«Молодая, 20 лет, жить-то хочется!» История белоруски, которая не поверила в СПИД и стала на сторону «отрицателей»

363
23 сентября 2016 в 8:00
Источник: Полина Шумицкая. Фото: medicaldaily.com, Josh Valcarcel. Иллюстрация: Олег Гирель, Jim Cooke

«Молодая, 20 лет, жить-то хочется!» История белоруски, которая не поверила в СПИД и стала на сторону «отрицателей»

В парке не по-осеннему холодно, с набережной дует ветер. Елена (имя изменено) поеживается и просит уйти от воды. «Мне 25, но иногда я чувствую себя на все 40: мерзну от легкого ветра или устаю после небольшой прогулки, — признается девушка. — Я бы не хотела простудиться». Шесть лет назад у Елены обнаружили СПИД, и с тех пор жизнь скромной школьной учительницы перевернулась. В какой-то момент девушка вступила в сообщество ВИЧ-отрицателей — людей, которые утверждают, что ВИЧ — это миф, выдумка, что вируса не существует, что его навязывают пациентам сговорившиеся врачи. Такое решение чуть не закончилось для Елены катастрофой… В непростом феномене — появлении людей, которые отрицают собственный смертельный диагноз, — разбирался Onliner.by.

— Мне было 19 лет, я училась в университете, была влюблена… Как-то раз мы с другом решили пойти сдать кровь: студентам было не зазорно заработать немного денег на донорстве. Съездили, сдали, — Елена говорит ровным, четким голосом. — А через пару дней мне позвонили из поликлиники. Инфекционист разговаривал со мной тактично: «Предположительно, у вас ВИЧ». Тактичность доктора помогала мало, я была в шоке. Окончательный диагноз мне поставили летом 2010 года. На тот момент у меня была предпоследняя стадия — 230 клеток CD4. У здорового человека их должно быть не меньше 500… Как я заразилась? Кто виноват? Я стала перебирать все возможные варианты: татуировка двухлетней давности, хирургические манипуляции в больнице полгода назад… Конечно, я сразу рассказала о диагнозе своему молодому человеку. Он тоже сдал анализы, и у него подтвердился ВИЧ. Тогда все стало на свои места. Ведь у меня он был первый и единственный мужчина, а у него за плечами было много любовных связей и неоднозначного жизненного опыта. Нет, он не был наркоманом или алкоголиком — приличный, умный мужчина. Просто он был гораздо старше и любвеобильнее. К сожалению, болезнь не сплотила нас, а, наоборот, отдалила. Начались взаимные упреки в том, кто кого заразил. Через год мы расстались.

— Родителям о своей болезни я ничего не сказала. Правда выяснилась случайным образом. Опять повторилась история со сдачей крови. Отца вместе с коллегами по работе обязали поучаствовать в Дне донора. В поликлинике ему сообщили внезапную правду: он состоит на учете как «лицо, контактирующее с ВИЧ-положительным гражданином», то есть со мной. Брать кровь у него отказались. Так родители узнали обо всем, — вспоминает девушка. — Мой «каминг-аут» прошел достаточно тихо и спокойно. Я подозреваю, что мои родители не совсем в курсе, что такое ВИЧ. Мы живем в благополучном социальном слое, в котором люди не умирают от тяжелых болезней. Перелом, грипп, воспаление легких — это самое страшное, что возможно в мире моих родителей. Они никогда не сталкивались со СПИДом, не видели и не знают, как люди умирают от вируса…

Елене предложили классический вариант лечения, существующий в Беларуси, — схему из трех лекарств, которые государство бесплатно предоставляет пациентам с ВИЧ. В России, например, действуют подобные правила, хотя в список препаратов не входят зарубежные аналоги. А вот у нас врачи имеют возможность подобрать для пациента более индивидуальный вариант. Три таблетки в одиннадцать утра и еще три — в одиннадцать вечера. Каждый раз строго в одно и тоже время. Такая терапия началась у Елены осенью 2010 года.

— Каждый месяц я ходила в поликлинику к участковому инфекционисту, чтобы получить лекарство. В Беларуси, в отличие от России, нет специализированных СПИД-центров. Хорошо это или плохо? Отчасти хорошо, потому что никто не видит, куда я иду. На поликлинике не написано большими буквами «СПИД-центр», никто не сфотографирует и не проследит за мной, — объясняет Елена.

Это сейчас девушка убежденно говорит о том, что терапию прерывать нельзя, иначе вирус иммунодефицита проснется. Осенью 2010 года Елена рассудила иначе.

