«Все дети — в школу, а я — в реанимацию»

24-летняя программистка Анастасия Табакова обладает уникальной особенностью рассказывать о тяжелых вещах легко, ясно и со стойким ощущением, что все будет хорошо.

— Диагноз «сахарный диабет I типа» мне поставили в 11 лет. Все началось с того, что я стала очень сильно худеть. Была пухленьким ребенком, а тут — раз! — и сбросила вес. Родители думали: «Ну, такой возраст, вытягивается, растет. Все нормально».

Я родом из Гомеля. Тогда, в 2012 году, у нас в городе работал фонд «Детям Чернобыля», и благодаря ему я ездила на отдых в Италию — в семью на месяц два года подряд. Пока я жила в Италии, похудела еще сильнее. Постоянно ходила в туалет (даже по несколько раз за ночь), много ела, хотела пить… Когда ты ребенок, то не обращаешь внимания: странно, конечно, что все время хочется есть, но тебя сразу кормят — и окей. Когда я возвращалась в Гомель, весила 39 килограммов при росте 164 сантиметра. Просто кожа и кости! Я вышла из автобуса — родители меня не узнали. Они были в шоке. Помню испуганные глаза бабушки, она увидела меня и произнесла: «О господи!» Родители тогда сделали ремонт в моей комнате, купили новую мебель, хотели порадовать… Все в синем цвете, моем любимом… Но пришлось вызывать скорую. У меня до сих пор наворачиваются слезы, когда вспоминаю об этом. Мне очень жаль родителей. Они не знали, что происходит.

Врач, который приехал на вызов, сразу услышал исходящий от меня сильный запах ацетона (такое бывает, если у человека долгое время повышена глюкоза). Мне измерили сахар — 30 ммоль/л — и немедленно положили в реанимацию. Хорошо помню, это было 1 сентября. Все дети — в школу, а я — в реанимацию.

В больнице врачи ничего мне не рассказывали: 11 лет — никто не будет перед тобой отчитываться. Помню, в один из дней родители сидели поникшие, в палату зашел врач и произнес: «Тебе сказали, что с тобой?» — «Нет». — «Диабет. Это не лечится».

Сразу началась история с уколами инсулина. Сейчас у всех шприц-ручки с маленькой иголочкой в 4—6 миллиметров, а тогда выдали шприц с нормальной такой иглой. Я помню, как билась в истерике и кричала, что не буду сама себе делать укол. Это же ужас для ребенка.

Первый год у каждого диабетика — это время, когда ты постоянно думаешь: «Почему это произошло со мной? Как жить?» Очень тяжело. Сейчас много всяких ресурсов, сайтов, телеграм-каналов, чатов диабетиков в Viber… Одним словом, тесное дружное комьюнити. Потому что в Беларуси болеет много детей и взрослых. Они общаются между собой, делятся опытом. Но раньше такого не было. Существовали какие-то форумы, журнал «Жизнь с диабетом». Чтобы найти крупицы информации и понять, что со мной делать, мама лопатила интернет и покупала книги.

В итоге больше всего мне помогла Людмила Павловна Марушкевич. Эта суровая женщина была не врачом, а обычным пациентом, жила с диабетом уже 50 лет. Каждую осень и весну, во время каникул, она проводила «школы диабета». На неделю забирала детей в санаторий «Зеленый Бор» под Минском. Правила были строгие. Телефоны мы сдавали родителям — и учились жить с диабетом. Людмила рассказывала, как подбирать дозы инсулина и так далее. Я до сих пор ей благодарна!

На мои отношения с друзьями и окружением болезнь практически не повлияла. Одноклассники никак не отреагировали — ни положительно, ни отрицательно. Не помню такого, чтобы меня буллили. В школе из-за особенностей тогдашнего инсулина мне нужно было выдерживать паузы, есть по расписанию. И я спокойно на уроках уходила в кабинет медсестры, чтобы покушать ссобойку и сделать уколы.

Единственный неприятный момент, который я помню из школьных времен, — когда одна девочка сказала: «Ой, выдумала диабет… Это ты хочешь, чтобы тебя жалели». А в остальном я не помню, чтобы люди резко воспринимали, обзывали меня или, наоборот, чрезмерно жалели. Мне кажется, дети не понимают, что такое диабет, и потому особо не реагируют. Единственное: «Это не заразно?» А больше никто ничего и не спрашивал.

