Районный суд рассмотрел историю 2-летней Веры Званько, которая постепенно теряет способность двигаться. Чтобы остановить развитие болезни (не вылечить), нужны огромные деньги, которых у родителей девочки нет. Минздрав ответил отказом на просьбу отправить Веру лечиться за границу, где есть технология и препарат. Родители этот отказ обжаловали. Сегодня вынесено решение.
Вера родилась бодрым ребенком и поначалу нормально развивалась. Но однажды стала все меньше двигаться. Поставили редкий диагноз: спинальная мышечная атрофия. Способов полностью излечить от СМА в мире не знают. Можно только замедлить или остановить развитие болезни. Курс инъекций стоит от $540 тыс. Время уходит.
«Если дать этот препарат Вере, она остановится ровно на той стадии, где она сейчас, — анонимно объяснял нам врач. — Может, будет чуть-чуть лучше, она научится немного ходить. Без этого препарата через год-другой она сядет в инвалидную коляску и ходить не будет уже никогда, даже если ей введут препарат».
Очевидно, что это очень дорого и для отдельной семьи, и для любого национального бюджета. «В Великобритании, к примеру, руководство страны заявило производителям, что лечить пациентов с СМА за такие деньги не может: это экономически нецелесообразно», — сказал нам специалист.
Наш Минздрав, отказывая в лечении за границей, про нехватку денег не упоминал, привел другие доводы.
Родители девочки обжаловали это решение. В деле разбирался суд Московского района.
— Нам отказали, — сообщил Александр, отец Веры. — Мотивировочную часть мы еще не видели. После того как ее получим, будем планировать дальнейшие действия. Видимо, обратимся в суд следующей инстанции.
Семья продолжает бороться. На сегодня за счет пожертвований удалось собрать почти 160 тыс. евро.
Помочь Вере можно, переведя деньги на благотворительный счет, такие счета открыты в головном офисе «Беларусбанка», г. Минск, пр-т Дзержинского, 18; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
Назначение платежа — для зачисления на благотворительный счет Званько Марии Леонидовны (указать номер счета — 28 символов) для оказания медицинских услуг дочери Званько Вере Александровне.
Также можно пополнить баланс МТС на номер +375 (29) 563-53-56.
Больше информации о других способах помочь — по ссылке.
Помочь фонду «Геном» можно также по ссылке.
Читайте также:
Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!
Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!