Репортаж из детского онкоцентра: правда о том, как больные раком учатся жить заново
Пока некоторые переживают из-за нового гаджета, компьютерной игры или ужина в ресторане, сотни людей испытывают реальные проблемы. Настоящие. Этот репортаж — как раз о таких людях. Onliner.by узнал, что белорусской организации «Дети в беде», которая объединяет больных раком и их родителей, очень нужна помощь. Мы отправились прямо в больничные палаты Республиканского центра детской онкологии, гематологии и иммунологии, чтобы поговорить с пациентами, которые говорят «лейкоз» и «химиотерапия» так, словно это «привет, как твои дела?».
У 10-месячного Родимира острый лимфобластный лейкоз, то есть лейкемия. Его мать, 29-летняя Екатерина Калитка, уже полгода провела в онкологическом центре.
«Самое тяжелое мы перенесли, когда нам только начали проводить первые высокодозные блоки химиотерапии. Тогда Родимиру было всего 4 месяца, — вспоминает Екатерина. — Любая „химия“ — это препарат, который убивает не только плохие клетки — в нашем случае раковые бласты, — но и хорошие клетки. На ребенка это может действовать по-разному: вызывать боль, тошноту, слабость, бледность, раздражительность, нежелание кушать, играть… После первого блока химиотерапии Родимир попал в реанимацию на неделю. А во время второго высокодозного блока сына „обожгло“ препаратом, и он снова попал в реанимацию — на этот раз на месяц. Состояние было очень тяжелое, практически мы находились на грани между жизнью и смертью. Но нам повезло, мы смогли выкарабкаться. Потом ждал долгий восстановительный период: мы учились заново кушать, ползать, сидеть. Это было словно второе рождение…»
Сейчас у Родимира ремиссия, его перевели на дневной стационар. Это значит, что безвыездно лежать в палате не нужно, достаточно лишь раз в день приходить на процедуры. Екатерине повезло: для нее и сына нашлось место в деревне SOS-KinderDorf рядом с онкоцентром. Так что ей нет необходимости снимать в Минске квартиру за $400 и каждый день возить ослабленного «химией» ребенка через весь город. Но другим родителям повезло меньше. Некоторым приходится снимать жилье в Боровлянах или в Минске, чтобы каждый день приезжать на процедуры, проходить через болезненные многочасовые капельницы. В среднем лейкозы лечат два года: полгода интенсивное лечение и полтора года — поддерживающая терапия. И все это время нужно регулярно приезжать и, как говорят здесь, «химичиться». В целом онкоцентр рассчитан на 200 мест, а каждый год раком заболевают 250—300 детей.
«Мы живем в домике от благотворительного католического центра „Каритас“, он в нескольких остановках от онкоцентра, — говорит мама Алла Самойлович. Она с сыном приехала из Шумилино, что в Витебской области. — Спасибо большое „Каритасу“ за это жилье. Но все равно хотелось бы жить ближе к онкоцентру под наблюдением врачей. Вдруг ребенку станет плохо? И потом, после некоторых процедур, люмбальной пункции, например, сыну нужно пару часов отлежаться. А тут надо идти километр пешком от остановки. Больному ребенку тяжело».
У Ромы, курсанта Петербургской морской академии, лейкемия. Парню 21 год, и он скупо и как будто равнодушно говорит о химиотерапии, словно это какая-то досадная мелочь. У военных показывать боль не принято: «Много дней у меня держалась высокая температура, причем никакие антибиотики не помогали. Тогда дома, в Витебске, меня отправили на осмотр в больницу. Анализы оказались плохими, и ночью меня на скорой помощи сразу же привезли сюда, в Минск. Тут взяли пункцию, началось лечение, капельницы — все как положено. На учебе взял академку».
«Самое плохое в химиотерапии — это то, что сильно тошнит во время и после. Некоторые могут по нескольку раз в день тошнить, но я еще держусь кое-как. Как-то организм справляется», — говорит Рома. На самом деле он лукавит. Химиотерапия — это не просто «тошнота», это мучительная процедура, которую выдержать нелегко. Она может вызвать сильнейшие боли, судороги, язвы во рту и в кишечнике, кровотечения.