— После начала терапии у меня появилась постоянная тошнота и рвота. Было тяжело ездить в общественном транспорте. Да и просто жить с постоянным головокружением — это было мучение… Я попросила поменять схему лечения, и мне ее поменяли, но тошнота и головокружение сохранились. Многие ВИЧ-инфицированные бросают лечение в самом начале именно из-за этого. Я пропила лекарства в течение месяца, а потом отказалась от терапии, потому что мне стало хуже. Как я сейчас понимаю, организму просто нужно было время, чтобы адаптироваться к приему лекарств. Это как токсикоз у беременных. Но тогда лечение я бросила. Четыре года вообще никак не лечила ВИЧ, не принимала никаких препаратов, не показывалась инфекционисту. И мое состояние было достаточно спокойным, без серьезных осложнений, — восстанавливает хронологию событий девушка.

Как можно отказаться от лечения, если твоя жизнь под угрозой? И вот тут мы приходим к самой опасной части этой истории — многочисленной группе ВИЧ-отрицателей (почти 16 тыс. человек) в соцсети «ВКонтакте» (ссылку на нее принципиально давать не будем, чтобы уберечь читателей). Однажды Елена случайно наткнулась в интернете на эту группу — и началось…

— Отрицатели описывали очень много историй, когда человеку поставили диагноз «СПИД», а он живет, в ус не дует, не лечится — и вот уже 20 лет у него со здоровьем все отлично. Или якобы супруги живут вместе по 10—15 лет, и никто никого не заражает. И что люди умирают не от СПИДа, а от токсичных лекарств, которые назначают им врачи. Потом уже я поняла, что все это сказки, выдуманные истории. Но тогда мне так хотелось верить в это! И я верила. Кроме того, в этой группе есть доктор — Ольга К. Она закончила медуниверситет в Беларуси, сейчас живет в России, работает терапевтом. Мы же обычные люди, не связанные с медициной. А когда слышишь от человека с медицинским образованием, что ВИЧ — это выдумка, что нужно лечить другие, «настоящие» причины плохого самочувствия, поневоле начинаешь доверять. Ты готов поверить, что все дело в воспаленной селезенке, лишь бы не принимать горькую правду о том, что у тебя СПИД, — честно признается девушка. — Эта сладкая ложь дала мне веру в то, что ВИЧ — обман, что его не существует. Мысль о том, что я могу быть здорова, воодушевила и окрылила меня. Может быть, именно поэтому мне удалось четыре года прожить без лекарств. Даже то, что мой диагноз был подтвержден документально, и тот факт, что мой молодой человек тоже болен СПИДом, в тот момент не останавливали меня. Все перекрыла нелепая вера. Молодая, 20 лет, жить-то хочется!

А теперь стало понятно, почему он вдруг начал звонить на мою старую сим-карту. Я тогда не брала трубку. К осени звонки прекратились… Теперь я поняла, что он хотел попрощаться…

Я почитывала группу и форум ВИЧ-отрицателей, не показывалась у врачей, жила вроде бы нормальной жизнью, училась в университете, на пятом курсе начала работать в школе… Первыми весточками болезни стали бронхиты. «Типичные учительские заболевания», — думала я. Весной 2014 года попала в больницу, потому что мне не удавалось пролечить бронхит теми средствами, которые помогают обычным людям. Температура держалась неделями. Дело дошло до пневмонии. В то время я была настолько убежденной ВИЧ-отрицательницей, что даже не сказала врачам о своем диагнозе. «Все дело в моих бронхах, это не из-за ВИЧ», — так рассуждала я. Но в больнице все же выяснили мой диагноз и сразу поменяли лечение. Кашель прекратился, температура ушла. Лето я провела спокойно, а в сентябре снова вернулась на работу в школу.

Но поскольку Елена по-прежнему отказывалась от ВИЧ-терапии, осенью болезнь снова дала о себе знать. С температурой в 38 градусов девушка каждый день ездила на работу. Обычные антибиотики не помогали. Снова больница и внутривенные уколы, которые на некоторое время улучшили состояние.

