизят до первой группы. Я знаю, многие родители буквально бьются за то, чтобы им дали группу повыше, ведь это приведет к неким социальным благам — очереди на жилье, например. Честно сказать, мы хотели ребенка, а не очередь на квартиру. Я считаю, это низко — пользоваться тем, что у ребенка какие-то трудности, и получать выгоду. Такое ощущение, что довольно большой части населения в Беларуси нравится самоистязаться, чувствовать себя ущербными. Это унижение ради денег — к чему? Пусть доход у нашей семьи не такой высокий, зато мы сами отвечаем за себя и своего ребенка. И мы счастливы. Особенно рады тому, что наша дочка попала в руки таких врачей, как Олег Игоревич и Ольга Ариевна.
Рядом с нами во время всего интервью сидит главная героиня этой истории — годовалая Машенька. Как и любая девочка в таком возрасте, она смешно реагирует на щелчки фотоаппарата и увлеченно следит за странной мигающей штуковиной, которую принесли взрослые, — диктофоном… Андрей с гордостью говорит, что первое, чему научилась дочка, — пританцовывать, когда он поет ей колыбельные. И сейчас Маша изображает забавный танец под звуки любимого мультика… В год и пять месяцев девочку ждет плановая операция: нужно будет закрыть оставшуюся небольшую расщелину твердого неба. Но этот маленький дефект Маше не особенно мешает. Разве что иногда она смешно цокает во время еды, признается Андрей.
Что пережили за год родители девочки, нам остается только догадываться… Главное, что Андрею и Татьяне хочется сказать прямо сейчас, — это слова благодарности врачам. И не только за профессионализм, но и за человечность, теплое и уважительное отношение.
— В отделении у Олега Игоревича на нас не смотрели как на инвалидов, а всегда говорили: все будет хорошо. Такое отношение дорогого стоит! — говорит Татьяна.
— Бывало такое, что у Маши забивалась мокротой трахеостома. И я, здоровый взрослый мужик, стыдно признаться, был в полной растерянности, — вспоминает Андрей. — А Олег Игоревич так разговаривал по телефону, так объяснял нужный порядок действий, что я чувствовал себя уверенно. Не было паники, что у дочери прекратилось дыхание. Я брал и делал. Чистил трубку, как мне говорил доктор. Его слова и спокойный голос дают уверенность в том, что практически с любой сложной жизненной ситуацией можно справиться, главное — не поддаваться сиюминутному страху и верить, что все будет хорошо. Очень приятно то, что Олег Игоревич отнесся к нам как к близким людям. Даже сейчас, когда дочка вне опасности, но вдруг поднимется температура, я могу и в десять вечера ему позвонить, и неважно, дома он или на работе: он почти всегда поднимает трубку, только если не на операции. Больше того, если долго не звоним, он сам наберет, спросит, как дела у Маши. Практически второй крестный папа!
В холле четвертой детской больницы Минска шумно и многолюдно: довольные подростки (один — с повязкой на лице) ведут разговор о пропущенных уроках, торопливые мамы с грудничками снуют у гардероба, посетители надевают бахилы… На шестом этаже в отделении анестезиологии и реанимации режет уши контрастная тишина. Всего шесть коек и два изолятора — восемь пациентов лежат бесшумно, в посленаркозном сне. Эта умиротворенность спящих обманчива: именно здесь команде медсестер и врачей-реаниматологов зачастую приходится за доли секунд решать самые сложные вопросы — вопросы жизни и смерти.
— В реанимации самое главное — не терять почву под ногами, не паниковать, делать все четко. Этому обучены все мои медсестры. И они идут на работу с гордостью! Медсестра обычного педиатрического отделения уже давно впала бы в панику, а мы спокойно делаем свое дело. Сколько было случаев, что нам из педиатрии звонят: помогите! У нас все серьезно. Здесь идет интенсивная терапия детей. И если медсестра будет нулевая, не сообразит, как правильно ввести лекарство, как интубировать трахею, то она ничем врачу не поможет, — строго говорит старшая медсестра отделения анестезиологии и реанимации Любовь Книженко.
Она работает здесь уже 21 год. И несмотря на экстренный ореол отделения, с уверенностью произносит: «Лучшего места работы и быть не может!»
— Появилось ли у нас какое-то особое отношение к боли за годы работы в реанимации? Как вам сказать… Мы понимаем, что, когда человек родился, он уже страдает. И нельзя сказать, что мы лишены сочувствия: мы сочувствуем — и детям, и родителям, — но разумно, иногда можем проявить строгость, чтобы выполнить нужное медицинское действие, — рассуждает Любовь Книженко.
Мы стоим на посту, который организован по зеркальному принципу: за стеклом справа три койки с маленькими пациентами, столько же — за левым стеклом. Сейчас сестра наведет камеру на ребенка, и изображение появится на мониторе. Шесть коек находятся под круглосуточным присмотром. Даже сидя, работая с документами, медсестра следит за детьми, глядя в монитор. Проникающие ранения глаз, резаные раны лица, острая пневмония, бронхиальные астмы, плановые операции и экстренные — все это проживает сотрудник отделения за 24 часа (именно столько длится смена в будни, выходные и праздники — без исключений).
Олег Тюшников, заведующий отделением анестезиологии и реанимации, садится в свое кресло уставший и спокойный. Несколько последних часов он провел у операционного стола. Редкая удача: появилась донорская роговица глаза — нужно было срочно делать пересадку 10-летнему мальчику с химическим ожогом. Двадцать минут беседы, проведенные с журналистами, — это, очевидно, досадная потеря времени для Олега, который искренне и с удовлетворением называет себя трудоголиком.