Роме уже давно пора переводиться на лечение в дневной стационар, он почти все лето провел в онкоцентре. Но беда в том, что ему, витебчанину, негде жить. Католический центр «Каритас» и детская деревня SOS-KinderDorf принимают только детей в возрасте до 18 лет и их родителей. Снять квартиру не получается. И не потому, что дорого, а потому, что свободных вариантов в Боровлянах не найти. Поэтому Рома находится в круглосуточном стационаре. «Получается, что бо́льшую часть времени я здесь лежу просто так. „Химия“ у меня идет раз в неделю, а в остальные дни я просто лежу, занимаю место. А могли бы положить кого-нибудь, кому нужна помощь. И мне плохо, и тем людям плохо, и ничего не сделать», — говорит парень.
Соседа Ромы по палате, 14-летнего Пашу с острым миелобластным лейкозом, только сегодня перевели из реанимации. «Внеплановое осложнение», — объясняет его мать. «Чем отличается моя болезнь? Ну я не знаю. У меня в крови обнаружены бласты. То есть были обнаружены», — подчеркивает Паша. Ему очень повезло: родная сестра стала для него донором костного мозга. Это спасло парня. Найти стопроцентно подходящего донора на самом деле очень сложно.
«Я уже прошел трансплантацию, сейчас откапываюсь здесь — лежу. На „химии“ только плохо мне было, тошнило, голова болела, усталость», — скромно перечисляет трудности Паша. «Он вообще никакой был, — вздыхает его мама. — Там высокодозка идет, здесь еще не такая „химия“. До трансплантации у нас была такая сильная „химия“, которая убивает все, чтобы свой, пораженный раком, костный мозг уже не восстановился».
«Донорский костный мозг уже прижился у меня на 100%, — уверяет Паша. — Я сейчас думаю только о том, что откапают мне антибиотики, снимут „централку“, переведут на дневной стационар и отправят домой. Скорее бы!» От рака он лечится уже два с половиной года.
Единственное развлечение в палате — это ноутбук. В комнате четыре кровати, у каждого ребенка лейкоз.
В отделении трансплантации костного мозга дети лежат в закрытых боксах. Чтобы подсадить донорскую ткань, пациентам нужно «временно отключить иммунитет», чтобы организм не отторг чужеродное тело. Это значит, что после сильнейшего курса химиотерапии больные невероятно уязвимы, в боксы не пускают никого, даже родителей. Общение — только через стекло, по телефону.
Александр пришел к своему сыну, 5-летнему Роману. Мальчик лежит в отделении только первую неделю, впереди еще месяцы лечения. Сначала пациент проходит через очень сильную «химию», потом — вливание донорского костного мозга, и наконец — долгое восстановление.
«Ох, нашему Роме очень скучно тут, тяжело, — вздыхает отец. — Приходили сегодня студенты, не принесли ему воздушный шарик, так он обиделся. А потом все-таки принесли, и он повеселел… У него есть мобильный, он может нам и в 12 ночи, и в 3 ночи позвонить, и в 6 утра — мне, маме, бабушке. Теперь же дети быстро технику осваивают, сын научился, знает, как телефон подзарядить. Мне звонит в день раз 10, бабушке раз 15 [улыбается. — Прим. Onliner.by]. Говорим по часу-полтора. Пришлось жене на работе блютус купить. Рома рассказывает, как ему здесь скучно. Или говорит, что хочет пить, а медсестры нет. Тогда мы звоним на пост, просим — и все, сразу приходят. Отношение у медперсонала хорошее… Донора костного мозга Роме нашли в Германии. Хотя у меня тоже брали — сыну для основы, для подсадки нужна была отцовская ткань».
В отделение реанимации родителей уже не пускают. Тут лежат пациенты в самом тяжелом состоянии. Капельницы, катетеры, мониторы… Нас попросили не фотографировать детей. Слишком тяжело родителям будет смотреть на такие снимки.
«Еще в девяностых годах лечение больных раком сводилось к одному принципу: острый лейкоз неизлечим. И точка. Он действительно был неизлечим. Теперь же мы добились 75% выживаемости детей с онкологией», — говорит директор Республиканского научно-практического центра детской онкологии, гематологии и иммунологии Ольга Алейникова.
Все расходы на лечение раковых больных в Беларуси полностью берет на себя государство. Донорский костный мозг, например, стоит около $20 тыс. Трансплантация — $150—180 тыс. Лечение лимфобластного лейкоза, при котором не потребуется пересадка, стоит от $20 тыс. до $40 тыс., нейробластомы — $50—60 тыс. Украинцы, азербайджанцы и туркмены, дети которых лечатся в минском онкоцентре, продают последнее, чтобы заплатить эти деньги.