Я не изолировалась и не замыкалась в себе из-за болезни. Вообще нет. Не было такого, чтобы кто-то отстранился от меня. Наоборот, у меня еще и «друзья по диабету» появились.

Когда я вышла из больницы, мне сразу же бесплатно в государственном диспансере выдали глюкометр и шприц-ручки. Заправляешь туда картридж с лекарством, вставляешь маленькую иголочку — и колешь. Все очень просто. Правда, в идеале, чтобы хорошо контролировать свой сахар, нужно измерять его глюкометром каждые два часа. Это, честно говоря, тяжело. Но необходимо.

В Беларуси детям с диабетом, как и взрослым, бесплатно выдавали и выдают инсулин и глюкометр, а с недавних пор — еще и тест-полоски. Так что ситуация постепенно меняется. Да, нам еще далеко до того, чтобы государство выдавало всем бесплатно современные девайсы вроде инсулиновых помп. Просто это дорого, а в Беларуси очень много диабетиков. Я понимаю, почему так пока не делают.

К сожалению, сейчас из аптек пропал импортный датский инсулин, и теперь взрослым выписывают инсулин немецкого и российского производства. К последнему все относились скептически, но я начала его колоть и не могу сказать, что он плохой. Нормальный.

Я живу с диабетом уже 13 лет, но, если честно, все супер. Я не стесняюсь, спокойно могу делать себе уколы в публичных местах. Для меня это нормально. Люди никак не реагируют. Конечно, мне нужно смотреть за едой, считать хлебные единицы, держать в голове, уколола я инсулин или нет, проверять глюкозу… Но за 13 лет это стало привычным. Просто я так живу, и все.

Не стану делать вид, что я познала какой-то невероятный дзен. Например, меня бесит бред: «Будешь есть много сахара — начнется диабет». Нет, диабет I типа вообще так не работает! А ведь эта фраза популярна в фильмах, повсюду. И потом мы удивляемся, почему люди не информированы… Недавно ехала в такси, разговорилась с водителем, и он такой: «А диабет — это не заразно?» Я подумала: «Как странно! Это же не коронавирус!» Вслух сказала: «Не переживайте, нормально доедем. Диабет у вас не появится».

Правда заключается в том, что, пока диабет с тобой не случится, ты ничего не будешь о нем знать.

В какой-то момент приходит осознание: ты никуда от этого не денешься. Просто принимаешь болезнь, и все. В целом, если нормально компенсировать диабет, то ничего страшного нет. Столько лет прошло, а у меня ноль осложнений.

Но бывают другие истории. Недавно я разговаривала с женщиной, у которой диабетом заболел сын 15 лет. Она жаловалась: «Я не могу до него достучаться. Он уходит без инсулина гулять, не измеряет сахар…» — «А угроза, что он мало проживет, не работает?» — «Нет. Ему все равно. Он типичный подросток, который кричит: „Да пошли вы все!“». Вот в такой ситуации тяжело.

Или, например, мне очень жалко мамочек с грудничками, которым диагностировали диабет. Они вообще не знают, что делать: как эти крохотные пальчики колоть, измерять сахар… Здесь вряд ли поможет совет «Просто держите ситуацию под контролем».

«В 27 лет я стала мамой, несмотря на большой стаж диабета»

Для 31-летней Ирины, логиста из Бобруйска, этот монолог — первая в жизни попытка публично рассказать о болезни. Хочется поддержать ее и похвалить за смелость.

— Сахарным диабетом I типа я заболела в 5 лет. Если верить семейной легенде, триггером стал то ли грипп, то ли очень сильный испуг: меня, малышку, напугала собака возле подъезда.

Тогда, в 1999 году, симптомы нарастали постепенно. Например, я могла ходить ночью в туалет. Однажды это произошло в гостях у тети. Но дверь почему-то заклинило, и я не могла выбраться — это яркое воспоминание… Долгое время врачи не могли понять, что со мной происходит, пока анализ глюкозы не прояснил ситуацию. Помню, меня с мамой отправили в больницу в Могилев, там впервые поставили капельницу — для 5-летнего ребенка это было страшновато. А потом стало привычно, потому что ездили часто.