— А потом началось самое страшное. Я вышла на работу и стала замечать, что с каждым днем становлюсь чуть-чуть слабее. Незаметно я дошла то такого состояния, что стало тяжело ходить. Помню, поднимаюсь по лестнице и на каждом этаже делаю остановку: сил нет. В ноябре я шла по городу и, если в лицо мне дул ветер, просто задыхалась. Я перестала краситься, делать прическу, наводить марафет. Да что там, у меня не было сил даже голову помыть! Мне не хватало сна. Я работала во вторую смену, медленно вставала в двенадцать часов, собиралась, шла на работу, приходила вечером и просто падала замертво. В итоге меня на скорой увезли в больницу с двусторонней пневмонией. Сейчас я понимаю: если бы меня в тот день не забрала скорая, я бы уже никогда никуда не поехала. Я легла на кровать в больнице и две недели просто не вставала. Мне не нужно было ни книг, ни общения, ни еды. У меня выпали волосы. Человек, который умирает, — вот кем я была. Я не знала, выйду из больницы или уже нет. Возможно, эти стены — последнее, что я увижу… В тот момент у меня было всего 20 клеток CD4. Меня сразу поставили в известность, что нужно принимать тот антибиотик, который используют ВИЧ-положительные люди для лечения пневмонии. Я согласилась, хоть и не сразу. Однажды меня вызвал к себе в кабинет лечащий врач и оглушил новостью: «Вы знаете, что ваш бывший молодой человек умер? От СПИДа. Причина смерти — лимфома, развившаяся на фоне ВИЧ». Он не лечился, говорил: мол, мне это не нужно, сколько бог даст, столько и проживу. Я к тому времени не видела его уже несколько лет. А теперь стало понятно, почему он вдруг начал звонить на мою старую сим-карту. Я тогда не брала трубку. К осени звонки прекратились… Теперь я поняла, что он хотел попрощаться… Это стало поворотной точкой, когда я решила все-таки начать ВИЧ-терапию. Ведь у меня такой же агрессивный штамм вируса, как и у моего бывшего молодого человека, а значит, мне может грозить лимфома, если я не начну лечение. Эта мысль быстро отрезвила меня, — вспоминает те дни Елена.

Месяц в больнице в состоянии, близком к реанимации, и еще два дома, на больничном — все это заставило девушку серьезно пересмотреть свою жизнь. ВИЧ оказался более реальным, чем его представляли на своих форумах отрицатели. Елена уволилась из школы, дала себе время на восстановление и год назад начала принимать ВИЧ-терапию. За это время она получила новое образование и сейчас работает тестировщиком в международной компании в Минске.

— На работе никто не знает о моем диагнозе. Каждый день в одиннадцать утра я достаю баночку из-под аскорбиновой кислоты и выпиваю три таблетки. Никто не обращает на это внимания. В общем-то, сейчас мне не так уж важно, узнают коллеги о моей болезни или нет. Конечно, когда я работала в школе, вопрос стоял иначе. Да, по законодательству меня не могли уволить или как-либо ущемлять из-за того, что у меня ВИЧ. Но само отношение людей — вот что самое страшное. Представьте, что было бы, если бы вскрылось, что у учительницы СПИД. «С детьми работает больной учитель!» Это был бы взрыв, общественный резонанс! Все давно знают, что ВИЧ не передается по воздуху, не передается через вилки, ложки, ручки, но люди все равно рассуждали бы: «Ей нельзя работать с моим ребенком!» — с горечью говорит девушка. — Сейчас я работаю в такой сфере, что мне не так уж важно скрывать свой диагноз. Но как поменяется личное отношение людей ко мне, если вскроется информация о моей болезни, — этого я все равно предугадать не могу. Вдруг тот человек, с которым я тесно работаю, перестанет меня принимать? Хотя у нас в гайде компании строго прописано, что ни цвет волос, ни цвет кожи, ни инвалидность, ни какое-либо заболевание, включая ВИЧ, не должно являться поводом для дискриминации. Но это гайд к разумному человеку, а как отреагирует конкретно взятый сотрудник… Наверное, я еще не дошла до того уровня бесстрашия, когда смогу открыто говорить о своей болезни и показывать лицо. Увы, в Беларуси ВИЧ до сих пор воспринимается как болезнь наркоманов и проституток, даже большинство врачей так относятся к этому. Психологически сложно пережить этот момент — прийти на прием и когда на тебя смотрят как на маргинала. Но все равно лечение нужно начинать как можно раньше. Чем скорее начать ВИЧ-терапию, тем меньший вред будет причинен организму. Я знаю, что отказом от терапии на несколько лет сократила себе срок жизни… Сейчас каждый день для меня как последний. Два месяца назад у меня оставалось всего 3 клетки CD4. Люди со СПИДом — это «стерильные люди», как и онкобольные. Все клетки иммунитета убиты, и любой вирус, попавший в организм, даже самый простой, может привести к фатальному исходу. Если кто-то боится валютного кризиса или разбитого сердца, то для меня новым мерилом жизни стала болезнь. У меня уже давно нет никаких страхов. Единственное, чего я боюсь, — это не суметь поднять свой иммунитет, умереть. А в остальном бояться я перестала. Могу сказать людям любую правду, пусть и горькую. Могу быть честной в отношениях. Если твой сегодняшний день, возможно, последний, то чего бояться? В страхах больше нет смысла.