«Лечение рака длительное. Это как минимум полгода интенсивного лечения и полтора года поддерживающей терапии. Есть дети, которые лечатся пожизненно. В Беларуси сегодня более 1,5 тыс. детей, которые находятся в активном лечении. Вы можете себе представить, какую клинику надо построить, чтобы все они могли лежать в больничных палатах? — вздыхает Ольга Витальевна. — Во всем мире эта проблема решается с помощью так называемого родительского дома. Когда детям уже не нужно круглосуточно находиться под наблюдением врачей, их переводят на дневной стационар. Во всех клиниках Запада строятся родительские дома, где живут дети с мамами, и только днем они ходят лечиться. У нас такого нет, увы».
Когда-то рядом с онкоцентром планировали построить пансионат для родителей и детей, даже площадку выделили. Но грянул кризис 1998 года, все рухнуло. Денег на строительство найти не смогли. Так что семьям приходится снимать квартиры в Боровлянах. Цены не уступают минским.
«Нам нужен этот пансионат. Чтобы сэкономить на проекте, мы решили возвести на территории центра 20 мобильных домиков на 40 семей, а не одно большое здание. Можно же строить по чуть-чуть, по одному домику. Вместе с коммуникациями домик стоит около 35 тыс. евро. Я очень хотела бы привлечь большие предприятия. Тот же „Велком“, „МТС“, „Амкодор“… Если всем миром собраться, это же, по большому счету, небольшие деньги. Слава богу, дело сдвинулось с мертвой точки. Деньги на первый домик перечислило посольство Польши в Беларуси. Договор на еще два домика подписан с ирландцами. Но нужно собрать остальную сумму», — говорит директор онкоцентра.
Это будет пансионат временного пребывания. Он нужен не только тем семьям, в которых детям поставили онкологический диагноз, но и тем, кто приехал в центр на обследование — малышам со всей Беларуси.
В необходимости проекта «Пансионат Боровляны» убеждает и директор республиканского общества «Дети в беде» Евгений Украинцев. О проблемах родителей, дети которых больны раком, он знает все. У его внука был такой же диагноз.
«Онкоцентр изначально был рассчитан на 115 детей, а там сейчас реально 200 пациентов, — говорит он. — Мамы спят на раскладушках. Поэтому родители с детьми, которые лечатся на дневном стационаре, должны ехать на съемное жилье. Раньше некоторые семьи жили у нас, но у больного ребенка после химиотерапии иммунная система никакая. Зимой, осенью ездить в общественном транспорте — это для него очень опасно. Он должен жить при онкоцентре. Сейчас принимаем детей только в экстренном случае. У нас остались лишь две комнаты, от остальных пришлось отказаться: слишком дорогая аренда и коммунальные платежи».
«Каждый домик в проекте „Пансионат Боровляны“ рассчитан на две семьи. Мы все просчитали, родителям должно быть удобно в них. Мобильные — это не значит, что они летние, сезонные. Нет, они круглогодичные. На каждом домике мы хотим повесить табличку, написать, чьими усилиями он был оплачен и построен. Планируем еще сделать аллею звезд с названиями организаций, которые участвовали в реализации проекта. Привлекаем спонсоров рекламой, как можем», — грустно усмехается Евгений Украинцев.
«Своим сотрудникам мы платим 2—2,5 млн. А работать приходится столько, сколько надо. В этом смысле сложно. Но я не могу сказать, что белорусы — черствые люди. Белорусы поворачиваются лицом к благотворительности, — убежден Евгений Андреевич. — Я сам занимаюсь этим делом, потому что мой внук болел раком. Его сумели вылечить, сейчас ему уже 25 лет, он работает. Так что рак — это не приговор, я знаю точно. Поэтому у меня есть стимул для работы. 75% выживших детей — согласитесь, это цифра!»
Белорусское общество «Дети в беде» просит вас о помощи! Это уже третья попытка организации построить рядом с онкоцентром домики для детей, больных раком, и их родителей.
Деньги вы можете перечислить на благотворительный расчетный счет общества «Дети в беде»: р/с 3135001098505 (в долларах), 3135001098518 (в евро), 3015001098016 (в белорусских рублях), «Приорбанк» ОАО ЦБУ 111 г. Минска, УНП 100665189, код банка 153001749 с пометкой «На реализацию проекта „Пансионат Боровляны“».
