Минздрав прокомментировал статью «Минчанин начал войну с чиновниками, чтобы спасти жену»

Несколько дней назад мы опубликовали историю о том, как минчан Сергей Рыбачонок борется за жизнь своей жены Ларисы. Год назад с 49-летней женщиной начало происходить что-то пугающе-странное: появилась слабость, добавилась шаткость походки, в январе 2019-го перестал слушаться голос, начало уходить зрение, утрачивают свои функции руки и ноги. Состояние ухудшается, но, несмотря на множество обследований, врачи до сих пор не поставили точный диагноз и не начали лечение… Изучив статью, Министерство здравоохранения Беларуси предоставило редакции свой комментарий. Публикуем его без сокращений.

Каждый белорусский гражданин имеет право на сохранение в тайне информации о факте обращения в медучреждение, о своих диагнозах и т. д. Врач связан обязанностью хранить врачебную тайну, а вот пациент… нет. В последнее время с развитием интернет-технологий, социальных сетей охрана врачебной тайны, диагноза и другой личной информации для части граждан уходит в небытие. Вполне приемлемым считается и вариант рассказывать свои истории и даже диагнозы в СМИ.

Совсем недавно прозвучала история об одной такой семейной паре. В данной статье муж пациентки пожаловался «на всех» за то, что его жене не был быстро выставлен диагноз. Увы, так бывает. В связи с тем, что статья вызвала широкий резонанс среди читателей портала, постараемся объяснить позицию специалистов и Министерства здравоохранения.

Месяц назад, 23 октября, на базе консультативно-поликлинического отделения РНПЦ неврологии и нейрохирургии гражданке Р. был проведен республиканский врачебный консилиум. На котором был установлен предварительный клинический диагноз: при сопоставлении всех анализов — больше данных в пользу болезни двигательного неврона (первичный боковой склероз) с умеренным псевдобульбарным синдромом (спастической дисфонией, дизартрией), умеренной слабостью мышц тазового пояса, двусторонней пирамидной недостаточностью. Церебеллярная атаксия при первичном гипотиреозе, аутоиммунном тиреоидите с легкими координаторными нарушениями.

Согласно международным рекомендациям, при установке диагноза болезни моторного нейрона (в зависимости от распространенности вовлечения в процесс верхнего и нижнего мотонейронов) принято использовать такие понятия как — достоверный диагноз, вероятный диагноз, возможный диагноз и подозрение на болезнь моторного нейрона. Имеющиеся у пациентки клинические симптомы и данные МРТ головного мозга, ЭНМГ, биохимии крови соответствуют критериям вероятного диагноза первичного бокового склероза. В соответствии с этим специалистами и был сформулирован предварительный диагноз.

Первичный боковой склероз — заболевание, которое встречается в зрелом и пожилом возрасте, характеризующееся вовлечением в патологический процесс кортикобульбарного тракта с развитием псевдобульбарной дизартрии и с последующим присоединением кортикоспинального тракта — с развитием спастического тетрапареза. Фасцикуляции, атрофии, чувствительные нарушения отсутствуют. На электронейромиографии и при выполнении биопсии мышц не обнаруживают признаков деиннервации.

Следует отметить (и это было описано в статье), пациентка Р. длительно страдает аутоиммунным тиреоидитом с повышением титров антител, по имеющимся международным литературным данным, высокие титры АТПО могут приводить к развитию мозжечковой (церебеллярной) атаксии и положительным результатам паранеопластических антинейрональных антител (мозжечок +++, кишечник АНТИ-Нu +++).

На консилиуме исключалась паранеопластическая церебеллярная дегенерация. В связи с чем пациентка была направлена на целенаправленное дообследование, что отражает также и состав республиканского врачебного консилиума, в который вошли в том числе два ведущих специалиста в области онкологии.

В результате изучения всех имеющихся анализов консилиумом было рекомендовано (с целью подбора адекватной терапии) провести следующие исследования:

1. Компьютерная томография органов грудной клетки, органов брюшной полости и малого таза в условиях РНПЦ онкологии и медицинской радиологии им. Александрова;
2. Повторное проведение ЭНМГ д. м. н. Ходулевым В. В. для исключения БАС;
3. Анализ крови на В12, фолиевую кислоту, вит. Д;
4. Наблюдение невролога по месту жительства;
5. Наблюдение эндокринолога по месту жительства.