— Я не просто сижу в кабинете и руковожу, а хожу в операционную, консультирую пациентов по больнице, участвую в консилиумах, беру дежурства по выходным, смены в областной больнице… Я анестезиолог, и я привык много работать. Если хирург действует в определенном поле, у него под скальпелем один орган — глаз, нос, живот, грудь, рука или нога, то у меня — весь организм в целом. Я ввожу наркоз и должен создать все условия, чтобы пациент спал, не чувствовал боли, гемодинамика была стабильной, вентиляция легких — адекватной и (не менее важно) чтобы после операции больной проснулся. Я не занимаюсь лечением болезни, я занимаюсь лечением синдрома, такого как сердечная недостаточность, дыхательная, почечная, полиорганная… За что я люблю свою профессию — в ней все быстро. Сделал — получил результат.
В отделениях анестезиологии и реанимации я работаю уже 20 лет. Конечно, чаще всего лавры достаются хирургам или тем врачам, которые выписывают больного. Нас же они практически не касаются. Но некоторые родители видят нашу работу. Приятно, когда ее ценят. Вот благодарственное письмо от одной мамы на днях пришло, посмотрите…
— Семья Силиных тоже отзывалась о вас с большим теплом. Поэтому мы сегодня здесь… Татьяна рассказывала, что врачи-гинекологи рекомендовали ей прервать беременность. А вы готовы работать с такими тяжелыми случаями, как Машин?
— Конечно! При рождении у девочки диагностировали тяжелый генетический синдром Пьера Робена, который совмещает в себе нарушение развития лицевого черепа и порок сердца. Мы уже провели первый этап операции по лицевому черепу, вторым этапом было сердце, а впереди третий, завершающий этап — коррекция расщелины верхнего неба. После этого ребенок будет считаться практически здоровым. Вероятно, со временем Маша избавится от группы инвалидности. Сейчас такие нарушения корректируются, результаты очень хорошие. И мировая практика свидетельствует о том, что это не приговор. При тщательном родительском уходе и нынешнем развитии хирургии все это корригируется, и ребенок живет полноценно. Впоследствии у девочки останутся только швы на груди от операции на сердце.
— Тогда налицо некий конфликт между акушерством и хирургией, реаниматологией…
— Понимаете, дело в том, что акушеры-гинекологи говорят со своей точки зрения, сообщают: ребенок появится на свет с врожденными пороками развития. Но сказать по УЗИ, насколько этот порок в дальнейшем поддастся коррекции, насколько он повлияет на инвалидизацию ребенка, нельзя. Поэтому родителям предлагают, особенно если это первый ребенок: может быть, вы прервете беременность, ведь у вашего сына или дочки будет синдром Пьера Робена? Родители Маши отказались от прерывания. Девочка находилась в нашем отделении в первую неделю жизни, мы готовили ее к операции. На нее была наложена трахеостома — дыхательная трубочка стояла снаружи, на шее, чтобы Маша могла дышать… На сегодня благодаря серии операций мы все скорректировали, угрозы жизни и дальнейшему развитию девочки нет.
— Вы позволяете родителям находиться вместе с детьми в вашем отделении? Насколько я понимаю, такое решение — не по протоколу.
— Есть два подхода к этому вопросу. Первый заключается в том, что реанимационное отделение — это закрытое отделение, и здесь дети лежат без родителей. Но. К каждому ребенку нужен индивидуальный подход. Естественно, в ситуации с Машей мы стремились сделать все, что пойдет на пользу девочке. Поначалу мама находилась с ней не круглосуточно, а периодически. Потом мы решили, что у нас есть изолятор, в котором Татьяна может пребывать вместе с ребенком. Поэтому она была госпитализирована, лежала вместе с Машей и ухаживала за ней. Точно так же она ухаживала за дочкой в кардиохирургическом центре. Мое личное мнение: мамины руки не заменит никто, ни одна медсестра. Да, какие-то процедуры ухода, манипуляции, введение лекарственных препаратов — это делает медсестра. Но она не может находиться с ребенком круглосуточно, каждую минуточку. У медсестры не один ребенок, а и два, и три. И потом никто не понимает состояние младенца так, как понимает его мать. Ребенок живет под сердцем матери девять месяцев, а всю остальную жизнь — в сердце матери, и «пуповина» между ребенком и мамой не рвется никогда, поверьте мне. Я даже родителям, которые стоят под дверями отделения, говорю: если будете плакать, то вашему сыну или дочке это передастся, ребенок чувствует ваше настроение. Поэтому в совместном пребывании матерей и детей есть сторона законная, а есть гуманная. Я за то, чтобы ребенок был вместе с матерью, если это необходимо и условия позволяют. Мои учителя — а у меня были шикарные учителя: профессор Виктор Викторович Курек, доценты Алексей Евгеньевич Кулагин и Анна Петровна Васильцева — научили меня главному принципу, который я применяю в медицине: «К ближнему — как к себе».
Самое страшное, что есть в моей профессии и что существует в медицине, — дети умирают, как бы я ни хотел их спасти… Большая тяжесть остается после этого на сердце. Каждый ребенок, который умер у тебя на руках, оставляет след в душе, потому что ты старался, но не получилось… И не потому, что делал что-то неправильно, а потому, что есть ситуации, когда ты бессилен. Это самое тяжелое в профессии врача. И второе — как сказать об этом родителям? Когда умирает взрослый пациент, приходишь, говоришь родственникам: «Ваш дедушка умер». Или бабушка, мама, папа, тетя… Это естественный процесс — дети должны хоронить родителей. А когда происходит наоборот… Мне приходилось выходить и произносить: «Извините, ваш ребенок умер». Это самое мучительное. Но эту профессию я выбрал сам.
Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. nak@onliner.by