Теперь, спустя 26 лет, диабет для меня — это что-то естественное. Образ жизни.

Сначала за мое лечение несли ответственность родители. А когда я повзрослела, лет в 15—16, стала сама делать себе уколы инсулина. Правда, будучи ребенком, не всегда следила за едой. И реанимации случались, не без этого. Могла съесть жирных чипсов, никому не сказать — потом было плохо. Честно признаться, я и сейчас люблю вкусненькое. Но только теперь можно сразу подколоть инсулин, а в детстве за это отвечала мама. Я ей не признавалась, съедала условные конфеты — и результат был не очень, как вы понимаете.

Я не могу сказать, что когда-либо заявляла о диабете публично. Особенно не распространялась. Но, когда училась в школе, учителя знали, чтобы оказать мне первую помощь в случае необходимости. Потом я стала постарше и поступила в техникум, там были подружки — они знали. И мои нынешние друзья в курсе. А зачем рассказывать остальным?..

До 18 лет у меня была группа инвалидности, а в 19 ее сняли: сказали, «не положено». Видимо, группу инвалидности получают лишь те, у кого есть проблемы с почками или со зрением. А у меня серьезных осложнений нет. Диабетическая полинейропатия есть, но она не считается проблемой. Раньше инсулин мне выписывали бесплатно, а теперь один препарат — белорусский — выдают бесплатно, а второй — импортный — я покупаю сама.

Думаю, сейчас моя жизнь не отличается от жизни сверстников: я умело научилась компенсировать диабет. Разница лишь в уколах инсулина. Хотя порой промелькнет мысль: «За что мне все это?..» Тогда стараюсь концентрироваться на хорошем: например, меня очень поддерживают родители.

В 27 лет я стала мамой, несмотря на большой стаж диабета. Было много волнений, но в итоге беременность прошла относительно легко. Да, сразу после родов сахар был очень высокий, скакал, когда кормила грудью. Но со временем все наладилось.

Страх осложнений всегда со мной. Стараешься следить за уровнем глюкозы, потому что, когда посмотришь на людей, у которых отказывают почки, становится страшно. Кому хочется быть таким?.. Поэтому постоянный контроль сахара. И пять уколов инсулина в день.

Мою историю можно назвать благополучной: нет осложнений, легкая беременность, любимая работа, наполненная жизнь… Помню, на очередном медосмотре врач спросил: «Как это у тебя нет проблем со зрением?» Я ответила: «Они мне не нужны». Слышать такое, конечно, неприятно. Но в то же время медицинские технологии правда меняются, совершенствуются, и современные инсулины очень хорошо компенсируют болезнь.

«„Гипа“ — это самое страшное. На секунду закрыл глаза — и никто не может разбудить»

43-летний Андрей, сотрудник промышленного сектора, сохраняет чувство юмора (и самоиронию!). Пожалуй, это самый откровенный и честный рассказ.

— Придется перемотать пленку в лето 1998 года. Мне тогда было 16 лет. Представьте типичное белорусское лето на даче: велики, друзья, лес, вечерние посиделки у костра… Симптом, в общем, был один: жажда — такая сильная, словно ты только что пробежал марафон. Помню, подъезжал к колонке в садовом товариществе, пил воду, и это был прямо физический кайф. Очень вкусно. Но пьешь и понимаешь, что, хотя влил в себя целый литр, насыщение не приходит. Через полчаса история повторялась. Мягко говоря, это выглядело очень странно. Спустя пару дней мама забила тревогу и настояла на посещении врача.

В анализах увидели очень высокий сахар — под 20 ммоль/л. Терапевт в поликлинике сказала: «Пока рано расстраиваться, но вам обязательно нужно сходить в эндокринологический диспансер». Видимо, она не хотела сообщать плохую новость. Эндокринолог не оставила сомнений: «Да, у вас сахарный диабет». По реакции мамы я понял: это что-то серьезное. Но всей глубины еще не осознавал.

