Спецпроект

«Зробяць нам пандус, але ніхто не спытае, ці гэта зручна». 17-гадовая Юля пра тое, чаму яна распрацоўвае прыладу для людзей з ДЦП

13 750
61
11 апреля 2019 в 13:00
Источник: Таццяна Ашуркевiч. Фото: Аляксандр Ружачка
Спецпроект

«Зробяць нам пандус, але ніхто не спытае, ці гэта зручна». 17-гадовая Юля пра тое, чаму яна распрацоўвае прыладу для людзей з ДЦП

Калі чалавеку ставяць дыягназ ДЦП, перш-наперш хочацца шкадаваць сябе, заставацца дома і абмяжоўвацца камунікацыяй са сваякамі. Такі стыль жыцця прадпісвае зладжаная гадамі сістэма з назвай «быць хворым». Хочацца дзейнічаць, а збегчы ад стэрэатыпаў складана — заўсёды знойдуцца людзі, якія нагадаюць пра твае недахопы доўгім позіркам. Юлі Стэфняк 17 гадоў, яна праз усё гэта прайшла, а цяпер пасміхаецца. Дзяўчына ўжо скончыла некалькі курсаў, паступіла ў радыётэхнічны каледж пры БДУІРы і распрацоўвае ўласны праект для людзей з інваліднасцю. Як гэта — увесь час даказваць, што ты можаш быць актыўным і вельмі карысным, распавяла Onliner фіналістка сацыяльна-адукацыйнага праекта для старшакласнікаў velcom YOUTH.

Да нас Юлю прывозяць бацькі і сястра Лена. Дзяўчаты — двайняткі, усё жыццё яны непадзельныя, але максімальна розныя па характары. Лена кажа, што яна тэхнар, Юля ж любіць творчасць і мастацтва.

— Ну-ну, гуманітарый, а сама распрацоўваеш прылады…

— Проста я вельмі рознабаковы чалавек, — сціпла пасміхаецца Юля.

— Вы як крыштальнае ўвасабленне стэрэатыпаў: Лена такая сабраная, а ты вясёлая і гаваркая.

— Ага, мы зусім розныя, але ў нас даўно ёсць звычка быць разам.

— Вось заўсёды кажуць, што двайняткі моцна сябруюць. Гэта так?

— Не, вядома! Спачатку столькі канфліктаў было ў дзяцінстве… Але гэта часовае, потым усё нармальна стала, — дадае Лена.



Юля старэйшая за сястру на пяць хвілін. Родавая траўма, якая адбылася за гэты час, вырашыла яе фізічны стан, але дакладна не лёс. Асаблівай дзяўчыну лічаць толькі лекары і медыка-рэабілітацыйная камісія — тая імгненна дала заключэнне, пра што Юлі марыць дазволена, а пра што варта забыцца.

— У Беларусі ёсць камісія, якая вызначае, кім можа працаваць чалавек з інваліднасцю. Вядома, зыходзячы са ступені страты здароўя. Хірургам мне дакладна ніколі не дазволяць быць, ды я і не хацела. А вось ісці ў журналістыку забаранілі. Я тады не ведала, што штосьці мне можа перашкаджаць. Думала: ну што там такога можа з’явіцца? Я ж актыўны чалавек. Прайшло дзевяць класаў, трэба было кудысьці паступаць. Я была ўпэўненая, што ў час тэхналогій можна рабіць матэрыялы не толькі з гарачых кропак — ёсць жа Skype і магчымасць асвятляць мерапрыемствы, то і абрала журналістыку. Мы пайшлі да лекараў за спісам прафесій, якія для мяне даступныя, а мне сказалі ў твар: «Журналіст на вазку — гэта як можа быць?» У іх уяўленні ён ездзіць толькі ў гарачыя кропкі, а я ж так не змагу — мяне абмяжоўвае вазок. Пра астатняе яны і не слухалі. На іх думку, такія людзі, як я, ні на што не здольныя, — распавядае Юля.