Также (в качестве лечения до окончательного уточнения диагноза) было рекомендовано лечение:

1. Высококалорийное питание (35 ккал/кг в сутки), питье жидкости не менее 30 мл/кг в сутки, применение пищевого загустителя.
2. Контроль индекса массы тела с измерением каждые 10 дней;
3. Спирометрия по м/ж 1 р. в 3 мес., кардиореспираторный мониторинг;
4. При возможности прием рилутека 50 мг 2 р. в сутки длительно;
5. Рыбий жир 2 месяца (осень — зима);
6. Тиоктовая кислота 600 мг 1 раз в день утром 2 месяца 2 раза в год;
7. Холин альцерофосфат 2 месяца по 400 мг 3 раза в день;
8. Левокарнитин (алмиба) 1 г / 10 мл — питьевой раствор №10—15 2—3 раза в год;
9. Отхаркивающие средства при появлении симптомов, небулайзер;
10. Артикуляционная гимнастика, консультация логопеда;
11. ЛФК, дыхательная гимнастика.

Во время проведения консилиума пациентке и ее мужу было подробно разъяснено, как будет осуществляться ее дообследование в условиях РНПЦ онкологии и медицинской радиологии им. Александрова с учетом наличия положительных антинейрональных антител Анти-Hu, требующих исключения мелкоклеточного рака легких. Главный научный сотрудник лаборатории торакальной онкопатологии ГУ «РНПЦ им. Н. Н. Александрова» д. м. н. Курчин В. П. предоставил пациентке и ее мужу номер своего личного мобильного телефона для экстренной связи.

Во время консилиума пациенткой и ее мужем было принято решение — после получения результатов обследования в РНПЦ онкологии она повторно (вне очереди) обратится в консультативно-поликлиническое отделение РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Откуда ее (в сопровождении медперсонала консультативно-поликлинического отделения) планировалось направить в отделение функциональной диагностики — с целью исключения переднерогового поражения спинного мозга. Планировалось, что именно после всех проведенных действий будет установлен окончательный диагноз.

Вопрос госпитализации в РНПЦ неврологии и нейрохирургии на 12.11.2019 на консилиуме не обсуждался.

В связи с тем, что основным вопросом супруга на консилиуме был вопрос о стойкой утрате трудоспособности его супруги и скорейшем установлении ей группы инвалидности, ему было объяснено, что диагноз, с которым она была выписана из РНПЦ неврологии и нейрохирургии 07.10.2019, не позволяет это сделать. Также пациентке и ее мужу было подробно разъяснено, что диагноз должен будет уточняться дополнительно в зависимости от всех предоставленных результатов обследования. После этого пациентка будет направлена на ВКК в поликлинику по месту жительства для решения вопроса о направлении на МРЭК. Это же объяснял мужу пациентки во время личного приема и министр здравоохранения Владимир Караник.

В настоящее время пациентка находится в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, где с учетом выполнения рекомендаций предыдущего консилиума и получения результатов ей будет проведен повторный республиканский междисциплинарный консилиум с участием ведущих специалистов в этой области и установлен диагноз.

В медицине есть ряд заболеваний, установление диагноза которых возможно только в процессе длительного наблюдения за пациентом. Дегенеративные и аутоиммунные заболевания нервной системы (в т. ч. БАС) относятся именно к таким заболеваниям. Обращаем внимание, что пациентке будет проведено полное диагностическое обследование для исключения других жизнеугрожающих заболеваний.

На сегодняшний момент в РБ имеются все необходимые условия для ее дообследования. Однако при подтверждении диагноза первичного бокового склероза согласно международным рекомендациям может быть проведено только симптоматическое лечение. Учитывая аутоиммунный генез церебеллярной атаксии при аутоиммунном тиреоидите, пациентке будет назначен плазмоферез.

Библиотека Onliner: лучшие материалы и циклы статей

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!