Вообще, это стандартное дело: ребенок на месяц ложится в больницу, где ему постоянно измеряют сахар и подбирают индивидуальные дозы инсулина. Условно, один человек съест картошку — ему нужно подколоть 2 единицы, чтобы глюкоза усвоилась клетками, а другой съест картошку — ему нужно 4.

Уколов, сделанных медсестрой, я не сильно боялся, но страшновато, когда сам себя колешь в живот. Это было, мягко говоря, неуютно. На самом деле, уколы абсолютно безболезненные, просто давят сами обстоятельства: тебе нужно вводить инсулин всегда, постоянно, каждый день, до конца жизни… В 1998 году я уже застал первое поколение шприц-ручек, датские классные инсулины и прочее. Можно сказать, повезло.

В 16 лет моя жизнь сильно изменилась. Хоть ты и ребенок, понимаешь: не известно, что будет завтра. У меня появились не то чтобы психологические проблемы, но горькие мысли. Я понимал, что уже не проживу очень длинную жизнь. «Наверное, если бы не болезнь, рассекал бы по городу и до 80, а так черт его знает, сколько проживу», — вот такие мысли были.

Высокий сахар — это, конечно, неприятное состояние, все мышцы словно деревенеют. Но гораздо страшнее гипогликемия — чрезмерно низкий сахар. Это прямо «косяк». Симптомы у каждого разные, и даже у одного и того же человека они могут отличаться. Например, у меня «гипы» (это диабетический жаргон) в молодости и сейчас совершенно разные. Раньше я мог потерять сознание или ни с того ни с сего «заснуть» — такое было несколько раз. Я работал, все хорошо, на секунду закрыл глаза, открыл — а надо мной стоят врачи скорой, все вокруг носятся… И я такой: «Что происходит? Чего вы бегаете?» А потом люди рассказывают, как я рухнул на пол у всех на глазах. Бывали состояния, когда я как пьяный: хожу, что-то делаю, но вообще не в адеквате.

Именно в этом главный страх. Во-первых, как воспримут «гипу» окружающие. Тебя могут принять за пьяного: «Алкоголик какой-то напился, упал — пусть валяется». Могут посчитать вообще ненормальным. Во-вторых, нужно как можно быстрее повысить уровень глюкозы в крови: сделать укол в вену или съесть сахар. Хорошо, если люди рядом среагируют оперативно… Просто страшно в моменте, что ты можешь потерять контроль над собой и ситуацией.

Со временем то ли я изменился, то ли инсулины стали мягче работать. «Гипы» бывают, но я определяю их заранее: меняется сердцебиение, появляется одышка, сонливость. И мне повезло: любимая жена ночью по дыханию вообще на раз отсекает, что у меня «гипа». Я сладко сплю и вижу прекрасные сны, а она меня будит и заставляет есть сахар. Я бормочу: «Не мешай, отстань». Она отвечает: «Дурак, я померила, у тебя сахар — 2,5 ммоль/л». — «Как поняла?» — «Ты по-другому стал дышать». Ну, это уникальный случай.

Интересно, что в 2004 году моему младшему брату тоже диагностировали диабет I типа, а в 2015-м — моей маме. Ей тогда было 60 лет. Уникальный случай! Врачи долго выясняли, как это возможно, проводили исследования, но они ни к чему не привели. Похоже, в нашем случае диабет — это наследственная история. А других, более четких ответов нет.

Болезнь мало повлияла на мои отношения в социуме. Близкие друзья знали сразу, в 16 лет — и ни один не отвернулся. Я решил предупредить их на случай, если мне станет плохо и придется вызывать скорую. Были случаи, когда незнакомцы связывали шприц-ручку или шприц с наркоманией. Или, наоборот, начинали сочувствовать — а мне не нужна жалость. В целом я успешно скрываю болезнь. Сейчас мои коллеги, например, не знают о диабете. Я просто выхожу в туалет, беру шприц-ручку, тихонько делаю укол и иду дальше работать. Мне проще не трубить о болезни на площади и не выставлять ее на обозрение. Зачем тратить время на объяснение чужим людям?..