Дзяўчыне прапанавалі альтэрнатыву — быць бібліятэкарам ці працаваць у музеі.

— Ну, я люблю чытаць і ўсё, што звязана з кнігамі, але пакрывацца пылам разам з імі дакладна не буду. У мяне хапіла смеласці пра гэта сказаць, бо я адчувала вялікую крыўду. Можна было б мне, наадварот, неяк дапамагчы. Але той спіс склалі ў 2004 годзе, дагэтуль нічога не змянялі і не думаюць. Не буду ж я з імі спрачацца — давялося змірыцца. Журналістыку ж я ўсё роўна не кінула — яна засталася як хобі. А потым пачала шукаць, чым магу займацца, акрамя яе.

— А я была тэхнаром, то падзяляць нас не было сэнсу, — перапыняе Лена. — Юлі дазволілі навучацца са мной. Слухайце, а наша спецыяльнасць тыпу лягчэй? Яны проста не ведаюць, што туды ўваходзіць. Чуюць, што гучыць складана — ну і хай сабе, разбірацца не будзем.

Так дзяўчаты пайшлі ў тэхнары.

— Мне хацелася паляпшаць жыццё людзей з інваліднасцю, таму пашанцавала са спецыяльнасцю. Вядома, без тэхнічнай адукацыі тут не абысціся, — кажа Юля. — Тым больш хацелася нешта ствараць.

— Табе больш падабаецца прыдумляць, а не ствараць, — папраўляе Лена.

— Ну так.

— Дык у вас круты дуэт — разам усё можаце рабіць. Адна прыдумляе, другая ўвасабляе.

— Мы так і робім, — пацвярджае Юля. — Калі я прыйшла паступаць у каледж, зразумела, што гэта нешта вельмі блізкае да таго, чым я хацела б займацца.

Дарэчы, на будучыню ў дзяўчат планы такія: пасля каледжа паступіць у БДУІР на «Праграмуемыя мабільныя сістэмы» — і працягваць актыўнічаць.

— Окей, а прахадныя вы глядзелі?

— Неа, а навошта? — пытае Лена. — Каб раней засмуціцца? Яны высокія, гэта мы і так ведаем.

— Прыйдзе час — тады і паглядзім, — падхоплівае Юля.

Увогуле, рабіць выбар дзяўчатам моцна дапамагаюць бацькі. Яны ж пастаянна запісваюць іх на курсы: праграмаванне, Photoshop, англійская мова.

— Нам з імі сапраўды пашанцавала, — кажа Юля. — Шмат каму з дзяцей убіваюць у галаву: ты ідзеш ва ўніверсітэт — і павінен слухацца. У нас жа была поўная свабода.

— Проста вашы бацькі прашараныя.

— Так, яны зрабілі ў нас вялікія ўкладанні, — згаджаецца Лена. — І яны ж казалі з дзяцінства, што Юля такая, як і ўсе. Таму цяпер яна вучыцца на дзённым аддзяленні ў каледжы.

— І адчуваю сябе выдатна, — смяецца Юля. — На завочцы ў нас яшчэ ёсць людзі, але з тых, хто з’яўляецца на вучобе кожны дзень, я такая адзіная.

Дзяўчаты сур’ёзна заяўляюць: усё залежыць ад выхавання. Маўляў, калі табе заўсёды кажуць, што справіцца з перашкодамі ты дакладна здольны, так і адбудзецца. А вось у тым, што мы мала бачым людзей з інваліднасцю на вучобе і працы, вінавата гіперапека. Зрэшты, астатняе залежыць толькі ад чалавека — у яго ёсць выбар: прачынацца і шкадаваць сябе ці штодзень працаваць. Апошняе абіраюць адзінкі. Юля з іх ліку.