Компетентно

Артем Шевелев, заведующий отделением оппортунистических инфекций Минской городской клинической инфекционной больницы:

— В моей практике очень много пациентов, которые отрицают существование своей болезни, культивируют идеи ВИЧ-отрицателей. Я даже думаю, что, скорее всего, знаком с героиней вашего текста. Стоит ли осуждать таких людей? А вы поставьте себя на место человека, который внезапно узнает, что у него ВИЧ. Как бы вы повели себя в такой ситуации? В теории, конечно, хорошо рассуждать, что вы действовали бы логично, никогда не поддались бы сомнительным идеям. Но если в интернете так легко найти версию, которая больше подходит, с которой проще жить?.. Отрицание — это нормально на первоначальном этапе. Но вот если пациента в таких взглядах и дальше поддерживают СМИ и родственники, дело принимает печальный оборот. Мы, врачи, всячески пытаемся сделать так, чтобы барьер отрицания находился под нашим чутким присмотром. Самое главное в работе с такими пациентами — наладить доверительные отношения. А ведь людям с ВИЧ действительно очень трудно найти поддержку, в том числе и во врачебном сообществе. Увы, общество очень сильно стигматизирует ВИЧ-положительных людей. Так что их поведение абсолютно понятно. Особенно если человек вводит в поисковую строку «СПИД» и первое, что он видит, — «ВИЧ не существует». На мой взгляд, существование подобных групп в соцсетях нужно запретить на официальном уровне, привлечь административный ресурс. Тогда ВИЧ-диссидентство будет угасать. В любом случае я хочу сказать всем пациентам: в Минске есть наша инфекционная больница, есть замечательные врачи, которые готовы буквально за руку вас взять и привести на прием. Это реальные случаи из нашей практики. Мы не отказываем пациентам ни в будни, ни в выходные, ни в праздники. Мы искренне хотим помочь и видим в вас растерянных людей, а не ярлык вашего диагноза.

Кирилл Воробьев, администратор группы «ВИЧ/СПИД-диссиденты и их дети», которая борется с отрицателями:

— Я познакомился с ВИЧ-отрицанием около восьми лет назад. Тогда в сети появилось немало форумов ВИЧ-отрицателей, или ВИЧ-диссидентов (более распространенное самоименование). Люди хватались за соломинку: якобы СПИД — это неправда, инфекции нет, лечение убивает. Такая идеология очень хорошо ложится в сознание сомневающегося человека. По прошествии времени начало выясняться, что самые яркие борцы с лечением, отрицающие ВИЧ, стали умирать. Также появились сведения о смертях детей в группах. Мы собрали несколько таких историй, опубликовали их — так и возникла наша группа в соцсети «ВКонтакте». К нам подключились люди c ВИЧ, врачи-инфекционисты. Мы объясняем людям, что ВИЧ — это реальность, что лечение необходимо. Особенно больно за маленьких детей, родители которых отказываются от терапии. Начиная с 2013 года мы зафиксировали уже 54 случая смертей среди ВИЧ-отрицателей, в том числе 11 случаев детских смертей. Мы находим в соцсетях и на форумах ВИЧ-диссидентов и их родственников, пытаемся разговаривать с ними, объясняем необходимость лечения. Но обычно они и их родственники настроены очень агрессивно, всегда поддерживают идеи отрицателей. Отрицание ВИЧ — это очень долгая история, которая началась на Западе и, к слову, сейчас там заметно затухла.

Одна из главных наших целей на данный момент — обратить внимание властей и правоохранительных органов на проблему ВИЧ-отрицания. Ведь в России, как и в Беларуси, каждый человек имеет конституционное право отказаться от лечения ВИЧ-инфекции или профилактики при беременности. Законом запрещено лишь передавать вирус и создавать людям опасность заражения. А вот сифилис, например, могут лечить в обязательном порядке. Неужели ВИЧ менее опасен, чем сифилис? Неужели большой риск передачи ВИЧ младенцу от матери, которая отказывается от терапии, — это государственная норма?.. Вторая наша цель связана с законодательным пробелом, который запрещает людям с ВИЧ усыновлять детей. Мы хотим, чтобы такую норму отменили, ведь это лишь дополнительно дискриминирует. Мы живем в XXI веке, и любой врач скажет вам, что носители ВИЧ на терапии живут практически столько же, сколько обычные люди. Пора менять ситуацию. Для этого и действует наша группа — защитная страничка для ВИЧ-положительных людей.

Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. nak@onliner.by

Источник: Полина Шумицкая. Фото: medicaldaily.com, Josh Valcarcel. Иллюстрация: Олег Гирель, Jim Cooke
ОБСУЖДЕНИЕ