Пока что глобальных изменений и осложнений у меня нет, хотя и теряется чувствительность в ногах. Честно, я не самый идеальный диабетик, сахар скачет — это плохо, я знаю. Это мой «косяк». Ведь системы в организме настроены на нормальное значение глюкозы в крови, и со временем, конечно, страдают зрение, нервная система… Можно найти много лютых случаев. Я думаю, это люди, которые просто забили на себя. Как-то знакомые удивились: «Ничего себе, какой ты бодренький! У нас у свата диабет — он из дома не выходит, набрал вес, нихера не делает, умирает… А по тебе и не скажешь». Я действительно активный, веселый, люблю свою работу, чувствую, что приношу пользу обществу, интересуюсь машинами, автозвуком, фотографией… Живу такой же жизнью, какой жил бы без диабета. Все зависит от человека.

«Мы с моей болезнью живем вместе»

Как хроническая болезнь влияет на человека? Чем поддержать себя в такой ситуации? За комментарием Onlíner обратился к Юлии Ворониной, психологу и гештальттерапевту.

— Есть такое понятие — диабетический дистресс. Он связан с необходимостью контролировать свое физическое состояние, не прерываясь даже на день. Увы, любая хроническая болезнь требует постоянного наблюдения за собой. С одной стороны, психологи говорят: нужно быть внимательнее к себе. Но с другой — если это не просто желание, а именно необходимость, она может вызывать дополнительный стресс и беспокойство.

Люди с хроническими заболеваниями часто сталкиваются с переживанием, которое описывают так: «Тело меня предает. Подставляет. Оно словно становится врагом». Это некоторая диссоциация, когда есть «я», а есть «тело, которое болеет». Сложность в том, чтобы соединяться и понимать: мое тело — это и есть я.

Необходимость следить за уровнем сахара и питанием в какой-то момент может вызывать такую усталость и напряжение, что человек ослабляет контроль. И возникает замкнутый круг: из-за болезни я должен себя контролировать; я делаю это, устаю, перенапрягаюсь и бросаю; мое физическое состояние ухудшается, появляются осложнения — и это требует еще большего контроля.

Конечно, самое сложное при диабете — это гипогликемия. Страх гипогликемии, в том числе ночной, может приводить к повышенной тревожности и депрессии.

Кроме того, существует еще и социальный контекст. Диабет, как и другие хронические болезни, может быть заметен или нет, но часто вызывает чувство стыда или тревоги. Например, когда необходимо сделать инъекции инсулина, кто-то переживает и прячется. Кто-то научается говорить прямо и спокойно: «У меня диабет, я так забочусь о себе». На самом деле, сделать укол инсулина в присутствии других людей — это абсолютно нормально. Но, к сожалению, иногда включаются переживания «стыдного спектра». Они связаны с тем, что, возможно, в детстве, когда о болезни только стало известно, было недостаточно поддержки. Либо родители тяжело восприняли новость и стыдились сами. И тогда это чувство стыда прорастает глубоко внутри.

Как поддержать себя в такой ситуации? Первое — это налаживать отношения с собой: лучше узнавать себя, изучать, как устроена болезнь. Диабет — это, конечно, эндокринное заболевание, но в нем есть и немало психологической нагрузки. Поэтому важно обращаться к специалистам, если нужна помощь. Потому что при диабете, как я уже говорила, возрастает риск депрессии и тревожных расстройств. И если есть предубеждения, мол, «я не могу пойти к психотерапевту или психиатру», состояние будет лишь ухудшаться. Важно знать, что нет никакой катастрофы в том, чтобы обратиться к врачу из-за психологических вопросов.

Второе — это налаживать контакт с другими людьми. Искать поддержку. Ничего лучше человечество пока не изобрело. Когда есть «свой» доктор — это идеальный вариант. Но близкие тоже важны. Чувство стыда сжимает нас и изолирует. Иногда неловкость, смущение, страх останавливают человека от честного разговора с партнером, коллегами или детьми. Если разобраться с этими переживаниями и признать, что «мое тело — это и есть я», «я так устроен сейчас», «мы с моей болезнью живем вместе», то станет проще делиться чувствами с окружающими. С теми, кто способен выслушать и не обесценивать.

Спецпроект подготовлен совместно с ООО «АпМаркетинг», УНП 193701412.

Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onlíner без разрешения редакции запрещена. ga@onliner.by