— Шмат тых, хто не выходзяць на вуліцу, насамрэч проста баяцца грамадства. Бацькі над імі трасуцца, а дзеці потым жадаюць, каб ніхто іх не чапаў. Я вельмі спадзяюся, што маім прыкладам хтосьці натхніцца, — тлумачыць дзяўчына. — Калі я паступала, у мяне ўзнікла ідэя самой нешта змяняць. Я нават прыёмнай камісіі гэта сказала. Разумееце, радыётэхнічны каледж пры БДУІРы — вельмі сур’ёзная ўстанова. У мяне быў атэстат 9,4, у Лены — 9,6. Яна прайшла на бюджэт, а мне не хапіла 0,1 бала. Было трошку крыўдна, але нас гэта не спыніла — мама ведала, як нам абедзвюм хочацца вучыцца. І цяпер мы там разам.

— Ага, і звыкліся не спаць і не есці, — падтруньвае Лена. — Паралельна яшчэ паспяваем і праекты рабіць.

Імкненне быць карыснай замацавалася, калі Юля ўбачыла: безбар’ернага асяроддзя шмат у якіх будынках проста няма. Тыя захавалі не толькі савецкую планіроўку, але і няхісткае меркаванне: людзі з інваліднасцю сядзяць дома і вучыцца не будуць — для чаго тут нешта будаваць?

У каледжы дзяўчат чатыры паверхі, і на кожны вядуць прыступкі. Але ж кіраўніцтва пайшло насустрач: пары ставяць на першым паверсе, а на стаянцы вылучылі спецыяльнае месца для машыны. Юля кажа, такія выпадкі — выключэнне. Калі яна ўбачыла падтрымку з боку адміністрацыі, раскрылася і пачала распавядаць пра ўласныя ідэі.

— Вось глядзіце, у чым сэнс, — пачынае тлумачыць нам дзяўчына, — бывае, што на прыпынку даводзіцца чакаць па 40 хвілін нізкаполы аўтобус. Альбо так: прыязджае транспарт, а там няма моцных мужчын, якія здольны дапамагчы, і дзверы проста зачыняюцца. А калі гэта зіма і дождж, нават здароваму будзе няўтульна сядзець і гадаць, ці прыедзе патрэбны транспарт. Тым больш што на табло гэта не пазначана.

— А нешта кшталту гэтага я бачыла ў Варшаве.

— Усё верна, мы таксама нядаўна там былі і прыемна здзівіліся: рухацца — проста асалода. У нас у 2015 годзе прынялі 17 мэтаў устойлівага развіцця і вялікую ўвагу аддаюць роўнасці. Пачалі думаць і пра безбар’ернае асяроддзе. Але зваротнай сувязі мы не атрымалі ніякай. У нас не пытаюць, ці зручна чымсьці карыстацца. Зробяць пандус для птушачкі — і на гэтым усё. Ніхто не разважае, што з ім можа быць штосьці не так.

— І ты вырашыла гэта змяняць. Якім чынам?

— Калі я выходжу з дома, сутыкаюся з усімі складанасцямі. Але ведаю, што адзін раён моцна адрозніваецца ад другога. Вось у Ленінскім добрае безбар’ернае асяроддзе. Мне захацелася стварыць нешта, што б паказала ўзровень зручнасці тэрыторыі для такіх, як я. Чырвоным колерам пазначыць тыя месцы, дзе мне прайсці складана, жоўтым — дзе патрабуецца невялікая дапамога, зялёным — дзе я буду здольная справіцца самастойна.

Ідэя здавалася класнай, але з яе ўвасабленнем узніклі праблемы: Мінск занадта вялікі, каб адсачыць кожную ямку. На дапамогу дзяўчатам адгукнуліся валанцёры і грамадскае аб’яднанне «Адкрыццё». Цяпер яны працуюць так: разбіваюцца на групкі, бяруць папяровыя мапы, фламастары і ўсё гэта пазначаюць. Інфармацыя ж правяраецца самімі людзьмі з інваліднасцю — так і гарантуецца яе праўдзівасць.

— Мы праманіторылі цалкам Ленінскі раён і частку Савецкага. А потым аддалі дадзеныя нашай тэхнічнай групе — яна піша прыладу і сайт. Яны базіруюцца на мапах «Яндэкса» і шукаюць самыя простыя маршруты. І мы вельмі спадзяемся на дапамогу Міністэрства транспарту — гэта ж будзе вельмі зручна. Тым больш крута, што ўсё адбываецца перад Еўрапейскімі гульнямі, калі да нас збіраюцца турысты. Ніхто не выключае, што сярод іх будуць такія людзі, як я. Паспрабуем паспець з макетам да святаў. Калі так, то яго можна будзе спампаваць на Android і ў Apple Store. Мы ведаем, што карыстальнікамі будуць яшчэ і мамы з дзецьмі — ім зручны маршрут заўсёды патрабуецца. А назва такая — «Мабільны навігатар для людзей з інваліднасцю INVO».

Юля завярае: яе прылада падштурхне маладых людзей з інваліднасцю не баяцца казаць пра сябе. Дзяўчына ведае на ўласным досведзе: калі праблемы не паказваць, ні на іх, ні на цябе ніхто не зверне ўвагі. Ну і дакладна не вырашыць штосьці змяніць. Яна заўважае: цяпер гэта зрабіць прасцей, чым дзесяць гадоў таму — на вуліцы цябе не ўспрымаюць за экспанат.

— Калі мы былі ў садку, мамы пазабіралі некалькіх дзяцей у іншыя групы — яны баяліся, што ДЦП перадаецца паветрана-кропельным шляхам. Тыпу, проста гуляючы ў пясочніцы, ты мог заразіцца, — смяецца Лена.

Юля падтрымлівае:

— Звяртаюць увагу, гэта праўда. Але з тым, што было раней, нельга і параўнаць: тады людзі вельмі негатыўна рэагавалі. Бывала, мы маглі пайсці ў краму, а хтосьці спыняецца і пачынае нас разглядаць. Тады мы паўтаралі за імі: гэтаксама спыняліся і пачыналі на іх глядзець. І людзі проста не ведалі, як рэагаваць. Віталіся…

Цяпер у дзяўчыны ўсё інакш: аднагрупнікі над Юлінай асаблівасцю не задумваюцца — прынялі яе як вяснушкі.

— Часам проста забываюць, клічуць у буфет, потым узгадваюць: «А, там жа парог высокі…» У нас усе разумныя людзі, разумеюць, што гэта не заразна. Відавочна, што ім усё роўна, на вазку я ці не, галоўнае ж, што галава працуе, — пасміхаецца Юля. — А яна, паверце, дакладна працуе.


velcom YOUTH — конкурс праектаў для старшакласнікаў, якія хочуць змяніць свет да лепшага. Сацыяльна-адукацыйны праект рэалізуецца кампаніяй velcom | A1 пры падтрымцы Міністэрства адукацыі Рэспублікі Беларусь і арганізатараў канферэнцый TEDxMinsk. 10 пераможцаў конкурсу выступяць на канферэнцыі TEDxYouth@Minsk 18 мая 2019 г. у Prime-Hall  і атрымаюць iPhone Xs, а трое лепшых паедуць на TEDx у Аўстрыю. Адметная рыса праекта velcom YOUTH — уся камунікацыя вядзецца на беларускай мове.

Спецпраект падрыхтаваны пры падтрымцы Унітарнага прадпрыемства «Вэлком», УНП 101528843.

Наш канал у Telegram. Далучайцеся!

Хуткая сувязь з рэдакцыяй: чытайце паблік-чат Onliner і пішыце нам у Viber!

Перадрук тэксту і фотаздымкаў Onliner.by без дазволу рэдакцыі забаронены. nak@onliner.by

Источник: Таццяна Ашуркевiч. Фото: Аляксандр Ружачка